Kur dingsta suaugę autistiški žmonės?
Kretingos Motiejaus Valančiaus bibliotekos skvere buvo surengtas knygos „Autizmas – dalis manęs“ aptarimas-diskusija apie žmones, vaikus ir suaugusiuosius, turinčius iššūkių, susijusių su autizmu.
Knygą „Autizmas – dalis manęs“ parašiusios lietuvės autorės Barbora Suisse ir Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė pamėgino atsakyti į dažnai autistiškus vaikus auginančių tėvų užduodamus klausimus: kas bus, kai vaikas užaugs, kas – kai mūsų neliks? Kur dingsta suaugę autistiški žmonės, kodėl jų nesimato ir nesigirdi? Šie klausimai rūpėjo joms abiem – vienai šių moterų jų kilo, sužinojus auginant iššūkių turintį vaiką, kitoji, būdama psichologė ir kasdien dirbdama su autistiškais vaikais ir jų šeimomis, jų išgirsdavo kasdien.
Susirinkusieji aptarti knygos noriai dalinosi ne tik įspūdžiais perskaičius knygą, bet ir savo asmeninėmis patirtimis. Šioje knygoje gausu į autizmo spektrą papuolančių žmonių patirčių. Tų, kuriems ši diagnozė buvo nustatyta vaikystėje, ir tų, kurie ilgai klaidžioję savyje, aplinkoje ir įvairiausių nesusipratimų labirintuose, išgirdę diagnozę suaugusiojo amžiuje, pagaliau suprato, kad yra autistiški.
Skaitant knygą, daugumai gali kilti minčių apie autizmą, nes tie žmonės atrodo tokie panašūs į mus pačius, daugumą jų patirčių ne vienas vaikystėje ar jaunystėje esame išgyvenę asmeniškai. Knygoje surinktos pačios įvairiausios istorijos, skirtingo amžiaus, lyties, šeiminės padėties ir profesijų. Vieniems knygos herojams autizmas buvo diagnozuotas vaikystėje, kitiems jau brandaus amžiaus. Dalis šių žmonių turi ne vieną diagnozę, jie augo, gyveno ir gyvena visuomenėje, tai yra tarp mūsų.
Knygoje surinktos istorijos žmonių, kurie patys pasakoja apie save, patys sau atstovauja, kai kurie jų sukūrę šeimas, neturi intelekto sutrikimo. Jie yra tik viena plataus autizmo spektro dalis. Taip autorės laužo vieną patį didžiausią visuomenės stereotipą, kad autizmo diagnozę gauna tik visiškai aplinkoje nesusivokiantys žmonės, tarkime, visą dieną atliekantys vieną ir tą patį veiksmą arba būtinai turintys kažkokią vieną išskirtinę galią – tarkim, yra kokios nors srities vunderkindai.
Kodėl suaugusieji vengia diagnozės
„Autistiškas žmogus nebūtinai yra žmogus su negalia. Daugelis autistiškų suaugusiųjų oficialios diagnozės vengia dėl vis dar gajaus stigmatizuojančio požiūrio į žmones su negalia, o turimą diagnozę slepia nuo artimųjų, bijodami, kad pasikeis požiūris į juos, bijodami netekti darbo ar patirti su diagnoze susijusių apribojimų, bijodami likti pažeidžiami teisiniuose ginčuose, netekdami galimybės apsiginti, teisės įsivaikinti ar teisės dirbti su slapta informacija. Gavus autizmo diagnozę, tačiau neturint žmogaus su negalia statuso, jokios papildomos pagalbos ar lengvatų negaunama. Dėl visų šių priežasčių suaugę autistiški žmonės vengia būti diagnozuoti – jiems tai veikiau atrodo kaip grėsmė, o ne kaip galimybė gauti pagalbos, nors autistiškiems vaikams kaip tik vis daugėja paslaugų, plečiasi profesionalų ratas“, – kalba autorės savo knygoje, o bibliotekos skvere susirinkę žmonės emocingai diskutavo ir apie diagnozę, ir apie stigmas, ir apie dar stipresnę neuroskirtingų žmonių integraciją į visuomenę.
Žodis neuroįvairovė nėra medicinos terminas, jo pradininkė australų sociologė, autistiška moteris Judy Singer juo mėgino parodyti, kad žmonių smegenys yra skirtingų neurotipų ir tos įvairios variacijos nėra nenormalios. Neuroskirtingumas yra žmogaus tapatybės dalis, o ne vien sutrikimas ar diagnozė.
„Man sunku nustatyti, kiek aš esu autistiška. Todėl nesuprantu, kodėl man reikėtų oficialios diagnozės „E.sveikatoje“, nes diagnozė yra liga, sutrikimas, o aš neturiu sutrikimų – turiu iššūkių. Mano keistumas neišnyks, jei validuosiu save įsirašydama diagnozę, autizmas – tai aš, tai mano asmenybės dalis. Tai nėra kažkas, ką dabar įsidėjau į kišenę, o paskui galėsiu išmesti“, – knygos puslapiuose bylojo viena šios knygos herojų 46-erių Irma, Lietuvos didmiestyje gyvenanti, du magistro diplomus turinti, savo įkurtoje įmonėje dirbanti, ištekėjusi ir auginanti du vaikus.
Besibaigiant susitikimui visi vienbalsiai pritarė, kad autizmo tema yra labai plati, kaip ir pats spektras.
Knygos autorės Barbora Suisse – organizacijos „Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja, taip pat autistiško vaiko mama, Lietuvos įvairovės chartijos valdybos narė, vedanti mokymus organizacijoms, padedanti joms tapti draugiškesnėms autizmui bei neuroįvairovei – ir Jurgita Žalgirytė-Skurdauskienė – medicinos psichologė, muzikos terapeutė, Vilniaus universiteto ir Lietuvos muzikos ir teatro akademijos lektorė, konsultuojanti autistiškus asmenis, jų šeimos narius, darbdavius, vedanti mokymus autizmo tema įvairioms organizacijoms ir įvairių sričių specialistams – šia knyga kviečia pažinti unikalų autistiškų žmonių pasaulį, siekdamos išsklaidyti tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, nežinią: kokia ateitis laukia mano vaiko, ar jis arba ji turės draugų, sukurs šeimą, galės dirbti? Ar suaugusiam autistiškam žmogui reikia pagalbos, ir jei taip, tai kokios?
Šiame kelyje nesate vienas
„Autizmas – dalis manęs. Gal būtų lengviau gyventi be autizmo, bet aš nenorėčiau būti kitokia. Su vaikais labai atvirai kalbu apie savo autizmą. Jie auga žinodami, kad autizmas – jų dalis, tai normalu. Jie priima tai kaip dovaną ir nekentės taip, kaip aš kentėjau“, – knygoje atsivėrė dar viena jos herojė, 43-jų Lina, kuriai sulaukus 39-erių buvo nustatyta oficiali autizmo diagnozė, lektorė, verslininkė, auginanti 6 vaikus, iš kurių trys oficialiai turi patvirtintą autizmo diagnozę.
Šioje knygoje galbūt ir nerastume visų atsakymų, bet suaugusių autistiškų žmonių patirtys, specialistų komentarai padės suvokti, kad šiame kelyje nesate vienas. Knygos priede esantis autizmo spektro koeficiento (ASK) testas, kurį sukūrė ir suteikė leidimą jį naudoti knygoje Kembridžo universiteto Autizmo tyrimo centras, nenurodys autizmo spektro sutrikimo, bet, jei gavus jo rezultatus kils nerimas, kad jūs ar jūsų artimasis gali būti autistiškas, – rekomenduotina kreiptis į psichologą ar psichiatrą.