Šiemet Zvonkų šeimoje Kalėdos bus kitokios
K. Zvonkuvienė atvirauja, kad jų šeimai Kalėdos yra vienos gražiausių ir, ko gero, vienos laukiamiausių metų švenčių. Gimus Donatui, jos įgijo dar didesnį svorį ir vertybinį pamatą, o laukimas tapo kur kas prasmingesnis ir gilesnis. Visgi, nors šventės tapo ypatingomis, dar visai neseniai jas lydėdavo ir ne pačios maloniausios emocijos.
„Laukimas buvo paremtas labai stipriu nerimu. Kai žmonės šiaip išprotėję lekia, perka, puošia, tai man asmeniškai kiekvieni metai būdavo pilni streso, nežinios dėl to, kaip jų sulaukti, kas bus ir kaip bus. Bet dabar, ačiū Dievui, atėjo tas laikas, kuomet laukiu kiekvienų metų su šviesa ir ramybe. Galbūt tam ir atėjo mūsų vaikas, būtent į mūsų tokio beprotiško ritmo žmonių, kaip mes su Deivydu, gyvenimą, kad šiek tiek mus pristabdytų, kad leistų atsigręžti vienas į kitą ir būti dar labiau šeima vienas su kitu ir, tiesiogine ir perkeltine prasme, išmokytų apkabinti savo vaikus, jiems suteikti stiprybės, ramybės, pasitikėjimo.
Kai mes patys ramūs, ramiai sulaukiame ir Kalėdų. Ypatingi vaikai ypatingai jaučia mūsų nerimą, o kai mama yra jautri, tai tiems vaikams yra dar sunkiau. Donatas mus moko nurimti, įsižeminti, pažvelgti ir pasiruošti toms šventėms ramiau, galbūt be daug blizgučių. [...] Tai taip, jos pas mus yra kitokios, bet lygiai taip pat laukiamos“, – atvirauja K. Zvonkuvienė.
Kaip ir daugeliui autistiškų vaikų šeimų, taip ir Zvonkams – kiekviena diena yra grįsta ieškojimais ir pamokomis. Todėl ramybė į namus atėjo palengva. Moteris pasakoja, kad vaikų atėjimas į veiklią šeimą apskritai yra didžiulis iššūkis – pripratusiems gyventi sparčiu ir itin dinamišku tempu, gyvenimas apsiverčia aukštyn kojomis. O kadangi Zvonkams gandrai iš karto atnešė dvi atžalas, iššūkių tikrai netrūko, kartu su jais atėjo ir nerimas, bemiegės naktys, nepasitikėjimas savimi.
Kiek vėliau atėjusi žinia, kad vienas iš vaikų turi autizmo spektro sutrikimą, šiuos jausmus tik paaštrino. O tada ir prasidėjo, kaip sako K. Zvonkuvienė, ieškojimo, kas yra motinystė, balansas ir vidinė ramybė, metas. Iš pradžių, atvirauja moteris, trūko suvokimo, kad su vaiku viskas yra gerai – jis laimingas toks, koks yra, o viskas, ko Donatui reikia – tai tėvų ramybė. Būtent ramybę dainininkė pasakoja atradusi ne iš karto.
„Kažkam tai yra meditacija, kažkam tai yra malda, psichoterapija, savaitės poilsis išvažiavus kažkur vienumoje. Tai yra amžinas klausimas ir amžinas atsakymų ieškojimas. Aš, eidama tą kelionę, labai domėjausi, ką aš jaučiu, kodėl aš taip jaučiuosi, kaip padėti sau, kad mano vaikai jaustų ramybę iš mamos. Ir tai yra įdirbis. Labai nesinori vartoti to žodžio darbas, bet iš tikrųjų taip ir yra, kaip ir santykyje su vyru – visą laiką reikia tuos santykius puoselėti, laistyti, karts nuo karto paduoti kažkokios liepsnelės, kad vėl įsižiebtų šviesa. Man atrodo, kad taip yra viskame – ir profesijoje, ir šeimoje, ir santykiuose su vaikais.
Ir ačiū Dievui, kad aš atradau tą kelią pamažu ieškodama, kas man padeda. Tada pradėjau pati rimti, o kartu su manimi ir mano šeima pradėjo jaustis kur kas laimingesnė. Tai tiesiog jaučiasi iš vidaus. Ir man atrodo, čia yra kiekvienos šeimos iššūkis – ką gi su tuo daryti, gavus diagnozę? Kas vyks toliau? Tu juk nežinai, nes tu pirmą kartą susiduri. Reikia mokytis, reikia ieškoti kažkokių mokytojų, pagalbos, konsultacijų, nes pats nesuprasi. Tai ir aš ieškojau bendruomenėse, asociacijose, ieškojau terapeutų, psichoterapeutų pagalbos, didžiulis kelias nueitas tam, kad galėčiau dabar jau dalintis ir ne tik save stiprinti, bet pastiprinti ir kitas šeimas, ir kitas mamas“, – atvirauja žinoma moteris.
Visuomenė juda teisinga linkme
Pasiteiravus K. Zvonkuvienės apie tai, ar visuomenėje netrūksta ramsčio autistiškų vaikų šeimoms, supratimo ir švietimo šia tema, moteris nuogąstauja, kad problemų tikrai yra. Tačiau šiuo klausimu atsiliepia pozityvia nata – mažais žingsneliais visi einame teisingo kelio link. O įvairios iniciatyvos, viešai kalbančios apie autistiškų žmonių problemas ir apskritai apie tokių žmonių egzistavimą, yra vienas iš teisingų žingsnių, padedančių ieškoti sprendimų ir suteikti tiek visuomenei, tiek šeimoms daugiau aiškumo, supratimo, žinių ir visapusiškos tolerancijos.
„Ačiū Dievui, kad tas apskritai vyksta. Tik galėjo būti anksčiau, nes kažkur yra šeimos, kurios turi labai daug skaudulių, skaudžių patirčių. Man begalė šeimų ir mamų rašo, kurios yra pabėgusios iš Lietuvos, nes jos buvo nesuprastos, dėl to yra apmaudu. Bet Lietuva labai užaugo. Mes dabar pastaruoju metu, ypač prieš šventes, su daug kuo apie tai pakalbame. Su tais pačiais emigrantais, kurie n metų gyvena užsienyje ir kursto planus grįžti į Lietuvą, tai jie pastebi, kad mes per tą dešimtmetį be proto pasikeitėme.
Kaip bebūtų, augome konservatyviame požiūryje, kad taip negalima, kad reikia tuos vaikus slėpti ir viskas, kas liečia tave, tavo šeimą, tavo darbą turi būti arba gerai ir kad visi matytų, kad viskas yra puiku, arba jeigu kas yra ne pagal standartus, ne pagal planą – apie tai turi būti nutylima. Lyg kažkas negero, kažkoks prakeiksmas, o jeigu prie tavęs prisilies, tai užsikrės. Džiaugiuosi, kad aš tą svorį turiu visuomenėje ir savo populiarumą galiu išnaudoti labai teisingai – įnešti vertybę, o ne vien tiktai įrašinėti dainas, bet dar ir tą truputėlį kitokią pusę atskleisti, galų gale – įkvėpti mamas, kurios pasiaukoja ir kurioms atrodo, kad gyvenimas ties diagnoze pasibaigia. Anaiptol. Kaip ir pati dainuoju: viskas įmanoma, jei tiki kiekviena galimybe“, – šypteli dainininkė.
Kalbėjimas viešai ir dalijimasis patirtimi buria vienodo likimo žmones, padeda jiems susitvarkyti su rūpesčiais, ieškoti atsakymų į rūpimus klausimus. O svarbiausia – gelbsti kelyje, siekiant išsklaidyti baimes, kurios persekioja ne tik autistiškų vaikų šeimas, bet ir kitas negalias ar skirtumų turinčias bendruomenes.
„Aš pastebiu vis daugiau iniciatyvų ir dalyvaujančių žmonių, skleidžiančių žinutes, ir vis mažiau baimių, nes daugiausiai su kuo mes susiduriame, tiek tėvai, tiek žmonės, tiek visuomenė, tai yra su baimėmis. Tėvai dėl tam tikrų priežasčių bijo tai paviešinti, kad jų nesupras, nenorės, atsisakys, prieš juos užtrenks duris, o visuomenė bijo jautriai reaguoti į kitokį vaiką, kitokį žmogų, nes tai yra jautru, tu nežinai, gal tu įskaudinsi, gal tu norėsi kaip geriau, o paskui paaiškės, kad nepavyko. Tai čia ta riba yra labai slidi, bet džiugu, kad vis daugėja drąsos“, – svarsto autistiško vaiko mama.
Augina atžalas su viltimi, kad ateityje jie bus vienas kito ramsčiu
Viena iš tokių iniciatyvų, kukliai pasibeldusi į daugelio gyventojų namus, – „Telia“ kalėdinė reklaminė kampanija, kurioje jautriai rodomos didžiausios metų šventės autistiško žmogaus akimis. Tiesa, prie kampanijos teko prisidėti ir pačiai K. Zvonkuvienei, dalinantis išgyvenimais ir istorijomis iš sūnaus Donato kasdienybės. Paklausta, ar žiūrėdama šį reklaminį filmuką K. Zvonkuvienė bent sekundei susimąstė, kad čia rodomas paauglio ir jo sesers ryšys galėtų būti jos dukros Kornelijos ir sūnaus Donato paralelė, pašnekovė nė kiek tuo nesuabejoja ir sako, kad tai – lyg jų šeimos atspindys.
„Aš jums išduosiu paslaptį. Aš pamačiau tą reklaminį vaizdo klipuką, kol mes dar negalėjome nei kalbėti, nei viešinti. Pamenu tą dieną, kai atvažiavau filmuotis kampanijoje, man sakė: Katažina, mes jums duosime ausines ir parodysime klipuką, mums tiesiog reikia jūsų nuomonės, nes ilgas kelias padarytas ir įveiktas tam, kad paleistume jį į gyvenimą. Aš į kamputį atsistojau, pasigrimavusi tokia visa, ir kaip pradėjo man riedėti ašaros… Dėl tos šviesos, o ne todėl, kad, Dieve, vargšai arba kažkaip kitaip.
Tiesiog taip surezonavo, kad čia yra Donatas, jau paaugęs, o čia yra Kornelija, kuri va taip… Aš tiesiog užlenkiau galvą ir sakiau: man negalima šiandien verkti, nes aš nuverksiu visą makiažią, o mes dar net nepradėjome filmuoti... Tai tos kelios minutės buvo tiesiog tokios šviesos ir tokio gerumo pripildymas, taip man surezonavo, kad tiesiog atrodė, jog tas filmukas buvo sukurtas man, mums, mūsų vaikams, mūsų šeimai, apie mus. Tai visiškai neturėjo nieko bendro su mumis, bet taip sutapo... Tai yra vau“, – neslepia džiugesio moteris.
K. Zvonkuvienė svarsto, kad ateityje globėjišką sesers vaidmenį, kuris piešiamas ir minėtoje reklamoje, kažkada užims ir jos dukra Kornelija.
„Dabar ji dar ieško ryšio, santykio, daug ko nemoka, nes irgi bijo atstūmimo, mes visi bijome, ir kai pasielgia kažkaip gal netinkamai Donato atžvilgiu, tiksliau – ji gali ir tinkamai, bet jis to nepriima, tai ji jau bijo antrą žingsnį žengti, jai jau kelia nepasitikėjimą. Bet net neabejoju, kad per patirtis, gal ir blogesnes, nes dažniausiai per jas mes suprantame, kaip reikėjo daryti, ji visgi atras teisingą kelią ir raktelį į savo brolio širdį. Ir smagu, kad visur, kur ji bebūtų, kai kalbama apie Donatą, pavyzdžiui, kai mokykloje piešiami kažkokie paveikslėliai, visada jis egzistuoja ir ji supranta, koks jis yra, jau būdama mažu vaiku Kornelija sugeba paaiškinti, kad broliukas yra kitoks“, – šypteli pašnekovė.
Kornelija neša sunkų krūvį, tačiau yra tikra šeimos dovana
K. Zvonkuvienė neslepia džiugesio kalbėdama apie dukros nuovokumą ir pastangas kartu su tėvais spręsti kasdien kylančius iššūkius, kad Donatas užaugtų stipriu ir laimingu žmogumi. Tačiau moteris nuogąstauja, kad visų susitelkimas į Donato poreikius kartais nuošalyje palieka jo seserį dvynę. Natūralu, sako ji, kad autistiškam vaikui dėmesio visuomet reikia kur kas daugiau, tačiau juodu su vyru visomis išgalėmis stengiasi užtikrinti, kad nė vienas vaikas nesijaustų atstumtas, o už Kornelijos gerumą jai būtų atsidėkota su kaupu.
„Aš jums pasakysiu atvirai ir tiesą – tai yra neįmanoma, kai yra du, trys, daugiau vaikų, turint autistišką vaiką, užtikrinti vienodai dėmesio, nes bent jau kol kas taip yra, kad jam visada vis tiek tos pagalbos reikia daugiau. Ir neišvengiamai, kai mes ryte atsikeliam, man reikia būti šalia, nes tiesiog yra neįmanoma, kad galėtų būti kažkaip kitaip. Bet mes visada ieškome būdų ir bet kokiu atveju yra labai daug pokalbių mūsų šeimoje – tiek Deivydas iš savo pusės, tiek aš kalbamės su Kornelija. Ir kai Donatas būna terapijose ar kažkur, mes tikrai stengiamės maksimaliai apdovanoti ją dėmesiu“, – kasdienybe dalijasi moteris ir priduria, kad su Kornelija organizuoja ir „mergaitiškas dienas“, kurių metu visas dėmesys keliauja tik Kornelijai.
O ir šventinių dienų kontekste tėvai stengiasi, kad aplinkos šurmulyje vienišas neliktų nė vienas vaikas ir magiškomis akimirkomis abu jie būtų apdovanoti vienodai.
„Aš bandau prisiminti pernai metus, tai kažkaip natūraliai laviruojame... Pavyzdžiui, atėjo Kalėdų Senelis, man reikėjo Donatą paruošti [kad šis Kalėdų Senelio neišsigąstų, sutiktų jį teigiamomis emocijomis, aut. past.], tai tada einu, pradedu gudrauti, prieinu prie Kornelijos, sakau: eikime, parodykime Donatui, sudominkime, tai ji lyg ir nuo manęs gauna dėmesio, bet kartu ir apglėbiame mes tuo dėmesiu ir brolį. Tiesiog tenka kartais pagudrauti, kartais pakalbėti, kartais tiesiog paleisti, nes įvairių būna dienų, akimirkų ir silpnybių. Ir pati Kornelija mato įvairiausias situacijas, atbėga, mamai nori labai padėti, supranta, kad yra sunku, bet kaip ir kiekvienas vaikas tiesiog stengiasi išreikalauti to dėmesio ir išgirsti, kad ji yra mylimiausia.
Vis reikia jai rodyti tą meilę, bet be abejo, jai, matyt, vis tiek pritrūksta. Toks jau gyvenimas. Tenka kažkaip pripažinti, kad yra taip ir ji gimė turėdama tokį brolį, jie kartu gimė ir vienas kitą privalės kažkaip palaikyti, vienaip ar kitaip. Kiekvienas etapas atneš kažką naujo, galbūt ateis ta diena, kai ir Donatas galės jai padėti ar ją užtarti. Niekas nežino. Aš jau dabar į ateitį labai net neplanuoju, negalvoju, nestrateguoju, kad čia įmanoma ar neįmanoma. Tiesiog šiai dienai yra taip ir mes sukamės, kaip mokame. Galbūt neteisingai, galbūt kažkur klystame, bet tai yra mūsų patirtis, mūsų gyvenimas. Suklydus yra gera suprasti, kur dar galima paaugti ir ko išmokti. Man turbūt apskritai visas kelias su Donatu, su šeima yra labai smalsus ir įdomus. Mums nėra nuobodu. Aš kiekvieną diena priimu kaip knygą. Tiesiog vartau, kas gi kitam skyriuje, kaip gi bus rytoj, kaip bus po valandos, nes visada yra nenuspėjamumas. Tame turbūt ir yra įdomumas“, – šypteli ji.