Gyvenimas su negalia: dažniausi stereotipai ir klausimai, kuriuos vis dar bijome užduoti

Lietuvoje praėjusių metų pabaigoje gyveno 223 tūkstančiai žmonių su negalia. Beveik 147 tūkstančiai jų – darbingo amžiaus. Ne kiekviena negalia pastebima vos užkliuvus akiai ir ne kiekvienam asmeniui su negalia reikia specialios pagalbos, bet akivaizdu – kone dešimtadalis šalies gyventojų gali tikėtis arba didesnio aplinkinių rūpesčio, arba, priešingai – galimybės gyventi be išskirtinio dėmesio.

Nėra „jūs“ ir „mes“

Gruodį buvo minima Tarptautinė žmonių su negalia diena. Dirbančių neįgaliųjų asociacijos vadovė Simona Kunigonytė sako, kad jai ši diena – šventė, nes ji primena, kad nereikia pamiršti negalią turinčių žmonių.

„Nėra „jūs“ ir „mes“ – visi esame kartu, – sako S. Kunigonytė ir linki abipusio pasitikėjimo. – Linkiu tikėti ir pasitikėti. Tiek žmonėms su negalia pasitikėti žmonėmis, neturinčiais negalios, ir, atvirkščiai – visuomenė turi tikėti ir pasitikėti mumis.“

Stereotipai, kurie trikdo

Visuomenėje gausu stereotipų. Komunikacijos ekspertė Laura Dabulytė neslepia, kad kartais ir pati jiems pasiduoda, pasako regos negalią turinčiam žmogui „Jūs negalėsite pamatyti“.

Regėjimo negalią turintis diplomuotas kelių sričių specialistas Andžejus Ravanas teigia, kad neregiui pasakyti „žiūrėk“ yra normalu.

„Ar žiūrėjai filmą? Ar matei filmą? Neregiui tai visiškai buitinė kalba ir tie žodžiai nėra sureikšminami, – paaiškina pašnekovas, kuriam net pačiam tenka fotografuoti žmoną instagramui ir dar pasistengti, kad nuotraukos jai patiktų. – Aš tuo džiaugiuosi. Mano žmonai neįdomu, kad aš esu neregys. Jai vis tiek reikia gražios nuotraukos. Ji mane pastato, nukreipia ir spaudinėk tą fotoaparato mygtuką 200–300 kartų. Aš paskui sėdžiu su šiokiu tokiu nerimu, ar bus bent viena gera nuotrauka. Ir būna. Kol nebūna, ji manęs nepaleidžia, aš tiesiog pasirinkimo neturiu.“

A. Ravanas atviras – kai jau nusibosta ramiai stovėti su fotoaparatu, jis net ima improvizuoti, pabando pasukti kamerą kitu kampu.

Ko žmonės nedrįsta paklausti?

Kaip į negalią turinčius žmones reaguoja likusi visuomenės dalis? Kokių klausimų norėtų jiems užduoti, tačiau nedrįsta? L. Dabulytė to paklausė Vilniaus gatvėse sutiktų žmonių.

„Galbūt, aš paklausčiau, ko jiems šiandien labiausiai trūksta“, – sako praeivė.

„Paklausčiau, kaip jie susidoroja su aplinkinių nuomone ir panašiai, kai juos išjuokia“, – atvirauja jauna mergina.

O štai garbaus amžiaus moteris sako, kad neklausinėtų nieko.

„Nelįsčiau prie jo ir viskas, nes aš nemėgstu, kai prie manęs lenda, nepyk, – nusijuokia paatvirauti užkalbinta moteris. – Įdomu tada, kai galiu ką nors pakeisti. Jei negaliu, tai ko man lįsti jam, taip sakant, į nosį. Daugiausia blogai gyvena tie, kurie bėdavoja, o bėdavoti ir sveiki moka labai daug. Per daug. Yra visokių, kurie ir pratyli, ir iškenčia.“

„Įdomu sužinoti, iš kur jie tiek stiprybės turi. Aš va petį susižeidžiau, viena ranka buvo nelabai gera, ir tai jau kentėjau. Būtų įdomu sužinoti, kaip žmonės gyvena be kojos, be rankos. Su kokiomis praktinėmis problemomis susiduria, kurios dar neišspręstos“, – sako jaunas vyras.

„Jie tegu papasakoja, kodėl negali, pavyzdžiui, eiti į filmą, į kurį nori, kodėl negali užlipti, kur nori, į bet kokį namą“, – kalbėti plačiau apie problemas ragina pašnekovė ir priduria, kad sunkiai pasiekiamos vietos – problema ne tik neįgaliesiems. – Būna, kad ir mama su vaiku negali kur nors patekti, yra tokių namų.“

„Kaip jie jaučiasi patys tarp žmonių? Juk labai dažnai aplinkiniai būna gana nemalonūs, žvilgsniai paniekinantys arba smerkiantys“, – sako praeivis.

„Ar sunku įsitraukti į visuomenę? Visą laiką pagalvoju, kai pamatau. Ir Lietuvoje nelabai linkę priimti žmonių su negalia. Tai, turbūt, to paklausčiau“, – sako mergina.

„Nedrąsu klausti, nes kas nors gali įsižeisti. Stengiuosi jų neignoruoti, pastebėti, bet ne per daug, – atvirauja dar viena praeivė ir priduria, kad sulaukusi pagalbos prašymo mielai padėtų negalią turinčiam žmogui. – Esu mačiusi, kaip stumiasi neįgaliojo vežimėliu, matau, slidu, sunku merginai. Pasisiūliau padėti, bet ji atsisakė.“

Tai kokia pagalba visgi yra reikalinga, kaip kiti žmonės gali padėti negalią turintiems žmonėms?

„Padėti kartais reikia kiekvienam nepriklausomai nuo to, ar žmogus turi negalią, ar neturi. Kaip? Aš visą laiką sakau – bet kur. Ar profesinėje veikloje, ar bendraudamas su pavežėju, ar dar kur nors, svarbiausia yra pokalbis. Svarbiausia – nebijoti kalbėti. Kaip matėme siužete, mūsų visuomenė kalbėti vis dar truputį bijo. Bijo ne tik visuomenė, bijo kalbėti ir patys negalią turintys asmenys. Visą laiką yra dvi dedamosios, man taip atrodo“, – įžvalgomis dalijasi A. Ravanas.
Apklausą Vilniaus gatvėse surengusi L. Dabulytė atvira – su mikrofonu pasivaikščiojusi sostinės gatvėmis ir pati pasijuto žmogumi, kurį praeiviams norisi apeiti ir jo nematyti. Natūraliai kilo klausimas, kaip tada elgiasi žmonės, kai mato neįgaliojo vežimėlį ar neregio lazdelę, ar žmogų, kuris dėl negalios yra žemo ūgio.

Kaip jaučiasi žmonės, turintys negalią?

„Mes nežinome, kaip gali būti kitaip. Yra, kaip yra, ir tu gyveni gyvenimą, kaip ir visi mes gyvename. Gal man netgi patogiau pralįsti, kur aukštesnis nepralįstų. Andžejus turi savų privalumų“, – sako S. Kunigonytė.

„Gerai daug ko nematyti gatvėje. Man visur švarus miestas, jei tik su batu kur neįlipi, tada jis pasidaro purvinas. Ir net nežinai, į ką įlipai, – nusijuokia A. Ravanas.

Anot pašnekovo, apklausoje nuskambėjo vienas pasvarstymas, kuris, jo manymu, nėra teisingas.

„Man užkliuvo vienas pasakymas. Moteriškė, matyt, truputį vyresnio amžiaus, sako, kad „kai kurie nutyli ir iškenčia“. Neiškenčia. Man labai norisi, kad mūsų visuomenė, tiek iš neįgaliųjų pusės, tiek iš sveikųjų pusės (būkime realistai, ta takoskyra kol kas yra, nors mažėja), atskirtų negalią nuo asmenybės. Kiekvienas yra žmogus, nepriklausomai nuo to, ar turi negalią, ar neturi. Vienas gali turėti rankas, kojas, raumenis, išvaizdą ir sėdėti namuose, nieko neveikti. Lygiai toks pat kitas gali būti neregys ir veikti gyvenime labai daug. Tai yra žmogaus ambicijos, užsispyrimas, požiūris, ir jis su negalia nelabai bendro ką turi. Aišku, yra visokių išgyvenimų, bet vėlgi – ir sveiki žmonės jų turi“, – primena regėjimo negalią turintis A. Ravanas.

Vyras sako, kad ir savo aplinkoje yra susidūręs su tokią pat negalią turinčiais žmonėmis, kuriuos teko skatinti judėti, veikti, o ne tik svajoti apie tai.

„Jei tu šnekėsi dvejus metus, kad nori vienas eiti su lazdele vaikščioti, niekas nuo to nepasikeis. Turi vieną kartą išdrįsti išeiti į gatvę su ta lazdele. Arba, pavyzdžiui, nori naudotis kompiuteriu ir tau nuolat pasakoja, kaip tai faina, kaip vyksta naršymas internete, bendravimas su užsieniu ir taip toliau, bet jei apie tai tik galvosi, tai nepradėsi naudotis kompiuteriu. Reikia imti ir mokytis, – pasakoja vyras ir kreipiasi į negalios neturinčią pašnekovę. – Laura, jei norėtumėte tobulėti, ar neturėtumėte išeiti iš komforto zonos?“

Kada pagalba bus naudinga ?

Komunikacijos ekspertė pripažįsta, kad išties kartais po kone 100 laidų susimasto, kad galėjo ir net nepradėti viso to daryti. Įvairių išbandymų sulaukia visi žmonės, tad ar imtis iniciatyvos ir veikti – priklauso tik nuo paties žmogaus.

„Mano paskutinė trumpa patirtis – grįžus ir Berlyno. Aš klaikiai kalbu angliškai. Galiu susikalbėti gatvėje, jei man reikia, bet kai sėdi konferencijoje, visi aplinkui šneka, reikia vartoti tam tikrus terminus, susijusius su informacinėmis technologijomis... Aš kiekvieną kartą būnu labai motyvuotas grįžęs po komandiruotės mokytis anglų kalbos. Bet išlieku motyvuotas lygiai savaitę. Paskui atsiranda visokių kitų darbų. Kuo skiriasi mano ir kitų žmonių požiūris? Tikrai ne visų, bet dėl to, kad klaikiai kalbu angliškai, galiu kaltinti tik save, nes aš nerandu laiko, neišeinu iš tos komforto zonos ir tiesiog neišmokstu tiek, kiek man reikia“, – apie nesvetimus visiems spendimų atidėliojimus pasakoja A. Ravanas.

Vilniečių apklausos įrašą stebėjusios S. Kunigonytės dėmesį atkreipė moters pasakyta mintis, kad prie neįgaliųjų lįsti nereikia. Visgi įraše kalbėjusi moteris nesistengė pasakyti, kad reikia atskirti „mes“ ir „jie“. L. Dabulytė paaiškina, kad pabendravusi ilgiau su moterimi išsiaiškino, jog, jos požiūriu, visi yra vienodi ir nereikia įkyrėti žmonėms vien dėl to, kad jie turi negalią.

„Sugriaukime tuos barjerus ir stereotipus. Mes esame lygiai tokie patys ir niekuo nesiskiriame, gal net dar stipresni, – sako negalios nesustabdyta veikti S. Kunigonytė. Moteris ne tik dirba, bet ir pagelbėja įsidarbinti kitiems negalią turintiems asmenims, tad padeda jiems būti vertinga bendruomenės dalimi. Tačiau jai tenka išklausyti daug istorijų. – Dažniausiai būna blogosios patirtys. Aš esu kempinė, kuri sugeria viską, bet iš tikrųjų, gal negražiai nuskambės, mėgaujuosi tuo, nes žinau, koks bus rezultatas. Labai sunkus kelias, tų kelių būna įvairiausių – ir vingiuotų, ir žvyruotų. Tuo labiau tas kelias nėra lengvas, jei žmogus nusivylęs savimi, neturi motyvacijos. Žadini jį, jo vidų ir žiūri paskui į jo šypseną, – jis tiesiog mėgaujasi, skambina ir sako: „Simona, kaip man gera. Aš dirbu, mane kolektyve visi mėgsta, mes ryte visi geriame kavą.“ Tai ir motyvuoja.“

Anot pašnekovės, motyvaciją padėti kitiems pakyla ir tada, kai sulaukia skambučio iš žmonių darbdavių su pasakymais: „Žinai, nerealiai jis varo.“

Viskas prasideda viduje

Negalią turinčio darbuotojo priėmimas į darbą, anot S. Kunigonytės, yra visų pirma paties darbdavio prisitaikymas jo paties viduje. Tai svarbiausias virsmas, nes darbo vietos ar aplinkos pritaikymas tėra, palyginus, nedideli dalykai.

„Viskas prasideda nuo tavo vidaus ir jeigu tu priimsi tą sprendimą, įveiksi visas kliūtis“, – žinutę darbdaviams siunčia Dirbančių neįgaliųjų asociacijos vadovė.

Negalią turintys žmonės dar ne visuomet yra priimami visuomenės, tad kartais patenka ir į keblias, nemalonias situacijas.

„Teko susidurti su keista situacija Palangoje. Kažkada, einant su lazdele. Ėjome su nematančia drauge ir iš kitos gatvės pusės ne tyliai, o garsiai močiutė rėkti pradėjo: „Kaip jie čia gatvėje dviese ir nemato? Ką jie čia veikia?“ Neva kas juos čia paliko, kas išleido. Tikriausiai tai priklauso nuo požiūrio – man tokiose situacijose pasidaro tiesiog truputį juokinga. Suprantu, kad mūsų visuomenė turi užaugti, bet man labai faina stebėti, – patirtimi dalijasi A. Ravanas. – Vaikai žavūs tuo, kad tai, kas ant liežuvio, jie ir klausia. Vaikas mato žmogų, einantį su lazdele, ir sako: „Kodėl tas dėdė turi lazdelę?“ Ir jei mama jauna, man patinka, kad ji adekvačiai reaguoja. Sako: „Dėdė nemato.“ Kartą vaikas kažko paklausė. Atrodo, autobusų stotelėje tiesiog sustojau ir pasakiau, kad ta lazdelė padeda: štai čia yra stulpas, čia bortelis, tu juos matai, aš nematau, susirandu šitaip.“

S. Kunigonytė atvirauja, kad dėl jos mažo ūgio taip pat tenka išgirsti žmonių replikų ar išvysti ne itin malonių reakcijų.

„Manau, kad su metais turi tiesiog užsiauginti storą odą ir nepriimti to. Bet labai džiugu, kad visuomenė keičiasi. Kaip ir Andžejus sako, vaikai dažniausiai dar neturi baimių, nepažinę žiauraus gyvenimo, tai būnu ir maža teta, ir maža mama. Nesena istorija – per 5 minutes panašaus amžiaus mergaičių ir jų mamų reakcijos: viena mama pritupia ir paaiškina vaikui, kas yra ir kodėl ta teta maža, kaip čia gali taip būti, o kita mama vaiką už rankos tįsia ir rėkia „Nežiūrėk!“. Kas gimsta po to, kai tu vaikui nepaaiškini? Gimsta patyčios, nes taip juk negalima. Manau, patyčios dar gajos, bet po truputį mes augame ir vaduojamės iš to. Aš eidama gatve ir matydama paauglius jau nebepereinu į kitą pusę, kaip darydavau anksčiau, prieš 10 metų. Tiesiog vengi, saugai save nuo patyčių ir blogų žodžių“, – apie savo patirtį pasakoja pašnekovė.

Aklumą turintis A. Ravanas teigia, kad kurti supratingą ir vieningą bendruomenę reikia bendromis jėgomis.

„Jei aš statau namą, tai nesakau, kad jūs man pastatykite ir jei man patiks, aš pasakysiu. Turi pats dalyvauti procese. Pavyzdžiui, iš neregių pusės kas būna – eina žmogus su lazdele, jo ko nors paklausia, tai gerai, jei tas žmogus tiesiog į klausimą neatsakys. Kartais jis atsako taip, kad, man atrodo, antrą kartą gyvenime niekas nieko nebenorės klausti. Tai ko jūs tada stebitės? Norite, kad žmonės žinotų, priimtų. Tokių žmonių [neregių – Delfi patikslinimas] gatvėse sąlyginai yra nedaug. O jei sutinki, gauti tokį atsaką, kad daugiau prie to žmogaus eiti nenori. Tai irgi neįgaliųjų indėlis, kad, taip sakykime, procesas greitai nesivystytų“, – pastebi pašnekovas.

Pirmoje vietoje – žmogus

Komunikacijos ekspertė L. Dabulytė neslepia, kad yra sulaukusi ne itin draugiškai nuskambėjusio atsako iš judėjimo negalią turinčios merginos, tačiau neįsižeidė, o reagavo su džiaugsmu.

„Kartą pribėgu padėti žmogui rateliuose įsipilti vandens. (Simona jau kikena kitame tos auditorijos gale ir sako: „Na, dabar jau bus.“) Ir tas žmogus, kuris turi negalią, sėdi ratukuose, sako: „Aš pati“, – atvirauja L. Dabulytė, o S. Kunigonytė paantrina išgirdusi atsaką į pagalbą – „tau atrodo, kad aš nemoku vandens įsipilti?“ – Man patinka kad žmonės reaguoja taip, kaip nori reaguoti tuo metu. Visas tas apsimestinis „o gal pabūsiu mandagesnis, gal atrodysiu labiau etiškai teisingas“ man atrodo toks – apie ką mes?“

Komunikacijos ekspertė pastebi, kad kone kiekvienoje giminėje yra žmogus, turintis negalią, tad tikrai galite pastebėti, kad jis pavadinamas „invalidu“ visai nenorint įžeisti.

S. Kunigonytė pasakoja, kad vos prieš kelias dienas girdėjo žmogų sakant „čia invalidų vieta“. Kokia buvo reakcija?

„Viduje užvirė kovinė parengtis, bet tada gražiai pasikalbėjome, kad yra neįgalieji. Yra žmonės su negalia. Pirmiausia – žmogus, o tada negalia“, – pasakoja moteris.

„Aš būsiu nepopuliarus, bet neseniai savo feisbuke turėjau aršią diskusiją dėl žodžių „neregys“ ir „aklas“. Sutinku, kad „invalidas“ yra toks posovietinis palikimas, turintis neigiamą reikšmę. Bet kai žmonės vengia žodžio „neregys“, man atrodo, tai tarsi kažkokia psichologinė savisauga. Jei gatvėje vyresnio amžiaus žmogui pasakysiu, kad aš esu riboto matymo galimybes turintis žmogus, turbūt „pakibs“ ir ims galvoti, ką tu čia man dabar pasakei? Tu dar vairuoji ar nebevairuoji? Jei pasakysiu tam žmogui, kad esu aklas arba neregys, jis iš karto supras, apie ką kalba. Kartais iš didelio rašto išeinama iš krašto. Aš – neregys. Yra žmogus vokietis, yra žmogus statybininkas, grimuotojas, operatorius, yra neregys“, – paaiškina pašnekovas.

Su vidinėmis kovomis susiduria visi

Ne visi žmonės ramiai priima savo negalią ar kitus sunkumus, dalis nė nedrįsta darbe pasakyti, kad jiems kažkas yra, kad turi negalią.

„Yra ir nematoma negalia. Ne psichosocialinė, bet tu jos nematai – gali būti stuburo, kas nors su vidaus organais, įvairiausi dalykai. Ta negalia nėra matoma ir dažnai žmonės, vis dar bijodami tų pačių stereotipų, darbindamiesi ją nuslepia. Aišku, yra ir jiems rekomendacijos: darbo laiko, darbo sąlygos kitos. Problema, kad nutikus kokiam nors sveikatos įvykiui, nukritus ar per ilgai dirbant reikia, kad ir darbdavys žinotų, kaip elgtis, – sako S. Kunigonytė ir priduria, kad jei žmogus išdrįs pasakyti darbdaviui, turėtų išdrįsti pasakyti ir kolegoms. – Tai nėra kažkas, ką reikėtų slėpti.“

Anot L. Dabulytės, negalią turinčių žmonių gyvenimas būtų kur kas paprastesnis, jei kiekviename žingsnyje nereikėtų įrodinėti savo įgalumo. Ką turi žinoti visa bendruomenė?

„Auksinė taisyklė – nebijokite kalbėtis. Tai yra pamatas“, – A. Ravanas drąsina visuomenę.

„Pritarčiau Andžejui, bet mano pirmas patarimas yra nebijoti, pasitikėti savimi ir kalbėtis, bendrauti. Mes neturime ko bijoti. Ką prarasime? Ženkime tą žingsnį, išeikime iš komforto zonos, nebijokime patys savęs pirmiausia“, – sako S. Kunigonytė.

„Nebijoti kalbėtis, matyti visų pirma žmogų ir tik tada negalią; labai asocijuojasi su negalia vežimėlis, lazdelė ir dar kitokie atributai – tai turi būti antras variantas. Ir trečias – mokytojai visą laiką sakydavo: jei kas nors neaišku – klauskite“, – antrina A. Ravanas.