Iki vaiko gimimo nieko neįtarė
Diana apie nėštumą sužinojo pakankamai vėlai, maždaug penktą mėnesį, todėl tyrimus darytis kiek vėlavo, tačiau tai aktyviai sportavusiai moteriai ypatingo nerimo nekėlė. Vėliau, atlikus echoskopiją, gydytoja pasakė, kad viskas yra gerai ir jokių vaisiaus anomalijų nemato. Jos žodžiais Diana patikėjo ir toliau nėštumo metu profilaktiškai tikrinosi.
„Kai pagimdžiau, gydytojai pradėjo elgtis neįprastai tarsi kažkas būtų negerai. Bet tik ką po gimdymo dar nelabai stipriai į tai sureagavau. Vėliau manęs paklausė, pas kokią gydytoją lankiausi, kokioje klinikoje, kaip ji galėjo nieko nematyti. Kūdikis turėjo išorinius fizinius požymius, kurie pasimatė jam gimus ir signalizavo apie Dauno sindromą. Tačiau vaisius nėštumo metu buvo nusisukęs į stuburą, todėl to nesimatė“, – papasakojo moteris.
Po gimdymo Dianą perkėlė į palatą, kur atėjusi vaikų gydytoja pasakė, kad įtariamas Dauno sindromas ir išėjo. Anot pašnekovės, jos dukra Kamilė neturėjo ryškių pagrindinių Dauno sindromui būdingų požymių: atlėpusių ausų, išsikišusio liežuvio. Tačiau moteris Kaune apsilankė pas genetikus, kurių atsakymo laukė du mėnesius. Deja, diagnozė dėl Dauno sindromo pasitvirtino. Diana iki šiol primena medicinos sesers jai pasakytus palaikančius paguodos žodžius: „Ko jūs verkiate. Vaikučių juk visokių būna“.
„Iš pradžių visi artimieji ir aplinkiniai mums kartojo, kad viskas yra gerai, nes vaikas dar keisis, jokių požymių nesimato ir vaikas yra sveikas. Sužinojus diagnozę buvo labai liūdna, tikrai buvo daug ašarų. Iš karto puoliau skaityti informacijos ir joje visiškai pasiklydau“, – prisimena moteris.
Nei Tautvydo, nei Dianos giminėje nėra žmonių su Dauno sindromu. Kaip vyras sako: „Tai yra tokia pati loterija kaip laimėti milijoną. Lietuvoje iš 800 kūdikių vos vienas gimsta su Dauno sindromu“.
Tautvydas paklaustas, kokia buvo jo reakcija, sužinojus apie dukros diagnozę sakė: „Nesitikėjau ir netikėjau, kad taip gali būti. Pirmiausia apėmė liūdesys, pradėjau užduoti sau klausimus, kodėl man. Bet visi vieni kitus raminom. Bet šiandien jaučiuosi vienu laimingiausių tėčių. Viską atperka tai, kada ji pribėga grįžus po darbo ir apkabina. Nors mes negalime susikalbėti žodžiais, bet vienas kitą puikiai suprantame, užtenka ir žvilgsnio“.
Anot Dianos, visuomenėje sklando labai daug mitų, susijusių vaikų su Dauno sindromu gimimu. Pagrindinis jų – kad tokie kūdikiai gimsta vyresnio amžiaus moterims.
„Mūsų draugų ir pažįstamų rate yra daug šeimų, auginančių vaikus su Dauno sindromu, o jų moterys susilaukė būdamos jauno amžiaus, netgi 18 metų“, – patiko pašnekovė.
Kitas mitas, pasak moters, tas, kad dažnai su Dauno sindromu gimsta pirmagimiai. Tačiau pašnekovai bičiuliaujasi su šeima Lietuvoje, kuri augina du vienas po kito gimusius vaikučius su Dauno sindromu. Tokių šeimų pasaulyje iš tiesų yra vienetų vienetai.
Taip pat Diana ir Tautvydas pažįsta šeimą, kurioje vienas iš dvynukų gimė su Dauno sindromu.
„Medicina niekada negali duoti 100 procentų“, – sako pašnekovė.
Anglijoje – pirštais niekas nebado
Diana sužinojusi diagnozę nusprendė vykti pas vyrą į Angliją, kuris jau ten darbavosi. Jie nusprendė , kad dukrą bus geriau auginti ten.
Vos atskridusi į svečią šalį, moteris prisiregistravo į polikliniką, po kelių mėnesių jų namuose pradėjo lankytis specialistė, ugdanti ir lavinantis vaikus su Dauno sindromu.
„Ji užduodavo įvairių užduočių, sekdavo progresą, visada užsirašydavo, ką Kamilė jau moka, ko dar nemoka ar nedaro ir pan. Vaikų su Dauno sindromu tiek fizinė, tiek psichinė raida labai atsilieka.
Mums netgi išmokti versti knygutę buvo problema, iki šiol Kamilė nemoka užsisegti sagų ar užfiksuoti. Specialistė mokė tokių paprastų dalykų, apie kuriuos net nebūčiau pagalvojusi. Aš buvau maloniai nustebinta, kad taip rūpinamasi emigrantų šeima“, – kalbėjo pašnekovė.
Jos tikinimu, šeimos auginančios vaikus su Dauno sindromu Anglijoje turi visai kitokias sąlygas nei Lietuvoje. Labiausiai pastebimas skirtumas – tai požiūris į negalią turinčius vaikus.
„Jau darželyje, juo labiau mokykloje vaikai supranta, kad Kamilė yra kitokia ir niekas pirštais nebado ir nelaido kokių nors žeminančių komentarų. Net patys mažiausi. Anglijoje yra labai daug negalią turinčių vaikų, todėl vaikai nuo mažens yra prie to įpratę“, – sakė Diana.
Devynerių Kamilė nuo rudens lanko specialiąją mokyklą, nors prieš tai trejus metus ėjo į pagrindinę su sveikais vaikais. Tai lėmė, kad mergaitė rišliai nekalba.
„Anglijoje visi negalią turintys vaikai skatinami lankyti pagrindines mokyklas, o vėliau priklausomai nuo rezultatų jie perkeliami į specialiąsias, tačiau pasikeitus situacijai jie bet kada gali grįžti“, – tikino moteris.
Tiek Diana, tiek Tautvydas visą laiką domisi tuo, kad vyksta Lietuvoje. Jie sako pastebintys, kad pastaruoju metu negalią turinčių žmonių problemoms skiriama daugiau dėmesio, bet, jų manymu, to vis dar per mažai.
„Apie tai jau reikėtų pradėti kalbėti mokyklose ar netgi darželiuose. Tėvai auginantys sveikus vaikus Lietuvoje mažai susimąsto ir savo atžaloms nepaaiškina, kad yra ir kitokių vaikų. Tai juntama ir šeimose, kurios iš Lietuvos emigruoja į Anglija. Jie nemoka bendrauti, žaisti su Kamile, jiems nuobodu. Šiais metais netgi nusprendėme nerengti Kamilės gimtadienio“, – kalbėjo Diana.
Ji pastebi, kad netgi suaugusieji Lietuvoje pamatę žmogų su negalia labiau linkę praeiti pro šalį nei pasiūlyti jam savo pagalbą.
„Žmonės bijo to, ko nežino, todėl dažniausiai apsimeta, kad žmonių su negalia tiesiog nėra“, – apgailestavo pašnekovė.
Teko dukrą pamesti parduotuvėje
Pasak Dianos, vaikai su Dauno sindromu turi labai daug gretutinių ligų. Nors Kamilės imunitetas pakankamai atsparus, tačiau vienokių ar kitokių sveikatos problemų ji neišvengė. Jos širdelės raumeninėje dalyje buvo aptikta trijų milimetrų skylutė, kuri mergaitei augant, laimei, užsitraukė.
Kamilei pas pusę metų profilaktiškai patikrinama ausų ir akių būklė.
„Pradžioje, kai ji nekalbėjo, pagalvojome, kad gal kažkas negerai su ausimis. Kadangi Kamilė pradėjo vaikščioti vėlai, dviejų su puse metukų, teko lankytis pas fizioterapeutą“, – sakė pašnekovė.
Šiuo metu mergaitė aktyviai lavina savo kalbą, todėl jai tenka lankytis pas logopedą. Pasak Dianos, šios srities specialistų Anglijoje labai trūksta, todėl kiekvieną savaitę dukrą tenka vežti 100 km.
Tačiau aktualiausia problema, su kuria dabar susiduria pašnekovės dukra, tai, kad jai neiškrenta pieniniai dantys, todėl jie auga dviem eilėmis.
„Kadangi jos kraujyje yra daug kalcio, tai pieninių dantų šaknys neištirpsta, todėl paprastai išrauti jų neįmanoma“, – paaiškino moteris.
Ji neslepia, kad auginant dukrą su Dauno sindromu reikia kantrybės. Dianai yra tekę pamesti Kamilę parduotuvėje, tereikia tik trumpam nusisukti. Vieną kartą netgi teko jai kreiptis pagalbos pas apsaugos darbuotoją, tačiau galų gale rado pati.
„Kamilė labai mėgsta parduotuvėje dėlioti prekes. Jeigu einame pro šalį ir pamato, kad kas nors nukritę ar lentyna pusiau tuščia, ji nori viską tvarkingai sudėti. Vieną kartą ji per pakylą užlipo ant trečios lentynos tarp tualetinio popieriaus ir dėliojo. O mes lakstome visur ir nerandame, o kad ji įlindus į lentyną... Tai taip iki vakaro jos gali nerasti.
Pavyzdžiui, einant šaligatviu ji ne visada nori duoti ranką, o tu negali žinoti, ar ji neužsimanys bėgti, kai tuo metu pro šalį važiuos automobilis. Visą laiką reikia galvoti ir neatsipalaiduoti. Ji pati pasakyti juk nieko negali. Nors vaikui devyneri, tačiau žirklės, adatos, dokumentai yra sukelti aukščiau, kad ji nepasiektų, nes ji bet kada gali ką nors paimti, sukarpyti, suplėšyti, prirašyti. Visada turi būti pasiruošęs“, – atvirai kalbėjo Diana.
Anglijoje šeimoms, auginančios negalią turinčius vaikus nemokamai siūloma psichologinė pagalba. Pavyzdžiui, kai Kamilė lankė darželį tėvų buvo buvo klausiama, ar jie nėra pavargę ir nereikia žmogaus, kuris padėtų namuose ar vaiką nuvestų į darželį. Diana su Tautvydu pagalbos niekada nesikreipė ir iškilusias problemas sprendžia tarpusavy.
Tačiau jie patys noriai pagalbos ranką ištiesia šeimoms, auginančioms vaikus su negalia. Tautvydas ne kartą dviračiu mynė iš Anglijos į Lietuvą, norėdamas surinkti paramą Dauno sindromą turintiems žmonėms. Vyras sako kitais metais planuojantis jau paskutinį savo žygį. Tačiau žmona iš tokių vyro planų tik palaikančiai juokiasi: „Tą jau sakei praėjusiais metais“.