Autistiškas nereiškia agresyvus
„Kai mano vaikas buvo smėlio dėžėje ir buvo tokia situacija, kad kita mama su vaikų šalia žaidė ir suprato, kad mano vaikas kažkaip galbūt kitaip elgiasi, nekalba, nes jis visai nekalbėjo iki 5 metų, paklausė, kas jam yra, o aš atsakiau, kad jis yra autistiškas. Ir matau, kaip ji savo vaiką į kitą smėlio dėžės pusę, nematomai, kad neužsikrėstų, patraukė…“ – asmeniniais išgyvenimais dalijasi B. Suisse.
Tokių situacijų autistiškų žmonių gyvenimuose apstu. O ypač vaikystėje, kada vis dar klaidingai manoma, kad autistiškas vaikas aplinkiniams gali kelti pavojų dėl agresijos protrūkių.
„Aš matau lygiai taip pat be galo daug ir įprastos raidos vaikų, kurie kartais, kaip aš sakau, netyčia užgauna kitą, paleidžia kamuolį ar kažkokį žodį pasako. Bet visi numoja ranka ir sako: ai, tai čia berniukas ar dar kažką. [...] Neva jis taip elgiasi, nes jis turi diagnozę, nebūtinai todėl, kad jis tiesiog yra berniukas ir išdykauja. Gyvenime mes visada ieškome, ypatingai kai nesuprantame, kažkokio lengvo paaiškinimo. Tam, ko nesuprantame, norime iš karto rasti atsakymą, etiketę, kategoriją, dėžutę. Tai autizmas neva yra lygu agresyvus elgesys.
Pabandykite gyventi negalėdami išreikšti savo poreikio, kai negalite pasakyti, kad jums šalta, karšta, jums norisi gerti, jūs norite į tualetą, ar jums nepatinka ta burzgianti karuselė, kuri yra parke, ir jūs norite pabėgti nuo to triukšmo, bet negalit niekaip to pasakyti. Tai tada tas išeina per tam tikrą neverbalinę komunikaciją, kuri aplinkiniams žmonėms tada jau atrodo kaip neišauklėtas vaikas, blogai besielgiantis vaikas“, – aiškina ji.
Aplinkinių dėmesį neretai kausto ir autistiškų vaikų neverbalinės kalbos išraiškos, padedančios jiems komunikuoti. Pavyzdžiui, B. Suisse Benjaminas yra linkęs plasnoti: „Buvome koncerte Filharmonijoje, tai specialiai ėmiau vietas balkone, vienvietes vietas, kad jis galėtų sau ramiai plasnoti, nes tai yra jo būdo išraiška, kai jam kažkas labai patinka. Pavyzdžiui, jis vitrinoje ar muziejuje apžiūrinėja kokius gyvūnus, tai jis irgi plasnoja, – tai yra jo kūno išraiškos būdas.“
Vis dėlto, kaip sako pašnekovė, net ir įprastos raidos žmonės turi tam tikrų neverbalinių komunikacijos bruožų, tačiau mes to dažnai net nepastebime.
„Sensorinių iššūkių gali turėti nebūtinai autistiški žmonės. Mes visi, kiekvienas turime savo sensorinį žemėlapį. Pažiūrėkim – vieni mėgstame sukti plaukus, kiti rašiklius pastoviai sulaužom, kiti kojom makaluojamės. Kai emocijos nebetelpa kūne, ar jos būtų geros, ar blogos, jos išeina į kūną. Aš visada ir mokymuose sakau, pasižiūrėkit, labai džiaugiatės – suplojate, labai pergyvenate – rankas gniaužote. Tai visa tai yra mūsų pojūčiai. Ir tiesiog pas autistiškus vaikus tie nuokrypiai yra žymiai ryškesni, labiau ta plika akimi matomi, pastebimi aplinkiniams žmonėms“, – aiškina ji.
Autizmas lydi ne tik berniukus
Dar vienas klaidingas įsitikinimas – autistiški gali būti tik berniukai. Ypač dažnai tai galima pamatyti ieškant asociatyvių nuotraukų, pavyzdžiui, „Google“ paieškoje. Suvedus žodį „autizmas“, prieš akis atsiveria berniukų nuotraukos.
„Pirmiausia, kad tik berniukai, tai yra lyties aspektas, bet autizmas yra ir mergaitės, ir moterys, kitas dalykas, tai yra amžius – kad tik vaikai. Tai nėra tik vaikai, tai yra ir vaikai, ir saugę, ir vyresnio amžiaus žmonės, gali ir senjorai būti autistiški. Kitas dalykas, vaizduojama, kad tas vaikas visada vienas, jis rodomas dažnai ir užsidengęs… Tai suponuoja, kad jis yra nenorintis ar negalintis bendrauti, kas vėlgi yra klaidingas įsitikinimas. Ne visi autistiški žmonės yra vienodi ir nemažai jų tikrai nori bendrauti ir bendrauja, ir gali. Taip, galbūt kyla tų iššūkių, ypatingai jeigu yra kalbos barjeras, jeigu yra galbūt kažkokie labai riboti pomėgiai, bet tai nereiškia, kad nėra didelio noro to daryti.
Vaizduojamas ir liūdesys, suponuojama, kad yra kažkokia nelaimė, tragedija, viskas pilkom spalvom, tai čia vėlgi visuomenė šiek tiek blaškosi, nes, kaip aš sakau, mes gyvename kažkur tarp pasakymo, kad autizmas yra Dievo bausmė ir Dievo dovana. Tiesa yra per vidurį ir nereikia visko piešti tokiom juodom spalvom, nes su tuo tavo vaikas gyvens visą gyvenimą. Manau, kad svarbu tą perteikti su pozityvumu, kaip faktą, kad taip, tai yra kitaip, mes neslėpkime, tai yra sudėtingiau, bet reikia tiesiog tą priimti ir su tuo išmokti gyventi, išmokti patirti gyvenimo džiaugsmą. Tokios kortos iškrito, žaiskim geriausią žaidimą su šiom kortom, nesėdėkim ir neverkim, kad kodėl tokios blogos kortos iškrito. Čia galbūt požiūrio reikalas, bet tai labai padeda tą supratus“, – pasakoja autistiško berniuko mama.
Autistiškas nelygu genijus
Svarbu pastebėti ir tai, kad autistiški žmonės turi specialųjį, ypatingą interesą. Tai reiškia, kad jie tam tikrame amžiaus tarpsnyje gali ypatingai domėtis viena sritimi. Tačiau, kaip aiškina B. Sussie, interesai gali pasikeisti ir tai nebūtinai reiškia, kad žmogus visą gyvenimą domėsis tik viena konkrečia sritimi. Žinoma, kartais nutinka taip, kad žmogaus pomėgiai išlieka. Pavyzdžiui, meilė gyvūnams veda į veterinarijos gydytojo ar zoologo profesiją. Tačiau taip būna tikrai ne visais autizmo atvejais.
„Benjamino pomėgiai yra gyvūnai ir dinozaurai. Dinozaurai čia dar yra gyvūnų kategorija, nes man būna sunku išaiškinti jam, kad dinozaurai neegzistuoja realiame pasaulyje, nes jam tai yra tiesiog kaip dar viena gyvūnų rūšis. [...] Jis tą labai mėgsta, bet dabar, su amžiumi kinta, jam jau 11 metų, tai jo pomėgis yra Helovynas. Dabar mes perkame visus moliūgus, skaptuojame, paišome, žodžiu, nuo kojinių Helovyno tema iki kambario dekoracijų. Bet aš žinau, kad tas praeis ir vėl kažkas kitas gal atsiras. Bet tai natūralu, vaikai auga, nes mamai dažnai atrodo, kad tas vaikas, kuris yra 4–5 metų, su visai savo iššūkiais, su visom savo aistrom, taip ir bus visa gyvenimą. [...] Viskas keisis, vaikas augs, vaikas bręs, jūsų gyvenimas keisis ir tie pomėgiai keisis“, – aiškina ji.
Ne visi autistiški žmonės yra gimę būti genijais. Tai – dar vienas klaidingas įsitikinimas, ypač mėgstamas tų, kurie turi klaidingą įsivaizdavimą apie šią neurologinę būklę.
„Žiūriu, kaip socialiniuose tinkluose vaizduojami gražūs paveiksliukai arba memai, kad šiandien yra autistiškas, rytoj – genijus. Čia yra šiek tiek suformuotas filmų, žiniasklaidos momentas, kai mes norime išskirtinumo. Mes visi mėgstame laimingas pabaigas, mes visi mėgstame gražias istorijas. Graži istorija, kai buvo kažkoks sunkumas – baubas autizmas – o žmogus negalią įveikė ir dabar jis yra genialus mokslininkas, visi nori tokio scenarijaus. Nenori žmonės žiūrėti filmo apie tai, kaip žmogus buvo autistiškas, gavo pagalbą, visą gyvenimą gyveno turėdamas pagalbą savo kasdieniam gyvenimui, ir tiesiog nugyveno standartišką, normalų žmogus gyvenimą. Tai taip ir gavosi, kad susiformuoja toks įvaizdis, išskiriant kažkokius labai ryškius savantizmo bruožus. Tai sukuria tam tikras ekspektacijas ir tėvų bendruomenėje, ir specialistų kartais netgi bendruomenėje.
Mano kitas sūnus, kuris nėra autistiškas, įprastos raidos vaikas, sakė: o tai kokia jau čia ta Benjamino supergalia, kada ji čia pasireikš? Sakiau, kad nežinau, sėdim, laukiam, tikimės. Čia juokas juokais, bet vaikas prisiklausęs tų visų naratyvų perkėlė tai į savo gyvenimą. Mes ir suaugusiųjų bendruomenėje dažniai sakome, net ir knygoje buvo viena istorija, man kažkaip labai įstrigo autistiško jaunuolio citata, kuris sakė, kad jis jaučiasi, jog jo autizmas kažkoks netikras, nes jis nesijaučia gabus matematikai, nėra IT specialistas ir nėra genialus, kad jam tos sritys netgi nesiseka, tai ką reiškia? Kad jis neturiu autizmo?
Čia painiavos dar įneša tas pats spektro elementas, nes spektre su ta pačia diagnoze mes turime Eloną Muską ir mes turime žmogų, kuris turi sunkų intelekto sutrikimą, kuriam reikia priežiūros 24 valandas per parą. Diagnozė ta pati. Ir žmonėms tada labai sunku susivokti, o kodėl čia taip yra, kad maždaug pusė autizmo atvejų yra lydimi gretutinio intelekto sutrikimo. Nėra autizmas lygus intelekto sutrikimui, bet gali būti labai įvairių atvejų – autizmas gamtoje po vieną nevaikšto, gali būti įvairių variacijų“, – pasakoja B. Suisse.
Ir galiausiai – tikėjimas, kad galima išgydyti autizmą. Tai irgi yra klaidingas įsitikinimas, neretai lydintis tėvus. Kaip pasakoja autistiško berniuko mama, šią stadiją išgyvena daugelis diagnozę išgirdusių tėvų. Vis dėlto, sako ji, svarbiausia – nepamesti sveiko proto ir nepradėti ieškoti išeičių, kurios gali tik dar labiau pakenkti.
„Natūrali, turbūt, kiekvienos šeimos stadija yra bandymas išgydyti autizmą. Aš pati prasirgau ir praėjau tą stadiją, čia tikrai neslėpsiu. Kai sunku priimti kažkokią naujieną, mes visi praeiname neigimo, derybų, liūdesio ir panašiai stadijas. Svarbu toje stadijoje neužstrigti ir išlaikyti sveiką protą, nesiimti invazinių procedūrų, neišleisti visų šeimos pinigų, neužstatyti butų. Gal analogija tokia ne visai tinkama, bet man aiškiai paaiškintų – kai žmogus turintis antsvorį įsivaizduoja, kad nori numesti svorį, bet nenori daug metų eiti į sporto klubą, pakeisti mitybos principus, nori kažkokių piliulių, kur sumokės daug pinigų, pagers mėnesį ar du ir situacija susitvarkys. Mes visi norime tokių sprendimų, nesvarbu, kiek tai kainuotų.
Atrodo, pakentėsiu pusmetį, metus, du mėnesius, dėsiu visas pastangas ir viskas pasikeis. Žmonės dar sprintuoja, jie nesupranta, kad čia bus ilgas maratonas, kad visada reikės tos pagalbos daugiau, reikės papildomų pinigų, reikės papildomų pastangų. Dažnai per tą sprintą kas atsitinka? Ištaškomos šeimos santaupos, dažnai prasideda konfliktai, žiūrėk ir skyrybos ateina, tam pačiam vaikui gali pakenkti. Aš visada sakau: klausykitės specialistų. Papildai yra gerai, bet bet koks papildas duodamas be gydytojo priežiūros dideliais kiekiais gali ir labai blogų dalykų pridaryti. Kartais norint padėti, pakišama koja“, – patarimais dalijasi B. Suisse.