– Papasakokite apie savo vaiką. Kokie autizmo spektro požymiai jam būdingi ir su kokiais iššūkiais iki šiol gyvenote?
– Mano 7 metų sūnui – autizmo spektro sutrikimas. Per kelerius metus padarėme didžiulę pažangą, padedami vaiko raidos specialistų. Dabartinė situacija skiriasi kaip diena ir naktis, lyginant su tuo, kas buvo prieš kelerius metus. Dabar sūnus kalba. Žinoma, yra kur tobulėti – kalba trumpais sakiniais iš kelių žodžių, moka pasakyti, paprašyti, paklausti, pažįsta raides, skaičius, moka abėcėlę ne tik lietuviškai, bet ir angliškai, skaičiuoti gali iki 100 ir daugiau, jau moka šiek tiek skaityti. Gabus kalboms (moka šiek tiek angliškai, rusiškai), technikoje, patinka sportas, yra judrus ir smalsus.
Kol kas išlieka iššūkiai su socialine komunikacija, t.y. gali kilti sunkumų, esant labai dideliems pokyčiams gyvenime, prisitaikant naujose aplinkose. Visgi šie sunkumai įveikiami, jei vaikas tinkamai paruošiamas iš anksto pasakojant ir rodant socialines istorijas, pritaikant aplinką, naudojant vaizdines komunikacijos priemones. Pavyzdžiui, vykstant kur nors reikia papasakoti planą, ką veiksime.
Tarkim, jei vykstame prie jūros, atostogų į užsienį, tam reikia jį paruošti – rodyti vizualiai, kur važiuosime, kokie žingsniai, kas po ko bus (skrisime lėktuvu, būsime oro uoste, apsistosime viešbutyje, eisime prie jūros, į baseiną, eisime pietauti, vyksime į miestą ir t.t.). Kitaip tariant, norint, kad viskas pavyktų ir būtų sklandu, reikia laikytis specialistų rekomendacijų, o tai mes nuolat ir darome. Tam naudojame ne tik kasdieninę kalbą, bet ir vizualius bei rašytinius tvarkaraščius, socialines istorijas per nuotraukas, vaizdo įrašus, taip pat kalendorių, laikrodį ir pan. Mes daug keliaujame, nes jam tai patinka, tad stengiamės veikti tai, kas sukuria gerą nuotaiką ir teigiamas emocijas. Sunkumų nebeturime.
– Ar laukėte mokyklos, kažkaip ruošėtės jai? Kaip sūnus pats jautėsi prieš pirmą klasę?
Mokyklos sūnus labai laukė, tam ilgai ruošėmės, pasakodavau ir rodydavau socialines istorijas jam, kaip vyksta pamokos mokykloje, kad ten bus smagu, laukia nauji draugai, išmoks naujų dalykų ir t.t. Taip pat ir su specialistais, pas kuriuos lankomės privačiai, ruošėmės mokyklai, kad susiformuotų supratimas ir įgūdžiai, kaip reikia elgtis mokykloje – sėdėti suole per pamokas, mokytis, skaityti, rašyti ir t.t.
– Kaip pasirinkote mokyklą ir ar draugiškai jūsų sūnus buvo priimtas?
– Pasitarę su vaiko raidos specialistais, sūnų į priešmokyklinę grupę vedėme spec. darželyje, t. y. neskubėjome į bendrojo ugdymo įstaigą, tačiau mokyklą pasirinkome bendrąją. Rinkdama ugdymo įstaigą svarsčiau keletą variantų, bet visgi nusprendžiau, kad tai bus bendrojo ugdymo mokykla pagal gyvenamąją vietą. Prieš teikdama prašymą per bendrąjį priėmimą, pabendravau su mokykla, esančia arčiausiai namų. Mane nuramino ir pasakė, kad jie turi patirties, reikiamų specialistų – mokytojo padėjėjų, soc. pedagogų, specialiųjų pedagogų, logopedų, psichologų.
Taigi pateikiau prašymą, patekome per pirmąjį priėmimo etapą. Kai sudarėme sutartį, vasaros pradžioje nuvykau į mokyklą detaliau pristatyti situacijos, galimus iššūkius pradedant naują ugdymo etapą, perdaviau specialistų rekomendacijas, kurios palengvintų sūnaus įtrauktį ir kad mokyklai būtų lengviau pasiruošti, kad nereikėtų prarasti nė vienos dienos. Vasarą pasivaikščiodavome po mokyklos teritoriją, ir mokyklos viduje buvome, klasėje ir t.t. Tam, kad jis jau žinotų, kur eis ir nebūtų nauja, o būtų pažįstama.
Mokykla patikino, kad turi patirties, nes pas juos mokosi vaikučiai su autizmo spektro sutrikimu ir jų nenustebins jokie iššūkiai. Tad su sūnumi ramiai laukėme rugsėjo pirmosios.
– Kaip praėjo naujų mokslo metų pradžios šventė? Kokie įspūdžiai?
– Deja, atvykus prie mokyklos, panašu, kad mano berniukas išsigando pamatęs masę žmonių, didžiulį šurmulį, pradėjo verkti, nebenorėjo eiti, pradėjo pykti, kodėl einam. Užėjome į mokyklos vidų, bet jis dar labiau audrinosi – stresavo, verkė, šaukė, pyko, priešinosi, norėjo kuo greičiau išeiti, nepadėjo jokie raminimai.
Pirma diena buvo be galo sunki, grįžęs namo sūnus nusiramino ir pasakė, kad nenori eiti į mokyklą, nenori mokytis ir t.t.
– Praėjo jau kiek daugiau nei savaitė. Kaip sekėsi visą šį laiką?
– Su mokykla aptarėme, kad bandysime jį į ugdymą įtraukti palaipsniui, tačiau jau pirmąją dieną mums pasiūlė turėti ir atsarginį planą, t.y. kitą mokyklą. Pasakiau, kad lankysime čia, nes jis yra gabus, gali greitai įprasti prie pokyčių ir kad nėra problemų, jei laikomasi specialistų rekomendacijų, kurias perdaviau. Taip pat viena iš pedagogių man pasiūlė pagalvoti apie namų ugdymą. Pasakiau, kad to nebus, nes jis gali įprasti ne tik naujose vietose, būti grupėje, bet ir mokytis, jei yra tinkamai laikomasi specialistų rekomendacijų.
Taigi antrą dieną mokykloje jis praleido valandą, bet verkė, pyko, mėtė daiktus, nenorėjo nieko daryti. Kitą dieną panaši reakcija, bet pavyko įkalbėti eiti. Tik nustebau, kai mokykla pasiūlė tvarkaraštį, kur jis mokykloje būtų kasdien po pusvalandį, kas, mano nuomone, yra netinkama norint sėkmingai jį įtraukti į naują ugdymosi procesą. Nesutikau. Kitą dieną sulaukėme normalaus individualaus tvarkaraščio, kur po kelias pamokas kasdien. Patvirtinau jį, nes svarbu, kad įprastų į mokyklą eiti be ašarų ir ramiai.
Siekdama kuo sklandesnės jo įtraukties, paprašiau skirti asmeninį mokytojo padėjėją, kuris sūnui priklauso pagal Pedagoginės psichologinės tarnybos rekomendacijas ir turi lydėti jį visų pamokų metu. Parašiau ir prašymą, kad sūnui būtų priskirtas individualus (asmeninis) mokytojo padėjėjas.
– Kas dar galėtų palengvinti sūnaus adaptaciją?
– Pastebėjau, kad nesilaikoma ir pagrindinės rekomendacijos – nenaudojami vaizdiniai tvarkaraščiai bei kitos alternatyvios komunikacijos priemonės, kurias rekomenduoja specialistai ir kas padeda suprasti veiksmų seką, kas po ko, kada ir kur bus. Labai prašiau pradėti juos naudoti.
Tačiau ir kitą dieną vizualiniai tvarkaraščiai dar nebuvo naudojami – nors vaikas jau ramiau eina į mokyklą ir matėsi, kad įpranta prie jos, tačiau išlieka nerimas, nes nežino, kas konkrečiai jo laukia. Dar kartą paprašiau laikytis specialistų rekomendacijų, nes tai svarbu palengvinant jo įtrauktį.
Po savaitės mokykla pradėjo naudoti vizualų tvarkaraštį ir berniukas jaučiasi kur kas geriau, jau noriai eina į ugdymo įstaigą, kur jo laukia pamokos, nebeverkia.
– Ar mokykla toliau stengiasi bendradarbiauti dėl kuo sklandesnės įtraukties?
– Džiugu tai, kad mokykla vis labiau bendradarbiauja, siekia greičiau sėkmingai vaiką įtraukti į ugdymą ir kartu ieškome išeičių, geriausių sprendimų, kurie tikrai veiksmingi ir padeda. Tikėtina, kad galbūt mokykla išsigando ir pagalvojo, jog būtų geriau, jei eitume į kitą mokyklą. Baisiausia, kad tai jautė ir sūnus, kuris puikiai supranta, kur yra laukiamas, o kur ne. Net buvo kilę minčių, o gal norima, kad mes patys persigalvotume ir išeitume.
Per savaitę kelis kartus pasakiau, kad mes džiaugiamės būdami čia ir mokysimės – ne namuose, ne kitoje mokykloje, ne spec. mokykloje, o būtent čia. Tik svarbu, kad būtų laikomasi specialistų rekomendacijų ir nebus sunkumų nei vaikui, nei mokyklai. Tikėtina, jei būtų buvę iškart laikomasi specialistų rekomendacijų, būtų buvę kur kas mažesni sunkumai.
Štai ką rekomenduoja specialistai:
- skirti asmeninį mokytojo padėjėją, kuris pasitiktų, lydėtų visų pamokų/pertraukų metu;
- pritaikyti mokymosi aplinką naudojant vizualines priemones, pavyzdžiui, elgesio taisykles ir t.t.;
- naudoti vizualinius tvarkaraščius, kurie turi būti naudojami kasdien, kai ateinama į mokyklą;
- numatyti vietą, kur galėtų ramiai pabūti, išvengiant šurmulio, susikaupiant.
– Ar galėtumėte pasidalinti vertingais patarimais kitiems tėvams, turintiems ar turėsiantiems tokių bėdų?
– Jokiu būdu nesakau, kad mūsų istorija – pavyzdinė, bet, manau, kad ji galėtų paskatinti kitus tėvelius neišsigąsti kilus sunkumams, pavyzdžiui, pradėjus eiti į mokyklą ar keičiant ją. Svarbiausia dideliems pokyčiams ruošti vaiką iš anksto, o ištikus nesėkmei – nenuleisti rankų, nebijoti kalbėtis su specialistais, mokyklos kolektyvu apie iššūkius ir drauge ieškoti geriausių sprendimų, kaip padėti vaikui sėkmingai įsitraukti į ugdymo procesą.
Labai svarbu nenuleisti rankų, net kai jaučiate, kad galbūt esame nelaukiami, nenustoti tikėti ir pasitikėti savo vaiku, jo gebėjimais, drąsiai siūlyti sprendimus, prašyti vadovautis specialistų rekomendacijomis, bendradarbiauti. Net jei labai baisu, būtina atrasti savyje jėgų, drąsos ir kalbėtis, nes viskas yra įmanoma. Bėgti ir užsidaryti – ne išeitis. Juk kliūtis ir baimes nugalėti galima tik bandant jas įveikti, o sėkmės istorijas galime rašyti tik mes patys.
Be to, džiugu tai, kad visuomenė tampa vis atviresnė ir supratingesnė. Tad statykime pilis drauge ir griaukime sienas, stigmas.
Mums pasisekė, kad pavyko rasti veiksmingus sprendimus per gana trumpą laiką ir sunkumai išsisprendė, už tai tikrai esu dėkinga ugdymo įstaigai ir jos kolektyvui. Net neabejoju, kad sūnus baigs ne tik mokyklą, bet ir įgis profesiją, dirbs ir gebės savimi bei kitais pasirūpinti.
– O ko, jūsų manymu, galėtų pasimokyti mokyklos? Ką patartumėte iš savo patirties?
– Mokykloms patarčiau kuo glaudžiau bendradarbiauti su tėvais, prireikus – ir su specialistais, buvusiomis ugdymo įstaigomis, siekiant sėkmingai įtraukti vaikus su spec. poreikiais į ugdymo procesą, įgyvendinti specialistų rekomendacijas, nes jos ruošiamos ne šiaip sau.
Kitos mokyklos pasirinkimas ar namų ugdymas – ne išeitis, juk artėja 2024 m., kai Lietuvoje startuos įtraukusis ugdymas ir visi vaikai turės teisę rinktis ugdymą bendrojo lavinimo įstaigose. Kuo daugiau dabar tam bus pasiruošta, tuo bus lengviau vėliau ir iššūkiai bus lengviau įveikiami.
Be to, taip nutikti gali bet kam – niekas nėra apsaugotas nuo negalios, raidos sutrikimų, autizmo. Taip nutikti gali bet kam – ir pasiturinčio, ir sunkiau besiverčiančio žmogaus šeimoje. Svarbiausia tokiais atvejais – tinkama pagalba ir parama. Užaugę lietaus vaikai gali tapti visaverčiais visuomenės nariais, dirbti, užsidirbti, kurti šeimas, gebėti pasirūpinti ne tik savimi, bet ir kitais. Tik svarbu sudaryti jiems galimybes eiti tuo keliu ir tapti visaverčiais visuomenės nariais. Vaikai yra mūsų ateitis, kurią kuriame visi, o vietos po saule užteks mums visiems.
Taigi labai svarbu visoms pusėms bendradarbiauti ir ieškoti geriausių išeičių norint sėkmingai įtraukti vaikus su spec. poreikiais.
Susidūrus su įvairiais gyvenimiškais iššūkiais nemokamai psichologinę pagalbą ir psichikos sveikatos paslaugas galima gauti įvairiai (www.pagalbasau.lt):
- Jei jauti emocinius sunkumus ir nori su kažkuo pakalbėti čia ir dabar, gali kreiptis į emocinės paramos tarnybas (parama telefonu ar internetiniu susirašinėjimu).
- Nemokamas psichologo konsultacijas be gydytojo siuntimo gali gauti psichikos sveikatos centre arba visuomenės sveikatos biure.
- Visuomenės sveikatos biure organizuojami streso ir emocijų valdymo ir kiti psichologinį atsparumą, gerovę stiprinantys užsiėmimai grupėse, vyksta savitarpio paramos grupių veikla.
- Jei reikalinga pagalba dėl psichikos ir elgesio sutrikimo, kreipkis į gydytoją psichiatrą psichikos sveikatos centre, kuris įvertins psichikos sveikatos būklę, nustatys diagnozę ir skirs reikiamą gydymą (vaistus ir/ar psichologines konsultacijas).
- Esant reikalui, gydytojas gali siųsti gauti specializuotas paslaugas ligoninėje arba dienos stacionare, arba skirti psichoterapiją.
- Esant ūmiai būklei, kai gresia pavojus sveikatai ar gyvybei, skambinti 112. Greitosios medicinos pagalbos specialistai pristatys asmenį į asmens sveikatos priežiūros priėmimo-skubios pagalbos skyrių, kur bus suteikta būtinoji pagalba.