Pirmuosius įtarimus sukėlė noras preciziškai sudėlioti daiktus vonioje
„Neretai pastebime, kad jei šeimoje auga vienas vaikas su negalia, kiti vaikai yra įprastos raidos, neturintys didesnių iššūkių, visa laiką vaikas su negalia nusineša tą dėmesį“, – apie realybę auginant vaiką su negalia kelių vaikų šeimoje pasakoja asociacijos „Vilniaus lietaus vaikai“ vadovė Beata Veselienė. Moters teigimu, tokių vaikų auginimas reikalauja ne tik didesnių laiko, bet ir finansinių resursų: pagalbinės priemonės, terapijos ir t.t.
Pašnekovę papildo dviejų autistiškų vaikų tėtis Giedrius Matulaitis ir pasakoja apie neseniai su vienu iš sūnų lankytą delfinų terapiją, kuri, anot vyro, buvo nuostabi dviejų savaičių patirtis. Kitas 15 metų sūnus tuo tarpu mokėsi savarankiško gyvenimo pagrindų:
„Yra šeimos narių Vilniuje, kurie galėtų padėti jei reikia, bet iš esmės jis džiaugiasi ta vienatve, kurią gauna, kai aš išvažiuoju“, – šypsosi Giedrius ir sutinka atvirai papasakoti savo šeimos istoriją ir pažintį su autizmo spektru, kuri ir prasidėjo prieš penkiolika metų.
„Laukėmės pirmojo vaiko, susilaukėme, jauni tėvai, nieko nežinom, nieks neaišku. Kalbant apie vyresnėlį, buvo įtarimų, jog yra kažkas“, – prisimena vyras klausimų sukėlusį mažo sūnelio elgesį, kuomet pvz. vonioje visus buteliukus jis imdavo rikiuoti pagal dydį, buteliukų etiketės privalėjo būti vienodai atsuktos į priekį ir t.t.
Svarbu neneigti realybės
Kai Giedriaus sūnus pradėjo eiti į darželį, auklėtoja ėmė kelti klausimus, ar su berniuku tikrai viskas gerai. Kiek vėliau šeima apsilankė raidos centre, kur ir išgirdo autizmo diagnozę. Giedrius pataria turint įtarimų ne pulti neigti realybę, o kreiptis į specialistus ir suprasti tikrąją situaciją bei diagnozę jei tokia yra. Kuomet tėvams kyla noras neigti esamą situaciją – pagalba vaikui vėluoja, sako pašnekovas.
Giedriaus šeima ėmė laukti antrojo sūnaus ir jam gimus, įtarimų kilo labai greitai – nebuvo jokio akių kontakto, ilgą laiką atrodė, kad vaikas negirdi. Autizmas diagnozuotas ir jaunesniam sūnui, tačiau, nors pradžioje atrodė, kad jaunėlio sutrikimas – gerokai lengvesnis už vyresnio sūnaus, laikui einant situacija kardinaliai apsivertė.
„Tai, ką tu gauni pradžioje, kai diagnozuoja, visiškai nereiškia, kad tu tai gausi ir ateityje. Pozityvas, kad tu gali gauti ir labai didelį progresą, bet, natūralu, gali gauti ir atbulinį bėgį. Savijautos tiksliai nebeprisimenu, bet manau, kad buvo daug streso. Buvo klausimų, ką daryti dabar. <...> Šiuo metu informacijos prieinamumas yra gerokai didesnis, o tuo metu buvo tiesiog „kažkaip gyvenkit“. Pasakyta kažko ieškoti“,– laiką, kuomet su sūnų diagnoze ir informacijos trūkumu susidūrė jaunas tėtis, atsimena Giedrius.
Informacijos daug, bet svarbu nepasiklysti
Gyvename laiku, kada informacijos apie autizmo spektro sutrikimą – labai daug, įsitikinusi B. Veselienė, tad tampa itin svarbu mokėti ją tinkamai atsirinkti, nenueinant į kraštutinumus: „Mūsų asociacija visada pasisako už tai, kad bet kokia pagalba, jei vaikas turi iššūkių, sunkumų, turi būti pagrįsta moksliškai ir tikrai patikrinta. Tad jei kažkas išeina iš mūsų – mes būname kruopščiai ir nuodugniai patikrinę“, – tikina „Vilniaus lietaus vaikai“ vadovė.
Visgi, kiek patys vaikai nori, kad apie jų autistiškumą tėvai diskutuotų viešai? Giedrius, šiuo metu pats besidalinantis savo kaip tėvo patirtimi, sako tikintis, jog netolimoje ateityje jo dabar penkiolikmetis sūnus galės ir norės pats pasakoti visuomenei, kaip gyventi su autizmo spektro sutrikimu. Tuo tarpu Beata sako šį klausimą jau aptarinėjusi platesniame rate:
„Praeitais metais bendruomenėje turėjome tokį etinį klausimą, kiek tėvai apskritai gali dėti, rodyti vaiką, ypatingai, kai vaikas yra pažeidžiamoje situacijoje. Jeigu vaikas turi sensorinę perkrovą, kuri atrodo kaip „ožys“, jis taip atrodo, bet jaučiasi tuo metu tikrai baisiai ir tikrai kitaip. Ir tokie vaizdai atsiduria tarkime internete, juos įdeda patys tėvai<...>Noriu apeliuoti į labiau etinį dalyką, kad apskritai mūsų dienos centre ieškome naujų darbuotojų ir su kiekvienu darbuotoju pokalbis prasideda nuo vieno dalyko – koks jūsų požiūris? Nes pas mus nėra požiūrio, kad aš esu aukštesnės rūšies, o jie yra žemiau. Mes visi esam lygūs ir jeigu jums su mumis sutampa – tada mums pakeliui ir galim toliau kalbėtis<...> Kiekvienam vaikui atsakomybės reikia duoti tiek, su kiek jis pajėgus susitvarkyti“, – apie atsakomybę nuspręsti, kaip komunikuoti ir ar išvis komunikuoti apie vaiko negalią bei kokios pagalbos ieškoti, pasisako B. Veselienė.
Pakeliui į susitaikymą
Jausmas pirmąsyk išgirdus apie savo atžalos diagnozę – siaubingas, sako abu laidos „(Ne)matomi“ pašnekovai. Tai – lyg smūgis, kurį sudėtinga atlaikyti arba, kaip sako Giedrius, „prarasto sveiko vaiko sindromas“. Norisi neigti, vėliau ateina mintys, kad gyvenimas ties šitu ir pasibaigia, galiausiai ateina susitaikymas. Šių etapų prašokti, sako B. Veselienė, neįmanoma, tenka praeiti juos visus, tačiau moteris pažįsta autistiškų paauglių tėvų, kurie vis dar nepasiekė susitaikymo etapo, o tai jau – problema, nes užstrigti kažkuriame etape žalinga ir kol negebama susitaikyti – negebama ir priimti savo vaiko tokio, koks jis yra ir bus. „Kai įvyksta susitaikymas, be papildomų veiksmų, terapijų, vien per tą ryšį, vaiko priėmimą viskas pasikeičia“ , – tikra B. Veselienė.
Moteris sako, kad neišvengiama kažkuriuo metu su šia atžalos diagnoze pajusti vienišumo jausmą, nors jis ir neatspindi realybės, kurioje yra bendruomenės galinčių palaikyti, patarti, patirtimi dalintis likimo brolių ir seserų. „Visos ir visi mes taip jautėmės, bet ir tai praeina“ , – sako B. Veselienė. G. Matulaitis papildo, jog išgirdus šią diagnozę, svarbiausia nepulti į paniką, o ieškoti pagalbos, kurią neabejotinai surasite.