Prieš kurį laiką šeima išgirdo autizmo spektro sutrikimų diagnozę. „Manau, kaip ir daugeliui tėvų, auginančių autistikus, kilo klausimai: už ką? Kodėl? Kodėl būtent mums? Ką aš dabar darysiu? Buvo tikras emocijų lietus“, – išskirtiniame interviu DELFI pasakoja berniuko mama.
– Papasakokite, kada savo sūnaus elgesyje pastebėjote kažką, kas sukėlė įtarimų.
– Tauras turi metais vyresnę sesę, tad palyginti tai, kaip vystosi vaikas, mes turėjome su kuo. Labiausiai ramybės neduodantis dalykas buvo tas, kad Tauras neleido jokių mažam vaikui būdingų garsų. Kaip aš juokaudavau, nei „gugu“, nei „gaga“, o ką jau kalbėti apie taip mamos laukiamą „ma-ma“.
Dar autizmo spektro sutrikimui būdingas elgesys buvo nuolatinis galvytės trankymas į sieną, nereagavimas į savo vardą ir akių kontakto vengimas. Štai čia aš supratau, kad kažkas tikrai negerai. Turiu imtis veiksmų.
– Kaip Taurui buvo diagnozuoti autizmo spektro sutrikimai? Kiek informacijos jums apie tai suteikė medikai, ar buvo aišku, kaip elgtis toliau?
– Pastebėjusi minėtus elgesius, kurie man kėlė nerimą, kreipiausi į medikus. Laiko iki diagnozės nustatymo šiek tiek prireikė, sakyčiau, apie pusę metų laukėme eilėje į raidos centrą, kuriame mano baimės pasitvirtino. Taurui buvo nustatytas lengvas autizmo spektro sutrikimas.
Tikrai nesitikėjau tokios pagalbos ir dėmesio iš specialistų, juk, atrodo, taip sunku dirbti su vaiku, kuris tiesiog negali ir negeba su tavim kontaktuoti. Specialistai raidos centre labai aiškiai sudėliojo rekomendacijas, kaip ir ką toliau daryti, kokie tolimesni planai, kur ir kokių specialistų ieškoti. Mums rekomendavo nuolatines logopedo bei ergoterapeuto konsultacijas.
– Kokia buvo jūsų pačios reakcija?
– Nemeluosiu, buvo tikrai tiek psichologiškai, tiek fiziškai sunku. Kai staiga tavo gyvenimas dviem savaitėms sustoja ir turi suvirškinti tiek informacijos bei pati, kaip mama, daug ko išmokti, pasidaro baisu.
Manau, kaip ir daugeliui auginančių autistikus tėvų kilo klausimai: už ką? Kodėl? Kodėl būtent mums? Ką aš dabar darysiu? Buvo tikras emocijų lietus. Gerai prisimenu, kai dieną lakstydavome pas specialistus, o naktį apsikabinusi sūnų smarkiai verkdavau, nes nesupratau, kas su mumis vyksta. Buvo beprotiškai sunku.
– Ar greitai apie diagnozę papasakojote artimiesiems? O gal perėjote neigimo stadiją?
– Keista, bet aš neigimo stadijos neturėjau, matyt, dėl to, nes šią diagnozę pastebėjau anksti, apie tai daug skaičiau ir giliai širdyje žinojau, kad mano vaikui kažkas ne taip. Tiesiog nuvykus pas specialistus visa tai pasitvirtino.
Kiek keistoka buvo šeimos reakcija, nes ne visi suprato, kas tai. Didžioji dalis sakė, kad Taurui nieko nėra, topine frazė – „išaugs“ ir viskas bus gerai. Kad viskas bus gerai, tai faktas, bet, deja, diagnozė yra ir su ja reikia daug dirbti. Namuose jaučiausi kaip profesorė, visiems pasakodama ir aiškindama, kas ir kaip.
– Ar galite plačiau papasakoti apie savo vaiko autizmo spektro sutrikimo ypatumus?
– Autizmo spektro sutrikimui būdingas tam tikras pasikartojantis elgesys. Taurui labai patikdavo eilute dėlioti „Lego“ kaladėles. Jeigu būčiau leidusi, tikriausiai būtų dėliojęs nuo ryto iki vakaro. Tai pat buvo labai neramus, viskas turėdavo būti pagal jį. Jei puodelis bus pastatytas ne ten, kur jis pastatė prieš tai, įvyks didžiausias skandalas. Arba jeigu sustosime ne į tą parduotuvę, į kurią jis galvojo, kad važiuojame, taip pat bus iškelta isterija. Jei trumpiau, viskas, kas nukrypdavo nuo rutinos arba jo įpročių, jam kėlė nerimą.
Bet jis turi ir tam tikrų nepaaiškinamų gabumų. Metų su puse jis jau mokėjo visą abėcėlę, žinojo visus skaičius, mokėjo dėlioti net man, suaugusiai, sunkiai įveikiamas dėliones.
Tauras yra be proto meilus vaikas, jautrus, nuolat mane bučiuoja, apkabina, sako „myliu“. Sukakus 3 metukams, Tauras pradėjo daug kalbėti, kas be proto džiugina.
– Kas šioje kelionėje jums buvo ir yra sunkiausia?
– Sunkiausia man, kaip mamai, buvo ėjimas į viešumą. Daug kartų esu iš aplinkinių išgirdusi replikas, kad mano vaikas yra neišauklėtas, kad nemoku su juo elgtis. Tai labai skaudino. Bet turbūt per laiką užsiauginau gerą skūrą ir griežtai sau pasakiau: „Na jau ne, dėl to, kad mano vaikas yra kitoks, mes tikrai namuose neužsidarysim.“ Tad kiek įmanoma daugiau visur dalyvaujame ir keliaujame, kad Tauras kuo daugiau socializuotųsi.
Aš sunkumus statau prieš save ir visomis jėgomis bandau tvarkytis. Nėra nieko neįveikiamo, tik reikia rasti būdą ir kalbą, kaip prie savo vaiko prieiti, o tada viskas liuks.
– Ar autizmo diagnozė labai paveikė jūsų šeimą ir jos gyvenimą?
– Žinoma, meluočiau, jei sakyčiau kad nepaveikė. Ką reiškia žodis „autizmas“? Man tai reiškia kitokį vaiką, savitą. O taip pat reiškia, kad auginant tokį vaiką teks įdėti žymiai daugiau darbo. Tai reikalauja daug pastangų ir jėgų. Nuolatinis nuovargis ir įtampa daro savo.
Kadangi neturėjome aplinkoje žmonių, kurie galėtų padėti ar kartais prižiūrėti Taurą, tekdavo viską daryti pačiai. Dažnai būdavo gaila dukrytės, nes persiplėšti ir paskirstyti dėmesį tolygiai kartais tiesiog nepavykdavo – Taurui automatiškai jo reikia labiau. Bet juk nėra to, su kuo negalėtum susitvarkyti, taip?
– Ar jums kelia nerimą besiartinanti mokyklos tema?
– Tauras šiuo metu lanko darželį, kuriame jam puikiai sekasi. Pradėjo daug kalbėti, gražiai žaidžia su kitais vaikais, auklėtoja neturi jokių nusiskundimų. Bet mokyklos tema labai neramina, juk reikės susikaupti, sėdėti, daryti tai, kas tau sakoma. Na, bet dar turime laiko gerai pasistengti, manau, pasivysim traukinį, jei rezultatai toliau bus tokie geri.
– Iš jūsų pasakojimo atrodo, kad sūnus daro didžiulę pažangą ir jūsų, kaip komandos, pasiekimai išties dideli.
– Praėjus metams po diagnozės nustatymo Tauro elgesys žymiai pasikeitė. Kaip jau sakiau, jis pradėjo kalbėti, rodo savo jausmus, pasako, ką skauda, kas negerai. Noriai dalyvauja įvairiose veiklose, labiau susikoncentruoja. Kaip mama priekaištų neturiu ir labai džiaugiuosi tokiu sūnaus smalsumu.
– Jau užsiminėte, kad yra tekę susidurti su visuomenės neišmanymu. Gal galite apie tai papasakoti daugiau?
– Visokios replikos, kad Tauras yra neišauklėtas arba „oi, kaip aš jam duočiau į užpakalį, tai praeitų visi psichai“ skambėdavo dažnai.
Arba pabandykite įsivaizduoti, kaip gydymo įstaigoje sunku tokį vaiką paruošti elementariam kraujo tyrimui. Ne kartą sesutės pyko. Bet kaip aš sakau, ant tokių žmonių negalima pykti, jie tiesiog nežino, kas tai yra, ir kaip reikia elgtis su autizmo sutrikimą turinčiu žmogumi.
Aš tiesiog norėčiau visuomenę perspėti, kad išmokti tai teks, nes tokių vaikų tik daugėja. Jei pažiūrėtumėte statistiką, 1 iš 30 vaikų turi autizmo sutrikimą. Tai – 1 vaikas klasėje, kas yra daug. O ateity bus dar daugiau.
– Ar išgirdę diagnozę sulaukėte pakankamos pagalbos iš valstybės?
– Gal kad Tauras dar pakankamai mažas, pagalbos iš valstybės mums dar nelabai prireikė, o ką duoda, užtenka. Šiai diagnozei priskiriamas invalidumas, tada šeima gauna sanatorijas, reabilitacijas ir finansinę pagalbą. Mes tikrai nesiskundžiame.
Gal išskirčiau tokį atvejį: Taurui pagal diagnozę priklauso auklėtojo padėjėjas, kurį turi skirti valstybė, o mes jo tiesiog negavom. Buvo tiesiai šviesiai pasakyta, kad nėra lėšų ir to nebus. Jūsų vaikui nėra taip blogai, kad reiktų padėjėjo. Tas šiek tiek nuliūdino, tą pačią istoriją esu girdėjusi ir iš kitų mamų.
– Ar egzistuoja kažkokia pagalba būtent tėvams? Psichologinė pagalba, galimybė pailsėti ir panašiai.
– Ko, manyčiau, trūksta, tai pagalbos tėveliams. Mums pasisekė, nes Taurui nustatytas lengvas autizmas, o mamytėms su sunkiu vaikučių autizmu turėtų būti labai sunku.
Dažnai girdžiu iš kitų mamyčių, kad labai pavargo, o pailsėti galimybės neturi, nes neturi tiek finansų, kad pasisamdytų auklę. Manau, būtų puiki idėja tokioms mamytėms suteikti pagalbą su vaiko priežiūra. Joms reikia elementariai nueiti į kiną, galbūt paskaityti knygą ar šiaip pabūti su savo mintimis. Ne visiems galimybės tai leidžia.
– Ar galite papasakoti, kokios taisyklės galioja bendraujant su autizmo spektro sutrikimams priklausančiu žmogumi? Ar yra kažkokių bendrųjų taisyklių, kurias galėtume pritaikyti daugiau mažiau visiems, kad palengvintume tarpusavio bendravimą? Kaip geriau nesielgti?
– Svarbiausia taisyklė, kurią norėčiau išskirti, yra nekreipti dėmesio. Sakykime, vaikas, turintis šį sutrikimą, vengia akių kontakto, nori išsibūti vienas. Jeigu pradėsite „nu kas yra, nu ko čia, fu, koks blogas“, galite tokiam vaikui viską dar labiau apsunkinti.
Jei pamatėte parduotuvėje garsiai rėkiantį vaiką ir nerimastingai stovinčią mamą, praeikite. Praeikite ir nežiūrėkite, nekreipkite dėmesio, kitaip sakant, nieko tokio, praeis. Patikėkit, mes, mamos, žinom, kaip elgtis.
– Dalis tėvų autizmo diagnozės labai bijo – taip bijo, kad ima neigti.
– Kaip bebūtų gaila, taip dažnai būna. Vieni ilgai nesikreipia pas specialistus galvodami, kad vaikas „išaugs“, kiti bijo aplinkinių kritikos, tretiems gėda. Aš savo sūnaus savitumą pamačiau anksti ir tikrai lengvai tai priėmiau, bet tarp artimųjų turiu žmonių, kuriems tai skamba kaip peilis.
Norėčiau kreiptis į visas mamas, kurios yra panašiame kelyje ar laukia diagnozės nustatymo, o galbūt susiduria su sunkumais. Nebijokit, mielosios, nebijokit. Kuo anksčiau kreipsitės į specialistus, tuo daugiau išlošite. Tokiems vaikams reikia daugiau laiko mokytis, tad kuo anksčiau užsiimsite, tuo jūsų vaikas daugiau mokės. Neapleiskite tokių vaikų.