Jo esmė – kad žmogus, kuriam mestas iššūkis, turi du pasirinkimus: pirma, paaukoti 100 JAV dolerių labdarai, susijusiai su ŠAS, ir mesti iššūkį dar 3 žmonėms arba antra – paaukoti 10 JAV dolerių, nusifilmuoti ant savęs užsipilant ledinio vandens kibirą ir mesti iššūkį 3 naujiems žmonėms.
Pasauliniu mastu ši kampanija pritraukė tokių žmonių kaip „Facebook“ įkūrėją Marką Zuckerbergą, filantropą Billą Gatesą, pop žvaigždę Lady Gaga ir tūkstančio kitų dėmesį. Lietuvoje ledinio kibiro iššūkį priėmė krepšininkai Jonas Valančiūnas ir Mertynas Pocius, „Radiocentro“ laidų vedėjas Vytenis Sinkevičius ir europarlamentaras Antanas Guoga.
Deja, ledinio kibiro iššūkis pastaruoju metu tapo būdu didinti savo paties, o ne sunkios motorinio neurono ligos žinomumą. Nepaisant milžiniško dėmesio, 2014 m. rugpjūčio 19 d. ŠAS draugijoms tebuvo paaukota ~15 milijonų JAV dolerių.
O ką reiškia sirgti ŠAS? Šoninė amiotrofinė sklerozė Lietuvoje nėra svetima - ja vien mūsų šalyje per metus suserga apie 50-60 darbingo amžiaus vyrų ir moterų. Pradžioje ji pasireiškia atsiradusiu raumenų nusilpimu, pavyzdžiui, rankų, kojų silpnumu, pėdos nukąrimu, sunkumu vaikščioti, neaiškia kalba, rijimo sutrikimais, raumenų mėšlungiu, trūkčiojimais, nuovargiu ir atsiradusiais panašiais nusiskundimais, susijusiais su raumenų jėgos susilpnėjimu.
Vėliau atsiranda viso kūno raumenų nykimas, sunku atsistoti, apsirengti, pavalgyti, dirbti. Ilgainiui be pagalbos darosi neįmanoma išlipti iš lovos. Pacientas pasidaro prikaustytas prie lovos ar invalido vežimėlio. Atsiranda pragulų problema.
Silpnėjant kvėpavimo raumenims, darosi vis sunkiau kvėpuoti. Liga nesutrikdo nei žmogaus jutimų nei psichinės būklės, todėl ligoniai tampa savo paties kūno įkaitais.
Tiksli ligos priežastis nėra žinoma, tačiau tik kas dvidešimtas atvejis yra susijęs su paveldėjimu. Vienintelis žinomas ligos riziką padidinantis veiksnys yra rūkymas. ŠAS priskiriama motorinio neurono ligoms. Jos metu dėl iki šiol tiksliai nežinomų priežasčių daugiausiai žūsta nugaros smegenyse ir smegenų kamiene esantys raumenų susitraukimą sukeliantys motoriniai neuronai.
Dėl to žmogaus smegenys nebegali kontroliuoti kūno raumenų veiklos. Deja, iki šiol nėra sukurtas efektyvus ligos progresą galintis sustabdyti vaistas. Vienintelis Lietuvoje registruotas riluzolis vos keletui mėnesių pailgina ligonių gyvenimą ir mėnesiui kainuoja apie 1 200 Lt . Dėl to pagrindinis gydymas tėra simptomų kontrolė, pavyzdžiui, seilėtelio mažinimas, bronchų sekreto aspiracija, visokeriopa slauga.
50 proc. ligonių miršta po 2,5 metų, o apie 5 metus išgyvena tik mažiau nei trečdalis pacientų. Daugelis negali susitaikyti su neišvengiama mirtimi ir paskutines savo gyvenimo dienas dažnai pasirenka ne praleisti namuose su šeima, o atvykti į ligonines, kur yra prijungiami prie kvėpavimo aparatų ir neretai dar mėnesius yra gydomi intensyvios terapijos skyriuose, kol vis vien ilgainiui miršta prisidėjus uždegiminėms kvėpavimo sistemos ligų komplikacijoms.
Kaip matome, liga ir jos baigtis yra nepavydėtinos, ligoniams ir namiškiams dažniausiai labai sunku susitaikyti su ŠAS diagnoze ir prognoze, o efektyvaus gydymo iki šiol nėra surasta. Nuo šoninės amiotrofinės sklerozės nesame apsaugotas nei vienas, todėl svarbu didinti ligos žinomumą, pacientų gyvenimo pabaigos kokybę, ieškoti lėšų tolimesniems moksliniams tyrimams naujiems, efektyvesniems vaistams atrasti.
Taigi priimdami ledinio kibiro iššūkį neužmirškite šio iššūkio nesavanaudiškos esmės - padidinkite šoninės amiotrofinės sklerozės žinomumą ir paaukokite organizacijoms, dirbančioms su šia liga sergančiais pacientais ir ją tyrinėjančiais mokslininkais.
DELFI už šio rašinio turinį neatsako, nes tai yra subjektyvi skaitytojo nuomonė!