Epilepsija sergančių vaikų mamos papasakojo, su kokiais vaistų gavimo iššūkiais susiduria kas mėnesį. Neradus reikiamų vaistų tenka važiuoti jų ieškoti į užsienį, kas mėnesį – nešioti vaistininkams popierinius receptus, o pritrūkus pinigų – pardavinėti asmeninius daiktus. Nors dėl šių problemų buvo kreiptasi į Seimą, sprendimo iki šiol nėra.
Tas pats vaistas kompensuojamas skirtingai
Epilepsija sergančiam Mindaugui nuo gimimo diagnozuotas Dravet sindromas. Tai – sunki epilepsijos forma, kuriai būdingi ne tik dažni, bet ir linkę užsitęsti traukuliai. Kelis kartus dėl užsitęsusių traukulių jis yra patekęs į reanimaciją. 8-erius metus vaikus kelis kartus keisti vaistai, o šiuo metu jis vartoja 3 rūšių medikamentus. Berniuko mama Marija Garejeva pasakoja, kad vienas iš vaistų, kurį vartoja apie 3 metus, nėra kompensuojamas, vardinis ir išrašomas tik vienam mėnesiui. Jo kaina mėnesiui – apie 20 eurų, jį gauti reikia ypatingu būdu – be elektroninio recepto ir su popieriniu gydytojo vardiniu pareiškimu, kuris paliekamas vaistinėje.
„Sudėtingiausia dalis – rasti vaistinę, kuri atveš šį vaistą. Dėl šios problemos kreipiausi į vieną Seimo narį. Sprendimas, pasak jo, yra vienintelis, kad II arba III lygio gydytojas kreiptųsi į aukštesnes institucijas ir inicijuotų pakeitimus, vaistą įtraukti į registruotų vaistų sąrašus ir padaryti kompensuojamu. Kol to nėra, vaistinės nėra suinteresuotos vežti mažus kiekius. Kartą vaisto negavome beveik 2 savaites. Po 5 dienų vaikui prasidėjo traukuliai, kurie kartojosi vis dažniau ir vis ilgėjo“.
Dar vienas galimas sprendimas – susitarti su kitais vartojančiais tą patį vaistą pirkti iš vieno vaistinių tinklo. „Facebook“ to paties likimo mamos subūrė grupę, kurioje kai būna bėdų su vaistų gavimu, pasidalina informacija kur, kam ir kaip pavyko gauti vaistų.
Trečią, kompensuojamą, vaistą Marius vartoja ilgiau nei metus. Kiekvieną mėnesį jo tėvai ieško jo skirtingose vaistinėse ir tikslinasi, kokios formos šį kartą galės atvežti – milteliais, kapsulėmis, kiek miligramų. Jie neturi galimybės patys nuspręsti, kokių norėtų ir kokius vaikui vartoti būtų patogiau.
Pasak pašnekovės, antrus metus iš eilės panašūs pacientai susiduria su ypač didele problema dėl vaistų gavimo Kalėdiniu laikotarpiu. Pernai vaistų negalėjo gauti praktiškai mėnesį, nuo gruodžio vidurio iki sausio vidurio. Mat dėl atostogų užsidaro sandėliai, stringa tiekimas, o kadangi dalis vaistų išrašoma kas mėnesį, iš anksto jų užsisakyti irgi neįmanoma.
„Su daugybe kompensuojamųjų vaistų problemų susidūrėme dėl vaisto, skirto nutraukti užsitęsusį priepuolį. Juos išrašydavo kas pusmetį ir kiekvieną kartą vis kitokia tvarka – tai nemokamai, tai su priemoka, skirdavosi dozės stiprumas. Paskutinį kartą išrašė 10 mg dozę, pasirodo, jeigu būtų 5 mg, jis būtų kompensuojamas ir paskirtas elektroniniu receptu, kadangi išrašytos tabletės – stipresnės, tai ir nekompensuojamas, ir receptas turi būti vardinis“, – kalbėjo Marija.
Sveikatos apsaugos ministerijos komunikacijos skyriaus patarėjas Julijanas Gališanskis aiškino, kad vaistinės paprastai savo lentynose turi tik tam tikrą kiekį vaistų. Juos išpardavusios, visada atsargas papildo užsakydamos iš didmeninio platinimo įmonių, taigi, svarbu, kad vaistas būtų didmeninio platinimo sandėliuose. Jei vaistinėje nėra pageidaujamo vaisto, tačiau jį turi bent viena didmeninio platinimo įmonė, gyventojui pageidaujant, vaistai turi būti užsakomi. Vaistinės privalo tai padaryti.
„Vienokių ar kitokių vaistų Lietuvoje kartais gali pritrūkti dėl sutrikusio jų tiekimo. Su vaistų tiekimo sutrikimų problema susiduria ne tik Lietuva, bet ir kitos pasaulio šalys. Vaistų tiekimo sutrikimai dažniausiai būna susiję su gamybos problemomis, pavyzdžiui, kai trūksta veikliųjų ar kokių nors kitokių medžiagų. Vaistų tiekimas gali sutrikti ir dėl logistikos problemų, padidėjusio vaistų poreikio, taip pat dėl komercinių priežasčių. Taip pat problemų kyla mažiau, jei rinkoje yra pakankamai kitų tos pačios veikliosios medžiagos preparatų – tokiu atveju vaistas nesunkiai pakeičiamas kitu. Sudėtingesni tie atvejai, kai sutrinka tam tikros veikliosios medžiagos gamyba. Tokiais atvejais vaisto pritrūksta ne vienos šalies rinkoje“, – sako J. Gališanskis.
Per metus gydymui – dešimtys tūkstančių eurų
Taip pat 3 rūšių vaistus nuo epilepsijos vartojantį sūnų auginanti Jelena Melnik pasakoja, kad nuolat važinėja į užsienio šalis ieškodama būtinų medikamentų ir pasitaiko mėnesių, kuomet gydymui išleidžia įspūdingas sumas pinigų. Pati Jelena rūpinasi sūnumi, tad dirbti negali, o šeimą išlaiko vienintelis dirbantis vyras ir nedidelė valstybės finansinė parama.
Ji pasakoja, kad prasidėjus karui Ukrainoje, nuolat trinka vaistų tiekimas, jau nekalbant apie kompensavimą. Vieno vaiko vartojamo vaisto veiklioji medžiaga – tokia pati, kaip generinio, tačiau generinio poveikis ženkliai skiriasi nuo originalaus. Kadangi nuolat keičiasi kompensavimo tvarka, vien už šį vaistą šeimai tenka primokėti po 50-70 eurų.
„Maža to,sutrikus jo tiekimui, prašome šeimos gydytojos išrašyti popierinį receptą ir vaistą „medžiojame“ po visą ES. Su popieriniu receptu, nustumdami visur darbus į šoną, surinkinėjome šio vaisto likučius iš įvairių vaistinių. Tokiu atveju mokame pilną kainą ir apie kompensacijas tiesiog pamirštame. Taip pat buvo užstrigęs kito vaisto tiekimas. Juos pirkome iš Lenkijos, Čekijos“, – sakė J. Melnik.
Tokiu atveju kompensacija nėra taikoma ir mokama pilną kainą. Originalių vaistų šeima ieško ne dėl pavadinimo, kartą pašnekovės sūnui teko vartoti originalių vaistų generinį pakaitalą, tuomet grįžo priepuoliai, po kurių jis atsigavinėjo ne vieną mėnesį.
Vyriausybės skiriama parama šeimai – vaiko neįgalumo ir slaugos išmoka. Kadangi vaikui nustatyta sunki negalia su II lygio slauga, situacija – išties sudėtinga.
„Buvo tokių dienų, kai tiesiog pardavinėjome daiktus, kad galėtume apmokėti vaiko privačius specialistus ir turėtume už ką nusipirkti maisto. Pernai paskaičiavome, kad už vaistus, privačius specialistus, reabilitacijas ir terapijas išleidome 12 000 eurų“, – pasakojo pašnekovė.
Pritrūkus pinigų ar nutrūkus tiekimui – išeities nesiūlo
Kompensuojamųjų vaistų kainynas Lietuvoje sudarinėjamas kas pusmetį. Taip siekiama mažinti kompensuojamųjų vaistų kainas ir pacientų mokamas priemokas už juos. Panaši praktika galioja ir kitose valstybėse. Į naują kainyną vieni vaistai neįtraukiami, kiti – įtraukiami jau buvę galiojančiame kainyne. Taip pat įtraukiami ir nauji vaistai.
Tarkime, vienas vaistų gamintojas nesutinka sumažinti parduodamo vaisto kainos ir šio vaisto kaina neatitinka paciento priemokos reikalavimų, jis į kainyną įtraukiamas nebus. Tuomet kito gamintojo vaistas su ta pačia veikliąją medžiaga, atitinkantis paciento priemokos reikalavimus, bus įrašytas į kainyną.
Paklaustas, ką daryti pacientams, negalintiems įsigyti sau būtinų vaistų, J. Gališanskis atsakė, kad kompensuojamųjų vaistų kainyne vietoje išbrauktų vaistų yra įtraukiami kiti tų pačių veikliųjų medžiagų ir dozuočių analogiški vaistai. Svarbu žinoti, jog kainyne nėra veikliųjų medžiagų ar net veikliosios medžiagos kažkurios dozės, kad neįtraukus vaisto, neatitinkančio paciento priemokos reikalavimo, tokios veikliosios medžiagos ar atskiro jos stiprumo nebūtų kainyne. Tokiu atveju net jei vaisto paciento priemoka neatitinka paciento priemokos reikalavimo, jis įrašomas į kainyną su didesne, nei leidžia teisės aktai, priemoka.
Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis kompensuojami tik tie vaistai, kurie yra kainyne ir teisės aktai išimčių nenumato. Valstybinės ligonių kasos (VLK) skaičiavimai rodo, kad palyginti su 2021 m., PSDF išlaidos generiniams ir referenciniams vaistams kompensuoti 2022 m. išliko panašios, tačiau gerokai išaugo išlaidos originaliems vaistams kompensuoti. Pernai tam prireikė net 54,5 mln. eurų daugiau nei 2021-aisiais.
Per penkerius metus išlaidos originaliems vaistams išaugo dvigubai – nuo beveik 145 mln. eurų 2018-aisiais iki 291,4 praeitais metais. Be to, originalių vaistų kompensavimui išleidžiama triskart daugiau PSDF lėšų nei generinių.
„Ligą gydo vaisto veiklioji medžiaga, o ne jo pavadinimas, tabletės spalva ar pakuotė. Visi vaistai: tiek originalūs, tiek generiniai Europos Sąjungos (ES) šalyse narėse yra registruojami laikantis ES priimtų teisės aktų ir vieningų standartų. Tai reiškia, kad visiems vaistams visoje Europoje taikomi vienodi šiuolaikiniai kokybės, saugumo ir veiksmingumo reikalavimai. Kalbant apie vaisto veiksmingumą, labai svarbu atminti, jog norint, kad vaisto poveikis pacientui būtų optimalus, jį būtina vartoti taip, kaip nurodyta pakuotės lapelyje, tokia doze ir dažniu, kaip paskyrė gydytojas ar patarė vaistininkas“, – sakė J. Gališanskis.
Kol Vyriausybė ir toliau keičia kompensuojamus vaistus ir pakankamai nepadeda sergantiems lėtinėmis ligomis, pacientai patys ieško būdų išlaikyti sau skirtą gydymą bei gauti būtinus medikamentus. M. Garejeva siūlo, kad vaikams ir sunkią bei vidutinę negalią turintiems žmonėms turėtų būti 100 proc. kompensuojami nuolatiniai vaistai. Valstybės rūpestis ir pareiga turėtų būti užtikrinti tinkamą ir nepertraukiamą jų tiekimą. Jeigu kitus vaistus galima įsigyti Latvijoje, Lenkijoje, tai gydant epilepsiją tokios galimybės nėra, nes vaistai – psichotropiniai.
„Vaistų „medžioklėje“ noriu padėkoti ir vaistininkams, kurios žino situaciją ir buna, paskambina, perspėja iš anksto, kai mato, jog negalės gauti vaisto, kad turėtume daugiau laiko paieškoti kitur, kartais pataria – koks vaistinių tinklas šį kartą galėtų išgelbėti“, – pridūrė pašnekovė.
Informaciją apie vaistų tiekimo sutrikimus bei tiekimo atnaujinimą galima pasitikrinti Valstybinės vaistų kontrolės tarnybos (VVKT) interneto svetainėje. Ši informacija kaskart skelbiama ir tarnybos naujienų skiltyje, kiekvienas vartotojas naujienas gali užsisakyti ir kaip naujienlaiškį automatiškai gauti savo nurodytu elektroninio pašto adresu. Neradus informacijos interneto svetainėje, galima kreiptis į VVKT telefonu ar elektroniniu paštu.