Autizmo spektro sutrikimas – mistifikuota diagnozė?
Svarbu pabrėžti tai, kad autizmo spektro sutrikimas visuomenėje vis dar nėra puikiai pažįstama diagnozė, o žinių stoka neretai lemia tai, kad mažamečių tėvams ją išgirdus atrodo, tarsi žemė slysta iš po kojų. Panašiai tą laikotarpį prisimena ir pašnekovas. Gimus pirmagimiui ir statistika buvo visai kitokia – atrodė, kad autizmo spektro sutrikimas paliečia tik nedidelę dalį šeimų, o vėliau atsiradę nerimą keliantys ženklai, kad šeimoje galimai auga autistiškas vaikas, priminė tik išgalvotą scenarijų, negalintį paliesti asmeniškai. G. Šapiro sako prisimenantis, kad tuo laikotarpiu, kada jų šeimą smogė iš koto verčianti žinia, buvo skelbiama, kad autistiškais gimsta 1 vaikas iš 150-ies, kai dabar ji yra gerokai pakitusi – 1 iš 100.
„Pradžioje, kai išgirsti diagnozę, pats esi neramus, o ir visi aplinkiniai klausia: ar čia praeis? Ne, tai nepraeina. Nors diagnozė vadinasi „vaikystės autizmas“, tai yra visam gyvenimui – jie adaptuojasi, bet visą gyvenimą su tuo gyvena. Kai mes prieš grubiai 10 metų su tuo susidūrėme, tai išvis buvo labai mažai apie tai kalbama, kažkas žinojo iš kažkokių amerikietiškų filmų, kad tokie atvejai yra, o kaip tai veikia – nebuvome susidūrę. Žinote, kai aplinkoje nebuvo tokių vaikų, tai tu net nežinai, nuo ko pradėti“, – prisiminimais dalijasi pašnekovas.
Be to, negailestinga statistika G. Šapiro ir jo žmonos gyvenimui iškrėtė ne vieną pokštą – po pirmojo vaiko diagnozės sekė antra – vyresnėlio Benedikto brolis Simonas taip pat gimė su autizmo spektro sutrikimu, nors ir statistiniai duomenys skelbė, kad tokie atvejai yra reti. Šiandien abiejų vaikų raidos pažanga yra didžiulė, o pradžioje neįveikiami atrodę iššūkiai tapo kur kas paprastesni, tačiau šeima puikiai prisimena, kaip labiausiai magišką tėvystės laikotarpį temdė nežinia. Būtent ta, su kuria vis dar susiduria daugelis Lietuvos šeimų, o ką jau kalbėti apie visuomenės dalį, kurios autizmo spektro sutrikimas asmeniškai neliečia.
Todėl apie poreikį ir būtinybę apie tai kalbėti garsiai autistiškus vaikus auginančios šeimos ir jų aplinkoje esantys artimieji, ugdymo įstaigų darbuotojai ir kiti aplinkiniai net neabejoja. Tam pritaria ir pašnekovas.
„Aš visada sakau, kad mes nepriklausomi esame dar tik 35-erius metus, o iki tol mes buvome didžiuliame liūne, pelkėje, iš kurios mums reikia išlipti. Toje pelkėje mes prabuvome 50 metų, kai visi kiti žmonės ėjo į priekį – tiek tolerancijos, tiek platesnio požiūrio klausimu. Tai aš manau, kad ateis tas laikas, kai mes pasivysime Skandinavijos šalis ar Vakarų Europą, o gal net ir aplenksime, bet žmonės turi su tuo susigyventi.
Neseniai buvau Vokietijoje, tai galiu pasakyti, kad pas mus aš nematau tiek žmonių su negalia gatvėse, kiek jų yra ten. Reiškia, jie yra labiau įtraukti ir jie labiau dalyvauja gyvenime nei pas mus, bet turbūt turi ateiti laikas, kada ir mes nežiūrėsime į žmogų, su vienokia ar kitokia negalia, kaip į kažkokį visuomenės skaudulį ar sopulį, ir suprasime, kad tai yra toks pat žmogus, su tokiu pat vidumi, taip pat mąstantis, mylintis, besidžiaugiantis, kaip ir mes visi. Tiek tiek, kad mes turime jį priimti tokį, koks jis yra“, – svarsto G. Šapiro.
O pirmą kartą išvydęs telekomunikacijų bendrovės vaizdo klipą G. Šapiro sako susimąstęs, kad tai, kas rodoma ekrane, yra ne tik būdas parodyti, kad visuomenėje yra visokių žmonių, ir proga ugdyti toleranciją, bet ir įdomi galimybė ir patiems tėvams pažvelgti į kitokių vaikų pasaulį.
„Sunku įsivaizduoti, ką tavo vaikas mato ir kaip mato – jie visi yra labai skirtingi, tai bent jau tau parodo, kas pas jį galvoje vyksta, nes mūsų vaikai nepaaiškina, kas jiems yra ne taip, kas vyksta, kai aplink yra triukšmas, kiti dirgikliai. Plika akimi pasimatė ir reakcija į spalvų pasikeitimus, ir kai į lėkštę įdeda kažkokį nemalonų maistą, nes žinau, kad yra autistiškų vaikų, kurie valgo tik vienos spalvos patiekalus.
Pas mus taip nėra, bet maisto pasirinkimas yra ribotas, todėl jų silkė tikrai nedžiugina – vis tiek jiems reikia savo kasdienio maisto. Vienas mūsų vaikas yra jautrus garsams, tai ir to šventinio triukšmo, kai jo yra per daug, jis nelabai mėgsta. Jie abu sėdi prie stalo, bet tai nėra jiems maloniausias užsiėmimas. Todėl mūsų Kalėdos, pavadinkime taip, yra laisvesnės – jie nenori būti prie stalo, tai ir nebūna, mes nekankiname nei jų, nei savęs.
Tai aš manau, kad dauguma žmonių neturi supratimo ir paskaitę spaudoje gyvena klišėmis apie tai, kad autistiški žmonės yra genijai, dalininkai, matematikai ar kažkokie mokslininkai. Ir jie net neįsivaizduoja, ką tas vaikas jaučia. Ir mes tuos vaikus augindami nelabai įsivaizduojame, ką jie jaučia, o žmogui, kuris nėra su tuo susidūręs, išvis yra sunku suvokti, kas tai yra“, – svarsto G. Šapiro ir tikina, kad tokios iniciatyvos padeda mums visiems suprasti, ką išgyvena autistiški žmonės ir jų artimieji. O turėdami suvokimą mes visi kartu mokomės vieni kitus priimti, nepaisant mūsų trūkumų ar skirtumų.
Visuomenė ne tik nesupranta, bet ir nepriima
O kalbant ne tik apie visuomenės nuovokumą šia temą, bet ir apie priėmimą, sako G. Šapiro, čia dar tikrai yra, ką nuveikti, ir dar kartą primena vieną išgyventą istoriją.
„Aš esu pasakojęs apie atvejį, kai skridom lėktuvu. Mažam vaikui užėjo panikos priepuolis. Lėktuvas kilo, jis jau buvo per didelis būti ant rankų, bet nenorėjo segtis saugos diržo, jautėsi suvaržytas. Iš priekinės eilės išgirdau repliką: užčiaupk savo vaiką. Ir ta replika ėjo ne iš suaugusio žmogaus, o iš paauglės, mergaitės, 12–14 metų“, – prisimena jis.
Tokių situacijų, deja, pasitaiko ne tik Lietuvoje. Nors tam tikra prasme esame nepalankioje padėtyje pažangos klausimu, apie kurią jau užsiminė G. Šapiro, tikrai negalime sakyti, kad Lietuva dėl to yra išskirtinė – netolerancijos atvejų pasitaiko ir svečiose šalyse.
„Buvo dar viena situacija užsienyje. Vaikas pribėgo prie stalo, paėmė svetimų žmonių telefoną, žmonės buvo anglakalbiai, į mane žiūrėjo kreivai, sakė kažką tokio, kad žiūrėčiau savo vaiką ir panašiai, aš jų atsiprašiau, bet jiems jau pasakiau, kad mano vaikas yra autistiškas. Tada jie pradėjo manęs atsiprašinėti. Atvirkštinė situacija įvyko“, – pasakoja pašnekovas.
Visgi Lietuvoje, sako G. Šapiro, žmonės vis dar yra įsitikinę – jei vaikas elgiasi kitaip ir savo veiksmais išsiskiria iš bendro konteksto – jis yra neišauklėtas. Tada aplinkiniams nesvarbu nei priežastys, nei aplinkybės, o uždėti „štampą“, kad tėvai negeba tinkamai auginti vaiko, skuba kone kiekvienas.
„Lietuvoje, žinote, yra toks požiūris, aš gal net ir save kartais pagaudavau, kai vaikų neturėjau, kad oi, kokie neišauklėti vaikai, kaip visi tėvai neauklėja vaikų. Tai dabar aš turiu visai kitą požiūrį, kad kartais tie vaikai, ypač maži, būna neauklėjamo būdo arba tie tėvai juos auklėja kitaip, bet netgi, pavadinkime – vaikai be jokių sutrikimų – kartais būna „užpsichuoja“ ir visokių kitokių nutikimų jiems būna“, – aiškina autistiškus vaikus auginantis tėtis.
Situacija, akivaizdu, pasikeistų, jei autistiškiems žmonėms durys į visuomenę atsivertų plačiau. Su tuo sutinka ir G. Šapiro.
„Yra pavyzdžių ir Izraelyje, ir Japonijoje, berods, kurios labai toje srityje dirba, kur tiems vaikams sudaromos sąlygos, jie yra įtraukiami ir į kariuomenę, kur panaudojamos jų gerosios savybės – jautresnė klausa ar kažkokios kitos savybės, jiems yra sudarytos ir sąlygos mokytis aukštosiose mokyklose. Norisi, kad ir mes link to eitume, tačiau aš esu girdėjęs, kaip žmonės skundžiasi, kad atėjo vaikas su individualiais poreikiais, tai dabar visa klasė negali normaliai mokytis. Taip jau yra – tie vaikai yra ir mes jų negalime į getus ar kolonijas uždaryti. Juos reikia priimti ir visuomenei reikia daugiau tolerancijos“, – teigia pašnekovas.
Nors visuomenė pamažu juda tinkama linkme, yra ir tam tikrų spragų, kurios stabdo progresą. „Ko pasigendame, tai specialistų“, – dar vieną problemą iš užanties traukia autistiškų berniukų tėtis.
„Kad vaikas tobulėtų, jam reikia ne tik nueiti į mokyklą, jam reikia ir specialistų – psichologo, ergoterapeuto, spec. pedagogo, logopedo. Ne visos mokyklos tai turi. Privačiai viskas yra, bet tai kainuoja pinigus. Vėlgi, valstybė kažkokią išmoką duoda, bet tuos pinigus visus išleidi ant vaiko edukacijos ir dar savų pridedi krūvą. Tai pagalbos visada trūksta. Aišku, negali sakyti, kad jos nėra, tačiau visada norėtųsi daugiau.
Mūsų vaikai ir skaito, ir rašo, ir skaičiuoja, stengiamės jiems duoti visapusišką, visavertį gyvenimą. Tu žiūri į savo vaiką ir matai, kad jis tobulėja. Bet vėlgi, čia yra Vilnius – aš nežinau, kaip yra provincijoje, mažesniuose miesteliuose. Jau Vilniuje trūksta specialistų, bet aš įsivaizduoju, kad provincijoje jų trūksta dar labiau. Ir kaip ten vaikai tokie jaučiasi, gyvena ir adaptuojasi – aš nežinau“, – sako jis.