Autizmo spektro sutrikimas nėra liga
Bijome to, ko nežinome. Tad šį pokalbį su Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadove Lina Sasnauskiene pradėjome nuo pažinties – kas yra autizmo spektro sutrikimas, kaip jis pasireiškia.
„Tai raidos arba vystymosi sutrikimas, nematoma negalia. Autistiškų asmenų smegenys skiriasi nuo neurotipinių tiek struktūra, tiek cheminiais procesais. Dėl šių skirtumų autistiški žmonės pasaulį suvokia kitaip ir susiduria su iššūkiais, kurie kyla gyvenant aplinkoje, pritaikytoje neurotipinėms smegenims. Tai gali atsispindėti nestandartiniame elgesyje, individualiuose mokymosi poreikiuose, kitokiose emocinėse reakcijose ir bendravimo būduose.
Svarbu pabrėžti, kad autizmas yra spektras, todėl kiekvieno žmogaus patirtys ir iššūkiai gali labai skirtis. Pagrindiniai požymiai dažniausiai atsiskleidžia trijose srityse: socialinėje sąveikoje, komunikacijoje ir elgesyje.
Žmonės, turintys autizmo spektro sutrikimą, gali patirti sunkumų suprasti ir išreikšti emocijas, bendrauti su aplinkiniais, dažnai jiems trūksta gebėjimo suvokti socialines normas ar signalus, suprasti socialinį kontekstą. Kalbos raida gali būti lėtesnė arba gali nenaudoti verbalios komunikacijos. Kai kuriems gali būti būdingas specifinis susidomėjimas tam tikra sritimi, poreikis laikytis griežtos rutinos ar jautrumas sensoriniams dirgikliams, pavyzdžiui, garsams, šviesai ar tekstūroms.
Autizmas yra būsena, iš kurios neišaugama, tad su juo susiję sunkumai ir stiprybės lydi žmogų visą gyvenimą. Vis dėlto autistiški asmenys laikui bėgant įgyja naujų įgūdžių, todėl jų gebėjimai ir iššūkiai gali keistis“, – paaiškino pašnekovė.
L. Sasnauskienės teigimu, svarbu atkreipti dėmesį, kad autizmas nėra liga ir juo nesergama: „Oficialus diagnozės pavadinimas – autizmo spektro sutrikimas. Dauguma asmenų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, tiek užsienyje, tiek Lietuvoje nori būti įvardijami kaip autistiški asmenys. Vis dėlto svarbu atkreipti dėmesį, kad autizmas nėra liga ir juo nesergama. Tačiau vienas dažniau sutinkamų atsakymų: jei jau ši būklė įtraukta į TLK kodą, vadinasi, tai – liga.
Vis dėlto Lietuvoje, JAV, Europoje naudojami skirtingi ligų klasifikatoriai, todėl mūsų šalyje autizmas turi kodą, o šalys, kurios naudoja amerikiečių sukurtą Tarptautinį psichinių ligų registrą DSM-5, jau perėjo prie skėtinės autizmo spektro sutrikimo diagnozės be potipių apibrėžimo. Kitaip tariant, atsisakyta atskirų Aspergerio sindromo ir įvairiapusio raidos sutrikimo kategorijų.
Taigi autizmas pats savaime nėra liga, mūsų tikslas nėra išgydyti žmogų, o jam padėti geriau suprasti supantį pasaulį ir jame gyventi. Visuomenės užduotis – turėti daugiau žinių apie autizmo spektro sutrikimą ir priimti žmones, kurie jį turi.“
Diagnozuotas beveik 6 tūkst. vaikų
Pašnekovė sakė, kad 2023 m. pabaigoje Lietuvoje autizmo spektro sutrikimas buvo diagnozuotas 5679 vaikams. O, remiantis SAM Higienos instituto duomenimis, per 2023-iuosius naujų atvejų buvo diagnozuota 1084 (0–17 metų). Nuo 2013 iki 2023 m. diagnozuotų vaikų skaičius išaugo 464,51 proc. (2013-aisiais buvo 1006, o 2023-iaisiais – 5679).
Nors matome skaičius, L. Sasnauskienės teigimu, autistiškų asmenų statistika dažnai nėra tiksli, o tai lemia įvairios priežastys:
„Diagnostikos procesai ir kriterijai gali skirtis tarp šalių, regionų ar net specialistų, todėl kai kurie atvejai gali būti nepastebėti arba klaidingai diagnozuoti. Taip pat daug suaugusių žmonių, ypač vyresnio amžiaus, niekada nebuvo diagnozuoti, nes praeityje informacijos apie autizmą buvo gerokai mažiau, o diagnostikos galimybės – ribotos. Lietuvoje suaugusiesiems autizmo diagnozė įteisinta tik 2015 m. Lietuvos autizmo asociacijai dedant daug pastangų.
Dar viena priežastis, kodėl statistika nėra tiksli, – autizmo požymiai pasireiškia labai įvairiai, todėl kai kurie lengvesni atvejai arba moterų autizmas, kuris gali būti mažiau pastebimas dėl socialinių stereotipų, lieka neidentifikuoti.
Be to, kai kuriose bendruomenėse egzistuoja stigma, dėl kurios žmonės vengia kreiptis pagalbos arba nesidalija informacija, vengia turėti diagnozę. Visa tai lemia, kad oficiali statistika neatspindi realaus autistiškų asmenų skaičiaus.“
Pasak pašnekovės, manoma, kad pasauliniu mastu apie 75 mln. žmonių turi autizmo spektro sutrikimą, t. y. 1 proc. populiacijos.
Signalai, į kuriuos tėvai turėtų sureaguoti
Paklausta, kokie požymiai išduoda autizmo spektro sutrikimą ir į kuriuos jų reikėtų atkreipti dėmesį, L. Sasnauskienė išvardijo keletą ir patarė, kada reikia kreiptis į specialistą:
„Mokslininkai ir gydytojai yra sukūrę „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tai požymiai, kurie būdingi autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams. Vaiko tėvai ar globėjai turėtų atkreipti dėmesį į šiuos signalus, rodančius galimus vaiko raidos sutrikimus:
vaikas nereaguoja (arba labai retai reaguoja) į savo vardą;
vaiko kalbos įgūdžiai vystosi lėtai;
vaikas neklauso nurodymų;
kartais atrodo, kad vaikas neprigirdi;
vaikas nemėgsta prisilietimų, jautriai reaguoja į garsus, šviesą ar tam tikrus daiktus;
vaikas nemoka žaisti su žaisliukais, naudoja juos ne pagal paskirtį;
vaikas vengia akių kontakto.
Tai yra tik keletas požymių, kuriems esant galima įtarti autizmą. Visada reikia kreiptis į specialistus, jei vaikas praranda jau įgytus įgūdžius, pavyzdžiui, dingsta kalba. Autizmo diagnozės nustatymas yra kompleksinis procesas, atliekamas specialistų komandos klinikinio stebėjimo metodu. Tad rekomenduojame visada savo nuogąstavimais pasidalinti su šeimos gydytoju, kuris nukreiptų į raidos specialistus.“
Diagnozė padeda suprasti ir išlaisvina
Pasiteiravus, kodėl svarbu nustatyti autizmo spektro sutrikimo diagnozę, L. Sasnauskienė sakė, kad tėvams ji padeda geriau suprasti savo vaikus, o suaugusiesiems tampa paaiškinimu, dažnu atveju – ir išlaisvina.
„Apie tai kalbant reikėtų atskirti: diagnozė vaikui ir diagnozė suaugusiajam. Jeigu tėvams kyla nerimas dėl vaiko raidos ir kirba jausmas, kad kažkas yra ne taip, geriau kreiptis į specialistus. Vaikui diagnozavus autizmą, tėvai ir specialistai gali geriau suprasti jo poreikius, stiprybes ir sunkumus. Ankstyva diagnozė leidžia laiku pradėti teikti reikalingą pagalbą, pavyzdžiui, pritaikyti ugdymą, taikyti terapijas, kurios padeda vaikui tobulinti socialinius, emocinius ir komunikacijos įgūdžius.
Be to, diagnozė padeda tėvams ir artimiesiems geriau suprasti vaiko elgesį, išvengti klaidingų vertinimų ir sumažinti nereikalingą stresą. Dažnai tenka girdėti, kad vaikas, kai mama paima ant rankų, verkia, klykia, o turėtų nurimti. Vėliau, išsityrus pas specialistus, paaiškėja, kad jo itin jautri taktilinė sistema, todėl jis taip reaguoja į prisilietimus, o tėvai jau pradeda manyti, kad vaikas jų nemyli, nenori ar pan. Diagnozė padeda tėvams suprasti, kas vyksta su jų vaiku, kokią pagalbą jam teikti ir kokios pagalbos reikia jiems patiems, auginant autistišką vaiką.
Kilus įtarimams dėl galimo vaiko raidos sutrikimo ir užsiregistravus raidos ištyrimui pas specialistus, tėvams tenka gana ilgai išbūti nežinioje dėl galimos vaiko diagnozės. Kai kuriais atvejais tas laukimas gali trukti daugiau kaip pusę metų. Siekiant suteikti pagalbą tėvams, kad laukimo periodu jie nebūtų vieni (būtų nuraminti, gautų informaciją, kur kreiptis, jeigu sužinotų, kokie yra pagalbos būdai ir pan.), Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ teikia ankstyvosios pagalbos konsultacijas.
Suaugusiajam autizmo diagnozė suteikia paaiškinimą apie jo patirtis ir elgesį, kuris galbūt ilgą laiką buvo nesuprastas tiek jo paties, tiek aplinkinių. Tai gali padėti žmogui geriau suvokti savo poreikius ir pritaikyti gyvenimo būdą, kad jis jaustųsi komfortiškiau. Diagnozė taip pat atveria galimybes gauti specializuotą pagalbą ar paramą, kurios trūko anksčiau.
Be to, tai gali padėti žmogui rasti bendruomenę, kurioje jis jaustųsi suprastas ir priimtas. Šiuo atveju žinojimas ir aiškumas dažnai suteikia vidinę ramybę ir leidžia geriau planuoti savo gyvenimą. Dažnai asmenys, kuriems tik suaugus buvo diagnozuotas autizmas ar dėmesio trūkumo ir hiperaktyvumo sutrikimas, dalijasi, kad tada gavo ir paaiškinimus į klausimus, kodėl elgiasi vienaip ar kitaip, ir dažniausiai teigia, kad diagnozės žinojimas – išlaisvina.“
Stereotipai ir mitai – nes žmonės nežino
Atrodytų, šiandien diagnozė „autizmo spektro sutrikimas“ turėtų nieko nebestebinti, tačiau atsiranda ir nuostabos, ir diskriminacijos. Paklausta, kodėl taip yra, kas žmones vis dar taip baugina, L. Sasnauskienė pritarė, kad šiandien autizmas išties yra geriau žinomas, tačiau stereotipai, baimės ir diskriminacija vis dar gyvuoja. Ir tai dažniausiai kyla dėl žinių trūkumo ir visuomenėje paplitusių klaidingų įsivaizdavimų:
„Daugelis žmonių autizmą vis dar sieja su griežtai neigiamais ar labai ribotais įvaizdžiais, nesupranta, kad autistiški asmenys gali būti labai skirtingi – nuo tų, kuriems reikia didesnės pagalbos, iki itin savarankiškų. Baimė dažnai kyla dėl to, kad žmonės nežino, kaip bendrauti su autistiškais asmenimis, ar bijo „kitoniškumo“, nes jis kelia iššūkį nusistovėjusiems suvokimo standartams.“
Kas galėtų padėti, kad situacija imtų keistis, L. Sasnauskienė teigė, kad svarbu keisti požiūrį ir šviesti visuomenę:
„Požiūrio keitimas yra gana ilgas procesas, tačiau įmanomas. Svarbu, ką tėvai kalba su savo vaikais namuose. Nes, jei jie neigiamai, įžeidžiančiai atsiliepia, kad ir apie klasės draugą, turintį autizmo spektro sutrikimą, tuomet ir vaikas iš namų išsineša tą neigiamą nusistatymą ir jį platina toliau.
Dar viena problema, kad dažnai viešojoje erdvėje iškeliami tam tikro vaiko elgesio padariniai ir jis vaizduojamas kaip konfliktiškas, agresyvus, o galų gale nepageidaujamas toje vietoje, tačiau praktiškai mažai kalbama apie priežastis, kodėl atsiranda iššūkių keliantis elgesys, ir apie pagalbą, kokią gavo ar negavo tas vaikas.
Autistiškų žmonių pasakojimai ir dalijimasis savo patirtimi yra ypač svarbūs – jie palengva griauna mitus ir parodo, kokia yra realybė. Mokyklose, darbovietėse ir visuomeninėse erdvėse reikėtų daugiau dėmesio skirti įtraukčiai, o žiniasklaida turėtų padėti formuoti teigiamą ir realistišką autizmo vaizdą.
Dalyvaujame projekte „Žvelk giliau“, kuriame mūsų asociacija siekia mažinti psichikos sveikatos stigmą visuomenėje ir kviečia psichikos sveikatos ambasadorius dalintis išgyventa patirtimi apie neuroįvairovę, psichikos sveikatą, buvimą sunkumų patiriančio žmogaus artimu. Mūsų ambasadoriai – arba autistiškus vaikus auginantys tėvai, arba patys suaugę autistiški asmenys, kurie dalijasi savo patirtimi įvairiuose renginiuose ar žiniasklaidos priemonėse.
Taip pat asociacija intensyviai dirba ir švietimo srityje: organizuoja mokymus tėvams ir specialistams, leidžia knygas, kad aktuali literatūra būtų prieinama ir lietuvių kalba.“
Pašnekovė įvardijo keletą mitų, su kuriais susiduriama dėl informacijos, žinių stokos: „Vienas jų – kraštutinumai: kad yra genijus arba kad visi autistiški asmenys agresyvūs, negalintys mokytis ir ateityje dirbti. Kitas – manymas, kad autizmas – kai nežiūri į akis / kai rikiuoja daiktus / kai plasnoja. Tačiau vienas kuris nors bruožas niekada nereikš autizmo, o tik tokių bruožų visuma, išreiškiama tam tikru lygiu. Dar vienas mitas, kad tai yra tik berniukų diagnozė. Naujausi duomenys rodo, kad autistiškų berniukų ir mergaičių santykis yra 3:1, o ne 4:1, kaip ilgai buvo manoma.
Taip pat dar norisi atkreipti dėmesį, kad kai kurie autistiški asmenys gali nenaudoti verbalios kalbos, tada neretai nutinka taip, kad už juos sprendimus priima kiti – neva jie patys negali pasakyti, tai gal ir nelabai supranta. Taip žmonės yra nugalinami. Svarbu ieškoti alternatyvių komunikacijos priemonių ir žmogus ims komunikuoti.“
Nori trinti ribas tarp žmonių su negalia ir be jos
Su tuo pačiu tikslu – šviesti visuomenę, telekomunikacijų bendrovė „Telia“ jau antrus metus iš eilės ėmėsi kalėdinės kampanijos, kuria kviečia pažinti ir priimti žmonių matomas ir nematomas negalias. Pernai dėmesį skyrė regos negaliai, šiemet – autizmo spektro sutrikimui.
„Žmonėms su negalia esame skolingi dešimtmečius tylos: dauguma dabartinių suaugusiųjų augo nematydami žmonių su negalia arba negalią matydami tik labai artimoje aplinkoje, o kasdieniame gyvenime žmonių su negalia nebūdavo: nei kieme, nei mokykloje, nei parduotuvėje. Todėl natūraliai tiek matomos, tiek nematomos negalios didelė dalis žmonių nepažįsta. O ką darome su tuo, ko nepažįstame? Bijome. Bijodami ir toliau to neįsileidžiame į savo kasdienybę.
Būtent tam, kad trintume ribas tarp žmonių su negalia ir be jos, dedame pastangas į mitų apie skirtingas negalias griovimą ir visuomenės švietimą. Norime prisidėti prie visuomenės, kurioje visi gali jaustis saugiai būdami savimi, kūrimo“, – kodėl imasi tokių kampanijų, paaiškino telekomunikacijų bendrovės įvairovės ir įtraukties vadovė Julija Markeliūnė.
Pašnekovė įsitikinusi, kad socialiai atsakingas verslas turi prisidėti prie tokio visuomenei aktualaus klausimo, o paklausta, kokio pokyčio tikisi, sakė:
„Pažangi visuomenė turi sukurti sąlygas visiems savo nariams, nepriklausomai nuo jų turimų negalių, gyventi visavertį gyvenimą, dirbti, mokytis ar pramogauti. Mes tikime, kad prie šio visai visuomenei aktualus klausimo turi prisidėti ir socialiai atsakingas verslas. Antrus metus iš eilės pasirinkome didžiausią, Kalėdų, reklaminę kampaniją išnaudoti kaip dar vieną platformą kalbėti apie žmonių su negalia įtraukties didinimą.
Praėjusių metų kalėdinė reklama vien „Youtube“ kanale buvo peržiūrėta daugiau kaip 2,1 mln. kartų. Žinodami, kokią didelę visuomenės dalį pasiekia mūsų reklama, norime tą sklaidą išnaudoti tinkamai ir atsakingai. Tikime, kad dideli pokyčiai prasideda pirmiausia nuo pokalbių ir savo žinojimo ribų plėtimo, to tikimės ir šiais metais – pakviesti visuomenę pokalbio apie tai, kad kiekvienas tiek šventes, tiek pasaulį patiriame skirtingai, ir paskatinti supratimą, kad nėra vieno teisingo patyrimo.“
Svarbiausia – matyti žmogų, o ne jo negalią
Pasiteiravus, ko, jos nuomone, trūksta, kad visuomenė imtų supratingiau, empatiškiau žiūrėti į asmenis su negalia ir kaip kiekvienas prie to galėtume prisidėti, J. Markeliūnė sakė, kad viena esminių negalios etiketo taisyklių yra matyti žmogų, o ne jo negalią:
„Juk negalia yra tik viena žmogaus tapatybės dalių, todėl bendraujant su žmogui, turinčiu negalią, labai svarbu į ją nesiakcentuoti. Juk, be to, kad žmogus turi negalią, jis turi ir daugybę kitų ypatybių – kultūrinę ir socialinę tapatybę, tik jam įprastą gyvenimo būdą ar stilių. Tad ir koncentruokimės į tai, kas tuo metu yra svarbu, ir, esu tikra, kad tai niekada nebus būtent žmogaus turima negalia. Būtent taip kiekvienas ir galime prisidėti prie žmonių su negalia įtraukties didinimo – matydami ir akcentuodami žmones ir jų stiprybes, o ne jų negalias.
Žmonės su negalia dažniausiai nenori išskirtinio elgesio ir jau tikrai nenori papildomo jautrumo ar gailesčio – bendraukite su žmonėmis, turinčiais negalią, taip pat, kaip ir su visais kitais.“
J. Markeliūnė pasidalijo keletu pagrindinių taisyklių, kurių reikėtų laikytis bendraujant su asmenimis, turinčiais tiek matomą, tiek nematomą negalią:
„Prieš padėdami, visuomet paklauskite, ar reikia pagalbos, ir padėkite tik paprašyti. Visada kalbėkite tiesiogiai su žmogumi, o ne su jį lydinčiu asmeniu. Jeigu kyla abejonių – visuomet paklauskite. Nenuvertinkite žmogaus vien dėl jo negalios, nedarykite prielaidų, ką jis gali ir ko negali, vietoj to – visada klauskite.“
Šventinis laikotarpis dažnai tampa iššūkiu
Savo kalėdinei kampanijai, kuria skatina toleranciją ir priimti vieniems kitų skirtumus bei primena, kad Kalėdos yra visokios, ir vis tiek visos jos yra Kalėdos, autizmo spektro sutrikimą telekomunikacijų bendrovė pasirinko neatsitiktinai. Kaip teigė Lietuvos autizmo asociacijos vadovė L. Sasnauskienė, šventinis laikotarpis dažnai tampa iššūkiu ir išbandymu vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, ir jų tėvams.
Pasak pašnekovės, pagrindinės to priežastys yra sensoriniai iššūkiai, pasikeitusi rutina ir lūkesčiai: „Šventiniu laikotarpiu parduotuvėse, svečiuose vyrauja ryškios šviesos, stiprūs garsai, didelis skaičius žmonių ar net specifiniai kvapai, kurie gali būti per daug intensyvūs ir sukelti sensorinę perkrovą. Šventinis laikotarpis taip pat dažnai išmuša iš kasdienės rutinos, o staigūs pokyčiai autistiškiems žmonėms gali būti stresą keliantys.“
Paklausta, kas padėtų vaikui, turinčiam autizmo spektro sutrikimą, lengviau išgyventi šventinį laikotarpį, L. Sasnauskienė sakė, kad svarbu sukurti aplinką, kuri būtų kuo labiau pritaikyta vaiko poreikiams ir jis jaustųsi saugiai, ir pasidalijo keletu patarimų tėvams:
„Iš anksto informuokite apie šventes. Pasiruošimas yra labai svarbus. Paaiškinkite vaikui, kas vyks, kada ir kaip atrodys šventės. Galite naudoti vizualinius kalendorius ar paveikslėlius, kad parodytumėte veiksmų seką.
Laikykitės rutinos. Galite įterpti šventinius elementus į kasdienius įpročius, pavyzdžiui, papuošti eglutę tuo pačiu metu, kai vaikas įprastai ramiai žaidžia.
Sumažinkite sensorinį stresą. Ryškios lemputės, garsūs vakarėliai ar intensyvūs kvapai vaikui gali būti per daug. Laikykite šventinę aplinką minimalistinę arba sukurkite vaikui ramią zoną, kur jis galėtų atsitraukti, jei pervargtų.
Paaiškinkite socialines situacijas. Jei planuojamas susitikimas su giminaičiais, galite vaikui papasakoti apie tuos žmones, paruošti jį galimoms socialinėms sąveikoms. Įtraukti praktines situacijas, pavyzdžiui, kaip pasisveikinti ar ką daryti, jei nesinori bendrauti. Taip pat valdyti savo lūkesčius ir neversti dalyvauti visur.
Turėkite daiktus, kurie padeda nusiraminti. Jei šventės vyksta ne namuose ar reikia į prekybos centrą, paimkite ausines ar mylimą žaislą, džemperį.
Valdykite savo pačių lūkesčius. Reikia suprasti, kad šventės gali būti visokios ir ne tokios, kaip susikuriame savo galvoje, todėl pravartu turėti įvairių scenarijų, jeigu reikia išeiti anksčiau iš pasibuvimo ar net visai nedalyvauti ir pan.
Svarbiausia – įsiklausyti į vaiko poreikius, rodyti supratimą ir leisti jam šventes išgyventi savo tempu. Šventinė dvasia slypi ne veiklų gausoje, o saugumo ir ramybės jausme.“
