Tarybinių laikų terminai ypač žemina žmones su negalia
Tyrimas parodė, kad net 71 proc. paminėjimų apie negalią viešojoje erdvėje vis dar yra nejautrūs arba žeidžiantys. Tyrimo, kurį atliko žiniasklaidos stebėsenos bendrovė „Mediaskopas“, duomenys apėmė beveik 82 tūkst. publikacijų ir diskusijų laidų nuo 2019 metų. Nors jautrių paminėjimų dalis po truputį auga, ypač verslo sektoriuje, viešojo sektoriaus institucijos vis dar vartoja pasenusią terminologiją.
„Mediaskopo“ analizė atskleidė, kad pagrindiniai nejautrios kalbos apie negalią sklaidos šaltiniai yra viešojo sektoriaus institucijos, kurios savo oficialiuose pavadinimuose ir komunikacijoje vis dar dažnai vartoja nerekomenduojamus terminus, tokius kaip „neįgalusis“. Viešojo sektoriaus institucijoms priskiriama 71 proc. visos negaliai nejautrios ir tik 58 proc. visos jautrios komunikacijos.
Pasak Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros direktorės Eglės Čaplikienės, tokia kalba prisideda prie neigiamo požiūrio į negalią formavimo visuomenėje ir atspindi seną, stigmatizuojantį mąstymą apie negalią: „Šie duomenys parodo poreikį keisti senus kalbos modelius, ypač viešojo sektoriaus institucijų komunikacijoje. Didelę įtaką nejautrios kalbos sklaidai daro ir asmenų, turinčių negalią, artimieji, – jie neretai vartoja globėjiškus mažybinius žodžius, tokius kaip „autistukai“ ar „neįgaliukai“. Šie žodžiai palaiko globėjišką modelį ir žemina žmonių orumą.“
Vaikystėje girdėjo žiaurių žodžių, traumų lieka visam gyvenimui
Paklausus autizmo sutrikimą turinčios Paulinos, kaip dažniausiai vadinami autistiški vaikai ir kaip juos tai veikia, atsako, kad vaikystėje girdėdavo, jog autistiški vaikai vadinami „keistais“, „kitokiais“, „probleminiais“. Kai kurie žmonės vartoja tokius žodžius kaip „lėtapėdis“ arba net „kvailas“, „atsilikęs“, o kartais pasako ir žiauresnių terminų.
„Kalbant iš patirties, tiek turintys diagnozę, tiek ne, autistiški vaikai, greičiausiai, jaučiasi kitokie. Nejautrūs žodžiai verčia jaustis atskirtam nuo kitų ir manyti, kad esi „klaida“. Kai girdėdavau tokius būdvardžius, jausdavausi nepritampanti, svarstydavau, kas su manimi negerai“, – sako Paulina.
Reakcija į tokius žodžius, pasak merginos, yra individuali ir priklausanti nuo skirtingų dedamųjų: „Kai kurie autistiški vaikai gali užsidaryti savyje, slėpti, nes skaudu. Grįžę namo, jie gali nenorėti apie tai kalbėti, nes galbūt sunku išreikšti jausmus arba gal nenori dar kartą prisiminti skaudžios situacijos. Taip pat vaikai dėl socialinių ženklų supratimo stokos gali net nesuprasti, kada tampa patyčių auka. Pasekmės vaikams gali būti ilgalaikės – žema savivertė, baimė būti savimi ir socialinis nerimas.“
Į klausimą, kaip jaučiasi vaikai, kai juos įžeidinėja ne tik vaikai, bet ir mokytojai ar kiti suaugę, Paulina atsako, kad tai tik dar labiau sustiprina stigmą: „Juk jei autoritetas sako, kad esi „ne toks“, kiti vaikai šitai mato kaip signalą, kad irgi taip galima elgtis. Tokios situacijos formuoja visuomenės požiūrį, jog turintys negalią žmonės yra „mažiau vertingi“ arba „nesugebantys“. Tai gali užkirsti kelią tikram supratimui ir empatijai.“
Paklausus, kaip kalbėti, kokius žodžius vartoti, kad neįžeistume kito, mergina sako, kad, kalbant apie autistiškus žmones, rekomenduotina sakyti „autistiškas žmogus“, o ne „žmogus su autizmu“, nes kai kurie autistiški asmenys mano, kad autizmas yra esminė jų tapatybės dalis, o ne kažkas, kas gali būti „atskiriama“. Svarbiausia nevartoti „sergantis autizmu“, nes tai net nėra faktiškai teisinga. Taip pat svarbu suprasti, jog Aspergerio sindromas yra tas pats autizmas, tik pasižymi kitokiais bruožais, todėl reiktų vengti vadinti „lengvu autizmu“. Tai yra autizmas be intelekto ir kalbos negalios. Labai svarbu įsiklausyti į žmones su negalia, kokie žodžiai juos žeidžia ir kaip jie nori būti vadinami.
„Pirmiausia iš žodyno turi būti išbrauktas žodis „invalidas“, tai iš sovietmečio užsilikęs žeminantis terminas, vis dar pasigirstantis. Žeidžia žodžiai, kurie tarsi sumenkina arba paverčia žmogų „problema“, pavyzdžiui, „nenormalus“, „kvailas“, „pasiutęs“. Taip pat frazės „tu tiesiog turi labiau stengtis“ arba „visi mes kažkiek esame autistiški“ žeidžia, nes jos nuvertina mano patirtį ir iššūkius bei yra nukrypusios nuo realybės. Man asmeniškai svarbu jaustis pripažintai ir suprastai, o ne taip, kad tarsi mano būklė yra kažkas, ką galima ignoruoti arba tiesiog „įveikti“, – atkreipia dėmesį ji.
Neuroįvairovė – bene naujausia sąvoka
Agnė Bykova, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ komunikacijos vadovė, sako, kad Knygos „Unikalus žmogus“ autorius Barry M. Prizant teigia, jog „autizmas – ne liga, o kitoks buvimo žmogumi būdas“. Viešojoje erdvėje populiarios kelios sąvokos: itin dažna, paremta medicinine diagnoze, „vaikas, turintis autizmo spektro sutrikimą“ arba „vaikas, esantis autizmo spektre“.
Paskutiniu metu vis dažniau girdime apibūdinimą „autistiškas vaikas“.
„Autizmo bendruomenėje esantys suaugę asmenys (dar vadinami „self advocates“) pirmenybę teikia tokioms sąvokoms kaip „autistiška“, „autistiškas asmuo“, nes autizmą jie paaiškina kaip neatsiejamą asmens tapatybės dalį.
Autistiškus vaikus auginantys tėvai ir specialistai teikia pirmenybę tokiems terminams kaip „asmuo, turintis autizmą“, „vaikas, kuriam nustatytas autizmo spektro sutrikimas“, taip jie pirmiausia siekia pabrėžti savo vaikų žmogiškumą, asmenybę. Beje, dabar jau nėra tinkama naudoti žodį „neįgalus“, o teisinga sakyti „asmuo su negalia“, „žmogus, turintis negalią“, – akcentuojant asmenį, o ne jo negalią.
Neuroįvairovė – bene naujausia sąvoka, kuria apibūdinami žmonių smegenų veikimo skirtumai. Idėja ta, kad nėra „teisingo“ smegenų veikimo būdo, o skirtumai priimami ir sveikintini“, – sako pašnekovė.
Kokių sąvokų vengti
A. Bykova sako, kad nors autizmo diagnozę nustato medikai ir jis turi savo kodą tarptautiniame ligų ir sutrikimų registre, visgi derinys, kurio asociacija siūlo vengti, yra susijęs su „sirgimu autizmu“ – taigi, autizmą galime turėti arba ne, tačiau juo nesusergama.
„Ir nors gana dažnai autizmo diagnozė vaiko tėvams kelia daug prieštaringų, o kartais ir sunkių jausmų, siūlytume vengti tokių epitetų kaip „nelaimė“, „nuosprendis“, „likimo rykštė“ ir pan.
Dažnai galima išgirsti ir mažybinių žodelių, tokių kaip „autistukas“, „neįgaliukas“, „mažieji ligonėliai“. Kalbant apie žmonių diagnozes ar būklę, jie gali skambėti menkinamai ir nepagarbiai autistiškų bei negalią turinčių žmonių atžvilgiu. Tokie terminai lyg ir sumažina žmogaus svarbą, kuria nepagarbos jausmą. Taip pat mažybiniai žodžiai kartais nesąmoningai sukuria įspūdį, kad problema nereikšminga. O iš tiesų autizmas ir negalia gali kelti didelių iššūkių kasdienybėje, ir tokių žodžių vartojimas gali iškreipti suvokimą apie realią situaciją“, – pastebi pašnekovė.
Ji sako, kad pasakymai „neįgaliukas“ ar „ligoniukas“ slepia neigiamą ar užuojautos aspektą, kuris dar labiau pabrėžia skirtumą tarp įprastos raidos vaiko ir neuroįvairaus vaiko. Tai prisideda prie paviršutiniško ir riboto suvokimo, – žmogus matomas tik per negalios prizmę, o kiti jo gebėjimai ar asmenybės bruožai lieka antraeiliai. Ši tendencija gali sukelti problemų, nes visuomenė pradeda nepelnytai sumažinti tokių žmonių gebėjimus ir jų savarankiškumą.
Nepaisant pastangų, kai kurios kalbos formos, ypač kasdienėje kalboje, išlieka giliai įsišaknijusios. Dažnai žmonės nesąmoningai naudoja mažybinius ar žeminančius terminus, nepagalvodami apie jų poveikį. Svarbu vartoti pagarbias, neutralias formuluotes, kuriomis pripažįstamas kiekvieno žmogaus orumas ir individualumas. Vis labiau populiarėjantis terminas „neuroįvairovė“ akcentuoja neurologinių skirtumų normalumą ir mažina stigmatizavimą. Taip pat terminas „asmens pirmumo kalba“ skatina pirmiausia kalbėti apie žmogų, o tik paskui – apie jo negalią.
Paklausus, kaip iš esmės tokios kalbos veikia vaikų ar suaugusiųjų su negalia įvaizdį visuomenėje, A. Bykova sako, kad ilgus metus žmonės, turintys negalią, buvo apibūdinami žodžiais, kurie pabrėžia ne jų galimybes, o ribotumus. Kai kalboje pabrėžiame negalios aspektą ir tai pateikiame kaip pagrindinį žmogaus apibrėžimą, kuriame stereotipinį vaizdą. Toks požiūris gali suformuoti įspūdį, kad negalia yra esminė žmogaus savybė, nulemianti jo tapatybę.
O štai teigiama kalba gali kurti priešingą efektą – ji leidžia negalią turintiems žmonėms jaustis visaverčiais visuomenės nariais. Pavyzdžiui, vartojant tokius terminus kaip „žmogus su negalia“, pabrėžiamas asmuo, o ne jo negalia. Tai leidžia matyti žmogų kaip visavertę asmenybę su savo interesais, stiprybėmis ir trūkumais, jis – kaip ir kiekvienas kitas visuomenės narys. Tinkamai parinkti žodžiai, kurie atspindi pagarbą ir supratimą, gali keisti socialinę aplinką, didinti įtrauktį ir skatinti lygybę.
Atėjo laikas keisti plokštelę
Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros direktorė E. Čaplikienė sako, kad atėjo laikas keisti plokštelę: „Kalbėdami apie negalią, pirmiausia turėtume matyti žmogų, o ne jo negalią. Sovietmečiu plačiai vartoto termino „invalidas“, kaip žeminančio ir neatitinkančio šiuolaikinio požiūrio į žmogaus teises, Lietuva atsisakė dar 2005 metais. Sąvoka „neįgalusis“, nors ilgą laiką vartota oficialioje kalboje, taip pat sulaukė kritikos už tai, kad akcentuoja negalią, o ne žmogų. Taigi nuo šių metų galutinai pašalinta iš teisės aktų ir pakeista į terminą „žmogus su negalia“, kuris pabrėžia žmogaus orumą. Būtent todėl inicijavome švietimo kampaniją „Laikas keisti plokštelę“, kuria siekiame pakeisti visuomenėje įsišaknijusius kalbos įpročius.“
Pasak pašnekovės, negaliai nejautri kalba yra žeminantys, diskriminaciniai, vertinantys ar globėjiški terminai, tokie kaip „invalidas“, „neįgalusis“, „ligonis“, „akliukai“, „neįgaliukai“, „normalūs“ arba „sveiko kūno“ (pastarieji du – kai kalbama apie žmogų be negalios) ir kiti. Tokie žodžiai kuria atskirtį ir palaiko senus stereotipus apie žmones su negalia.
Jungtinės Tautos 2019 metais parengė Negaliai jautrios kalbos gaires, kuriose pateikiamos rekomendacijos, kokių žodžių reikėtų vengti ir kuo juos keisti, kad kalba būtų pagarbi.
Žmonių su negalia teisių komisijos atstovė Indrė Širvinskaitė sako, kad bendradarbiaujant su žmonių su negalia organizacijomis adaptavo ir papildė Jungtinių Tautų gaires patarimais apie mūsų šalyje aktualias sąvokas. Svarbu atsižvelgti į kalbinį, istorinį kontekstą – Lietuvoje vis dar vartojamos sąvokos, atėjusios iš sovietmečio segregacinių sistemų. Pavyzdžiui, sovietmečiu įsišaknijo tokie žodžiai kaip „invalidas“, „kurčnebylys“. Pastarasis žodis ypač žeidžia kurčiųjų bendruomenę – kurtieji nėra nebylūs, nes kalba gestų kalba. Tačiau didelė dalis visuomenės to nežino ir iš įpratimo vartoja įžeidžiantį žodį.
Ieškant, kuo pakeisti įžeidžiančius žodžius, I. Širvinskaitė ragina saugotis kito klaidingo kelio – vadinti negalią kaip įmanoma švelniau. Neturėtume vartoti tokių terminų kaip „skirtingų gebėjimų žmonės“, „įvairių poreikių žmonės“, „ypatingi žmonės“, „specialieji poreikiai“, „neGalia“. Jie visi laikomi globėjiškais ir įžeidžiančiais. Pavyzdžiui, fraze „skirtingų gebėjimų žmonės“ iš tiesų nekalbama apie visų žmonių gebėjimus ir skirtumus – ja tiesiog bandoma užmaskuoti žmones su negalia.
„Nereikėtų bijoti žodžio „negalia“. Patys žmonės su negalia sako, kad jų gyvenimo nereikia kažkaip dramatizuoti. Jei pradedame vengti šio žodžio, formuojame nuostatą, kad negalia yra kažkas neigiamo, tema tabu“, – atkreipia dėmesį Indrė Širvinskaitė.
Pašnekovė sako, kad nepageidautini ir tokie apibūdinimai kaip „kenčiantis nuo“ arba „palaužtas“. Jie rodo nuolatinį skausmą ir bejėgiškumą bei daro prielaidą, kad asmenų, turinčių negalią, gyvenimo kokybė yra itin prasta.
Patariama vengti apibūdinimų, kuriais sakoma, jog žmogų negalia yra „įkalinusi“ tam tikroje vietoje, kaip, pavyzdžiui, „žmogus paralyžiuotame kūne“, „įkalintas vežimėlyje“.
Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros prie Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerijos įgyvendinama kampanija „Laikas keisti plokštelę“, kuria skatinama jautriai kalbėti su žmonėmis, turinčiais negalią. Daugiau informacijos apie kampaniją: www.keiskplokstele.lt.