Ligą atskleidė įprastos infekcijos simptomai
Pirmosiomis 2011 metų dienomis mažajai Gerdai pasireiškė įprastos virusinės infekcijos simptomai: lengvas karščiavimas, dingęs apetitas, tuštinimosi sutrikimai, pykinimas, bendras silpnumas. Mergaitė buvo paguldyta į ligoninę, tačiau po trijų dienų su tais pačiais simptomais ir be konkrečios diagnozės Gerda buvo išrašyta gydytis namuose. Visgi jau po paros mergaitės oda pradėjo gelsti.
Atvykus į polikliniką buvo atlikti skubūs kraujo, šlapimo tyrimai, kurių rezultatai stipriai sujaudino pediatrę. Ala su Gerda nedelsiant buvo nusiųstos pas poliklinikos vedėją, kuri liepė mergaitei skubiai atlikti echoskopiją.
„Tyrimai keliasdešimt kartų viršijo normas, vizualiai pastebėtas apčiuopiamas darinys pilvo srityje. Echoskopijos tyrimai patvirtino visus įtarimus – auglys. Buvau viena su vaiku poliklinikoje, vyresnioji dukra mokykloje, vyras darbe…
Gydytojai ragino nedelsiant vežti Gerdą į ligoninę, kad būtų galima nustatyti, ar auglys gerybinis ar piktybinis. Darinys užspaudė tulžies lataką ir jau prasidėjo gelta. Kiekviena minutė buvo aukso vertės gelbėjant vaiką… Tai buvo lyg siaubo filmo pradžia, kuri tiesiog smaugė baimės ir nežinomybės virve mane nuo pirmų akimirkų“, – prisiminimais dalijasi A. Vilbrantienė.
Skaudi žinia ir sunkios kovos pradžia
Kai mergaitė buvo hospitalizuota Santaros klinikų Chirurgijos skyriuje auglys Gerdos pilve buvo 3 cm dydžio, tačiau jau po trijų dienų jis išaugo iki 5 cm. Kompiuterinės tomografijos tyrimas parodė, kad auglys yra įaugęs į kasos galvutę ir jo operuoti negalima. Paimtas auglio ir kaulų čiulpų biopsijos tyrimas atskleidė, kad darinys piktybinis – Berkito limfomos III stadija.
Gerdai buvo skubiai paskirtas gydymas – 5 agresyvios chemoterapijos kursai. Kaip teigia mergaitės mama Ala, gydymo procesas buvo itin sudėtingas.
„Gydymas užtruko penkis mėnesius. Jo planas nuolat keitėsi dėl vaiko reakcijos į vaistus, ilgo rodiklių atsistatymo prieš naują chemijos bloką, dėl įvairių komplikacijų po gydymo.
Gydymo metu buvo visko: stojo širdis, svoris krito iki kritinės ribos, opos, žaizdos, imuniteto nebuvimas. Net teko būti izoliuotoms kaulų čiulpų transplantacijos skyriuje dėl pavojaus gyvybei ir imunitetui. Atvirai pasakius, baisu prisiminti tai, ką patyrė mano vaikas, ką teko išgyventi man, matant už šalia esančių palatų durų mirštančius mažuosius kovotojus. Mirtis visad buvo šalia…“, – skaudžia patirtimi dalijasi Gerdos mama.
Sunkumai ne tik ligoninėje
Kaip teigia A. Vilbrantienė, dukrytės ligos laikotarpiu labiausiai ją slėgė baimė ir nežinomybė, todėl reikėjo dėti maksimalias pastangas siekiant išnaudoti visas įmanomas galimybes padedant savo vaikui sunkioje kovoje su liga.
„Buvau viena iš tų nepatogių mamų, kuri daug klausinėjo, domėjosi, kartais net ir panikavo tik dėl apsidraudimo. Norėjosi kažko nepraleisti, kas padėtų laiku sureaguoti gydytojams.
Taip pat slėgė ir finansinė našta, nes vienas iš tėvų tokiu atveju visiškai iškrenta iš darbo rinkos. Reikėjo apmokėti vaiko slaugymo išlaidas. Siekėme gydyti maksimaliai geriausiomis priemonėmis ir medikamentais. Informacijos apie ligą taip pat buvo labai mažai. Radau vos vieną aprašytą istoriją, kurioje minima, kad berniukas pasveiko. Gydytojai situaciją mažai komentavo, teigdami, kad vaikas ir laikas parodys.
Mums, tėvams, trūko ir profesionalios psichologo paramos, todėl esu labai dėkinga visiems artimiesiems ir palaikiusiems bei prisidėjusiems prie mano dukros pasveikimo“, – teigia A. Vilbrantienė.
Sveikti padėjusi reikšminga pagalba
Pasak Alos, sunkiu laikotarpiu jų šeimai padėjo Lietuvos vaikų vėžio asociacija „Paguoda“.
„Paguoda“ – taip pirmoji labdaros organizacija Lietuvoje, pradėjusi veiklą dar 1993 m. Šiandien ši organizacija vienija daugybę onkologinėmis ir hematologinėmis ligomis sergančių vaikų tėvų, globėjų, medicinos darbuotojų ir kitų asmenybių, kurios padeda kovoti su onkologinėmis vaikų ligomis ir jos pasekmėmis.
A. Vilbrantienės teigimu, įvairūs organizacijos organizuojami renginiai ir kasmetinės „Paguodos“ Palangoje organizuojamos stovyklos itin prisidėjo ir prie geresnės jos dukrelės ir visos šeimos savijautos.
„Paguodos“ organizaciją artimiau pažinom per Santaros Vaikų onkochematologijos skyriaus žaidimų kambario auklytę, kuomet vis sulaukdavome kvietimo dalyvauti įvairiuose renginiuose. Tačiau didžiausia draugystė prasidėjo (ir kaži ar kada pasibaigs) nuo pirmos vaikų stovyklos Palangoje.
Ši stovyklos idėja yra kažkas nežemiško. Ji gydo mano vaiko sielą, augina kaip asmenybę, leidžia savo pasiekimu įveikus klastingą ligą tapti kelrode žvaigždute sergančiam vaikui. Ji yra pavyzdys, kad viskas įmanoma tik svarbu tikėti, kovoti ir nepasiduoti“, – teigia Gerdos mama Ala.
Liga paliko savo pėdsaką
Šiandien onkologinę ligą įveikusi Gerda jau skaičiuoja septynioliktus gyvenimo metus. Nors tuomet buvo labai maža, jauna mergina iš kovos su liga laikotarpio dar vis prisimena keletą ryškių fragmentų.
„Gal nuskambės juokingai, bet geriausiai pamenu savo lovą ligoninėje. Ten buvo toks pultas jos valdymui. Taip pat pamenu linksmus Kempiniuko filmukus. Išties buvau labai maža, tačiau prisimenu dar žaidimų kambarį, jame dirbusią auklytę, lašelines, kažkokius aparatus su vaistais“, – prisiminimais dalijasi jauna mergina.
Gerdos mamos Alos teigimu, šeima net ir po įveiktos ligos dar daugelį metų gyvena klastingo vėžio paliktame nuolatinių iššūkių šešėlyje.
„Šiandien vis dar negaliu patikėti, kad būdama vos 2 metų ir 10 mėn. kovą su vėžiu pradėjusi mergaitė – jau paauglė. Po ligos ilgai teko kovoti ir su chemoterapijos padariniais. Buvo pilnai išopėjusi stemplė, skrandis, kamavo sąnarių problemos. Dėl nualinto imuniteto nuolat kamavo viršutinių kvėpavimo takų ligos. Buvo metai, kuomet Gerda net 12 kartų sirgo laringitu.
Vėliau išsivystė ir trombocitopenija. Ši nauja diagnozė dėl kraujo nekrešėjimo vėl apvertė mūsų gyvenimą kaip tik tuo metu, kai gimė Gerdos ilgai lauktas mažasis broliukas. Siekiant ją apsaugoti, maksimaliai atsiribojome nuo bet kokios riziką susižeisti keliančios veiklos. Saugojome ją ir siekėme kraujo krešumo atsistatymo milžiniškomis pastangomis be medikamentinio gydymo net ketverius metus.
Įsivaizduokite, kaip tokiu atveju paimti kraujo tyrimą ar suskaudus vaikui dantį jį gydyti, kai tokia didelė nukraujavimo rizika. Todėl labai dėkoju atrastiems puikiems specialistams, kurie visada buvo pasiruošę veikti nedelsiant. Atrodo, kad vėžys nugalėtas jau prieš dešimtmetį, o jo šešėlį matome kasdien iki šiol…“, – patirtimi dalijasi A. Vilbrantienė.
Siekia savo pavyzdžiu įkvėpti kitus
Pati Gerda teigia, kad šiandien ji gyvena pilnavertišką gyvenimą ir noriai dalyvauja socialinėse iniciatyvose, kad paskatintų ir kitus nepasiduoti kovoje su klastinga liga.
„Esu pasveikusi, tačiau kasmet vyksta kontroliniai tyrimai. Stengiuosi drąsiai kalbėti apie savo ligą, kviesdama dalyvauti labdaros akcijose draugus ir artimuosius. Siekiu būti viltimi sergantiems, kad yra pasveikusių ir jie gali būti vieni iš mūsų. Tokiose situacijoje kiekvienam žmogui galėčiau patarti išlikti pozityviam, nepasiduoti, palaikyti vienas kitą, neužsidaryti ir, jei tik išeina, bendrauti su ligą įveikusiais vaikais. Jie tikrai tave supras, neatstums, palaikys ir apkabins“, – patarimais dalijasi Gerda.
Gerdos mama A. Vilbrantienė teigia, kad svarbiausia tokioje situacijoje atsidūrusioms šeimos veikti operatyviai ir nebijoti ieškoti atsakymų net į sudėtingiausius klausimus.
„Nedelskite ir garsiai, drąsiai klauskit, kartokit ir ieškokit pagalbos ar atsakymų. Kovokit ir nepasiduokit, nes jūs vaikui esat vienintelis petys kovoje. Jūsų palaikymas yra pirmas dalykas, kurio jam reikia čia ir dabar. Kaip ir tikėjimo ir tvirto ryžto laimėti šią kovą drauge“, – teigia Ala.