Įkvėpimą judėti pirmyn suteikia ir užsienio gerosios praktikos. Nors gali atrodyti, kad tai mums nepasiekiama, ar ten gyvenama geriau – tai nėra teisingas požiūris. Tos šalys, kurios mums atrodo stipriai pažengusios, kažkada irgi ėjo tą patį kelią, kuriuo einame mes. Suomijoje veikiančią Autism Foundation Finland (AFF) įsteigusios šeimos prieš 25 metus turėjo viziją suteikti savarankišką ir prasmingą gyvenimą autizmo spektro sutrikimą turintiems asmenims. Šiandien organizacija, vedama profesionalios komandos, laikosi misijos „uniquely ordinary everyday life“ ir siekia, kad kiekvienas jų klientas – autistiškas asmuo – gautų kasdieniniame gyvenime jam reikalingą pagalbos paketą.
iekiant susipažinti, kaip organizuojamas darbas grupinio gyvenimo namuose asmenims, turintiems 24/7 pagalbos poreikį, bei kaip teikiamos savarankiško apgyvendinimo paslaugos autistiškiems asmenims, L. Sasnauskienė kartu su kitais komandos nariais lankėsi Suomijoje ir dalijasi savo įžvalgomis. Timo Heiskala yra Autism Foundation Finland generalinis direktorius, kuris pasakoja, kaip atrodo suaugusiųjų autistiškų asmenų gyvenimas Suomijoje.
T. H. Pristatykite, kokią veiklą vykdo jūsų vadovaujama Autism Foundation Finland organizacija.
Šias pareigas einu jau 6 metus ir per šį laiką mūsų fondas išaugo beveik dvigubai. Dabar turime 25 vietas, kuriose dirba beveik 500 specialistų. Mūsų metinės pajamos viršija 30 mln. Džiaugiamės galėdami suteikti pagalbą daugiau nei 1300 autistiškų klientų per metus.
T. H. Koks yra Suomijoje gyvenančių autistiškų asmenų portretas: privalumai ir iššūkiai?
Vieni didžiausių privalumų tie, kad Suomijoje paslaugų sistema yra gana gerai išvystyta. Taip pat svarbu, kad švietimo sistema palaiko įtrauktį. Paslaugos tiek vaikams, tiek suaugusiems yra kompensuojamos. Be abejo, tam tikri iššūkiai išlieka, ne visada lengva rasti tinkamą paslaugą arba reikia laukti eilėje. Kartais tėvai turi ilgai ieškoti ir kreiptis dėl konkrečios paslaugos jų vaikui.
T. H. Kas nutinka Suomijoje, kai autistiškas asmuo sulaukia 18-os metų, tačiau negali gyventi vienas?
Yra keletas galimų variantų. Kai kurie asmenys ir toliau lieka gyventi su tėvais ir tai pakankamai įprasta praktika. Taip pat yra galimybė asmeniui, pagal savo poreikius, pasirinkti gyvenimą grupiniame name (group home), gyvenimą name su pagalba (support living) arba individualiame bute su tam tikra asistentine pagalba, kaip apsaugotame būste.
L. S. O kokia situacija yra Lietuvoje?
Einame pirmuosius pagalbos žingsnius vystant apgyvendinimo su pagalba paslaugas psichosocialinę negalią turintiems asmenims. Lietuvoje gali būti teikiama trejopa apgyvendinimo paslauga: apsaugoto būsto, savarankiško gyvenimo namuose ir grupinio gyvenimo namuose. Pastaruosiuose gali įsikurti sunkią negalią turintys asmenys, kuriems reikalinga nuolatinė priežiūra.
Tačiau kalbant apie mūsų bendruomenę ir ypač autistiškus asmenis, kuriems pasireiškia iššūkių keliantis elgesys, tokių paslaugų apskritai nėra išplėtota, o ir nelabai yra personalo, kurie norėtų dirbti ar turėtų motyvacijos dirbti su tokiais asmenimis, nes padėti tikrai nėra paprasta. Tačiau, nepaisant to, o ir Suomijos patirtis patvirtina, kad jie gali gyventi ne uždaro tipo institucijose, sulaukti pagalbos ir paslaugų teikiamų bendruomenėse.
Planuojama, kad 2024 m. Lietuvoje jau bus iš viso įsteigta apie 100 grupinio gyvenimo namų. Tačiau šiandien globos įstaigose gyvena virš 5 tūkst. žmonių su negalia, o eilėje ilgalaikės globos jau laukia virš 300. Vyriausybė yra įsipareigojusi, kad iki 2030 metų nė vienas žmogus su negalia nepatektų į globos įstaigas, laiko lieka labai mažai, o klausimas, kas bus su autistiškais asmenimis, kuriems reikalinga priežiūra visą parą lieka atviras.
T. H. Ar daug asmenų gyvena grupinio gyvenimo namuose ar namuose su pagalba? Ar sudėtinga gauti ten vietą?
Deja, neturime tikslios statistikos kiek yra tokių asmenų, jeigu imtume visą Suomiją apskritai. Mūsų Autizmo fondas Suomijoje turi 11 grupinių namų ir 5 remiamus gyvenamuosius padalinius Helsinkyje, Vantoje, Espoo, Kotkoje, Lapenrantoje, Seinäjoki, Tamperėje ir Kuopio mieste. Šiuo metu Salo mieste statome naujus grupinius namus. Taip pat turime daugiau nei 50 individualių butų, kurie nuomojami žmonėms, turintiems skirtingus pagalbos poreikius. Savivaldybės savo ruožtu teikia finansinę pagalbą kompensuodami nuomos išlaidas asmenims su negalia. Grupiniai namai yra geras pasirinkimas žmogui, kuriam reikia daugiau pagalbos. Situacija, kiek reikia laukti vietos įvairiose Suomijos vietose skiriasi.
T. H. Kokios yra autistiškų asmenų gyvenimo sąlygos tokiuose namuose?
Žmogus gauna viską, ko jam reikia kuo individualesniam ir patogesniam gyvenimui. Kiekvienas turi savo, pilnai įrengtą gyvenamąją vietą su atskiru vonios kambariu. Pagalba kiekvienam asmeniui yra pritaikyta pagal jo individualius poreikius. Priežiūra ir parama apima maistą, reikalingą pagalbą, galimus vaistus, lankymąsi medicinos įstaigose, jei to reikia atliepiant mūsų klientų sveikatos ypatumus, galimybę išskalbti skalbinius, prasmingą kasdienį užimtumą, pramoginę veiklą kaimynystėje (pasivaikščiojimai, baseinas, biblioteka, prekybos centras, kavinės ir kt.). Pagalba gyvenimui, siekiant užtikrinti saugumą, iš darbuotojų teikiama visą parą, 7 dienas per savaitę.
T. H. Ar gyvenant tokiuose namuose autistiški asmenys susiduria su kokiais nors iššūkiais?
Mūsų filosofija yra iššūkius išspręsti per asmenų įgalinimą. Mes palaikome autistiškus asmenis kelyje į nepriklausomybę, suteikdami reikiamą pagalbą ir padėdami jiems rasti būdų, kaip pereiti iš grupinio gyvenimo namų prie savarankiškesnio gyvenimo. Būdami palaikančios ir padedančios visuomenės dalimi, savo klientams suteikiame puikias galimybes tapti aktyvesniais kasdieniame gyvenime, nes jie gali praktikuoti įvairius gyvenimui reikalingus įgūdžius.
Mūsų klientai yra savo gyvenimo subjektai, o ne paslaugų ir priežiūros objektai. Todėl visuomet labai džiaugiamės, kai mums kartu pavyksta realizuoti organizacijos viziją: Unikaliai paprasta kasdienybė (Uniquely ordinary everyday life).
L.S. Lankėtės tokiuose namuose, kas jums paliko įspūdį?
Apsaugoto būsto paslaugos paliko įspūdį todėl, kad tai nėra tik gyvenamosios vietos pritaikymas, bet kartu užtikrinamos paslaugos, suteikiančios pilnavertį klientų socialinį gyvenimą: daugiabučių namų kvartale, kurio dalyje butų gyvena klientai, pirmame aukšte yra erdvės, skirtos bendriems to namo ir netoliese gyvenančių klientų susitikimams su socialiniais darbuotojais: bendroms veikloms, kylančių problemų sprendimui ir pramogoms ar ištikusioms krizinėms situacijoms spręsti. Ir ta pagalba teikiama visą parą. Bendrystės idėjai skatinti čia skiriamas ypatingas dėmesys ir net, pasitaikius atvejams, kai konkretūs klientai nenori vienas kito matyti, veiklos derinamos taip, kad to ir nereikėtų.
L.S. Kaip manote, kokią gerąją praktiką Lietuva galėtų perimti iš Suomijos, ko mes galėtume pasimokyti?
Suomijoje nevyriausybinės organizacijos yra lygiaverčiai partneriai organizuojant socialines paslaugas. Net 50 proc. teikiamų socialinių paslaugų, kurios apima įvairaus spektro paslaugas, tokias, kaip savarankiško apgyvendinimo paslaugos, grupinio gyvenimo namai, dienos ir užimtumo centrai, socialinių įgūdžių mentorystės programos, teikiamos ne biudžetinių įstaigų, o organizuojamos viešųjų pirkimų pagalba pasitelkiant socialinius partnerius.
Toks modelis skatina paslaugų teikėjų konkurenciją ir tuo pačiu užtikrina labai aukštą kokybę ir teikiamų paslaugų įvairovę atliepiant individualius autistiškų asmenų pagalbos poreikius. Lietuvoje dar jaučiamas požiūris, kad Nevyriausybinės organizacijos nėra vertinamos kaip lygiavertis socialinių paslaugų rinkos dalyvis.
Parengta pagal Agnės Bykovos straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.