Įtarimų sukėlė elgsena darželyje
Pirmą kartą į raidos specialistus, įtardami, kad susidūrė su iššūkiais, Katažina ir Deivydas Zvonkai kreipėsi tuomet, kai judviejų vaikams tebuvo dveji su puse. Kitoks nei bendraamžių Katažinos sūnaus Donato elgesys sukėlė klausimų:
„Mažiau įprastą elgseną pastebėjome ir šiek tiek anksčiau, tačiau buvome linkę galvoti, kad galbūt tai dėl mažo amžiaus, dėl to, kad berniukas, galbūt reikėtų dar šiek tiek palaukti. Bet kai pamatėme Donatą darželio pasirodyme, buvo akivaizdu, kad jis elgiasi visiškai kitaip. Deivydo mama jau šiek tiek anksčiau buvo siūliusi patikrinti Donato klausą, galbūt jis negirdi, nes vaikas nereaguodavo. Aš žinojau, kad jis tikrai girdi, nes jis reagavo į kai kuriuos išorės garsus, tačiau ne į visus. Į tai, į ką mes paprastai visiškai neatkreiptumėm dėmesio, Donatas labai reagavo, o į garsinius dirgiklius, į kuriuos įprasta atkreipti dėmesį – mano sūnus net nekluptelėdavo“, – atsiminimais, kuomet kilo pirmieji įtarimai, jog kažkas negerai, dalinasi Katažina.
Artimiausi žmonės vengė pasakyti skaudžią tiesą
Kai sūnui buvo diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, natūraliai kilo klausimas – ar nematė aplinkiniai? Negi nepastebėjo darželio auklėtojos? O čia, atvira Katažina, ir prasideda liūdnoji realybės dalis – žmonės Lietuvoje vis dar bijo tiesiai pasakyti, kad kažkieno elgesys ar būsena kelia susirūpinimą. Nors, anot žinomos moters, situacija pamažu kinta, nes vis drąsiau ir garsiau apie tai kalbama, vengimo pripažinti tiesą vis dar yra.
„Kai jau turėjome diagnozę – klausiau darželio darbuotojų, kodėl jos nepasidalino savo turėtais įtarimais. Žmonės kalbėjo užuominomis, o aš buvau linkusi kai kuriuos keistumus pateisinti, kad išaugs, o ir jo tėtis – menininkas svajoklis, tad koks tėvas – toks ir sūnus. Jei bent vienas žmogus būtų mane pasisodinęs atskirai ir pasakęs, kaip viskas atrodo iš šono, – neabejotinai būčiau susimąsčiusi, nes nesu ta mama, kuri dėl menkiausios pastabos apsiginkluoja pasakymais „nedarykit iš mano vaiko ligonio“, nors tokia reakcija būdinga kai kuriems tėvams.
Darželio darbuotojos man vėliau atviravo, kad tėvai yra labai jautrūs ir baisu kalbėti tiesiai šviesiai, pasakyti, kaip atrodo, be užuolankų. Kai kurių tėvų reakcijos būna drastiškos, o jas lydi sprendimas nebevesti vaiko į tą įstaigą. Dauguma autistiškų vaikų namuose elgiasi kitaip, nes ten – saugi aplinka, todėl tėvai savo vaikus neretai mato kitokius, tad išsakyti atviri auklėtojų nuogąstavimai sukelia tėvų nepasitenkinimą ir audringas reakcijas, darželis dažnai lieka įstaiga, kuri „ieško ligų“. Be to, esame visuomenėje atpažįstami žmonės, tad manau koją pakišo ir darželio darbuotojų baimė dėl galimos mūsų viešos reakcijos ir kaltinimų dėl jų atvirumo. Man atrodė, kad žmonės mato mano žemiškumą, paprastumą ir kad esame lygiai tokie pat tėvai kaip visi kiti, bet matyt kol nesusipažįsta artimiau – yra tam tikros baimės, kad viešumas kažką pakeis mūsų elgsenoje.
Vėliau ir mano sesuo, ir geriausia mano draugė pasakė, kad jau seniau pastebėjo. Niekas neprasitarė nė žodžio. Klausiau, kodėl jūs, artimiausi mano žmonės, tylėjot. Sesuo pripažino, kad tiesiog laukė tinkamo momento. Tuo periodu turėjau labai svarbų koncertinį turą, buvau pervargusi ir į kiekvieną momentą reagavau labai jautriai“.
Šiandien pirmiausia priimtų kitokį sprendimą
Bene ryškiausias bruožas, kuris Donatą skyrė nuo bendraamžių, – įspūdis, kad berniukas negirdi, nereaguoja į aplinką, garsus, žodį „mama“. „Jis buvo kaip vilkiukas“, – sako Katažina, atsimindama atšiaurų sūnaus elgesį: berniukas itin vengė prisilietimų, nežiūrėjo į akis. Donatas bėgo ne tik nuo kontakto su kitais vaikais, bet vengė jo ir su pačia Katažina – mamai mėginant sūnų apkabinti, priglausti, šis iškart šalindavosi. Donato maisto racionas – itin siauras, Katažina pasakoja darydavusi po septynis patiekalus vakarienei, kad sūnus bent kažką suvalgytų. O ir žaisti su kitais vaikais dažniausiai jam nesinorėdavo, Donatas geriau savo veikla užsiimdavo vienas ir tą patį procesą – suktuko sukimą, dėlionės dėliojimą – galėdavo tęsti ištisomis valandomis.
„Iki šiol Donatas turi ir tą, kaip mes vadiname, „bėgiko sindromą“: kai jam pasidaro neramu – jis tiesiog bėga. Kai einame į parduotuvę, į gatvę ar bet kur kitur – visada patiriu stresą ir nerimą, nes nežinau, į kurią pusę jis bėgs ir ar man pavyks jį sulaikyti. Sykį išsegiau iš automobilio kėdutės pirmiau jį ir tada ėmiau segti jo sesę. Per tą laiką Donatas pasileido bėgti ir aš galvojau, kad man sustos širdis. Jis neturėjo baimės jausmo, tarsi nematydavo atvažiuojančio automobilio, baseino gylio“, – pasakoja žinoma moteris.
Vis suvokusi, kad jos vaikas turi autizmo spektro sutrikimą, Katažina iškart puolė į raidos centrą, tačiau šiandien moteris pripažįsta, jog elgtųsi kiek kitaip ir pirmiausia skubėtų ne į oficialias įstaigas, o pabendrauti su kitomis to paties likimo mamomis:
„Dabar jau iš karto dalinčiausi tuo, į kokią aklavietę papuolėm. O tąkart mes atvirkščiai nusprendėme patys su tuo tvarkytis. Buvau tokio kvailo požiūrio, neva mano bėdos – aš turiu ir tvarkytis. Neva jei skauda tau – kodėl turi bėdavotis kitiems? Nusprendėm nieko neapkrauti ir patys vieni daryti, ką galime. Bet kai lieki tame vienas, net nebandai ieškoti likimo brolių ir sesių – yra be galo sunku. Susiduri su terapeutais, kitais darbuotojais, kurie formalūs, bet kasdien juk negyvena su tokiais vaikais.“
Išmoko svarbių gyvenimo pamokų
Palaipsniui, su specialistų patarimais ir pagalba Katažinai ir Deivydui Zvonkams pavyko sudėlioti sūnaus rutiną, pripildytą specialiais užsiėmimais ir terapijomis. Visa tai, šiandien džiaugiasi moteris, duoda apčiuopiamus rezultatus, tačiau kasdienybėje, deja, lieka vietos ir taip tėvams būdingai saviplakai – galbūt darau per mažai, galbūt turėčiau padaryti dar daugiau ir stebėti didesnį vaiko progresą. Savo asmeninės ramybės Katažina ėmė ieškoti psichoterapeuto kabinete, o su ramybe atėjo ir stiprybė sūnui suteikti ne tik terapeutų pagalbą, bet ir tikrą motinišką rūpestį bei globą.
„Matau progresą: jis vis dar bėgikas, bet bėga jau mažiau. Jis jau myluojasi, apkabina, mane išbučiuoja. Įvyko tai, apie ką svajojau, dėl ko verkiau ir meldžiausi – mes turime itin stiprų ryšį. Anuomet vos man prisėdus šalia, jis bėgdavo nuo manęs. Dabar po ilgesnio nesimatymo jis su šypsena jau bėga pas mane ir kartais pagauname akių kontaktą, nors ir labai trumpą. Ir tai man – jau pasisekusi diena. Išmokau džiaugtis mažais žingsneliais. Jis pats apsirengia, pats pavalgo. Taip, jis nekalba arba kalba labai labai mažai, bet mes vis tiek gerokai pasistūmėję į priekį“.
Katažina sako, jog jos ir sūnaus istorija išmokė dar vieno itin svarbaus dalyko – visų pirma pasirūpinti savimi, o tik po to sūnumi: „Mes juk linkę viską daryti atvirkščiai – pirmiausia to ir to reikia Donatui, o jau aš kaip nors patempsiu. Svarbu, kad jam būtų kuo daugiau, kuo geriau. Man atrodė savanaudiška pvz. pasilikti kažkur pernakvoti po koncerto, geriau iškart važiuosiu namo. Bet grįžtu pavargusi, irzli, su savo pervargimais tik pablogindavau situaciją“.
Kitoks bendravimas su dukra: įsidėjau į galvą, ko negaliu daryti
Katažinos ir Deivydo šeimoje auga ir dukra, Donato dvynė Kornelija. Su žinoma moterimi atvirai kalbamės ir apie tai, kaip padalinti dėmesį bei meilę taip, kad antras vaikas šeimoje nesijaustų nustumtas į paraštes, kuomet autistiškas brolis kartais išties gauna daugiau tėvų laiko dėl savo diagnozės.
„Jau pirmojo apsilankymo raidos centre metu iš įstaigos vedėjos išgirdau patarimą ir net prašymą neapkrauti Kornelijos atsakomybe prižiūrėti brolį, būti jo globėja. Mūsų dukra – labai globėjiška, empatiška ir turi tą mano geną prieiti, padėti, ji yra mažas rūpestėlis. Tačiau aš įsidėjau sau į galvą, kad nepadaryčiau vaikui tos traumos, kai ji turi neva likti prižiūrėti brolį, kol mes su vyru kažkuo užsiėmę. Žinau istoriją, kai jau suaugusi moteris visada turėjo priekaištą savo motinai už sugadintą vaikystę, iš kurios moteris teturi vienintelį prisiminimą – kaip buvo nuolat verčiama prižiūrėti autistišką brolį.
Stengiuosi juodu stebėti ir Kornelijai pasakoti, kad brolis – šiek tiek kitoks, kad tokių vaikučių yra, kad Donatas myli tave, tačiau kiek kitaip. Bandau jai paaiškinti, kad brolis nori meilės, tačiau nemoka jos parodyti ar rodo ją kitaip ir mums reikia išmokti jį priimti tokį, koks jis yra“, – atvirauja Katažina.
Moteris daug kalba su dukra apie jų situaciją šeimoje ir kodėl mamos laiko ištekliai kartais neišvengiamai nepadalinami po lygiai: „Tarkime, rytas, kai aš žinau, kad negaliu jai skirti dėmesio, nes turiu nuolat būti prie sūnaus. Nueinu pas ją ir sakau „Kornelyte, aš tave taip myliu, kad tu tokia protinga ir taip supranti, kaip mamai nėra lengva. Aš jus abu myliu vienodai, bet šiuo metu negaliu tau skirti dėmesio, nes brolis tiesiog bėgs, brolis tiesiog šito ar ano nedarys. Esu tau tokia dėkinga, kad tu tai supranti“. Kai dukra buvo mažesnė – buvo labai sunku visa tai paaiškinti, ji tiesiog pyko“ , – atvirauja K. Zvonkuvienė.
Emocinių duobių akivaizdoje gydo meilė ir pokalbis
Katažina sako nuo mažų dienų su dukra daranti ypatingą svarbą turinčias „mergaičių dienas“, kuomet visas mamos laikas ir dėmesys keliauja tik Kornelijai, juodvi užsiima veiklomis dviese. Visgi, Katažina pripažįsta, jog kaltės dienų pasitaiko ir šiandien, o ypač tada, kai nepavyksta suvaldyti emocijų ir tai pajunta vaikai:
„Labai save plaku už tai, kad „sprogstu“. Būna dienų, kai jie mato mane ne pačios geriausios formos ir kaltinu save, kad jiems tenka tai pamatyti. Prieš kelias savaites jie sirgo ir manyje įvyko tas „sprogimas“. Kornelijai tada pasakiau, kad tiesiog pavargau, ir jai kaip suaugusiai paaiškinau, kodėl. Jos jokiais būdais nekaltinau, tiesiog atsiprašiau, kad išsiliejau ant jos, ir paaiškinau, kad kartais aš nesuprantu brolio, nebežinau, kaip elgtis ir tiesiog pavargstu, o jos neklausymas, atsikalbėjimas buvo paskutinis lašas. Kitą dieną radau ją šluojant grindis, ji pasakė „mama, suprantu, kad tau sunku, atsiprašau, jei kažką padariau“. Dar sykį pasakiau jai, kad ji dėl absoliučiai nieko nekalta ir brolis dėl to nekaltas. Tai – mano kaltė, mano reakcijos į tai, kad kai kada nerandu sprendimų ir tai sukelia liūdesį ar pyktį“, – pokalbį su dukra prisimena Katažina.
Kartais, auginant autistišką vaiką, kitai atžalai – broliui ar sesei – laiko ir dėmesio iš tiesų reikia net dar daugiau, įsitikinusi Katažina, ir kiekviena šeima turi ieškoti savo būdų, kad nei vienas vaikas šeimoje nesijaustų nustumtas į šalį: „Neišvengsim visokių situacijų: bus ir sprogimų, ir liūdesių, bet būtina mokėti atsiprašyti, paaiškinti, kad vaikai nėra kalti ir tik per meilę, ramybę mes rasim visus atsakymus“, – pokalbį baigia Katažina.