Justas Džiugelis apie gyvenimą su negalia, viltį, didžiausius lūžius ir vėžio diagnozę: nežinomybė varė iš proto

Gyvenimas pilnas netikėtumų, kurie, atrodo, niekada nenutiks. Vienų žmonių gyvenimą keičia paties ar artimiausių žmonių negalia, kitų – ligos diagnozė. Justas Džiugelis sutiko su „Delfi“ skaitytojais pasidalinti jautriomis ir atviromis mintimis apie savo gyvenimo iššūkius. „Nežinomybė man, kaip ir daugeliui, yra peilis tepti nerimą ant pusryčių duonos“, – žinutę perduoda jis.

Džiaugiasi pokyčiais medicinoje

Anot J. Džiugelio, kažkada jo diagnozė – spinalinė raumenų atrofija, skambėjo kaip „magiškas užkerėjimas“. Tačiau dabar jis džiaugiasi, kad nuo 2023-ųjų Lietuvoje yra tiriami visi naujagimiai, o ankstyvas gydymas labai efektyvus.

„Tais retais atvejais, kai pagalvoju apie savo įgimtą fizinę būklę, pirmiausia persmelkia ne mintis, kad niekada nežinosiu, ką reiškia vaikščioti (beje, visada sapnuoju save vaikštantį), pirmiausia pagalvoju apie diagnozę išgirdusius savo tėvus, kurių gyvenimas pasikeitė kardinaliai.

Žlugo ateities planai, persikraustymas atgal į kaimą iš ką tik gauto naujutėlaičio buto sostinės Pašilaičiuose, nes į penktą aukštą be lifto manęs su vežimėliu niekas nebūtų pajėgus nešioti.

Pati baisiausia ta smaugianti nežinia apie ligą: spinalinė raumenų atrofija. Laukinių 90-ųjų pradžioje tai skambėjo kaip magiškas užkerėjimas.

Dabar galime džiaugtis, kad nuo 2023-ųjų Lietuvoje yra tiriami visi naujagimiai, o ankstyvas gydymas labai efektyvus. Kai augau aš, beveik nieko nežinojome apie ligą, nebuvo ir jokios pagalbos – nei psichologų, nei socialinių darbuotojų, nei dienos centrų, kur pajunti bendrystę. Gimiau per anksti? Vis dar manau, kad pačiu laiku. Tuomet, o ir dabar, mama buvo kosmiškai stipri, tėvas – ne toks, prireikė daugelio metų, kad suprastų, jog net ir vežimėlyje galiu pasirūpinti ne tik savimi, bet ir juo“, – atvirai prisipažino J. Džiugelis.

Pranešė apie vėžio diagnozę

„Delfi“ rašė apie tai, kad J. Džiugeliui buvo diagnozuota onkologinė liga. Jis pats tai įvardina „paskutinis nežinomybės seansas“.

„Nežinomybė tiesiog varė iš proto. Stengiausi laikytis stoiškai, tačiau visiškai nerodyti jausmų – nėra kieta. Taip, vyrai verkia ir taip, vyrams reikia artimųjų palaikymo. Nežinomybė ligoje slegianti. Atrodo, nieko negali planuotis toliau nei dvi savaites į priekį, įskaitant ir Seimo rinkimus. Tačiau išgirdus iš gydytojo lūpų žodį remisija, viskas atlėgo, aš vėl žinau kur ir dėl ko einu.

Esu įsitikinęs, kad daugelis vienomis ar kitomis aplinkybėmis jaučia pririštas prie kojų nežinomybės girnas. Žinojimas, kad nežinome visi kartu – išlaisvina“, – prisipažįsta jis.