Nauja asmenų su negalia įtraukties sistema
Nuo šių metų sausio 1 dienos įsigaliojo negalios reforma, kurios dėka, kaip jau anksčiau aiškino Socialinė apsaugos ir darbo ministerija (SADM), negalia nuo šiol bus vertinama labiau atsižvelgiant į konkretaus žmogaus individualius poreikius, dalyvumo sutrikdymą ir aplinkos kliuvinius. Žadama, kad bus vertinamos ir daugybė kitų sričių: mobilumas, apsitarnavimas, bendravimas, kasdienė veikla, gyvenamoji aplinka ir kt.
Be to, į negalios vertinimą įtraukiamas ir pats žmogus: bus siekiama sužinoti, ar žmogui yra reikalingos techninės pagalbos priemonės, darbo asistentas, asmeninė pagalba, būsto pritaikymas, socialinės paslaugos, mobilumo paslaugos ir kt. Žmogui su negalia padės pagalbos vadybininkas, kuris, asmeniui sutikus, sudarys pagalbos planą, stebės šio plano įgyvendinimą valstybės lygmenyje.
Kaip aiškina Lietuvos negalios organizacijų forumo (LNF) administracijos direktorė H. Varnienė, kuri pati augina 24-erių sunkios negalios dukrą, iki šios reformos visa neįgalumo vertinimo sistema buvo orientuota į medicininius kriterijus, neatsižvelgiant į žmogaus individualius poreikius, kurie gali atspindėti itin platų socialinių poreikių spektrą. Tai reiškia, kad daugeliu atvejų tai kliudė žmonėms su tam tikromis negalios formomis gauti reikiamą socialinę pagalbą.
„Pavyzdžiui, demencija – proto negalia, kada žmogus nelabai suvokia aplinką, gali nesuprasti daiktų paskirties, kiek valandų dabar, koks metų laikas, tačiau ta sąvoka demencija yra tik ligos kodas ir gali būti, kad žmogus nesiorentuoja visiškai arba nesuvokia tik tam tikrų dalykų. Pavyzdžiui, nežino, kaip nueiti į darbą – tai jau yra demenciniai procesai, bet taip pat jis gali nežinoti, kur yra jo miegamasis, kur ir kokie daiktai stovi, nesuprasti kalbos, kai jam sakai žodį – tai irgi yra demenciniai procesai. Tad būtent diagnoze buvo neįmanoma apibrėžti socialinio poreikio – kiek pagalbos žmonėms reikia“, – sako ji.
Pati kasdien susidurdama su iki šiol vyravusiomis sistemos spragomis, ji sako esą pastebėjusi, kad ir patys neįgalumo ir darbingumo sistemos darbuotojai nuolat kartodavo, jog anksčiau veikusi vertinimo sistema atliepė fizinę negalią turinčių žmonių poreikius, garantavo įvairius kompensacinius mechanizmus ir reikiamas socialinės pagalbos priemones jiems, o intelekto ir psichosocialinę negalią turintys asmenys tokios galimybės tiesiog neturėdavo – prieš jų poreikius buvo užmerkiamos akys.
„Mes iš karto su dukra mėginsime sausį–vasarį pereiti visą sistemą, nes dabartinė sistema yra absurdiška. Mano dukra nekalba ir kalbos nesupranta. Čia yra esmė, nes kurtieji irgi nekalba, bet jie kalba gestų kalba, o mano dukra girdi, bet ji nesupranta žodinės kalbos, nesupranta rodomosios kalbos, ji orientuojasi pagal aplinką: žino, kad jeigu imi puodą, kažką virsi, bet ar karšta, ar šalta – ji nesuvokia.
Tai ta demencinė problema yra labai didelė – jai diagnozuotas gilus protinis atsilikimas, be to ji dar turi begalę fizinių problemų, nevaikšto ir visa kita, bet jai pagal senąją sistemą nustatė, kad ji yra 10 procentų darbinga. Ką reiškia darbinga? Kokį darbą ji gali atlikti, kai ji nesupranta jokių komandų? Ji nesupranta paveiksliukų. Tai kaip tada?“, – senosios sistemos spragą aiškina H. Varnienė.
Mamų sopulių niekas nesiklausė, o jei klausė – į juos nereagavo
Tad reforma, pasak H. Varnienės, labai laukta, tačiau, kaip mano ji, pastaroji vis dėlto tik suponuos prielaidas, kad reikiama pagalba turi atsirasti, o klausimas, kada realiai bus galima ją gauti – lieka diskusijų objektu.
„Čia neatsiras iš karto, todėl, kad bus varnelėmis sužymėta, jog jai (aut. past. H. Varnienės dukrai) reikalinga pagalba pavalgyti, jai reikia pagalbos nueiti į tualetą, apskritai gyventi. Dalyvumo vertinimo sistema sužymės tik varneles, toliau tas varneles matys savivaldybės, kuriose mes gyvename. Tada aš turiu eiti į savivaldybę ir sakyti: „Žiūrėkite, kiek aš turiu daug varnelių, jūs mano dukrai turite suteikti pagalbą“. Mes su dukra kariaujame už savo ir panašių žmonių teises tikrai ne vienerius metus. Jai kaip tik neseniai suėjo 24 metai, o aš tik prieš kokius 10 metų nuėjau į seniūniją pirmą kartą gyvenime, nes iki tol niekas mūsų neieškojo, nors vertiname, kad tai yra tikrai sunkiausios negalios žmogus“, – pasakoja pašnekovė.
Tad štai savivaldybės, jos teigimu, vis dar neturi tikslių duomenų, kiek jų apskrityje gyvena žmonių su negalia, kokio socialinės pagalbos spektro jiems reikia. Baisiausia tai, kaip sako pašnekovė, kad kol žmogus pats nesibeldžia į atsakingų institucijų duris – tol niekas juo nesirūpina ir pagalbos nesiūlo.
„Pavyzdžiui, kai į mokyklas ir darželius tėvai registruoja vaikus gegužės mėnesį, rugsėjo mėnesį kiekviena mokykla žino, kiek ir kokių mokinių turės – jie viską žino, o čia – jokios informacijos jie nerenka ir neturi. Tai reiškia, kad savivaldybėje gyvena žmonės su negalia ir jie nežino, kiek, kokios pagalbos šiems žmonėms reikia, kad galėtų įvertinti, kokia tos pagalbos infrastruktūros plėtra turėtų būti.
Aš pati nesikreipiau juk labai daug metų, iki tol, kol trūko kantrybė. Bet kai trūksta kantrybė, kai kurie žmonės yra visiškoje depresijoje. Slaugantys ir prižiūrintys sunkios negalios žmones yra nuolatiniame strese, o tą stresą galima būtų prilyginti panašiai tam, kurį patiria slaugantys mirštantį ligonį. Įsivaizduokite, kad jeigu jūsų artimas miršta, jūs esate prie jo, visą laiką yra adrenalinas ir noras pagelbėti, padėti, o nieko padaryti negali. Kitas dalykas – didžiulis fizinis nuovargis dėl fizinių problemų, nes visos mes turime nuolatines traumas, pačios galime nepasėdėti, nepaeiti.
Tai dalis žmonių yra visiškoje depresijoje ir jiems tiek yra blogai, kad jie net negali nueiti pas merą, išgirsti iš mero, kad „nieko negalime padėti, tokia yra situacija, rašykite ministerijai“. Tai – dažnas savivaldybių atsakymas. Buvęs Skuodo meras pasakė: „Skambinkite policijai“, kai motina klausė, kas bus su mano vaiku, jeigu mane suvažinės, ar reikės staigiai į ligoninę. Vertinant tai, kad daug merų gali atsakyti taip, žmonės paprasčiausiai pas juos neina“, – sako H. Varnienė.
Asmeninė H. Varnienės ir ją supančių bendraminčių mamų patirtis rodo, kad tik neatlyžtantys pagalbos prašytojai gali jos iš tiesų sulaukti, tačiau tokių atkaklių ir drąsių žmonių – vienetai.
„Kai mano dukra baigė mokyklą, jai buvo 21-eri metai, ji baigė mokslus birželį ir buvo logiška, kad tęstinumas turi būti, nes tai yra slaugos reikalaujantis žmogus. Po mokyklos baigimo iškart turėjo būti sukurta paslauga, kuri prižiūrėtų tą žmogų, nes aš juk dirbantis žmogus – negaliu turėti trejų ar pusės metų atostogų. Tai aš galvoju, kad man tiesiog pasisekė, nes savivaldybė žinojo, jog mes su dukra tikrai stosime piestu, jeigu man nebus paslaugos, todėl nuo rugsėjo mėnesio buvo atidaryta ekstra dienos priežiūros grupė, kurią mano dukra ir lanko. Bet aš žinau, kad yra n vaikų, kurie laukia metų metus. Tai reiškia, kad tėvai arba išeina iš darbo, arba palikinėja tuos vaikus namuose“, – aiškina H. Varnienė.
Naujų paslaugų nekuria, egzistuojančių – nesiūlo ir neužtikrina
Kad socialinių pagalbos paslaugų trūkumas ir jų poreikis yra didžiulis, rodo ir tai, jog vaikus su negalia auginančios mamos buriasi į iniciatyvines grupes, kuriose visos kartu bando kreiptis į atsakingas institucijas, skaito teisės aktus, įpareigojančius savivaldybes suteikti pagalbą, remiasi gerosiomis praktikomis užsienyje, ruošia dokumentus, įrodančius naujų paslaugų poreikio svarbą. Pašnekovė pasakoja subūrusi 200 mamų į uždarą grupę „Virtualus laiškas“, kur moterys parengė raštą ir kreipėsi į ministeriją dėl atostogų nuo slaugos. Ši praktika kitose šalyse taikoma, Lietuvoje – ne. Tokia paslauga, kaip aiškina ji, be galo reikalinga, pavyzdžiui, tokiais atvejais, kai slaugantis žmogus turi išvykti į komandiruotę, pailsėti ar paprasčiausiai – išsimiegoti.
„Mūsų atveju vaikai labai prastai miega, tokia yra proto negalios vaikų specifika. Tai mes kreipėmės, kad mums suteiktų atostogas, kaip bent jau Darbo kodekse numatoma normaliems darbuotojams – tiesiog išleidžia mėnesiui atostogų ir sumoka atostoginius. Mes sakėme nemokėti mums atostoginių, bent jau suteikti galimybę, kad tą vaiką kažkas prižiūrėtų ir kad mes galėtume lygiai taip pat išvažiuoti išsimiegoti savaitei, nesvarbu, – kad tai būtų tiesiog atostogos.
Mūsų iniciatyva buvo išdėstyta 17-oje lapų, mes išnagrinėjome visus teisės aktus ir parodėme, kad tai, kas yra dabar, yra nelogiška, bet vis tiek dar nepadaro logiškų sprendimų. Mes vadintume tai atostogomis, o tai, kas dabar egzistuoja – laikinas atokvėpis – mano galva, yra visiškai toli nuo atostogų, nes laikino atokvėpio paslaugą galima išskaidyti valandomis ir tas man atrodo neatliepia pačios atostogų prasmės, nes jeigu darbe tu atsiprašai valandai, kad nueitum pas gydytoją, tai nereiškia, jog tu atostogauji, reiškia, kad tu tiesiog atsiprašei valandai.
Tas pats ir čia – laikinas atokvėpis valandai, kad nueitum į parduotuvę ar pas dantistą. Tai nėra atostogos, tai yra būtinybė, nes tu slaugai žmogų, negali atsitraukti ir turėti laiko savo fiziologinių poreikių patenkinimui. Čia netgi galima įskaičiuoti, kad ir miegas turėtų atliepti šią situaciją, nes jeigu nemiegi dvejus ar trejus metus – kaip tu gali funkcionuoti apskritai?“ – klausia pašnekovė.
Vis dėlto, kaip sako ji, negana to, kad nepavyksta įrodyti, jog mamoms reikalingos atostogos nuo slaugos arba, paprastai tariant, ilgesnis laiko tarpas poilsiui nei kelios valandos, yra ir tokių savivaldybių, kurios vis dar nežino, jog egzistuoja ir pastaroji – laikino atokvėpio – paslauga. Kitaip tariant, paslauga, kuri jau dabar turi būti užtikrinta visiems to prašantiems. Tokį nusiskundimą „Atvirame laiške“ parašė viena mama, kuri kreipėsi į savo gyvenamosios vietos savivaldybės socialinį skyrių.
„Įsivaizduokite, tai teisės aktų reguliuojama paslauga, o žmogus savivaldybėje net nežino apie ją, nors yra atsakingas už jos ir panašių paslaugų teikimą. Mamai tame socialiniame skyriuje buvo pasakyta, kad išvis nežino, kaip padėti, nes savo aplinkoje neturi vaikų su negalia. Ta mama verkia ir verkia… Taip ir rašo, kad yra baisu. Tas tada atmuša ir kitas mamas. Tai čia kalbame apie tas paslaugas, kurios yra įstatymo reguliuotos.
O kita mama pradėjo eiti į Vilniaus savivaldybę ir prašyti galimybės pailsėti, kadangi jos vaikas visomis naktimis verkia, o verkia dėl fizinės negalios ir traukulių, tiesiog rėkia, bet yra maitinamas per gastrostomą, tai reiškia, per vamzdelį jam duodamas maistas tiesiai į skrandį, nes neturi rijimo reflekso, tai laikiną atokvėpį teikia „Šeimos slėnis“, bet per gastrostomą gali maitinti pagal teisės aktus tik asmuo, turintis slaugytojo licenciją. Reiškia, slaugytojas dirba tik iki 17 valandos, o jeigu nori palikti nakčiai – negali: vaiko nepriima. Kai skambina į savivaldybę, liepia skambinti kitur, kai paskambina kitur – sako: „Skambink ten atgal, prie ko čia aš“, – pasakoja H. Varnienė.
Pokyčiai užtruks, tačiau viliasi, kad įvyks
Tad štai tai tokios istorijos tik iliustruoja, kiek daug neišgirstų individualių poreikių ligšiol likdavo negalios vertinimo sistemos paraštėse. Žvelgdamos į naują dalyvumo sistemą mamos viliasi, kad bus atliktas ekspertinis vertinimas, aiškiai nustatyta ir žinoma, kiek ir kokių paslaugų konkrečiai negalios formai ir konkrečiam žmogui reikia, ir pagal tai sudarytas pagalbos modelis, kuriuo bus galima remtis, siekiant atliepti žmonių su negalia ir juos slaugančių asmenų poreikius.
„Pokyčiai yra žiauriai ilgas procesas. Pavyzdžiui, planuoja, kad nuo šių metų gegužės mėnesio įsigalios gastrastominiams vaikučiams enterinių mišinių kompensavimas. Tokie mišiniai reikalingi, kad vaikas gautų visavertį maitinimą. Ne visi vaikai juos toleruoja, bet kaip vaistas jis vis tiek turi būti kompensuojamas. Tai mes su viena mama to siekiame 6-erius metus, nors žmonių, kuriems įstatyta gastrostoma, Lietuvoje yra tik apie tūkstantis. Norint maitinti enteriniais mišiniais, reikalinga visa sistema, kuri per guminę sagutę įsistato tiesiai į skranduką. Sagutę reikia keisti kas mėnesį, o pagal teisės aktus ši procedūra atliekama chirurginiu būdu, reiškia, turi vežti į polikliniką. Jeigu tai yra gana didelis, suaugęs žmogus, tai tas iš esmės yra sunku, todėl mamos sako, kad jos pačios sagutę pasikeičia per 5 minutes.
Be to, visa ta sistema su enteriniais mišiniais šeimai gali kainuoti iki 2 tūkstančių eurų per mėnesį. Įsivaizduokite, gimdymo namuose gauni vaiką, išeidamas pasirašai, kad tu suteiksi jam slaugą, nes kitaip iš gimdymo namų jo neatiduoda, ir tu atsistoji į ta režimą, kad tau reikia kas mėnesį 2 tūkstančių eurų. Ką daro mamos? Steiga fondus, renka lėšas. Viena mama rašė, kad perka švirkštus veterinarijos vaistinėse, nes jie ten – pigesni.
Prie Verygos ministerijos surengėme akciją, stovėjome, piketavome. Mes nuolat ėdame ministeriją, pradedame aiškinti, kad nepadarėt to ar ano, tada jiems pasidaro gėda, tada jie judina, bet tai nėra bendradarbiavimas. Mama, kuriai aš padedu, sako „o Dieve, Dieve“. Nors jos vaikui eina tik 6 metai, ji jau sako, kad labai pavargo. Ji teigia, kad jeigu ne aš, mano nuolatinė pagalba ir žinios nešimas, niekas nebūtų įvykę. Aš galvoju: „Viešpatie, tau dar tik šešti metai, man jau dvidešimt ketvirti, aš jau save laikau labai pavargusia“, – atvirauja pašnekovė.
Tad, jei nauja sistema iš tiesų veiks taip, kaip žadama, kaip sako H. Varnienė, mamoms bus suteikta daugiau galios kreiptis į savivaldybę dėl paslaugų atsiradimo ir jų finansavimo.
„Pavyzdžiui, mano dukrai reikalinga 24 valandų priežiūra, tai po 8 valandas prie jos turėtų dirbti trys darbuotojai, dar jei skaičiuojama pietų pertrauka, tai prie jos per parą turėtų būti praktiškai 4 darbuotojai. Juos turint, aš išnuomočiau butą ir ji gyventų, kaip ir mano kiti vaikai, kurie yra suaugę ir gyvena atskirai, bet aš suprantu, kad tai – neįmanoma, tai reiškia, kitas žingsnis, taupant valstybės ir biudžeto lėšas, yra grupinio gyvenimo namai, kada tu gali pasamdyti keturis darbuotojus keturiems žmonėms. Taip sutaupomi resursai ir tada vaikas apsigyvena atskirai nuo tėvų, o tėvai dalyvauja gyvenime tiek, kiek jie gali fiziškai.
Todėl viliuosi, kad ta informacija, kuri bus agentūroje (aut. past. Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra, kurios funkcijas iki tol atliko Neįgaliųjų reikalų departamentas ir Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba), leis sukurti tokius modelius, bet čia yra jau mano teorinis lygis, ar taip tikrai vyks – aš tiksliai negaliu pasakyti. Kol kas savivaldybės tą vangiai daro, netgi, pavyzdžiui, aš pati asmeniškai ėmiausi iniciatyvos ir važiuoju į savivaldybes, kur mamos nedrįsta pasakyti merams, kad reikia paslaugų, tai buvau rudenį pas Alytaus merą. Specialiai važiavau su dukra, kad pamatytų, ką reiškia, nes ji nesupranta pasakymo pasėdėti tyliai ir palaukti, kol aš pakalbėsiu, nors nusivežiau planšetę, jai nusibosta, nebūna taip, kad ji ramiai sėdi.
Ir pats meras sakė, kad savo vaikams, kad ir mažiems, gali pasakyti pasėdėti, palaukti, pažaisti ir jie palauks, o čia, mato, kad neįmanoma, ir pažadėjo daryti viską, ką tik gali. Galiausiai jis parašė ministerijai, kad atsisako Europos Sąjungos pinigų, skirtų steigti grupinio gyvenimo namus. Kaip tik dabar kiekviena savivaldybė, ES pinigais regionų plėtrai, gali statyti grupinio gyvenimo namus. Jie tų pinigų atsisakinėja. Pavyzdžiui, Kaunas parašė, kad nuomos butus arba įsigys patys, kai bus poreikis. Tai netgi dabar, vertinant tai, kad turi neįgalius žmones, sako, kad poreikio nėra. Tokioje situacijoje mes tėvai gyvename“, – sako ji.