Deja, bet kitiems dviems šeimos vaikams dėl brolio išskirtinumo teko patirti net patyčių. Tačiau vyresnieji berniukai, kaip sako mama, yra geri, nuoširdūs, jautrūs, kantrūs ir pastabūs, o taip pat – savanoriauja su autizmu susijusiose organizacijose bei padeda šviesti visuomenę apie autizmo spektro sutrikimus.
– Papasakokite, kiek žinojote apie autizmo spektro sutrikimus, kai laukėtės savo vaiko.
– Apie autizmą realiai nelabai ką žinojome, žodis buvo girdėtas, bet kas tai yra, su kuo valgoma, tikrai ne. Aplinkoje nebuvo tokių atveju, o ir viešojoje erdvėje tuo metu informacijos tikrai nebuvo tiek, kiek yra dabar.
– Kada pastebėjote savo vaiko elgesyje kažką, kas kėlė klausimus, nedavė ramybės? O gal pastebėjote ne jūs, o kažkas kitas? Kokie tai buvo ženklai, elgesys?
– Įtarti, kad mūsų mažyliui kažkas ne taip, pradėjome apie 17-18 jo gyvenimo mėnesius. Jau auginome du vaikus ir tai buvo tas amžius, kai turi rastis kalba. Bet jos vis nebuvo. Buvo daug garsų, čiauškėjimo, bet tos sąmoningos kalbos pradmenų nebuvo. Atrodė, kad tuoj tuoj atsiriš, bet vis niekaip. Pediatrė dar ramino, kad skubame aiškintis, bet mes nusprendėme nelaukti.
Dabar, kai apie autizmą jau žinau daug daugiau, atgaminame, kad pirmieji ženklai buvo dar kūdikystėje. Mažylis labai gerai toleruodavo skausmą. Vaikui 3,5 mėnesio, dėl ausų uždegimo beveik plyšta būgnelis, o jis net neverkia, nes jam neskauda. Bet mums tuomet atrodė, kad jis tiesiog be galo kantrus. O kitkas buvo tiesiog kaip pagal vadovėlį, fizinė raida buvo puiki, lenkė savo brolius visame kame.
– Papasakokite, kaip jūsų vaikui buvo diagnozuoti autizmo spektro sutrikimai. Kiek informacijos jums apie tai suteikė, kaip nuteikė medikai, ar buvo aišku, ką reikia daryti, kaip elgtis, kokie tolimesni žingsniai?
– Pirminę diagnozę mes gavome 2 metų gimtadienio proga. Poliklinikos ankstyvosios reabilitacijos skyriaus psichologė be ceremonijų informavo, kad vaikas autistas, kad jis tikrai nelankys nei normalios mokyklos, nei darželio.
Man buvo šokas. Aš žinojau, kad tikrai kažką ras, bet nesitikėjau tokios bombos. Ir nors nesu iš tų uci puci žmonių, man tikrai nereikia apžaidimo ir paglostymų iš medikų, bet net ir man toks visiškai bejausmis diagnozės pateikimas buvo šokas. Toks šokas, kad lankymąsi tolesniam vertinimui pas tą psichologę perėmė vyras. Aš tiesiog nesugebėjau eiti ir klausyti toliau, kad mano vaikas nieko negeba ir kad jis praktiškai jau nurašytas.
Vaiko raidos centre paaiškinimų buvo daugiau, bet ir tenai nebuvo taip, kad gauni kažkokį aiškų planą, ką daryti. Galbūt dabar yra kitaip, bet mes viską rankiojomės po trupinėlį. Tikrai nebuvo taip, kad va, prognozė tokia, turite daryti tą ir tą, tada bus taip ir taip. Ne – va, diagnozė, viso gero.
Kai žmonėms praneša vėžio diagnozę, jam pasiūlo psichologą, o pas mus mamai pasako, kad jos vaikas kitoks ir kapstykis pati kaip nori. Kad važiuoja stogai, niekam neįdomu. Pati matydavau mamas šoke ir panikoj. Ir būdavo tokie dežavu įspūdžiai, kad žiūriu į mamą su vaiku ir matau save pirmą kartą atsigulus į Vaiko raidos centrą. Ta baimė, tas šokas akyse.
– Papasakokite plačiau apie savo reakciją ir apėmusius jausmus.
– Reakcija standartinė moteriška, pradžioje šokas, o po to ašaros. Bet aš iš tų žmonių, kurie visada turi turėt atsarginį variantą, tai nuraudojus kurį laiką, ėmėmės veiksmų. Diagnozės patikslinimo Vaiko raidos centre. Mums labai pasisekė, kad papuolėme greitai ir iš tikro pagalbą ar bent startą pagalbai gavome labai anksti.
Per nepilnus metus iš sveiko vaiko turėjome vaiką su vidutiniu neįgalumu. Jau vėliau aš išsiaiškinau, kad tarnybos netinkamai įvertino pateiktus dokumentus neįgalumui ir jis turėjo būti sunkus. Tada šokas turbūt būtų buvęs dar didesnis. Bet to šoko, kaip pasakoja kitos mamos, kad gavo pažymėjimą ir verkė, man nebuvo.
– Ar greitai apie tai papasakojote artimiesiems? Ar perėjote neigimo stadiją? Kokia buvo artimos aplinkos reakcija?
– Pati artimiausia aplinka žinojo visada, aš atvirai dalinausi įtarimais, tai ir pateikinėti kažko ypatingai nereikėjo. Neigimo stadijos bent jau man tikrai nebuvo. Pati mačiau, kad yra negerai. Kai paguli Vaiko raidos centre, sužinai dar daugiau. Gėriau visą informaciją kaip kempinė. Bet tikrai atsirado jausmas, kad panirai į kažkokią beorę erdvę ir nebežinai, ar išnersi ir įkvėpsi. Nebeliko to vidinio laimės jausmo. Ir tikrai ilgokai užtruko, kol jis grįžo.
Galbūt, jei būtų buvusi kokio psichologo pagalba, būtų viskas daug greičiau. Bet mes kapstėmės patys, savo jėgom, kartu su vyru palaikydami vienas kitą. Vėl kvėpuoti aš pradėjau praėjus gal kokiems 4-5 metams po diagnozės. Ir tada stebuklingai prasidėjo vaiko pažanga.
Na, o visiškas grįžimas gyventi įvyko prieš 2 metus. Pedikiūristė atšaukė vizitą ir aš susinervinau. Ir tada pagavau save galvojant: oho, moterie, gerai, kad daugiau gyvenime neturi dėl ko nervintis, tik dėl pedikiūro.
Aplinkinių reakcija įvairi. Mano mama supranta visiškai, turi labai artimą ryšį su vaiku, kartu eidavo į Vaiko raidos centro mokyklėlės užsiėmimus. Kiti seneliai ir dabar reaguoja visaip. Lyg ir priima, supranta, bet kartais neįvertina to, kad anūkas tiesiog yra kitoks.
– Ar galite plačiau papasakoti apie savo vaiko autizmo spektro ypatumus? Kuo jie pasireiškia, kiek stipriai išreikšti yra? Kokie buvo didžiausi iššūkiai, o gal buvo ir šio spektro sutrikimų atneštų dovanų? Juk autizmo spektrui priklausantys žmonės neretai turi ir ypatingų talentų, gebėjimų, juslių.
– Mūsų berniukas kalba, ganėtinai daug supranta. Neturi agresijos ir šiaip yra toks ganėtinai geras autizmo variantas, jei galima taip išsireikšt.
Bet turime labai daug sensorinės sistemos iššūkių. Jis turi labai ryškią garsinę sensoriką, t. y., kai daug nereikalingų garsinių šiukšlių kalboje, ypač nerimo situacijose. Labai daug nepasitikėjimo savimi, net ir pažįstamoje aplinkoje įsitvėręs man ar mokytojai į ranką, net klasėje bent pirštu turi jį prilaikyti, kad galėtų kažką atlikti.
Taip pat labai sunkiai toleruoja žmones. Jei anksčiau tiesiog sunkiai išbūdavo mažų vaikų būryje, dabar jau sunku ir į parduotuvę nueiti kartu, nes per daug žmonių. Ir čia jau iššūkis mums, nes būna, kad nu negali palikti namie ar mašinoje (šiaip mašinoje palieku vieną tik kol moku už kurą, t.y. matomumo ribose). Dar viena „bėda“ – mityba. Jam greičiausiai yra vadinamas Arfid valgymo sutrikimas (angl. Avoidant Restrictive Food Intake Disorder), bet Lietuvoje mes neturime specialistų, kurie galėtų tai diagnozuoti ir padėti gydyti. Realiai šitą reikalą tvarkomės patys. Kažkada, kai dar prieš karantiną Lietuvoje buvo Ginos Davis mokymai, gavome nors trupinėlį informacijos ir patys bandome plėsti racioną.
O dovanų – tai ji viena ir pagrindinė – gebėjimas atrasti džiaugsmą kasdienybėje. Kai džiugina tai, ko niekada neįvertintum ir net nepastebėtum. Pavyzdžiui, visai neseniai jis buvo likęs su broliais ir mums grįžus pasiskundė, kad broliai jį išvarė iš savo kambario. Mums tai buvo kosmosas. Nes tai toks žingsnis į priekį. Ir tokių mažų dalykų būna dažnokai. Tiesiog kitiems jie atrodo net neverti pastebėjimo, bet mums tai nušviečia dieną.
Dar mūsų vaikas turi absoliučią klausą, bent jau taip sako mūsų muzikos terapeutė. Ar iš to kas nors bus ateity, matysim. Bet kai matai savo vaiką pagal natas (net ne pagal spalvas, tai jau praeitas etapas) sugrojantį Lietuvos himno posmelį, ašaros rieda tikrai ne iš liūdesio. Nes mums su tėčiu muzika išvis yra paukščių kalba, su ja draugaujam tik klausytojų lygmeniu.
– Ar jūsų vaiko diagnozė kažkaip paveikė jūsų šeimą, jos gyvenimą?
– Be abejo paveikė. Tu nori nenori gyveni pagal vaiko rutiną, jo poreikius, prisitaikai prie jo tempo ir galimybių. Tikrai daug mažiau kelionių, lėktuvu kartu skridome paskutinį kartą dar iki diagnozės.
Pradžioje buvo tiek iššūkių dėl nekalbėjimo ir baimių nesusitvarkyti, vėliau karantinas, o dabar, kai sensorinė sistema sunkiai valdoma, tai įvertini, kad tai bus sadizmo vakarėlis ne tik jam, mums, bet dar ir visiems bendrakeleiviams. Automobiliu važiuoti jau bandome. Sunkoka, nes patys nemėgstame ilgų vairavimų, bet jau jau judame į priekį. Tik reikia nuosekliai planuotis, susidėlioti visus bonusus vaikui, rasti jam motyvuojančius dalykus ir tada pamažu gaunasi.
Aišku, yra ir finansinė viso šito pusė. Ne viską gali sau leisti, ypač, kai šeimoje auga ir kiti vaikai. Bet stengiamės išnaudoti vaikui valstybės skiriamus pinigus maksimaliai. Dabar lankome individualias plaukimo pamokas pas nuostabų trenerį Luką. Jaunas vaikinukas taip perprato mūsų berniuką, kad man kartais net pritrūksta žodžių. Net aš nesugalvoju, kaip jį apžaist, o visiškai su autizmu iki tol nieko bendro neturėjęs jaunuolis pagavo vaiką ir turi puikius rezultatus.
– Kaip kiti jūsų vaikai prisitaikė, priėmė autizmo diagnozę? Kas jiems buvo sudėtinga?
– Vaikai dabar jau paaugliai, vyriausiam jau 18, vidurinėliui tuoj 16 metų. Jiems tikrai sudėtinga likti su daug mažiau mūsų dėmesio. Nors stengiesi, kiek gali, tačiau vis tiek daugiausia gauna tas, kuris silpniausias.
Ar jiems labai sudėtinga, reikėtų klausti jų. Turbūt taip. Tikrai buvo patyčių mokykloje, kai bendraklasiai sužinojo apie kitokį brolį. Psichologo pagalbos tikrai vis dar prireikia ir stengiamės ją suteikti, kiek tik reikia.
Kita vertus, jie tokie geri, nuoširdūs, jautrūs, kantrūs ir pastabūs dėl to, kad turi tokį brolį. Visos jų socialinės valandos surinktos savanoriaujant „Lietaus vaikuose“ ar brolio dienos centre. Vyriausias net gavo Vilniaus mero metų drąsos vaiko premiją už autizmo dienai skirtą renginį mokykloje, kai atvirai išstojo su žinia, kad turi tokį brolį.
– Jūsų vaikas mokyklinio amžiaus. Į kokią mokyklą pasirinkote išleisti savo vaiką?
– Sprendimas dėl mokyklos nebuvo labai lengvas. Gerus metus prieš mokyklą vyras buvo susitikime su savivaldybės švietimo skyriumi. Kalbėti apie tai, kad tokiems vaikams reikia kitokių mokyklų, kitokių sąlygų, prisitaikyti prie jų specifiškumo. Ir atviru tekstu buvo pasakyta, kad Vilnius neturi kur sutalpinti tūkstančio normalios raidos pirmokų, kokių dar atskirų klasių ar mokyklų jūs norite.
Kadangi buvo aišku, kad mūsų vaikas neišbus didelėje klasėje (o kad Vilniuje jos milžiniškos, žinojome jau iš vyresniųjų patirties), kad mokytojai netrykšta džiaugsmu, gavę tokį vaiką klasėje, bandėme žiūrėtis privačias mokyklas. Įperkamas.
Nes, kad ir kaip besidraskytum darbuose, ir uždirbti, ir būti su šeima, sunkiai įmanoma statistiniam lietuviui. Vaikui skiriamos pašalpos galbūt užtektų padengti daliai įmokos. Auginant vieną vaiką viskas būtų įperkama. Tačiau kaip mama negaliu dėl vieno skriausti kitų dviejų. Tiesiog negaliu. Neturiu tam teisės. Taip pat pabijojome privačių mokyklų „laisvės“. Sugalvos ten klasės tėvai, kad mūsų autistukas yra nelygis jų klasei ir mus išmes kaip musę iš barščių. Ir net pasiskųsti nebus kam.
Todėl, nors ir su drebančia širdimi, bet nusprendėme rinktis specialią mokyklą. Taip, aukojame vaiko akademines žinias (nors ir dėl šito mokykla tikrai daro viską, ką gali), bet už tai gauname jo gerą savijautą, jo nestresavimą, su juo mokančius dirbti specialistus.
Galiausiai gavome tėvų, kurie supranta mus, bendruomenę. Man nebereikia aiškinti, kodėl mano vaikas šūkauja iš streso, kodėl jam dabar keiksmažodžių periodas ir kodėl jis nedalyvaus kalėdiniame renginy, nes jam net 7 klasiokų yra per daug šiuo etapu. Pasirinkau savo ramybę.
– Kokia buvo mokslų pradžia? Ar dėl kažko nerimavote ir ar baimės pasitvirtino? Ar būta sunkumų, nesusipratimų, gal – net konfliktų? Kokia anuomet buvo mokyklos reakcija, pagalba iš mokyklos?
– Kadangi rinkomės specialią mokyklą, pradžia buvo tikrai sklandi. Mokytoja jau žinojo, kad gauna autistų klasę, žinojo, kad jie komunikuoja vaizdais, tad tikrai buvo pasiruošta.
Dar prieš mokslo metus gavome socialinę istoriją su nuotraukomis, kas bus, kaip ir kur. Mums tikrai atkrito dalis „namų darbų“. Konfliktų nebuvo, nes mokykloje mūsų vaikas turbūt vienas lengviausių vaikų, o mes kaip tėvai esame iš tų, kurie nelipa ant galvos, jei nereikia, nešokdina vadovybės, nes puikiai suprantu, kad tik mums mūsų vaikas yra pasaulio bamba. Mokytoja tokių turi dar 7, o direktorė su pavaduotojomis turbūt arti 200.
– Kaip jūsų vaikui mokykloje sekasi dabar? Gal galite papasakoti, kaip, turint gana ankstyvą diagnozę, pavyko vaikui padėti prisitaikyti prie įprasto gyvenimo?
– Mūsų berniukui sekasi išties labai neblogai. Aišku, mums labai pasisekė, mes gavome vietą dienos centre, kuris išties yra dienos centras. T. y. vaiką iš mokyklos į centriuką perveža autobusiukas, o centriuke iki vakaro jis gauna ir specialistų pagalbą, ir yra mokomas socialinių įgūdžių. Mums būtų daug sunkiau, jei centriuko neturėtume. Tada turbūt galėčiau tik pasvajoti apie darbą. Joks darbdavys nelaikytų pusę dienos dirbančios darbuotojos, o aš pati neturiu gabumų vystyti verslą ar panašiai. Esu visiškai samdoma valstybės. Bet turėdama galimybę dirbti, savo darbui atiduodu visą širdį.
Dėl ankstyvos diagnozės, tai vėlgi, čia galvoju labai egoistiškai. Ne vaikui pavyko pasiekti daugiau, nes su autizmu, man rodos, yra taip, kad nežinai, kada ir kas duos rezultatą. Gali padaryti viską ir nieko nebus, o gali nedaryti nieko ir vaiko raida vis tiek judės pirmyn. Nėra piliulės ar mygtuko.
Ankstyva diagnozė leido mums susigyventi su vaiko diagnoze ir kai jau atėjo mokyklos laikas, mes žinojome, ko tikimės iš sistemos, žinojome, koks yra mūsų vaikas, ko jam reikėtų, kas jam netiktų visiškai. Dėl to ir nebuvo eksperimentų, streso ir nervų, kad galbūt sprendimas yra netinkamas. Nebuvo bandymų perauklėti sistemą.
Vilnius didelis, kamščiai begaliniai ir mums labai pasisekė, kad gyvename 10 min. atstumais mašina tiek nuo mokyklos, tiek nuo centriuko. Iki mokyklos lankėme specialų darželį kitame miesto gale ir tą laiką atsimenu kaip košmarą. Aš lekiu anksti į darbą, vyras veža vaiką jau pralaukęs kamščius. Tuomet aš anksčiau baigiu darbo dieną ir važiuojame namo po valandą, pusantros. O vaikui mašina yra kankynė, jis nori veiksmo, kai mes vis pajudame tik po metrą. Supykina, pakeliui žinojau visus galimus apvažiavimus, visus servisus ir maximas, kur galima įsiprašyti į tualetą.
– Ar kada nors esate susidūrusi su visuomenės neišmanymu? Gal galite papasakoti apie tuos atvejus, jei jų būta?
– Man labai pasisekė, bet komentarų buvo tik keli. Kartą toks asocialus vyrukas bandė man aiškinti, kodėl parkuoju neįgaliojo vietoje, tada tiesiog išsitraukiau vaiko neįgalumo pažymėjimą ir parodžius į vaiką, pasakiau, tai jis. Nutilo ir pasitraukė per sekundę.
O kitą kartą po gerų 20 min. egzekucijos bandant padaryt PGR testą ir jau rengiantis poliklinikos koridoriuje, kai vaikas visas nusibliovęs vis dar keikiasi visais įmanomais keiksmais, viena tetutė nutarė jį paauklėti. Paprastai reaguoju ramiai, bet tada jau ir pati buvau tikrai išvarginta to vaiko kankinimo, kad atsakiau labai nemandagiai. Nepasiunčiau, bet labai norėjau.
Galbūt aš tiesiog vengiu tokių situacijų. Prireikė kelių kartų, kad atvirai sakyčiau, kad vaikas autistas, nereaguokite į jo keistą elgesį. Ir žmonės susivokia. Kai kas, ypač vyresnio amžiaus, dar pabando pakomentuot, kad va jie tokie gabūs, jaunimas tyli tiesiog. Bet aš atvirai sakau. Jis kitoks, jam neramu. Nebijau pasakyti, kodėl jis elgiasi vienaip ar kitaip.
– Ar galite papasakoti apie valstybės paramą autistiškų vaikų šeimoms? Kuo ji galėtų labiau padėti?
– Pagalba mūsų valstybėje yra toks labai keistas reikalas. Taip, gauname neįgalumo pašalpą, kompensaciją už specialiuosius poreikius. Ir tai labai gerai, tai pinigai mums įpirkti vaikui trūkstamą pagalbą. Padidinti vaiko pinigai irgi praverčia.
Esame gavę kompensaciją automobilio įsigijimui. Kitiems gal ir atrodė nesąmonė, bet mašiną turėjome pakeisti vien dėl to, kad vaikas atsisakė lipti į turimą. Nes ji buvo ne balta ir joje nėra porankio galinėje sėdynėje. Galvojau net klaust gamintojų, gal įmanoma mano mašiniukui kažkaip tą porankį sukonstruoti. Atrodo juokinga, bet kai prireikia pusvalandį įtikinėt, kad įliptų, tai sprendimų ieškoma labai greit.
Pasinaudojom ir sensorinių priemonių kompensavimo mechanizmu, namie turim ir kambarinį batutą, ir pasunkintų priemonių, kurie mūsų vaiko išbalansuotai sensorikai yra didelė pagalba.
O daugiau, jei atvirai, tai šitoje valstybėje ir šitame mieste už savo vaikus reikia kovoti nagais ir dantimis. Neįgalumo nustatymo metu turėjau rašyti skundus ir Seimo kontrolieriui, nes valstybės institucijos leido sau nesilaikyti teisės aktų, neteikti informacijos. Situacija išsisprendė mūsų labui, buvo keičiami teisės aktai, panaikinant vadinamas pilkąsias zonas, kai teisės aktas traktuojamas kaip patogiau.
Dabar laukia „žygis“ dėl pavėžėjimo iš mokyklos į centriuką. Turėsim prašyti, kad mūsiškį vežtų išimties tvarka. Nes kažkodėl galvojama, kad toks vaikas gali vienas pats visuomeniniu transportu nukeliauti iš mokyklos į dienos centrą ar namus. Labiausia liūdina, kad tiek valstybės institucijos, tiek savivaldybės administracija nesusiderina savo viduje, ką veikia vienas skyrius ir kitas. Kairė nežino, ką daro dešinė. Mažosios savivaldybės turbūt dėl savo mažumo susišneka daug greičiau, ten bėda – trūksta lėšų.
Kartais trūksta net ne pinigų pagalbai, o tiesiog įsigilinimo ir noro. Vilniečiai vargsta dėl dienos centrų trūkumo, esami centrai perpildyti, eilės keliems metams į priekį. Bet juk suteikus vaikui galimybę būti dienos centre po pamokų kasdien, suteikus pervežimą, jo mama ir tėtis gali dirbti. Gali mokėti mokesčius, gali jaustis normaliu žmogumi. Kodėl nesuteikus žmonėms galimybės atitrūkti nuo vaiko negalios, valstybė sutaupytų psichologo paslaugoms, pašalpoms ir turėtų tikrai laimingesnius piliečius.
Bet socialinė sritis, kaip ir švietimas, dar niekada nebuvo prioritetas, kad ir ką teigtų kiekviena Vyriausybė. Pakalbinkit bet kurią mamą, nei viena turbūt nepasakys, kad viskas puikiai ir nieko keisti nereikia. Mums tikrai pasisekė, mes turim labai gerai sustyguotą kasdienybę, mes abu su vyru dirbam pilną dieną, bet tokių kaip mes yra mažuma.
– Ar galite papasakoti, kokios taisyklės galioja bendraujant su autizmo spektrui priklausančiu žmogumi? Ar yra kažkokių bendrųjų taisyklių, kurias galėtume pritaikyti daugiau mažiau visiems, kad palengvintume tarpusavio bendravimą? Kaip nesielgti?
– Taisyklės turbūt vienodos visiems, nesmerk ir nesistebėk, nes nežinai, kodėl yra vienaip ar kitaip. Kitas dalykas, nebandyk įrodyti, kad žmogus gali elgtis kitaip, bet nenori. Jis tiesiog negali, dažnai neturi motyvacijos ir noro. Iš šono tai gali būti auklėjimo spragos ar užsispyrimas, bet taip nėra. Čia kaip su kažko nevalgymu. Nu nevalgau aš kepenėlių, kad ir kokios jos stebuklingai naudingos ar skanios būtų. Nes ne.
Ir jei galvojate, kad kažkuri mama dar kažko nepabandė, tai galvokite iš naujo. Pabandė ir tai, ką jūs siūlote, ir dar penkiasdešimt septynis kitokius būdus. Turbūt nėra išradingesnių ir labiau į vaikus orientuotų tėvų, nei tėvai, auginantys vaikus su raidos sutrikimais.
– Visuomenė dažnai nežino, kaip kalbėtis, jei sužino, kad tėvai augina vaiką, priklausantį autizmo spektrui, arba turintį kitas, bent jau iš dalies stigmatizuojamas, diagnozes. Kaip jums atrodo, kaip tokiu atveju geriausia kalbėtis su draugu, artimuoju? Ar paminėti besiskiriantį vaiko elgesį, ar apsimesti, kad viskas įprasta? Ar klausinėti, ar geriau kalbėti apie kitką? Ar siūlyti savo pagalbą, ar geriau nekišti trigrašio? Kaip jums jautėsi ir kaip dabar atrodo geriausia?
– O čia nėra geriausio atsakymo. Reikia labai individualiai žiūrėti ir vertinti. Priklauso, kokio artumo tie santykiai, kaip žmogus šiaip reaguoja į pastabas ir kritiką. Tarkim aš pati labai objektyviai vertinu visus savo vaikus ir kai man sako, kad didieji prisidirbo, nepuolu draskyti akių ir aiškinti, kad negali būti. Priimu tai ir jau tada aiškinuosi, kas ir kaip.
Su pagalbos siūlymais labai atsargiai, nesakyti to, ko tikrai nežinai, ką tik kažkur girdėjai. Man ta ne vieno sakyta frazė, kad bet autistai labai gabūs, visad būdavo ir dabar yra žaizdos rakinėjimas. Nu nėra taip, gabūs yra vienetai, gyventi įprastą gyvenimą dažniausiai pasiseka tik lengvesniems atvejams. Likusi dalis tikrai sunkios situacijos. Nežinau, kaip kitiems, bet man tikrai būdavo labai skaudu kitų mamų pasakojimai, kad mano va daro tą ar aną. Net ir tos pačios autistiškos bendruomenės. Viena vertus, suvoki, kad jie tikrai supranta, kokiuose batuose esi. Bet tuo pačiu, norėdami pasidžiaugti savo vaikų pasiekimais labai įskaudina tuos, kurių vaikai nedaro kažko.
Man asmeniškai išties daug lengviau, kai kad ir artimi draugai pasako, aš nežinau, kas tai yra, pasakyk man, kaip aš galėčiau reaguoti, ar galiu padėti. Jei galiu, pasakyk kaip, jei negaliu, ar galiu tiesiog pabūti šalia. Per tiek metų autizmo jau tikrai norisi gyventi gyvenimą ne tik autizme. Ir už tai aš esu labai dėkinga savo vyresniojo vaiko auginimo bičiulėms, kurios su manimi nesielgia kažkaip išskirtinai.
O dėl vaiko būklės skaudančią širdį mes užsiglostome namuose. Stengiuosi neleisti sau praskysti, nes o kam. Tas nieko nepakeis, o man pačiai vėl teks kapanotis iš duobės, iš kurios jau kartą sunkiai, bet išlipau. Kai bus ką spręsti, tada ir spręsiu. Galbūt neteisingas požiūris, bet man taip lengviau.
– Ar vaikui augant ir einant į paauglišką amžių atsiranda naujo nerimo? Ar yra kažkokių klausimų, su kuriais gyvenate dabartiniame periode?
– Nerimo labai daug, paauglystė net ir normalios raidos vaikų atveju yra iššūkis ir vaikui, ir tėvams. O čia, kai dar ne viską supranta, kūno nepažįsta, kaip bus nepaaiškinsi. Dėl to dabar labai egoistiškai orientuojuosi į tas veiklas ir tuos projektus (kartais padedu Vilniaus „Lietaus vaikams“ rašydama projektus), kuriuose naudos bus mano vaikui. Rudenį, gavus visuomenės sveikatos stiprinimo fondo finansavimą, buvo sukurtas Lietuvai pritaikytas lytiškumo ugdymo autistukams modelis. Kai rašiau, žinojau, ko maždaug noriu, ir buvo taip nerealu, kad pavyko suburti savo srities profesionalus, kurie sukūrė tikrai gerą produktą, modelį, kuris tinka mano vaikui, kuris mano berniukui padeda bręsti, kuris padeda man suprasti, kas vyksta, paaiškinti jam. Kai visa vaiko aplinka vienodai supranta, apie ką kalbama ir visi naudoja vienodus raktažodžius.
Tik, aišku, kaip visada, projektai baigiasi. Norėtųsi tokių reikalingų veiklų tęstinumo. Bet naivu tikėtis, kad kažkas ims ir padarys. Man reikia, aš ieškau galimybių ir darau. Nes niekam mano vaikas nerūpi taip, kaip man.
– Ar yra kažkas svarbaus, ko nepaklausiau, bet jums atrodo svarbu pasakyti?
– Noriu padėkoti visiems autistiškų vaikų tėčiams, kurie turi drąsos likti su savo vaikais ir tų vaikų mamomis. Galbūt nuskambės labai senamadiškai, bet be palaikymo šeimoje būtų daug sunkiau, o turint komandą viskas daug lengviau įveikiama. Kai nebelaiko nervai, kai iš nevilties per ašaras nesimato kelio, palaikymas namuose yra be galo didelė dovana. Žinant, kad turbūt tik trečdalis neįgalių vaikų Lietuvoje auga pilnose šeimose, vyrai, kurie nepalieka šeimos yra retenybė. Ir vyrams tikrai nėra lengviau nei mamoms.