„Ar esate patyrę patyčias? Aš esu. Ir tyčiojasi iš manęs dažniausiai ne dėl to, kad kažką ne taip padariau, bet dėl to, kad gimiau su Dauno sindromu...Instagrame pradėjau dalintis savo gyvenimo akimirkomis ir dažnai sulaukiu palaikymo iš nuostabių žmonių, tačiau atsirado daugybė tokių, kurie tyčiojasi, vadina mane įvairiais baisiais žodžiais manęs net nepažinodami, o kiti net grasina ar siūlo nusižudyti… taip baisu, kažin ar jie bent supranta, ką sako?“, – štai toks įrašas ir jį lydinčios nuotraukos sausio 6-ąją pasirodė septyniolikmetės Nikitos Marijos, turinčios Dauno sindromą, soc. tinklo paskyroje. Idėja pagaliau pasidalinti tuo, dėl ko skauda, kilo merginos seseriai.
Ant žmonių pykti nenori: greičiausiai tai – nesuvokimas, kaip viskas vyksta
„Šio ir visų kitų Instagram paskyros nikita_marija įrašų priešistorė ta pati – jie gimsta su mano pagalba. Su šeima pamatėme, kad yra poreikis šviesti šia tema visuomenę. Kartu su savo sese pradėjome kurti tą turinį. Lygiai taip pat atsirado ir šitas įrašas, nes kai kurie prieš tai pasidalinti įrašai sulaukė didelio dėmesio iš visuomenės, o taip pat ir daug neigiamų komentarų, piktų žodžių. Įskaudintos aš ir mano sesė nusprendėme tą įrašą paviešinti. Juk dauguma neatsidaro komentarų ir nepamato, kokia visuomenė gali būti pikta ir negailestinga. Norėjome parodyti, kad tai vyksta“, – pasakoja Neda Elena Šalugaitė, vyresnė Nikitos Marijos sesuo.
Prieš keletą dienų sesių pasidalintame įraše – nuotraukų koliažas su įvairiais komentarais, kuriuos Neda Elena surinko iš ankstesnių soc. tinkle buvusių reakcijų po sesers nuotraukomis ar vaizdo įrašais. Čia vieni komentatoriai akylai maskuoja savo tapatybę, kiti drėbia nuomonę nė nemėgindami dangstytis po įmantriais slapyvardžiais, tačiau esmė komentaruose ta pati – įžeisti, pažeminti, išstumti į paraštes. „Matos iš akių, kad nieko nėr galvoj“ mestelna vienas internautas, „Žudyt tokius, kad neliktų jų daugiau“ išmone dalinasi kitas, „Trukdo normalių vaikų klasėse tokie vaikai. Neįmanoma būt su tokiu vienu“, – papildo trečias. Ir taip toliau, ir panašiai.
Kalbant su Nikitos Marijos seserimi ir negirdėti nė užuominos pykčio tiems žmonėms, kurie visa tai parašė. Jokios pagiežos, tik skausmas ir noras atverti akis:
„Nesinori ant žmonių pykti. Galbūt tikrai trūksta švietimo ir niekada negali žinoti, kaip pats reaguotum, jei niekada nebūtumei su tuo susidūręs. Greičiausiai tai nėra neapykanta, tiesiog žmonių nesuvokimas, kas tai yra, kaip tai vyksta, kaip tokie žmonės apskritai egzistuoja<...> Šeimoje stengiamės kuo labiau apsaugoti sesę nuo piktų žodžių ar nuomonių. Nesinori jaunam žmogui įvaryti kompleksų, kuriam galbūt visuomenėje ir taip truputėlį sunkiau. Tai jei dar kiekvienas piktas žodis, kuris gali jos nepasiekti, visgi pasieks – ji įsidės į galvą, kad tikrai nesugeba, yra vienokia ar kitokia. Tačiau kai jai pasakom, kad tu iš tiesų gali – ji patiki. Taip yra su kiekvienu žmogumi, viskas – mūsų galvose, jei žmogus pastoviai girdės „tu negali“, „tu esi blogas“, „tu esi kitoks“ – pasąmonėje tas ir liks. Tad mūsų sprendimas, kadangi sesuo yra paauglė, jautri mergaitė, – kuo labiau saugoti ją nuo patyčių matymo“.
Realybėje – įvairios reakcijos: kai kuriems neleidžiama net prisėsti prie bendro stalo
Anot Nedos Elenos, Dauno sindromą turinti sesuo ne virtualiame pasaulyje su skaudžiomis replikomis nesusiduria: mokykloje ramu, o ir gimnastikos trenerė – nuostabi, kurianti saugią aplinką. Visgi, tai neatspindi tikro visuomenės paveikslo iki galo:
„Mums nėra tekę susidurti, kad tiesiai į akis skrietų baisūs komentarai, tačiau mes su šeima pažįstame nemažai žmonių su Dauno sindromu. Kai kurie iš jų susidūrė su situacijomis, kai pvz. mokyklos valgykloje neleidžiama sėdėti prie bendro stalo“, – karčia žmonių su Dauno sindromu patirtimi dalinasi Neda Elena, dėl noro šviesti visuomenę ir nutarusi su sese kurti specialią Instagram paskyrą.
Jaunos moters teigimu, visuomenė išties gali būti ne tik negailestinga, bet ir perdėm smalsi, o tada jau šeimos ir artimųjų laukia iššūkis apsaugoti sau brangų žmogų nuo skausmo: „Man yra tekę su ja [seserimi Nikita Marija, aut. past.] eiti mieste ir ji sako „Sese, kodėl visi į mane taip žiūri?“. Aš jai nenoriu sakyti „Čia dėl to, Nikute, kad tu kitokia“. Stengiuosi pasakyti kitaip: „Dėl to, kad tu labai graži, kad šiandien nuostabiai atrodai“. Tikiu, kad tai prisideda prie jos sėkmės ateityje, nes žinau, kad ji daug pasieks, kad ir ką bedarytų“, – įsitikinusi Neda Elena.
Bet juk skauda ne tik Dauno sindromą turinčiam žmogui. Kreivi žvilgsniai ir negailestingi komentarai kaip pagaląsti peiliai raižo net storiausias artimųjų odas – Neda Elena pasakoja šeimoje nuolat vieni kitiems primenantys, kad visa tai – ne iš žmonių piktumo, o iš nežinojimo.
„Žmonės nesupranta, kad ir Dauno sindromo spektrų yra daugybė – kol vienas žmogus su Dauno sindromu galbūt neišmoksta kalbėti, kitas gali dalyvauti matematikos olimpiadoje. Kaskart pamatę tokius komentarus, primename ir Nikitai, ir sau, kad tai – iš nežinojimo, iš naujumo, tai tarsi ženklas mums, kad turime kuo daugiau šviesti visuomenę apie negalią. <...> Žmonės neretai galvoja, kad asmenys su Dauno sindromu gali jiems pakenkti, kažkaip trukdyti, kad jie negali būti savarankiški, nesugeba patys padaryti tam tikrų užduočių. Tai – visiška netiesa. Jei žmonės asmenis su Dauno sindromu į visuomenę priimtų atviresnėm rankomis – daugelis kaip reikiant nustebtų, nes toks dalykas „negaliu kažko padaryti, nes turiu Dauno sindromą“ turbūt neegzistuoja, nebent tai yra labai aukšto spektro negalia. Dauguma atvejų šie žmonės gali daug daugiau, nei visuomenė galvoja“.
Siekia skleisti žinią, kad tai nėra gyvenimo pabaiga
Didžiąją laiko dalį Neda Elena šiuo metu leidžia Ispanijoje, kur, kaip sako mergina, į žmones su Dauno sindromu požiūris – akivaizdžiai kitoks nei Lietuvoje: „Ispanijoje tokius žmones žymiai dažniau pamatysi tiesiog gatvėje su šeima arba du žmonės su Dauno sindromu draugai eina mieste pasivaikščioti ir tai – visiškai normalu, niekas pirštais nerodo ir nežiūri. Lietuvoje tėvai, auginantys vaikus su Dauno sindromu, galbūt patys prisibijo juos dažniau vestis į visuomenę, bijo atsako“.
Nikitos Marijos soc. tinklo paskyroje seserys dalinasi mergaitės kasdienybe, jos pasiekimais: paauglė lanko gimnastiką, o 2022-aisiais N. M. Šalugaitė Italijoje vykusiame žmonių su Dauno sindromu sportinės gimnastikos pasaulio čempionate iškovojo auksą. Šia paskyra, sako Nikitos sesuo, norisi pasiekti žmonių akis ir ausis, parodant, kad viskas gali būti ir yra gerai, o tokie vaikai geba kuo puikiausiai integruotis į visuomenę, švietimo sistemą, netrikdydami darbo klasėje mokytis drauge su kitais. Galop, net įskaudinti nesiekiantiems žmonėms, akivaizdu, trūksta žinių apie tai, kokia jų komunikacija visgi trikdo bei liūdina:
„Po įrašais dažnai matome komentarus „Taigi viskas gerai, tu tokia šauni. Taigi daunai yra nuostabūs žmonės, tokie patys kaip mes“. Galbūt tai – švietimo trūkumas, bet žodis „daunas“ – visiškai nevartotinas ir reikėtų sakyti „žmogus su Dauno sindromu“. Juk pats žodis „daunas“ yra tarsi žargonas, kurį jaunimas šiais laikais ypatingai dažnai vartoja, norėdami pažeminti, įskaudinti, pavadinti kvailiu kitais žodžiais. Su šituo labai stipriai bandome kovoti.
Kai Neda Marija gimė – net iš vieno žmogaus giminėje buvo juntamas nusivylimas, tarsi šio vaiko gyvenimas jau palaidotas. Šioje socialinio tinklo paskyroje norisi parodyti, kad niekas nėra prarasta, jei jūsų šeimoje ar artimoje aplinkoje yra toks žmogus. Tiek jūsų gyvenimas nebus paaukotas tam žmogui, tiek to žmogaus gyvenimas gali būti laimingas. Tikimės pasiekti būsimus tėvus vaikų su Dauno sindromu ar jaunus tėvelius, kurie galbūt nėra daug susidūrę ir nežino, kaip dabar klostysis jų gyvenimas. Dauno sindromas nėra gyvenimo pabaiga. Norisi, kad žmonės tai žinotų“, – jautrų pokalbį pabaigia Neda Elena Šalugaitė.