Sūnų su autizmo spektro sutrikimu auginanti Barbora – apie šventinius iššūkius: turime vieni prie kitų prisitaikyti

Artėjančios šventės net ir raidos sutrikimų neturintiems žmonės neretai kelia stresą. Sustoti, įkvėpti, iškvėpti ir suprasti, kad Kalėdos yra ne tik lemputės, dovanos ar renginiai, o buvimas drauge. Būtent tokios yra kiekvienos Barboros ir jos šeimos Kalėdos. Barbora Suisse – iniciatyvos „Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja. Jos sūnus Benjaminas turi autizmo spektro sutrikimą, todėl šventės jų namuose būna kitokios. Apie tai, kokios jos, šiemet puikiai atspindėjo „Telios“ kalėdinė reklama, kurią įkvėpė šio berniuko istorija. Mama atvirai papasakojo, su kokiais iššūkiais per šventes susiduria jos šeima ir kaip juos įveikia.

– Papasakokite, kaip jūsų sūnaus istorija pateko į reklamą.

– Jau daugybę metų šeimoje gyvename su autizmo diagnoze. Kaip mama, pasirinkau apie autizmą kalbėti garsiai, dalintis mūsų džiaugsmais ir iššūkiais soc. tinkluose. Prieš trejus metus įkūriau organizaciją „Draugiški autizmui“, norėdama kad Lietuva taptų draugiškesnė autistiškiems žmonėms. Džiaugiuosi, kad mano veikla įkvepia tokias dideles organizacijas kaip „Telia“ bendradarbiauti ir keisti Lietuvą kartu. Praėjusiais metais „Telia“ sukūrė nuostabią reklamą apie tai, kaip Kalėdas patiria žmonės su regos negalia, o šįmet nusprendė parodyti nematomos negalios pavyzdį – autizmą. Tai didelis iššūkis, nes labai sunku autentiškai pavaizduoti autistiškų žmonių išgyvenimus. Nors įkvėpė būtent Benjamino istorija, kūrėjų komanda net lankėsi mūsų namuose, daug bendravome, bet pats Benjaminas reklamoje nesifilmavo. Filmavosi bendraamžis aktorius. Benjaminui, kaip ir daugeliui autistiškų vaikų, filmavimasis tris dienas triukšmingoje aikštelėje su dešimtimis žmonių būtų neįmanomas iššūkis.

– Kaip pavyko pavaizduoti reklamoje tai, ką jūs patiriate kasmet?

– Manau, kad reklama išėjo labai autentiška. Stipriai jaudinausi, su kūrėjų komanda daug dirbome su detalėmis, galvojome apie kiekvieną švieselę, blizgutį, rankos judesį. Išgyvenau, nes jaučiu didelę atsakomybę prieš autistiškus žmones, autistiškus vaikus auginančias šeimas. Norėjau, kad tai nebūtų tiesiog graži reklama, o pakeičianti tai, kaip visuomenė mato autistiškų žmonių iššūkius. Be to, be jokios dramos, juk kitokios Kalėdos nereiškia, kad tai blogos Kalėdos, jos tiesiog kitokios. Kai pirmomis dienomis sulaukiau atsiliepimų apie galutinį rezultatą, nusiraminau. Žmones dalinosi įspūdžiais, kad tai juos sujaudino, privertė susimąstyti, nes niekada nebūtų apie tokius, rodos, paprastus dalykus pagalvoję. Tai tarsi minutė gyvenimo autistiško paauglio batuose.

– Kaip atrodo jūsų Kalėdos?

– Tame šventiniame chaose, kuris parodomas reklamoje, esame atradę Benjaminui pritaikytų sprendimų. Tarkime, jis valgo tik sau įprastą maistą. Sėdi prie stalo, kur 12 patiekalų, bet jo lėkštėje – trikampiai sumuštinukai, kuriuos jis valgo kasdien. Tikslas yra būti kartu prie stalo. Kitas momentas – ar Kalėdos, ar kas, turi būti jo įprasta rutina. Pavyzdžiui, Kalėdas važiuojame švęsti į pajūrį pas šeimą ir visada turime aplankyti Lietuvos jūrų muziejų bei Dinozaurų parką. Pamenu, kaip prieš porą metų ten lankėmės, buvo stipriai prisnigę, visi sėdi šiltai namuose prie stalų, o aš su Benjaminu važiuoju į Dinozaurų parką. Buvome vieninteliai lankytojai. Net sniegas nebuvo nukastas. Bet jam tai svarbu. Tad mūsų Kalėdos atrodo šiek tiek kitaip. Kad ir laiško rašymas Kalėdų Seneliui. Benjaminui dabar greitai bus 12 metų, bet jis tik beveik prieš metus pradėjo rašyti. Iki tol laiškus piešėme ar karpydavome žaislų nuotraukas iš katalogų ir suklijuodavome.

– Šventinis laikotarpis daugeliui kelia stresą. Kaip yra jums? Ar pavyksta stabtelti ir pajusti tikrąją Kalėdų dvasią?

– Aš manau, kad medalis turi dvi puses. Nesvarbu, ar augini autistišką vaiką, ar ne, bet kokiu atveju Kalėdos ateina, užklumpa mus visus. Mūsų šeimoje irgi neatšaukiamos Kalėdos, bet mes jas pritaikome sau. Laukiame švenčių ir žinome, kad jos atneš iššūkių, bet būname jiems pasiruošę. Benjaminas labai laukia Kalėdų, net turime ant sienos užsiklijavę kalendorių, kur braukome dienas, kiek liko, nes žino, kad bus smagu ir jam – važiuosime į Dinozaurų parką, ten bus papuošta lemputėmis. Bet, pavyzdžiui, jis nemėgsta siurprizų ir savo kalėdines dovanas nusipirko jau spalį. Per tiek metų jau žinome, ką galime daryti, o ko – ne, ir nekeliame papildomo streso. Laukiame švenčių, nes tai laikas kartu.

– Bet reikėjo laiko, kad prisitaikytumėte?

– Taip! Dėl to man ir buvo svarbu, kad šį reklama kalbėtų apie mūsų visų skirtingas Kalėdas, nes matau, kiek daug šeimų per šventes, užuot džiaugęsi buvimu kartu, bando atkartoti kažkokios idealios šeimos paveikslėlį ir tą vieną dieną kelia vienas kitam aukštus reikalavimus. Sakomos tokios frazės: būk normalus nors šiandien, kodėl tu negali taip kaip visi. Įsitempiame, pradedame ignoruoti artimųjų pojūčius ir tada išeina, kad bandai išgyventi. Kai atsipalaiduoji, leidi būti savimi ir priimi kitus, viskas pasidaro paprasčiau. Kaip vienas autistiškas žmogus pasakė apie šią reklamą: „Taip, mano gyvenime viskas kaip reklamoje, tik, deja, niekas tau nepastato tos palapinės, o visi tave tik kritikuoja.“ Labai norėčiau, kad artimieji suprastų ir priimtų šeimas, kuriose auga kitokie vaikai, suteiktų galimybę pritaikyti, jog Kalėdos būtų draugiškesnės autistiškiems žmonėms.