„Kad mano jauniausia dukra Saulė turės genetinį sutrikimą, vadinamą Dauno sindromu, sužinojau dar nėštumo metu, 14-tą savaitę. Kadangi buvau vyresnė nei 36 metų, man tuo metu buvo 39-neri, gavau siuntimą išsitirti pas genetikus. Atvykus dukrytę apžiūrėjo echoskopu, viskas atrodė gerai, sužinojome, kad laukiuosi mergaitės, pasidžiaugėme aktyviais vaisiaus judesiais ir plakančia širdimi, nieko įtartino gydytoja nepastebėjo“, – pasakojimą pradeda Renata Staugienė. To paties vizito metu buvo paimtas ir nėščiosios kraujas PRISCA tyrimui atlikti. Tyrimo rezultatai rodė nežymų pakilimą virš normos, kas reiškė, jog genetinių sutrikimų tikimybė yra 1 iš 240.
Nerimą sukėlė medikės skambutis
Gydytoja tuomet Renatai su vyru paaiškino, kad po tokio rezultato visgi reiktų atlikti vaisiaus vandenų tyrimą, tačiau šis sukelia nedidelę persileidimo riziką, tad jei tokios rizikos norisi išvengti – yra galimybė atlikti 600 Eur kainuojantį kitą tyrimą iš kraujo privačioje laboratorijoje, kurioje dirba ir pati gydytoja.
„Mes, žinoma, persileidimo rizikos nenorėjome, tad sutikome pasidaryti mokamą tyrimą. Kelios dienos po tyrimo, šeštadienio rytą sulaukiau gydytojos skambučio. Ji pasakė, kad nustatytas genetinis sutrikimas ir visgi reiktų atlikti vaisiaus vandenų tyrimą, kad įsitikintume iki galo. Apie šio tyrimo tikslumą man nieko nesakė, vėliau radau informacijos, kad ir jo tikslumas apie 99 proc. Po tokios žinios buvau šoke, gydytoja nepasakė, o aš nesugebėjau paklausti, koks tai sutrikimas, o ir iš laboratorijos aš pati atsakymo negavau, nors už tyrimą sumokėjau iš savo lėšų. Tai buvo labai ilgas savaitgalis nežinioje ir paskendęs mano ašarose“, – šokiravusį skambutį dabar prisimena Renata.
Moteris su sutuoktiniu internete puolė ieškoti informacijos apie sutrikimus, dėl kurių įprastai atliekamas minėtas tyrimas, vienas tokių sutrikimų buvo buvo 21 chromosomos trisomija, kitaip dar vadinama Dauno sindromu. Vėliau pora sužinojo, kad į pasaulį besibeldžiančiai dukrai ir yra nustatytas Dauno sindromas.
„Susiradome Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociaciją, ten mus pakvietė prisijungti į tėvų, auginančių tokius vaikus, grupę, kur mus labai šiltai priėmė, rodė savo vaikų nuotraukas, pasiekimus. Pamatėme, kad tokie vaikai lanko darželius, bendro ugdymo mokyklas, būrelius, suaugę kai kurie įsidarbina, užsienyje tampa aktoriais, vairuotojais, parlamento nariais. Taip pat supratome, kad sindromas būna įvairių lygių nuo lengvo iki sunkaus, ir tas lygis nėra tik įgimtas, jis priklauso nuo aplinkos, kurioje auga vaikas, t.y. ar yra daugiau vaikų šeimoje, bei nuo įdėto darbo lavinant vaiką. Taip pamažu priėmėme žinią, susitaikėme, artėjant gimdymo laikui laukėme su meile ir viltimi, kad gal papulsim į tą 1 procentą ar bent kad sindromas bus lengvesnės formos“.
Gydytojos reakciją atsimena iki šiol
Visgi, nors po nėštumo jau prabėgo ne vieneri metai, Renata iki šiol atsimena ne tik šiltą bendruomenės priėmimą, bet ir ją tirtis paskatinusios medikės reakciją į žinią, kad šeima ketina bet kokiu atveju pasilikti kūdikį. Gydytojos išraiška toli gražu nebuvo tokia, kokios Renata tikėjosi:
„Nors gydytoja tiesiai šviesiai neragino atsisakyti kūdikio, matyt, nebe tie laikai, kad galėtų tai atvirai pasakyti, tačiau jos visa kūno kalba ir reakcijos sakė būtent tai. Gavusi tyrimo atsakymus, ji tarsi lengviau atsiduso: va, vos neprasprūdo, nes pradinė tikimybė buvo labai ant ribos. Pasakius, kad kūdikio neatsisakysim, ji labai nustebo ir veido išraiška buvo labai nepatenkinta.
Medikė siūlė mums gerai pagalvoti, nes 95 proc. tokių vaikų turi širdies ydą, siūlė pasitarti su pirmais dviem mūsų vaikais, nes neva juos labai nuskriausim. Tas pokalbis buvo nemalonus, jautėme spaudimą. Dar prieš vaisiaus vandenų tyrimą buvo sakiusi, kad turim pagalvoti ir nuspręsti, ką darysim ir kad gausim pagalbos, psichologo konsultacijų. Tačiau nusprendę kūdikį pasilikti negavome nieko, tvarkėmės patys savo jėgomis. Kadangi nėštumo metu mane toliau turėjo stebėti genetikas, kitam vizitui aš pasiprašiau pas kitą gydytoją ir bendravimas buvo visai kitoks, ten gavom padrąsinimo, palaikymo, sakė, kad tokie vaikai yra ugdytini, mus pavadino šviesiais žmonėmis, pasiūlė susitikti su šeimomis, auginančiomis tokius vaikučius“.
Daugiausia šeimų priima kitokį sprendimą: pagrindinė baimė – dėl ateities
Užuovėją ir emocinę paramą Renata su vyru rado Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijoje. Vienok, asociacijos projektų vadovė Marta Lenktaitė sako, jog diduma sužinojusių, jog laukiasi vaiko su Dauno sindromu, visgi priima kitą sprendimą:
„Nors prieigos prie tikslių duomenų neturime ir negalime kalbėti skaičiais, tačiau, pasak genetikų, absoliuti dauguma, nėštumo metu sužinoję, jog laukiasi kūdikio su Dauno sindromu, nėštumą nutraukia. Lietuvoje maždaug 1 iš 700 kūdikių gimsta su Dauno sindromu. Tai maždaug apie 40 kūdikių per metus“, – duomenimis dalinasi pašnekovė.
M. Lenkaitė pasakoja, jog dažniausiai tenka bendrauti su šeimomis, kurios jau susilaukė kūdikio su Dauno sindromu. Didžioji dalis jų nežinojo apie diagnozę nėštumo metu. Kur kas rečiau tenka susidurti su kūdikio besilaukiančiomis poromis, kurios apie diagnozę sužino ankstyvame nėštumo laikotarpyje ir yra tame sunkiame apsisprendimo etape.
„Buvo atvejų, kai šeimos žinojo, jog laukiasi „saulytės“ (taip mes meiliai bendruomenėje vadiname vaikučius su Dauno sindromu) ir norėjo pabendrauti su šeimomis, kuriose jau auga vaikas su Dauno sindromu, norėjo įsilieti į bendruomenę ir taip pasiruošti, sumažinti nežinią. Abiem atvejais be galo svarbus informacijos apie diagnozę pateikimas. Tikime, kad tinkamas fakto pateikimas galėtų išsaugoti gyvybes. Mamos įvardina, jog skausmas sužinojus apie diagnozę yra sulyginamas su artimo žmogaus netekties skausmu. Dažniausiai didžiausia šeimų baimė yra ateitis. Kokia ji bus, ką vaikas galės ir ko negalės padaryti“, – tėvų, laukiančių vaiko su Dauno sindromu, abejonėmis dalinasi tokius žmones vienijančios asociacijos atstovė.
Diagnozę gaubiantys mitai nesustabdė šeimos noro susilaukti kūdikio
M. Lenkaitės teigimu, ši diagnozė vis dar apgaubta galybe mitų ir neteisingų įsitikinimų, kuriuos norisi sugriauti. Pradedant tuo, kad žmonės neserga Dauno sindromu, nes tai nėra liga, tęsiant, jog jų gyvenimo trukmė nėra iš anksto niekaip numatyta ar apibrėžta vien dėl diagnozės, o šių žmonių gebėjimai, pasiekimai yra labai individualūs. Pašnekovė sako, kad egzistuoja ir įsitikinimas, jog vaikai su Dauno sindromu gimsta tik šeimoms, kurių gyvenimo būdas, socialinė padėtis ar kt. niuansai yra kažkaip netinkami ar nepriimtini.
„Esame linkę sakyti, tai – loterija. Žinoma, yra rizikos faktorių, kurie padidina tikimybę susilaukti kūdikio su Dauno sindromu, bet tikrai niekas negali iš anksto numatyti, kad tai nutiks vienai ar kitai šeimai dėl jų gyvenimiškų pasirinkimų. Taip pat svarbu akcentuoti, kad visi žmonės su Dauno sindromu yra skirtingi, jų gebėjimai, norai, talentai – taip pat, klaidinga manyti, kad visi jie vienodi“.
Išdrįsus Renatos paklausti, ar nors sykį buvo šmėstelėjusi mintis vis dėlto nutraukti nėštumą, moteris nedvejoja nė akimirkos:
„Kad kūdikio neatsisakysiu jei ką nors nustatys, žinojau nuo pat pradžių, dar eidama pas genetikus. Tirtis ėjau dėl to, kad kai kuriems dalykams galima pasiruošti, pavyzdžiui mano draugei kūdikis gimė su sunkia širdies yda ir vos išgyveno, tačiau jei būtų atlikti genetiniai tyrimai – medikai tai būtų žinoję dar prieš gimdymą ir reanimacijos komanda lauktų gimdymo metu, kad iš karto galėtų padėti.
Tikrumas, kad vis tiek gimdysiu, kad ir kas benutiktų, buvo nuo pirmosios dukros laukimo, vyras taip pat 100 proc. taip galvojo. Artimoje aplinkoje buvo žmonių, siūlančių pagalvoti, bet manęs tai visai neveikė. Tiesa, vienai akimirkai pabandžiau įsivaizduoti savo gyvenimą jei kūdikio atsisakyčiau, tai padariusi pamačiau savo gyvenimą tuščią ir beprasmį, supratau, kad nenoriu tokio“.
Didžiausias iššūkis – derinti darbą ir dukros lavinimą
Iš nėštumo metu nuskambėjusių medikų perspėjimų, anot Renatos, pasitvirtino tai, kad Saulė gimė su širdies yda, buvo silpna, beveik nevalgė, o širdies operacijai reikėjo priauginti svorio.
„Pirmieji keturi mėnesiai buvo labai sunkūs, nutraukinėjau savo pieną, nes mergytė neturėjo jėgų žįsti, ir po lašelį vis nuolat lašinome, kad bent kiek pavalgytų. Per 4 mėnesius priauginom reikiamą svorį ir širdis buvo operuota. Operacija pavyko gerai, dukrytė greitai atsigavo, pradėjo pati žįsti ir mes iš karto ėmėmės darbo: lankėme mankštas ir kitus lavinančius specialistų užsiėmimus. Saulei dabar 5 metai, šiuo metu ji lanko bendro ugdymo darželį, yra savarankiška, vaikšto, bėgioja, kalba, moka apsirengti, pati valgo, nueina į tualetą, mėgsta žaisti su vaikais, piešti, karpyti, žaisti su lėlėmis, statyti lego. Visai kaip jos bendraamžiai. Tiesa, nuo jų ji šiek tiek skiriasi lėtesne koordinacija ir nelabai aiškiai tariamais žodžiais“, – džiuginančiomis, nors lydimomis iššūkių, dukros dienomis dalinasi Renata.
Moteris atvira – didžiausia iššūkis šiuo metu yra darbą derinti su Saulės lavinimu: šalia pilnos 8 valandų darbo dienos, rytais ir vakarais lankomi reabilitacijos, taip pat privatūs ergoterapijos ir logopedo užsiėmimai, gimnastika. Tuo pat metu reikia tvarkyti ir visą biurokratiją, kad gautumei reabilitacijas, reikiamus gydytojų vizitus, pagalbos priemones. Viską, kas tokiu atveju priklauso, turi pats susižinoti ir paprašyti, dažniausia reikia nuotolinio prašymo net nepakanka ir reikia atvykti fiziškai, o jei apie priklausančią paslaugą nežinosi pats – nieks, atvirauja Renata, jos ir nepasiūlys. Kartais naktimis Saulė nubunda ir tada reikia prie jos prigulti, kad užmigtų vėl, tad mamai labai trūksta miego. Šeima augina dar dvi vyresnes dukras, kurių poreikius taip pat reikia deramai atliepti.
Iš medikų ir valstybės institucijų norėtų daugiau aiškumo
„Visus šiuos iššūkius dalinamės kartu su vyru, išleidžiam vienas kitą pasportuoti, pailsėti, pravėdinti galvas, tačiau beveik visai neturime laiko pabūti dviese. Sulaukti pagalbos ir palaikymo labai svarbu. Man baisu pagalvoti, kaip sudėtinga mamoms, kurios vienos augina vaikučius su negalia, kai nėra su kuo pasikeisti. Svarbu, kad draugai ar artimieji paskambintų, pakviestų pabendrauti, nes dažniausia būna, kad neturi kada net pagalvoti apie skambutį.
Taip pat labai svarbu, kad kas nors išleistų tėvus pailsėti, esu girdėjusi apie atokvėpio programą tėvams, auginantiems vaikus su negalia, tačiau ji mūsų nepasiekia. Užklausus savivaldybėje apie tokią paslaugą, jokios informacijos negavau, daugiau ir neieškojau. Turime nuostabius draugus, kurie kartą per metus savaitgaliui ar savaitei pasiima mūsų visas 3 dukras ir duoda galimybę mums atsikvėpti“, – apie itin reikšmingą šeimos emocinei sveikatai pagalbą pasakoja moteris.
Iš valstybės institucijų ir medikų Renata sako norėtų tiesiog daugiau informacijos apie tai, kas šeimai, auginančiai vaiką su viena ar kita negalia, apskritai priklauso. Anot moters, neretai būna taip, kad apie tam tikras galimybes sužinai kone atsitiktinai, o, pasirodo, galėjai jomis naudotis nuo pat vaiko gimimo. Vienok, Renata pastebi, kad jos ir Saulės gyvenimo istorijoje lydi pozityvūs bei palaikantys žmonės, o po pirminio susidūrimo su nemalonia genetike, daugiau taip nusiteikusių medikų šeimos kelyje nepasitaikė nė karto.
„Tik interneto komentaruose po straipsniu apie mūsų šeimos istoriją teko kartą susidurti su nuomone, kad, nusprendę gimdyti, esame savanaudžiai, naudojam be reikalo biudžeto lėšas ir gimdėme tik dėl išmokų. Manau, kad tokie komentarai rašomi tik dėl išsilavinimo stokos, žmonės nežino, kad asmenys su Dauno sindromu yra tokie pat žmonės, galintys dirbti ir pasirūpinti savimi. Be to, mes dirbame ir sumokame mokesčių daugiau nei gauname išmokų, o visas gaunamas išmokas išleidžiam tik Saulės lavinimui, nes mūsų tikslas yra užauginti savarankišką, galintį savimi pasirūpinti žmogų.
Galiausiai, nepaisant iššūkių, su kuriais susiduriame augindami Saulę, mes patiriam labai daug džiaugsmo, meilės ir apkabinimų, taip pat kaip ir auginant kitus vaikus. Kad ir kokie kasdienybės iššūkiai aplanko – mes taip pat leidžiam laisvalaikį, keliaujam po pasaulį, kaip ir anksčiau“, – nuoširdų pokalbį užbaigia Renata.