Norėdama išsklaidyti visas abejones šeima kreipėsi į specialistus ir taip sužinojo, kad sūnaus raida iš tiesų sutrikusi. Prasidėjo didžiulis darbas – daug domėdamiesi ir kiek įmanoma stengdamiesi pora savo sūnų ugdė namuose, ir tai davė puikių rezultatų. Testai parodė, kad vaikas baigia prisivyti savo bendraamžius, o norėdama pasidalinti patirtimi ir padėti kitiems tėvams lavinti ikimokyklinio amžiaus vaikus I. Banelienė neseniai parašė knygą „Mikučio nuotykiai Marse“ – joje ne tik smagi istorija mažiesiems, bet ir išskirtinės lavinančios užduotėlės.
„Visiems auginantiems tokius vaikus linkiu kantrybės. Jei vaikas kažko nedaro – arba per silpna jo motyvacija, arba per sunki užduotis. Joks logopedas vaikui nepadės, jei tėvai papildomai nedės darbo namuose. Dabar apie tai yra daug informacijos, knygų, svarbiausia – turėti norą padėti savo vaikui ir pripažinti, kad jam reikia pagalbos“, – įsitikinusi moteris.
Atvirame interviu I. Banelienė papasakojo apie nelengvą savo šeimos kelionę ir pasidalijo patarimais, kiek daug galima pasiekti stengiantis patiems.
– Papasakokite, kaip sužinojote savo sūnaus diagnozę? Ar tai buvo netikėta?
– Esame iš tų tėvų, kurie daug stengiasi dėl savo vaikų ugdymo, nuo mažumės lavinome pirmąjį vaiką, tad kažko panašaus tikėjomės ir su antruoju. Tačiau pastebėjome, kad kažkas ne taip, kreiptis pagalbos paskatino ir bendrosios praktikos gydytojo užuominos.
Išsigūglinome, kad raida nustatoma tiriant DISC metodu, todėl būtent jam ir užsiregistravome. Kadangi tuo metu buvo karantinas ir eilės valstybinėse įstaigose smarkiai ištįsusios, susiradome privačius specialistus. Greit atlikome DISC testą ir sužinojome, kad Miko gebėjimai vos 50 proc. atitinka normalios raidos vaiko gebėjimus. Žemė staiga dingo iš po kojų. Pirmą kartą sužinojome apie autizmo spektro sutrikimą. Nežinia, kaip nuo šiol reiks gyventi, varė į neviltį.
– Kai pradėjote domėtis plačiau, kas jus labiausiai išgąsdino arba galbūt nustebino?
– Mus tikrai labai išgąsdino. Po kelių perskaitytų knygų tikėjomės blogiausio. Nors ir supratome, kad šaunu, jog problemą pastebėjome anksti, bet mintis, kad Mikas visą gyvenimą susidurs su sunkumais ir negalės kurti individualaus gyvenimo be mūsų pagalbos, tiesiog žudė. Viskas staiga pasikeitė.
Pamenu, kai apie diagnozę pranešėme darželio auklėtojai, staiga iš vaiko, kuris „subręs vėliau“ Mikas tapo vaiku, kuriam „kažkas negerai“.
Pradėjome ilgą ir sunkią kelionę – kovą su autizmu. Tai tikrai buvo kova – kasdienė ir varginanti. Aš labai nenorėjau, kad kažkur atsirastų įrašas „autizmo spektro sutrikimas“. O ir gydytoja logopedė ilgai delsė su paskutiniu tyrimo etapu ir išvadomis, nes mes nuo pat pradžių daug dirbome ir tai atnešė teigiamų rezultatų, tačiau galiausiai susitaikėme su faktu. Dabar Mikui nustatytas visapusiškas raidos sutrikimas.
– Ko išgirdę apie sūnaus diagnozę ėmėtės pirmiausia? Kaip pasikeitė jūsų gyvenimas?
– Iškart ėmėme skaityti viską, ką tik surasdavome, ir daryti, kas tik įmanoma. Metėme visas pastangas, kad iš pradžių kartą per savaitę, po to – kartą per mėnesį galėtume vežioti Miką privačiai pas logopedę į Vilnių. Mes gyvename Panevėžyje. Mūsų miesto specialistai mums aiškino, kad tai normali berniukų raida. Nors čia papuolėme pas labai gerą psichologę, tačiau kiti specialistai žiūrėjo atsainiai. Aš jiems sakau, kad vaikas turi problemą, jie man atsako, kad ji „išaugama“. Taigi dėl to nutarėme pagalbos ieškoti sostinėje.
Padirbusi su vaiku logopedė pasidalindavo įžvalgomis, kurias sritis reikėtų stiprinti, ir idėjomis, kokias užduotis atlikti namie. Grįžę verdavome makaronus, mokydavomės daiktų pavadinimų ir tarimo, daiktų rūšiavimo, spalvų. Pirkome ir gaminome įvairias lavinančias priemones.
Visas mokymosi procesas priminė „linksmuosius kalnelius“ – du žingsniai į priekį – vienas atgal. Jau jauti pagerėjimą ir staiga – vėl regresas. Tai labai sekino, tačiau skaitėme daug knygų, todėl žinojome, kad autistiški vaikai dažnai „grįžta atgal“. Taigi rankų nenuleidome. Kiekvieną kartą dirbdavome pakaitomis su vyru.
– Kas kėlė daugiausia iššūkių ir kokios namuose daromos užduotėlės labiausiai pasiteisino?
– Iš pradžių sūnaus sodinimas prie stalo primindavo egzorcizmo seansą. Reikėdavo daug derėtis, kad vaikas sutiktų nors šiek tiek sukoncentruoti dėmesį. Taip pat sekėsi ir darželyje priskirtiems specialistams – logopedui ir specialiajam pedagogui. Tačiau pamažu progresas vyko, mūsų sūnaus gebėjimai tikai patobulėjo.
Po dienos darželyje sūnus jau būdavo pavargęs, o namuose dar reikėdavo mokytis – spalvų, daiktų pavadinimų, kaip laikyti rašiklį ir t.t. Iš pradžių būdavo daug pasipriešinimo ir ašarų. Į lovą su vyru griūdavome išsekę ir kupini abejonių dėl to, kas laukia rytoj. Vaikams užmigus dalindavomės įžvalgomis, kas sekėsi, o ką reikia tobulinti.
Daug kas pasikeitė, kai į mano rankas papuolė knyga apie verbalinio elgesio metodus, – tada aš tarsi praregėjau. Kelias knygas padovanojome ir darželiui, nes perskaičius viskas pasidaro aišku. Nuo to laiko vaiko elgesys mums tapo „normalus“, susikoncentravome į tai, kas jam pavyksta ir ko jis nori. Išmokome pamatyti vaiko poreikius ir suderinti gebėjimus bei galimybes, radome, kas jį motyvuoja. Viską, ką perskaičiau, anksčiau jaučiau širdimi, bet dabar tai buvo patvirtintas faktas, kad judame teisinga kryptimi.
Atlikti užduotis ne visada norisi, reikia pasistengti, tačiau po jų renkamės malonius užsiėmimus, valgome kažką skanaus, žiūrime filmukus. Sistemingai darant tą patį vaikas įprato, kad po vakarienės laukia darbelių laikas, ir pats noriai pradėjo rinktis, kokią dėlionę šiandien nori dėlioti, kokias užduotėles spręsti ar kokią knygelę skaityti.
– Kaip jums pačiai kilo mintis parašyti knygą?
– Pastebėjau, kad Miko visiškai nedomina knygelės su gyvūnais, tačiau jis su entuziazmu griebia kosmoso enciklopediją, dievina lego ir robotus. Tam tikro tipo užduočių jis nenorėdavo daryti vien dėl to, kad jo, tarkim, nedomina ūkio gyvūnai. Mielai dėlioja dėlionę su šunyčiais patruliais, bet labai sunku būtų priversti jį dėlioti dėlionę su gyvūnais. Nupirkti knygelę Mikui būdavo sunki užduotis, nes jos visos – arba su gyvūnais, arba su mašinytėmis. Ir nepriversi vaiko žaisti su gyvūnų figūromis, jei jį domina raketos.
Kai vieną vakarą Mikas paprašė pasekti jam pasaką apie robotus, pradėjau kurti istoriją, o pasakodama ją įtraukiau tam tikrų lavinančių detalių. Pavyzdžiui, prašiau jo pasakyti spalvas, skaičius, įvardinti, kaip vadinasi tam tikras objektas.
Pasakiau vyrui, kad man kilo idėja šią istoriją užrašyti, jog kitą vakarą pasakoti ją būtų lengviau. Kadangi daug metų dirbau žiniasklaidoje, o šiuo metu esu grafikos dizainerė, rašymas ir iliustravimas man nebuvo svetimas dalykas. Taip ir atsirado „Mikučio nuotykiai Marse“.
– Anotacijoje rašoma, kad knygelėje yra ne tik istorija, bet ir užduotėlių. Kokios jos?
– Esu labai įsigilinusi į ABA metodiką. Jos esmė – prisitaikyti prie vaiko poreikių, o ne bandyti jį „perlaužti“. Tam tikroje aplinkoje vaikai mokosi noriau ir efektyviau. Tokie poreikiai yra labai individualūs ir juos sunku nustatyti retai vaiką matantiems žmonėms, todėl praktikoje ABA metodikos mokyklų paslaugos yra išties labai brangios. Tačiau ugdyti specialiųjų poreikių turintį vaiką tėvams ABA tikrai gali pagelbėti. Ta tema galima rasti knygų ne tik anglų, bet ir lietuvių kalba.
Knygelėje skirtos užduotys lavina tam tikrus gebėjimus. Ją galima pritaikyti skirtingo amžiaus vaikams. Knygą patiks skaityti ką tik tai daryti pradėjusiam pirmokui, o dvejų neturintis mažylis mielai apžiūrinės ryškias iliustracijas.
– Kaip dabar sekasi Mikui? Ar daug kas pasikeitė nuo to laiko, kai sužinojote, kad auginate sūnų, turintį raidos sutrikimą?
– Dabar Mikui ketveri. Jis labai empatiškas ir geras vaikas, labai meilus ir visada toks buvo, nors praėjome pragarą. Pavyzdžiui, būdavo situacijų, kai nepavyksta apsipirkti be vaiko, nes tiesiog nėra jo kur padėti. Atvažiuoji pavargusi po darbo į parduotuvę, o jam čia daug dirgiklių, dėl jų jis pradeda voliotis ant žemės ir „rodyti ožius“. Tu su paltu ir krepšiais numetusi visus savo daiktus bandai padėti vaikui nusiraminti, o priėjusi teta tuo metu kiša prie jo nosį ir gąsdina: „Jei neklausysi mamytės, aš tave su savimi pasiimsiu.“ Smerkiantys žmonių žvilgsniai sakydavo: „Tu – šiuolaikinė mama, nemoki auklėti savo vaiko.“ Grįžti į automobilį, pasodini vaiką ir verki. Nori jam padėti, o tau neišeina.
Šiandien paskutinis testavimas parodė, kad Miko raidos sutrikimas – labai neženklus. Nuo bendraamžių dabar jis atsilieka vos 5–3 procentais, todėl visi sutinkame, kad kruvinas darbas padarė savo. Niekas kitas negali padėti tokiam vaikui, tik jo tėvai. Šiandien rezultatais džiaugiasi ir darželyje.
Mes vis dar dirbame kiekvieną dieną ir visi Miko samprotavimai, kurie šiaip normalūs tokio amžiaus vaikui, mums kelia džiaugsmą. Jis jau beveik išmoko „Mano batai buvo du“. Šiuo metu daug dėmesio skiriame loginių užduotėlių sprendimo įgūdžiams ir vaidybiniams žaidimams. Per juos mokome bendrauti, pateikti klausimų draugams, fantazuoti. Smarkiai lavėja jo kalba, todėl tikimės, kad Mikui pasiekus mokyklinį amžių galėsime mėgautis sunkaus darbo vaisiais.