Ryškiausi skirtumai – kalba ir specifinė reakcija į žmonių verksmą
Gidono vyresniam sūnui Benediktui šiuo metu 10, Simonui – 6 metai. Abu lanko valstybines įstaigas – Simonas dar priešmokyklinukas, o Benediktas ketvirtokas, lanko bendrojo lavinimo mokyklos specialią ugdymo klasę vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, kurioje iš viso mokosi 8 vaikai, mokytoja turi padėjėją, ugdymas vyksta pagal pritaikytą pradinio ugdymo bendrąją programą.
„Nuo pat diagnozės sužinojimo abu vaikai papildomai keletą kartų per savaitę lanko privataus logopedo pamokas, pas Simoną į darželį, o pas Benediktą po pamokų į namus ateina ABA – taikomojo elgesio analizės (angl. applied behavior analysis) – terapeutė. Taip pat kartą per savaitę jie lanko grupinius sporto užsiėmimus autistiškiems vaikams, daugiau nei metus Benediktas lanko plaukimą pas trenerę, dirbančią su kitokiais vaikais“, – apie vaikų rutiną pokalbį pradeda Gidonas.
Ryškiausias spektro nulemtas skirtumas nuo neurotipinių bendraamžių, anot pašnekovo, yra kalba, tiksliau jos ribotumas. Ilgai ir vienas, ir kitas sūnūs nekalbėjo visai, tačiau sužinoję diagnozę ir pasitelkę specialistus, Gidonas ir Dovilė pasiekė apčiuopiamų rezultatų: kalba atsirado, nors jos mažai ir ne visada labai aiški.
Kitas išskirtinis Benedikto bruožas – didelis jautrumas verksmui, ypač vaiko: „Nesvarbu, ar tai būtų filmas, reklama, ar žmogus gatvėje, Benediktas dengiasi ausis ir pats susigraudina. Kartais tas vaikas ar suaugęs žmogus, išvydęs tokią reakciją, pasimeta ir nustoja verkti, o mums tenka geras 10 minučių raminti mūsiškį. Tačiau tuo klausimu dirbame ir tolerancija jau yra kur kas didesnė nei buvo pradžioje, be to, mokykloje kartais nešioja triukšmą slopinančias ausines. Taip pat, skirtingai nei pas kitus vaikus, pas mūsų vaikus, ypač pas Simoną, yra mažas savisaugos jausmas. Prieš metus jis buvo pabėgęs iš darželio. Gatvė, nepažįstami žmonės, svetima aplinka jo visiškai negąsdina. Viskas baigėsi laimingai, bet mes jau seniai žinome, kad nuo jo neįmanoma nė sekundei nuleisti akių“, – šeimos realybe ir tuo, kuo šie vaikai skiriasi nuo bendraamžių, dalinasi G. Šapiro.
Susimąstyti pakvietė darželio auklėtojos pastebėjimas
Nei Gidono, nei Dovilės šeimoje jokių panašių atvejų nėra buvę, todėl žinomas vyras sako nieko nežinojęs apie šį sutrikimą, jo požymius iki susilaukiant pirmagimio. „Beje, fiziškai tiek Benediktas, tiek Simonas vystėsi kaip pagal grafiką – sėdėti, vaikščioti pradėjo laiku, kai kuriais aspektais netgi lenkė draugų bendraamžius vaikus. Tačiau vėlavo kalba, kažkokį nerimą kėlė reakcija į vardą ar kitą žodinę komunikaciją. Tačiau nemažai pažįstamų ramino, kaip jie žino vaiką, kuris nekalbėjo iki 5 m., o paskui pradėjo kalbėti iš karto sakiniais ir pan. Todėl vis laukėm.
Pirmąjį signalą gavome iš darželio, kurį Benediktas pradėjo lankyti 1,5 m. Jo grupės auklėtoja, kaip tik ankstesniais metais grupėje turėjusi vaiką su raidos sutrikimais, labai diskretiškai užsiminė, kad mes galėtume tik dėl šventos ramybės nuvesti Benediktą pas raidos specialistę. Jis neįsitraukia į bendras veiklas, pernelyg neieško kontakto su kitais vaikais ir pan. Kadangi to „kito vaiko“ sesuo lankė Benedikto grupę, iš jos mamos gavome tiek raidos specialistės Rimutės Grigelionienės, tiek vėliau ir su tokiais vaikais dirbančios puikios logopedės Renatos Kubilienės ir sporto trenerės Karinos Vnukovos kontaktus.
Raidos specialistei užteko pusvalandį pastebėti vaiką ir pasakė, kad, preliminariu jos vertinimu, Benediktui – vaikystės autizmas. Išgirdęs tokius žodžius, dar bandai griebtis šiaudo – kadangi „vaikystės“, gal tai išaugama? Deja, specialistė paaiškino, kad tai tik pavadinimas, tačiau sutrikimas nėra liga, jis nėra išgydomas ar išaugamas. Šią preliminarią diagnozę, kuri vėliau buvo patvirtinta, sužinojome, kai Benediktui buvo 3 metai“, – šeimą supurčiusią žinią prisimena Gidonas.
Likimas smogė du kartus, priežastis lieka neaiški
Po ketverių metų į šeimą darsyk pasibeldė gyvybė. G. Šapiro su mylimąja dėl tokio sprendimo ilgai svarstė, bet visgi nutarė, kad antras vaikas taps užuovėja pirmajam, kuomet pačių tėvų čia nebeliks:
„Jau žinodami, kad visą gyvenimą turėsime kitokį vaiką, sprendėme, ar norime antro. Į Vilnių atvykusi viena Izraelio specialistė tuo metu dėstė paskaitą apie Izraelio pažangą, taikomas priemones ir šalies politiką autizmo klausimu. Kalbėdama apie tokių vaikų tėvus, ji auditorijos paklausė – ar žinote, koks pagrindinis klausimas kamuoja tėvus? „Kas bus su mano vaiku, kai manęs nebus?“ Matyt, to klausimo vedini sprendimą priėmėme ir mes. Kai nebus mūsų, padės brolis ar sesuo. Todėl Simonas buvo labai lauktas ir į jį dėta daug vilčių. Tačiau sulaukėme dar vieno ypatingo vaiko“. Paaiškėjo, kad ir Simonas, antras Dovilės ir Gidono sūnus, turi autizmo spektro sutrikimą.
Dviejų vaikų charakteriai skiriasi kaip diena ir naktis, o tai, spėlioja Gidonas, galbūt sutrukdė anksčiau nustatyti jaunėlio diagnozę: „Mes lyginome raidą su Benedikto ir ji buvo skirtinga. Kalba lygiai taip pat vėlavo, tačiau Simonas čiauškėjo nuo mažų dienų, jam reikėjo žmonių ir kontakto, todėl slaptai vylėmės, kad viskas bus gerai. Kai jam buvo 1,5–2 m., konsultavomės su gydytojais ir ABA terapeutais, tuo metu jie jokių signalų nematė. Deja, kai jam buvo 2 m. ir 9 mėn. iš tos pačios raidos specialistės išgirdome tą pačią diagnozę“.
Su Benediktu dirbantys ABA specialistai tėvams buvo įvardiję, kad, jų turimais duomenimis, tikimybė susilaukti antro autistiško vaiko yra 30 proc., tačiau Gidonas sako, kad šios statistikos niekada netikrino, o ir tokių duomenų patikimumą vertinti sunku, mat autizmas kaip diagnozė Lietuvoje – gana naujas reiškinys, nors pasaulyje žinomas jau seniai. Šiuo metu, konstatuoja vyras, atsirado daugiau žinių, informacijos, geresnė diagnostika, todėl vis dažniau girdime apie tokius atvejus.
„Specialių žygių išsiaiškinti priežastis, kodėl nutiko taip, kad net ne vienas, o abu vaikai susidūrė su tokiu pačiu sutrikimu, neatlikome. Pradžioje, žinoma, buvo šokas ir daugybė klausimų. Bet galiausiai suimi save į rankas ir supranti, kad tu turi rezultatą, ar tos priežastys vienos, ar kitos, jis jau nepasikeis. Todėl, matyt, nėra didelės prasmės eikvoti energiją ir graužti save papildomais klausimais, reikia priimti iššūkius tokius, kokius gyvenimas duoda, ir daryti viską, ką gali, kad tie tavo kitokie vaikai jaustųsi saugūs ir būtų laimingi. Per tuos metus su diagnoze praėjome įvairiausius etapus, kuriais mūsų vaikai labai ir įvairiausiais aspektais skyrėsi nuo bendraamžių, tačiau bendromis visų mums padedančių žmonių pastangomis judame į priekį, daugeliu aspektų skirtumai su kitais vaikais mažėja, socialumas didėja“.
Tolerancija iš visuomenės: iki šiol atsimena lėktuvo keleivio ištartą frazę
Visgi, ar kartu didėja ir visuomenės tolerancija neįprastai besielgiančiam vaikui? Juk autizmas iš daugelio negalių išsiskiria tuo, kad jokiomis fizinėmis savybėmis gali nepasižymėti, išoriškai likti neidentifikuotas, tad vaiko elgesys kartais tapatinamas su neišsiauklėjimu, tėvų aplaidumu. Su keistais ar net smerkiančiais aplinkinių žvilgsniais, atvirauja G. Šapiro, susidurti tikrai tenka, tačiau šeima išmoko į juos nekreipti dėmesio.
„Aš visuomet į aplinkinių požiūrį žiūrėjau ramiau, Dovilė išgyveno jautriau, tačiau galiausiai prieini tą tašką, kai supranti, kad negali nešiotis plakato ar kiekvienam asmeniškai į akis teisintis, kad tavo vaikai autistiški. Todėl nustoji į tai reaguoti. Nors tam tikrais atvejais tai nebūna lengva.
Turbūt ryškiausias paskutinis įvykis – kai skrendant lėktuve Simonas tiesiog atsisakė segtis saugos diržą. Negali įlįsti į jo galvą ir paklausti, kas konkrečiai jam netiko, nors iki tol buvo skridęs ne kartą. Kadangi kilimo metu negali būti jokių išimčių, prisegtas jis kokias 10 min. klykė. Į tai sulaukėme skrydžio keleivių replikų „užčiaupkit tą savo vaiką pagaliau“.
Arba, kai Benediktas buvo mažas, kokių 2–3 m., jį patologiškai traukė vanduo. Todėl žmonės negalėdavo suprasti, kaip gali vaikas per sekundę pabėgti ir su visais rūbais įšokti į viešbučio fontaną, jūrą ar baseiną. Tuo metu visuomet vežiodavomės bent 3 sausų rūbų komplektus. Būtent todėl jis dabar lanko plaukimą pas profesionalią trenerę Astą Misiūnaitę ir dėl jo saugumo vandeny ar neadekvataus elgesio prie vandens problemų nebeturime“.
Vis dėlto priskirti visko „Lietuvos visuomenės požiūriui“ Gidonas neskuba. Su tomis pačiomis problemomis, sako vyras, susiduria žmonės visose šalyse: „Štai prieš keletą dienų Dovilė klausė vieno 20 metų senumo podcasto su žinomu britų rašytoju Nick‘u Hornby‘iu, kuris taip pat turi autistišką vaiką. Tai atsakydamas į žurnalistės klausimus, jis minėjo tuos pačius mitus apie autizmą, su kuriais susiduriame ir mes. Dažnai dar tebėra galvojama, kad jei vaikas autistiškas, tai jis išskirtinis, turi unikalų talentą. Tiesa ta, kad spektras labai platus ir gal tik 1 iš 1000 ar 10 000 gali atmintinai cituoti vieną kartą perskaitytą knygą ar būti matematikos genijumi. Deja, yra tokių, kurie net neatpažįsta tėvų, yra destruktyvūs, bet didžioji dalis, manau, yra tokie, kurie neturi išskirtinių gabumų ir jiems reikalinga nuolatinė pagalba kokybiškai funkcionuoti visuomenėje“.
Reikia švietimo, kompetentingų specialistų ir finansinės paramos
G. Šapiro įsitikinęs, kad siekiant, jog visuomenė būtų supratingesnė ir atviresnė autistiškiems vaikams, pirmiausia reikalingas švietimas. „Net mūsų pačių pavyzdys rodo, kad mes negebame atpažinti tokių atvejų net pačioje artimiausioje aplinkoje. Nei aš, nei Dovilė nieko apie autizmą nežinojome iki kol išgirdome šią diagnozę. Abu turėjome klaidingus įsivaizdavimus, kad autistiški žmonės būtinai vengia akių kontakto, šalinasi prisilietimo ir kur nors kampe linguoja. Kas visiškai netiko nė vienam iš mūsų vaikų. Tik pradėjus domėtis sužinojome, kad nėra vieno požymių rinkinio, yra labai plati „paletė“, iš kurios pas vieną gali būti vieni, pas kitą visai kiti požymiai, ir jie vis tiek bus spektre“.
Visi šeimos draugai ir žmonės, su kuriais Dovilė bei Gidonas bendrauja, apie Simono ir Benedikto diagnozę sužinojo iš karto, jokių paslapčių ar pasitraukimo iš socialinio gyvenimo nebuvo. Pora atsakinėjo į dominančius klausimus, aiškino, ką ir kaip daryti ar ko nedaryti bendraujant su autistiškomis jų atžalomis. „Iki dabar vaikus vedamės į bendras vakarienes ar renginius. Dažniausiai jie būna panirę į telefoną ar planšetę, dėl ko irgi pasitaiko smerkiančių žvilgsnių, tačiau nei žmonių, nei aplinkos nebijo, nenorime jų laikyti tarp keturių sienų. Taigi, manau, ir mes patys atliekame tam tikrą dalį visuomenės „švietimo“ misijos“.
Šiuo metu šeimoms, auginančioms autistiškus vaikus, anot pašnekovo, labiausiai trūksta reikiamos kvalifikacijos specialistų ir finansinės paramos. Nors pagal Pedagoginės psichologinės tarnybos išvadas, tokiems vaikams priklauso padėjėjas, savivaldybė užtikrina finansavimą tokiam padėjėjui tik maža dalimi etato, o už tokį atlyginimą neatsiranda norinčių darželyje prižiūrėti vaiką su specialiaisiais poreikiais.
„Benedikto mokykloje, išėjus anksčiau dirbusiam, visus praėjusius metus neatsirado asmens į logopedo poziciją. Ir nors vis garsiau kalbama apie tokių vaikų integravimą bendrojo lavinimo mokyklų įprastose klasėse, tačiau patiems praėjus visus sunkumus, susijusius su lavinimu ir ugdymu, kol kas panašiau, kad tai – tik deklaratyvios politikų kalbos ir turiu didelių abejonių, kaip bus surasta reikiamų specialistų, kurie padėtų mokytojams. Galiausiai, nors vaikams su autizmo spektro sutrikimu valstybė moka neįgalumo išmokas, jų dydis priklauso nuo neįgalumo lygio, tas finansavimas tik maža dalimi dengia išlaidas, kurias šeimos patiria tokių vaikų pagalbai. Dar svarbu pastebėti, kad mums pasisekė, na kiek tą galima pavadinti sėkme, kad gyvename Vilniuje. Čia, turint lėšų, reikiamą pagalbą – su tokiais vaikais dirbančių logopedų, ergoterapeutų, ABA terapijos, sporto užsiėmimų, kt. – galima rasti. Visiškai kita situacija kitose šalies vietovėse, kur tėvai, išgirdę tokią diagnozę, pasmerkti iš esmės vieni kovoti šią kovą“.
Klausimai, kurie neramina labiausiai
Nors Gidono kalboje išties juntamas pozityvumas, vyras pripažįsta – nerimo dėl ateities čia irgi yra: kas bus su mano vaiku, kai manęs nebus? Ar jis sugebės būti pakankamai savarankiškas, kad išgyventų mūsų visuomenėje? Šie klausimai sukasi galvoje, o kasdienybėje bene didžiausiu iššūkiu tampa darbo derinimas su autistiškų vaikų auginimu:
„Gerai tai, kad abu turime lankstumo su savo darbais – aš susidėlioju budėjimų grafikus, Dovilei, kaip advokatei, tenka laviruoti tarp darbo ofise, iš namų ir vykimo į teismo posėdžius, tačiau kol kas kažkaip susitvarkome. Kadangi mano tėvai mirę, esam dėkingi Dovilės tėvams, kurie gelbsti susikryžiavus darbotvarkėms ar kitomis kritinėmis situacijomis, tačiau tą pagalbos kortą naudojame ypatingais atvejais, nes jie gyvena Telšiuose.
Visgi, jei atvirai, depresyvių nuotaikų mūsų šeimoje nėra. Gal tai kažkiek susiję su mūsų charakteriais? Abu esame žemaičiai – konkretūs, tiesūs, visiškai ne romantikai, žmonės ant žemės. Gal šios savybės leido po pirmojo šoko, išgirdus diagnozę, save mobilizuoti ir negatyviai nebegalvoti. Tiesiog supratome, kad situacija yra tokia, kokia yra, todėl turime daryti viską, kas mūsų valioje, kad mūsų vaikai gautų visą reikiamą pagalbą ir būtų laimingi.
Ar mes pavargstame? Žinoma, bet juk tą patiria visos šeimos, auginančios vaikus. Ar mūsų iššūkiai didesni? Lyginant su kai kuriomis šeimomis – taip, bet kai kuriose yra ženkliai daugiau kitų problemų. Todėl turbūt nėra jokios prasmės sėdėti ir savęs gailėti. Reikia pozityviai žiūrėti į ateitį ir tikėtis, kad viskas bus gerai“, – atvirą pokalbį užbaigia G. Šapiro.