„Man mano vaikas buvo tobulas ir nuostabus. Aš nepastebėjau absoliučiai jokių sutrikimų, dėl to, kai man pradėjo sakyti, kad jis turėtų daryti tą ar aną, bet nedaro, turėtų kalbėti, bet nekalba, turėtų rodyti pirštu, bet nerodo, laikyti pieštuką ir piešti savo mamą ar kitus ženklus – man atrodė, kad jis to nedaro, nes gal nenori, jo toks charakteris, jis introvertas. Man atrodė, kad auginu ypatingą vaiką su ypatingu charakteriu, kuris kitaip mato pasaulį ir yra labai jautrus. Tikrai negalvojau, kad tai yra sutrikimo ženklai ir lems kažkokią diagnozę. Dėl nekalbėjimo irgi nesiejau to su negalia, neturėjau nė minties“, – pokalbį apie nieko įtartino nežadėjusius sūnaus pirmuosius metus pradeda Panevėžio Juozo Miltinio dramos teatro aktorė Toma.
Darželio auklėtojos replika įskaudino, bet privertė suklusti
Visgi, akivaizdūs ženklai, kai net aplinkiniai ėmė sakyti, kad kažkas tikrai negerai, pasirodė, kai Adomas pradėjo lankyti darželį ir jame elgėsi visiškai kitaip negu namuose. Apimtas streso jis vaikščiodavo ant pirštų galų, nenorėdavo sėsti ant puoduko, valgyti, žaisti su kitais. Anot Tomos, atrodė, kad vaikas visko bijo, tenori visą dieną sėdėti ant kilimo ir žaisti, kad tik jo niekas nekalbintų. Toks elgesys iš tikrųjų kėlė nerimą, nors net iš pedagogų buvo pastebėjimų, kad gal Adomas tiesiog labai jautrus, mat vaiko raida visose kitose srityse nevėlavo. Savarankiškumu jis visiškai nesiskyrė nuo bendraamžių, tačiau socialiniai įgūdžiai ir nenoras būti tarp žmonių, tik su mama, jį labai išskyrė iš kitų.
„Darželio auklėtoja pasakė, kad toks elgesys – autistiškas. Tuo metu toks pastebėjimas kirto man labai skaudžiai, bet suklusau ir tada kreipėmės į vaikų raidos centrą, kur prasidėjo pusmetį trukusi mūsų kelionė iki dienos, kai Adomas oficialiai gavo diagnozę – autizmas. Kad Adomas turi autizmo spektro sutrikimą, sužinojome prieš pat jo trečiąjį gimtadienį. Netrukus jam sukaks devyneri, tad jau šešerius metus gyvename su autizmo žinia mūsų šeimoje. Nuvažiavome išsitirti į Santariškių filialą Druskininkuose. 16 dienų mano vaiką stebėjo gydytojų konsiliumas ir galop pasakė, kad jam akivaizdus raidos sutrikimas, dvejonių, jog tai autizmas, nelabai ir buvo, iškart nustatytas įvairiapusis raidos sutrikimas, kas, kitais žodžiais tariant, ir yra autizmas“, – medikų verdiktą atsimena aktorė.
Moteris iki šiol pamena ir savo reakciją, išgirdus gyvenimą apverčiantį sakinį: „Kai prieš tave sėdi keliolika gydytojų ir visi jie nelaimingais, liūdnais balsais sako matantys, kad kažkas negerai, siūlo įrašyti tokią diagnozę ir tęsti reabilitacijas, lankytis pas specialistus, o kiti gydytojai, kurie tuo metu nekalba, – irgi liūdnai ir supratingai linkčioja galvas. Jausmas, lyg prieš komisiją laikytum svarbiausią savo gyvenime egzaminą, nuo kurio priklauso visas tavo gyvenimas ir ar apskritai išgyvensi, o tu to egzamino neišlaikei. Tai va jausmas toks…
Prarandi sveiką nuovoką, ramybę. Griūna ne tik svajonės, tuo metu apie jas net negalvoji. Sugriūna viskas, nes tu tiesiog supranti, kad nuo šiol viskas bus kitaip. Suvoki, kas sakoma, gauni patvirtinimą, kad reikalinga pagalba. Tik ta pagalba reiškia viso gyvenimo specifinę pagalbą, kurios tu pati net neišmanai. Perspektyvos neaiškios, nes niekas nežino, kaip bus: spektras labai platus, o jo eiga, dinamika labai skiriasi. Kas tinka vienam autistiškam vaikui – gali visai netikti kitam. Net specialistai vienam vaikui gali būti stebukladariai, prakalbinti nekalbantį, o kitam tas pats žmogus gali būti priešas, net jo balsas gali vaiką erzinti. Visi bando raminti, bet negali užtikrinti, kad viskas bus gerai. Reakcija nenusakoma žodžiais“.
Norą kaltinti gydytojus pakeitė susitaikymas
Toma su sūnumi dažnai lankosi įstaigose, kur kitoms mamoms pranešama apie tokią pačią jų atžalų diagnozę. Beveik visos jos, sako Toma, išeina iš kabinetų verkiančios, drebančios, dalis bijo net vestis vaikus, kad šie neišgirstų bauginančio verdikto. „Tai – kraupus momentas, prie kurio neįmanoma priprasti. Kaskart vėl susidūrusi su vaiko raidos vertinimu jautiesi taip pat. Tame yra visko – pyktis, kaltinimai, noras neigti, neva gydytojai nesugebėjo kažko pamatyti, vaiką išgąsdino, todėl šis neatsakė į užduotus klausimus. Norisi kaltinti specialistus, taip jaučiausi pati ir tai labai dažnai pasakoja mamos, auginančios vaikus su raidos sutrikimais. Tuo metu tiesiog taip jautiesi.
Vėliau ateina bejėgystės jausmas ir noras kaltinti save, kad nepastebėjai anksčiau, kad nesprendei šios situacijos ir praradai šitiek laiko. Galiausiai, ateina desperatiškas noras padėti ir tada mėgini viską, kas tik ką pasiūlo – nuo stebuklingų purškalų ar žuvų taukų iki įvairių terapijų, ieškai pačių geriausių specialistų, mėgini eiti per skirtingus specialistus, gal kažkas pamatys viltį ir stebuklą, talentus mano vaike. Galop susitaikai. Šias stadijas tikriausiai pereina kiekvienas, susidūręs su tokia žinia apie savo vaiką“.
Vasario 14-ąją Adomui sukanka devyneri. Kol kas, sako Toma, patys sunkiausi buvo treti – ketvirti vaiko metai: „Atrodė, kad jis turi visus įmanomus autizmo bruožus ir jie, regis, ėmė ryškėti po to, kai jis gavo diagnozę. Iš tiesų vaiko raida tokia, kad apie trečiuosius gyvenimo metus labiausiai išryškėja autizmo bruožai ir tada labiausiai matosi kitokia smegenų neuronų veikla elgesyje. Ilgainiui su kai kuriais bruožais susigyveni, su kai kuriais susigyvena vaikas, auginamas atsparumas dirgikliams arba tų dirgiklių imi vengti. Vienas iš labai ryškių Adomo bruožų – jo oda itin jautri temperatūros pokyčiams. Dabar prie šalčio jis šiek tiek priprato, nes maudosi baseine, kur jam yra šaltas vanduo. Tačiau jei jis išeis į kiemą dabar prisisluoksniavęs drabužių ir jam staiga pasidarys karšta – jis nežiūrės, kad lauke minus 15 laipsnių, nusirengs striukę, o jei neleisi to padaryti – jis gali tiesiog apsiverkti, kristi ant žemės, jį gali ištikti sensorinė perkrova, nes įkaitusi nugara jam tiesiog kelia fizinį skausmą“.
Manipuliacijų niekada neatleis
Antras labai išreikštas Adomo atveju autizmo požymis – beveik devynerių berniukas kalba tiek ir taip kaip maždaug dvejų metų vaikas. „Kas jam sakoma – supranta puikiai. Net subtilius, sarkastiškus juokelius, nors sakoma, kad autistiški vaikai nesupranta humoro. Tik jis pasakyti daug ko negali, nors pamažu mokosi savaip, stebi, kas žmonėms juokinga ir mėgina atkartoti tuos pokštus. Sūnus moka esminius žodžius išreikšti savo poreikiams ir su tokia ribota kalba mokosi gyventi, pats suvokdamas, kad ji ribota“.
Berniukas kuo toliau tuo sėkmingiau jaučiasi tarp bendraamžių, nepaisant jo kalbos ypatumų, o klasėje vaikai kuo puikiausiai pasiskirsto užduotimis, įtraukdami Adomą, kuomet skiriamas laikas dirbti grupėje.
„Aplinkos priėmimas – labai svarbu. Žinote, tai tam tikra prasme galima sulyginti su vegetarizmu. Aš pati daug metų nevalgau mėsos, prieš dvidešimt metų žmones, išgirdusius, kad aš vegetarė, ištikdavo sąstingis ir šokas, net girdėjau pasakymų, kad tai labai nesveika, nenormalu, manęs klausdavo: „o tai ką tu valgai tada, jei nevalgai mėsos? O tai ką gamini svečiams, jei nevalgai mėsos?“ Juk be mėsos yra tiek skanių dalykų. Lygiai taip su individualiais mūsų gebėjimais. Vaikas kol kas nedaro kažko vieno, nekalba sklandžiais sakiniais, bet be to yra daugybė kitų dalykų, ką jis daro ir daro puikiai. Jis – itin savarankiškas, labai empatiškas, puikiai mokosi gaminti, o daržoves mišrainei supjausto taip greitai, smulkiai ir gražiai kaip net man nepavyktų [juokiasi, aut. past.]. Sporte jis išskirtinai ištvermingas ir turi žvėrišką valią, lengvosios atletikos treniruotėje niekada nėra pasakęs, kad yra pavargęs, o nesėkmės jį tik dar labiau motyvuoja.
Adomas yra tiesos vaikas – manipuliuoti jis nemoka nė truputėlio, visada sako tiesą pats ir tiesos laukia iš kito. Jei jam sumeluosi ar mėginsi manipuliuoti – jis niekada to neatleis ir visuomet tai prisimins kaip mėginimą pažeminti, ilgai nešiosis tą pyktį, galimai nebebendraus su tuo žmogumi pats ir net neleis bendrauti man“, – pasakoja Toma.
Netaktiškiausi pasisakymai išskrido iš mediko lūpų
Autizmas – plika akimi nematoma negalia, todėl aplinkai ne visada pavyksta iškart suprasti, kad tam tikras žmogaus elgesys yra nulemtas tos negalios. Tai tampa prielaida netaktiškoms pastaboms, o vieną tokių Toma sako išgirdusi ne iš ko kito, o iš mediko lūpų.
„Apie tai, kad mano vaikas nepaklusnus, esu išgirdusi tik vieną kartą. Ir tai pasakė gydytojas. Su Adomu nuėjome pas ausų, nosies ir gerklės specialistą, o šių gydytojų kabinetuose yra specialios kėdės, daug įvairios aparatūros. Adomas, tai pamatęs tarpduryje, suabejojo, ar žengti į kabinetą. Iš gydytojo lūpų iškart pasipylė įžeidžiantys ir nepagarbūs pastebėjimai: toks didelis ir toks bailys, negi reiks mamos prašyti, kad atvestų, man gėda, kad tu vyras ir tu toks, mama ir taip tave atlydėjo, tai negi dabar stovėsi tarpdury? Adomas aišku pradėjo verkti ir mūsų vizitas ties tuo pasibaigė. Gydytojui mėginau paaiškinti, kad tai – autistiškas vaikas, jis bijo naujų vietų ir jam reikia daugiau laiko priprasti. Gydytojas man atrėžė, kad čia – ne psichologo kabinetas ir mes čia nespręsime šitų dalykų, gydytojui tereikia greitai patikrinti ausis“.
Laimei, tai – vienintelė replika, kokią Tomai teko išgirsti, nors sensorinės perkrovos Adomą ištiko ne sykį viešumoje, o tai neretai lydi griuvimas ant žemės, rėkimas, apsilankius su vaiku teatre, yra ne sykį tekę išeiti iš salės, kai išsigandęs tamsos berniukas imdavo verkti.
„Matyt labai daug priklauso nuo mamos. Mano pačios žvilgsnis, laikysena niekada nesuteikė progos kažkam iš pašalies pasakyti kažką negero apie mano vaiką. Aš visada esu mano vaiko pusėje, ką jis bedarytų. Visada jį mokiau, kad jis elgtųsi taip, kad netrukdytų kitiems žmonėms. Yra aiškūs mūsų susitarimai, kad jei Adomas elgsis taip, kad trukdys kitiems ar savo elgesiu gąsdins – jis kažkur neis, kažko negaus, neturės kažkokių dalykų.
Suvokdama situaciją, niekada iš savo vaiko nereikalavau daugiau nei jis gali. Jei mes nuėjome į spektaklį ir jam pasidarė baisu – aš išeisiu, nepaisant to, kad sumokėjau už bilietus. Esame išėję iš teatro net neįėję iki salės. Man atrodo, tai teisinga kitų žmonių atžvilgiu, kad neapsiėmiau adaptuoti savo vaiko kitų susirinkusių ramybės sąskaita. Tai teisinga ir mano vaiko atveju – jis nepasirengęs žiūrėti spektaklio, jam baisu, tad mes išeiname. Situacijose, kai mano vaikas elgiasi nepatogiai, negražiai – visuomet įvertinu, ar jis kažkam kenkia, ar turėčiau kažką keisti, ar tai rodo, kad jam dabar sudėtinga ir turiu padėti – gal skauda, gal išsigando.
Ne sykį, gal net šimtai kartų buvo, kad grįžtame iš parduotuvės, aš padedu pirkinius ir einu į kitą patalpą gerai išsiverkti, pasikukčiojant. Įsikandus sau į ranką, kad vaikas negirdėtų. Ir eini toliau. Nėra lengva išlikti ramia, kai tavo vaikas krenta ant žemės, plėšosi, rėkia, visi žiūri. Kad ir nesako nieko, bet į tavo vaiką žiūri kaip į siaubūną, tuo metu jis ir elgiasi kaip siaubūnas. Mamai labai sudėtinga išlikti ramiai. Tai tiesiog poza prieš vaiką, nes matydamas tave ramią, nurimsta ir jis. Buvo laikas, kai mūsų kasdienybė buvo tokia“.
Susidūrimas su nepažįstamąja parduotuvėje parduotuvėje įsiminė ilgam: tą akimirką ji man davė labai daug
Kalbėdama apie šiais laikais taip aukštinamą toleranciją, Toma pateikia daug kam netikėtą požiūrį: „Tolerancija, mano supratimu, yra leidimas žmogui elgtis taip, kaip tau nepriimtina. Manau, kad mums nereikėtų labai auginti tokios tolerancijos ir to mokyti savo vaikus. Mes neturime leisti kitiems su mumis elgtis taip, kaip mus liūdina ar trikdo. Labiau norisi kalbėti apie priėmimą – kiek esame pasiruošę priimti kitokį žmogų: su kitokia pasaulėžiūra, sensorika, kitokiu kontakto su aplinka būdu? Kiek galime leisti kitam būti savimi ir nesikišti, kur yra ne mūsų reikalai? Ir kiek galime leisti kitam su mumis būti tikru ir priimti jį tokį, koks jis yra, neauklėdami, neapsimesdami, kad viskas labai gerai, mums viskas čia labai tinka. Tolerancija man kvepia apsimetėliškumu ir dirbtinumu. Kalbėkime apie kitoniškumą, iš kur jis kyla, nes kartais piktadarys vaikas išties gali elgtis labai panašiai kaip autistiškas vaikas. Toleruoti reiškia nematyti ir apsimesti, kad manęs tai neveikia. Ne. Mes tai matome, mus tas veikia, bet kalbėkimes apie tai, klauskime, kas čia vyksta“, – nuomone dalinasi Toma ir atsimena labai iliustratyvų įvykį parduotuvėje.
Kartą Toma su Adomu apsipirkinėjo, berniuką ištiko sensorinė perkrova, jis krito ant žemės ir ėmė klykti. Prie Adomo priėjo senyvo amžiaus moteris ir paklausė, gal berniukui nupirkti kažką, ko jis labai labai nori, bet mama jam neperka. „Tai moteriai tada pasakiau, kad Adomas jai neatsakys. Kad mes esame atvažiavę į sanatoriją, Adomas turi autizmo spektro sutrikimą ir negali ramiai išbūti parduotuvėje, o apsipirkti vis tiek turime. Moteris palinkėjo man stiprybės, pasakė, kad esu nuostabi mama ir Adomas – nuostabus vaikas, ji labai norėtų jam padėti. Tai – be galo svarbu, jos žodžiai man reiškė be proto daug, nes tą akimirką prie savo klykiančio vaiko stovėjau ne viena, gavau tiek palaikymo iš visiškai svetimo žmogaus. Šiuo pavyzdžiu noriu atskirti toleranciją ir priėmimą – priimti galime dalykus tik žinodami, ką mes priimame, o toleruoti tiesiog viską – ne, man regis ne apie tai sukasi pasaulis. Kaip tik, manau, reikėtų mažiau toleruoti nepriimtinų dalykų, o aiškintis iš kur jie kyla“.
Iš 15 mokyklų pasikalbėti sutiko tik dvi: papuolėme į aplinkybes, kur su vaiku įvyko stebuklas
Adomo kelionė ugdymo pasaulyje prasidėjo nuo specialaus darželio vaikams su raidos sutrikimais, tačiau kiek vėliau Toma priėmė sprendimą vaiką leisti į bendrojo ugdymo darželį: „Tai buvo vienas iš dviejų didžiausią baimę man kėlusių sprendimų. Bet specialiojo ugdymo darželyje Adomas buvo toks nelaimingas, man atrodė, kad mano vaikas susirgo depresija, o paimtas iš darželio jis kasdien verkdavo, kad ryt reiks vėl ten eiti. Be to, labai skyrėsi nuo kitų vaikų, nemokėjo elgtis vaikų būryje, įsitraukti į veiklas. Esu labai dėkinga darželio logopedei, kuri pasakė, kad greičiausiai vaikui netinka ši aplinka. Supratau, kad neturime ko prarasti ir turime pabandyti. Su bendrojo ugdymo darželiu įvyko stebuklas – nuo pirmos dienos jis norėjo čia pasilikti, o per tris mėnesius puikiai įsiliejo į grupę, ėmė elgtis kaip visi kiti šios grupės vaikai, dalyvauti edukacijose, eiti į spektaklius. Darželyje jis vis dar nevalgė, bet jau pasėdėdavo su kitais; nemiegodavo pietų miego, bet pagulėdavo kol kiti miega. Autoritetu jam tapo kiti vaikai – kartkartėm Adomui ėmus šūkauti, kitas grupės vaikas pasakydavo „Nerėk, Adomai“ ir jis kaipmat nutildavo. Adomas ėmė neštis žaislus, kurie įtraukia kitus vaikus. Jis rado būdus, kaip bendrauti be žodžių. Savijauta darželyje leido man patikėti, kad galbūt ir bendrojo ugdymo mokykloje mus galėtų ištikti panaši sėkmės istorija“.
Toma apskambino 15 bendrojo ugdymo mokyklų ir tik dvi iš jų sutiko susipažinti su Toma ir Adomu, pasikalbėti gyvai. „Mums pavyko rasti mokyklą, kuri, regis, visu 100 procentų norėjo priimti Adomą. Apie jį buvo labai domimasi. Iki rugsėjo 1-osios su pedagogais, Adomo padėjėja, mokyklos direktore susitikome tris kartus susipažinti, apsižiūrėti, apspręsti galimas situacijas. Rugsėjo 1-ąją, atėjus į šventę, mačiau, kad visas personalas nuo administracijos iki bibliotekininkės žinojo, kad ateina toks vaikas ir galbūt jis gali elgtis kiek kitaip, visi buvo pasiruošę jį padrąsinti, padėti. Jaučiau, kad mano vaiku čia bus pasirūpinta. Dabar Adomas jau antrokas, mokosi į savo klasę nueiti vienas. Žinau, kad jei nueisiu pas valytoją ir paklausiu, ar Adomui buvo viskas gerai kol jis laukė manęs po pamokų atvykstant jį pasiimti, ji man atsakys. Nors šalia vaiko visą laiką nesėdėjo, bet žinau, kad visada jį stebi. Tokie yra visi šios mokyklos darbuotojai. Ne mes sukūrėme sėkmės istoriją, o Adomo aplinka. Mums tiesiog pasisekė tinkamu laiku rasti tinkamą vietą sūnui“.
Visgi, taip pasiseka ne visiems. Toma sako gaunanti begales laiškų iš visų Lietuvos miestų, kuriuose tėvai pasakoja, kaip jų autistiškų vaikų nenori priimti į mokyklas, atvirai pasakoma, kad tokių vaikų nenorima. „Yra atvejų, kai mokykla priima vaiką, tačiau vėliau daro viską, kad tėvai patys iš tos mokyklos tą vaiką pasiimtų. Psichologinis spaudimas, daromas tėvams, – itin dažnas atvejis. Tad pirmas, ką švietimo sistemoje reikėtų keisti – požiūrį į individualius poreikius turintį vaiką“.
Nemigos naktį gimę užrašai tapo vilties žodžiais kitiems
„MamAdo“ tinklaraštį apie savo, autistiško vaiko mamos, kasdienybę Toma pradėjo rašyti kaip dienoraštį nemigos naktimis, kuomet sužinojusi apie Adomo diagnozę, moteris nesudėdavo bluosto nuo kamuojančių minčių – kas įvyko, už ką mums, kas bus toliau.
„Pirmus metus man buvo be proto gaila Adomo, kad jam taip nutiko ir kad jam bus sudėtinga, vis galvojau, kaip jam padėti. Dėl šių minčių nuolat nemiegodavau. Kažkurią naktį tiek galvojau apie viską, kad spontaniškai paėmiau telefoną susirašyti tas mintis – baimes, jausmus, veiksmų planą. Galvojau, kur visa tai padėti, kad tai nedingtų. Išsaugojau užrašus internete, juk čia jau tikrai nedings. Sukūriau puslapį, tačiau bandžiau jį padaryti privatų. Tai, galvojau, bus tik man matomas puslapis. Su technologijomis nedraugauju, tai, pasirodo, matė ir mano draugai. Pasirodo, tą naktį dar kažkas nemiegojo. Sulaukiau žinutės, kad mano įrašas – labai stiprus ir kad turėčiau rašyti, nes tokie užrašai gali keisti gyvenimus. Ši žinutė atėjo iš žmogaus, kuris puikiai žinomas kultūros pasaulyje ir jį laikau didžiuliu autoritetu. Tad ši jo žinutė mane labai paveikė, nebeslėpiau įrašo, tegul jį i perskaito visi, kas pamatys. Mano įrašus pradėjo skaityti vis daugiau žmonių, ėmiau gauti vis daugiau žinučių ne tik iš kitokius vaikus turinčių tėvų, bet ir iš kitų įrašų paliestų žmonių.
Supratau, kad mano savotiška išpažintis gali kažkam padėti. Galbūt mamai, kuri lygiai kaip aš naktimis nemiega, į pagalvę verkia ir desperatiškai meldžiasi, nes daugiau nebeturi ką daryti kaip tik melstis. Galbūt tai perskaitys tokia mama ir supras, kad ji ne viena sėdi toj nakty ir žiūri į lempas. Kad yra dar viena lygiai tokia pat mama. Ir kad pasaulis nėra tavo vienos, mūsų yra daug, mes vieni kitus suprantame ir, svarbiausia, nesame vieni kitiems abejingi. Kad galbūt pasaulis tavo kitokiam vaikui nėra priešas. Galbūt kiti žmonės gali būti tie, kurie bus šalia, supras ir palaikys. Pradėjau tarsi kurti ateities pasaulį Adomui, kuriame jis augs ir gyvens. Jis pats negali pasakyti, kaip jaučiasi. Bet aš galiu kalbėti, kaip jaučiuosi aš, ir per tai galbūt atverti žmonėms akis, kad tai nėra baisu, bet yra liūdna. Kad galbūt yra vietų, kur jūs, mieli žmonės, galite mums padėti suprasdami, išklausydami ar tiesiog patylėdami“.
Adomo diagnozėje buvo įrašyta, kad jis nekalbantis autistiškas vaikas, tačiau jis prabilo: „Tai parodžiau „MamAdo“ paskyroje ir tai vėl įkvėpė žmones tikėti stebuklais. Įsivaizduokite, aš taip užsiknisau kasdieniuose rūpesčiuose, kad net pamiršau, jog Adomui kažkada buvo prognozuota visiškai nekalbėti ir štai jis prabilo. Žmonės savo žinutėse tai primena man pačiai ir vėl motyvuoja akimirkomis, kai būna sunkiau“, – apie sinergiją su savo įrašų skaitytojais pasakoja Toma. Vėliau paaiškėjo, kad vienos Afrikos genties kalboje „Mamado“ reiškia puikų komandos žaidėją, o Toma su Adomu ir yra neišskiriama komanda, einantys per gyvenimą greta kiekviename žingsnyje.
Išgelbėjo gebėjimas pamilti skirtumus
Toma neabejoja, kad autistiški vaikai laikui einant ir patys ima vis labiau matyti savo skirtumus nuo kitų vaikų lygiai kaip bet koks kitas žmogus geba įžvelgti skirtumus tarp savęs ir aplinkinių: „Adomas jau dabar mato savo kitoniškumus, jie kaupiasi – kitoks šioje situacijoje, kitoks kitoje situacijoje. Aš tenoriu būti tikra, kad kai jis galutinai supras, kad yra kitoks ne šiuo ar kitu atveju, bet apskritai kitoks – visa savo esybe žinotų, kad „kitoks“ nereiškia „blogesnis“. Kad tai nėra joks brokas. Tai yra tiesiog kitaip. Negaliu savo vaike to įdiegti, jei aš pati taip negalvoju. Todėl daug laiko dirbau su savimi, kad pati mylėčiau tą kitoniškumą ir tai tikrai nėra lengva.
Taip, tu myli savo vaiką, koks jis bebūtų, tačiau pamilti faktą, kad tavo vaikas patirs sensorines perkrovas, kad negalės kažkur eiti, nes tiesiog neištvers, negalės kažko daryti, nes jam nepasiseks, labai sunku. Aš turėjau priimti, kad Adomas beveik nekalba. Kaip tai priimti, kaip pamilti? Juk visada norėsi, kad jis kalbėtų. Bet kažkaip turi rasti kitokį priėmimą. Taip, nekalba, bet jis prieis ir apkabins. Jis labai dalinasi, jam nieko negaila, net turėdamas vieną saldainį, kurio jis labai nori, paprašius jis atiduos jį tau. Jis turi tiek daug savybių, už kurias žmones jį mylės. Jis visiškai neturi baimės vandeniui, kas iš esmės irgi yra autizmo bruožas, tačiau kita vertus to dėka jis dabar labai gerai plaukia ir gal net bus šios srities sportininkas ateityje. Nustojau svajoti, kad Adomas būtų toks kaip visi, ir kitoniškume ėmėme matyti grožį. Nebenoriu nieko keisti, o tik padėti jam atskleisti jo stiprybes. Adomas savo atėjimu pakeitė ne tik mus, savo tėvus. Jis pakeitė visą aplinką. Visos draugės iki vienos pasikeitė, kardinaliai kito jų požiūris į motinystę, vaiką kaip asmenybę, išaugo empatija. Mes kartu su Adomu užaugome kaip žmonės. Tad nereikia kovoti prieš skirtumus. Tiesiog išmokti su jais gyventi.“.
Toma sako, kad į klausimus, kaip jai pavyko susitaikyti su esama situacija, moteris atsako abejojanti, ar apskritai įmanoma susitaikyti su vaiko raidos sutrikimais, nes visi savo vaikams nori paties geriausio.
„Negali su tuo susitaikyti, nes autizmas kasdien primena apie save ir ne visada iš gražiosios pusės. Ar aš esu susitaikiusi? Vieną dieną taip, kitą dieną ne. Tad iš esmės ne. Bet kai manęs klausia, kaip atrasti vidinę ramybę, taiką su realybe, aš turiu vieną atsakymą – pradėk nuo savęs. Jei nori savo vaike kažką pakeisti – pradėk nuo savęs. Mes įvairiais būdais mėginome Adomą prakalbinti. Griežta disciplina, darbu su specialistais, Adomas nebeturėjo laisvalaikio, tik darbą, nes jis privalo kalbėti. Turiu neurotreniruočių studiją Panevėžyje, kur pati dirbu su tokiais vaikais. Vieną dieną savo kabinete išgirdau, kaip viena mama savo autistiškam vaikui, vos trinktelėjusi per nagučius, sugriebė ir įsakmiai pasakė „aš tave išmokysiu elgtis kaip normalų vaiką, aš tave priversiu būti normaliu“. Supratau, kad tai yra tos mamos emocinė būklė ribinė, bet sykiu pamačiau save iš šono.
Aš pati taip nesielgiau su Adomu, bet mano viduje buvo tokia pat agresija. Pakalbėjau su ta mama, kad jai reikia pagalbos ir šitaip negalima, bet buvo taip baisu, nes jos išorinėje ekspresijoje atpažinau savo vidinę būseną. Manyje virė toks pats siaubas, aš – lygiai tiek pat pertvinkusi noro keisti savo vaiką. Pasidarė taip gėda ir baisu. Supratau, kad aš turiu pasikeisti, nes šie baisūs dalykai vyksta su manim, o ne su mano vaiku. Tik pasikeitusi turėsiu moralinę teisę prieiti prie savo vaikelio ir jam padėti. Ne jį keisti, o jam padėti. Kai pasikeičiau aš – pasikeitė ir Adomas. Išmokom kalbėtis be žodžių, suprantu jį iš žvilgsnio. Vaikas nekalba? Tu išmok kalbėti be žodžių. Vaikas jautrus? Pasidaryk ir tu jautri ir suprasi, kaip jis jaučiasi. Agresyvus? Paklausk savęs, iš kur toji agresija, reaguok į ją su meile, užuot barusi ar kepštelėjusi per nagus. Apkabink jį stipriai, pasakyk, kad priimi ir jis tau pats brangiausias. Tu nugalėsi jį mylėdama“.