Irma – itin veikli moteris. Šiuo metu ji rašo baigiamąjį studijų darbą, veda mokymus apie negalios situacijas ir tai, kaip jos keičia tų, kurie turi negalią, ir tų, kurie siekia suprasti negalią turinčius asmenis, žmonių gyvenimus. Rengia radijo laidas socialinės atskirties mažinimo klausimais, bendradarbiauja su projektu „Dialogas tamsoje“ ir užsiima įvairiais asmeniniais projektais.
Anksčiau po keliolika valandų per dieną darbui skirdavusi Irma sako supratusi, kad neverta šitaip praleisti gyvenimo, o sukūrus šeimą ir prioritetai persidėliojo. Būtent ją pašnekovė dabar vadina pačiu įdomiausiu savo projektu: „Kol kas su vyru vaikų neturime, tik šunį, bet tik sulaukusi 30-ies supratau, kad neverta praleisti gyvenimo dirbant po 14 valandų per dieną. Dabar vis daugiau laiko siekiu praleisti su savo šeima ir darboholizmas man yra tai, ko stengiuosi vengti, o ne tai, kuo anksčiau didžiuodavausi.“
Irma užaugo Joniškyje, pagrindinę mokyklą baigė Kaune, vėliau atsikraustė į Vilnių. Regos negalią, kaip pati pasakoja, lėmė retinoblastoma – piktybinis akių navikas, kuriuo suserga vaikai. „1991-aisiais ši vaikų akių liga nebuvo gydoma, o šiandien jau yra būdų ją gydyti“, – sako I. Jokštytė-Stanevičienė ir priduria, kad jos šeimoje daugiau niekas neturi regos sutrikimų.
Kalbėdama apie šeimą pašnekovė patikslina, kad jos vyras regos negalios neturi, o užsiminus apie vaikus moteris neslepia, kad visuomenės požiūris į vaikus auginančias moteris su negalia ją išties liūdina.
„Esu daug bendravusi su tokiomis moterimis ir pati prižiūrėjusi savo sūnėnus, žinau, kad visuomenėje vis dar yra labai daug stigmų, susijusių su vaikus auginančiomis moterimis su negalia. Dėl tokio požiūrio man labai liūdna. Reiškiu didelį pasitikėjimą visomis mamomis, kurios augina vaikus, nesvarbu, jos turi negalią ar ne. Motinystė yra ypatinga dovana ir negalia šioje situacijoje nėra susijusi arba neturėtų būti siejama su sprendimu prisiimti šią atsakomybę ar ne“, – įsitikinusi pašnekovė.
Su Irma pasikalbėjome, kas yra jos gyvenimo varikliai, meilę kelionėms, aplankytas šalis, kas padeda susiorientuoti keliaujant, aplinkinių požiūrį ir reakcijas, kurios priverčia pasijusti „kitokia“, ir ko labiausiai pasigenda iš aplinkos.
– Irma, kaip save apibūdintumėte – kokia esate ir su kokiu požiūriu einate per gyvenimą?
– Esu smalsi, trokštanti gyventi ir patirti. Į priekį mane varo teigiamos emocijos ir sveikas humoras. Labai nemėgstu verkšlenimo ir skundų, kurių, deja, aplink mus tikrai nemažai. Suprantu, kodėl taip yra, – gyvenimas tikrai nėra lengvas, žmonės susiduria su labai sudėtingomis krizėmis ir nesaugumo jausmu. Bet aš visose tose situacijose stengiuosi rasti, už ko užsikabinti, kas man galėtų leisti judėti pirmyn. Taip žiūriu ir į savo negalią.
Dažnai pati iš savęs pasijuokiu, jei pasiklystu ar negaliu ko nors padaryti, stengiuosi iš tos situacijos sukurti anekdotą.
Prie gyvenimo variklių dar išskirčiau ir geranoriškumą. Visų pirma – savo gyvenimui, aplinkiniams, tada aplinkai ir pasauliui. Visada yra bent maža smulkmena, kaip gali prisidėti prie bendro gėrio. Net, jei tai – tik geros mintys, tikiu jų prasmingumu ir reikšme.
– Vienas pirmųjų dalykų, kurį išgirdau apie jus, jūsų dar nepažinodama, – kad mėgstate keliauti ir kad drąsiai tai darote ir viena. Ar dažnai išsiruošiate į keliones ir kuo jos jus žavi?
– Labai mėgstu keliauti. Kol neturėjau šeimos, dažniau keliaudavau viena. Dabar viena beveik nebekeliauju, nepasitaikė progų. Labai džiaugiuosi, kad dabar keliauti yra nesudėtinga, net, jei turi negalią, nes kelionės labai augina. Jos leidžia išgyventi tokias situacijas, į kurias būdamas namų aplinkoje nepatektum. O jei kelionėje turi dar ir papildomų apribojimų – kaip šiuo atveju mano, esi priverstas treniruoti savo gebėjimą greitai prisitaikyti ir rasti geriausius sprendimus.
– Ką papildomo, ruošdamasi į kelionę, turite padaryti vien todėl, kad nematote?
– Aš dažnai pasakoju žmonėms, kad, jei keliauji nematydamas, turi pasistengti apgalvoti kiek įmanoma daugiau kelionės smulkmenų, nes spręsti situaciją jai įvykus gali būti sunkiau. Pavyzdžiui, jei matyčiau, niekada nesivežiočiau tiek daug daiktų ir nebijočiau tų daiktų susigaudyti kelyje. O dabar turiu pasirūpinti visokiomis atsargomis, prisidėti daugiau daiktų, nes nuvykusi į nepažįstamą vietą ne viską lengvai randu parduotuvėse.
– Kiek yra tekę kalbinti regos negalią turinčius žmones, visi yra pasakoję, kad kasdieniame gyvenime naudojasi išmaniosiomis technologijomis, o įvairiausios programėlės padeda buityje ir kitur. Papasakokite, kas jums praverčia kelionėse?
– Dabar pagrindinis įrankis tiek kelionėse, tiek gyvenime yra išmanusis telefonas. Ir čia neregiai visai nesiskiria nuo kitų keliautojų. Didžioji dalis keliautojų esame tiesiogiai priklausomi nuo žemėlapių, oro linijų, viešbučių ir kitų vietų užsakymo programėlių. Mes taip pat viskuo naudojamės, tik kartais susiduriame su sunkumais dėl prieinamumo.
Pavyzdžiui, suradus reikiamą maršrutą, ne visuose žemėlapiuose bus aišku, kur pradėti savo kelionę, į kurią pusę pasisukti. Jūs turite prabangą pažvelgti į žemėlapį, o mes kartais privalome susigaudyti spėjimo būdu, kartais paklausdami aplinkinių. Žinoma, naudojame ir papildomas programėles, tokias kaip „BeMyEyes“, teksto nuskaitymo, taip pat spalvų detektorius ir pan. Silpnaregiai dažnai naudojasi tiesiog kamera, kad pritrauktų ar išsididintų vaizdą.
– Kokias šalis esate aplankiusi, keliaudama viena?
– Daugiausia viena keliavau po Turkiją, Egiptą, Indiją ir Bahreiną. Tuo metu ypač domėjausi musulmoniškomis kultūromis, mokiausi turkų ir arabų kalbų, man atrodė labai įdomu pažinti tą nesuprantamą ir tokią skirtingą kultūrą.
Keliavau viena ir Europoje, esu gyvenusi Vokietijoje ir Prancūzijoje, keliavusi po Rytų Europą, skandinavų šalis. Kai kur keliavau viena, į kitas keliones leidausi su draugais.
Neteikiu reikšmės savo pasiekimams tose kelionėse, nes ir tada, kai keliauju viena, nedarau to kaip atsiskyrėlė vienišė. Mane lydi aplinka, visas pasaulis, kuris, būdamas aplink mane, teikia man informacijos. Aš įsivaizduoju keliavimą vienai šiek tiek kitaip nei visi. Man kelionė vienai reikštų galimybę išvykti be daiktų ir be žmonių ir keliauti tyloje, atsiribojus nuo aplinkos. Tylos mano gyvenime yra mažai, aš ją randu ne kelionėse. Arba tose vietose, kuriose susirandu savo tylą, turiu praleisti daug laiko, kad jas prisijaukinčiau, kad informacijos rinkimas apie tą aplinką, nereikalautų daug dėmesio.
– Užsiminėte apie turkų ir arabų kalbas. Kokias dar mokate?
– Kalbėdama apie užsienio kalbas labai nemėgstu pabrėžti kiekybės. Skirtingais gyvenimo etapais mokausi skirtingų kalbų ir jų supratimo lygis taip pat kinta. Manau, kad svarbiausia yra savyje atrasti ir išgirsti vidinį polėkį užsienio kalboms. Manyje jis tikrai stipriai išreikštas. Tai smegenų pratybos, kurios lydi mane kasdien. Šiuo metu naudojuosi anglų, vokiečių, prancūzų ir ispanų kalbų žiniomis. Bet taip pat suprantu rusiškai, turkiškai, arabiškai, esu mokiusis ir daugiau kalbų.
– Esate aplankiusi nemažai šalių. Kuri jų yra palikusi didžiausią įspūdį ir kodėl?
– Didžiausią įspūdį palieka tos šalys, kurios labiausiai skiriasi nuo Lietuvos. Turbūt Indija. Todėl, kad ten būdama išgyvenau jausmą, kai man visiškai nerūpėjo, jog nesuprantu, kas aplink mane dedasi. Jaučiausi laiminga ten būdama, nepaisant to nesupratimo, buvau sau pakankama toje akimirkoje su visu savo pažeidžiamumu ir laikinumu. Ten taip pat išgyvenau jausmą, kad aš niekur nevėluoju. Tokio jausmo Europoje pasigendu. Čia – priešingai, kankina pojūtis, kad visada kažkur nespėji.
– Ar galėtumėte išskirti šalis, kuriose regos negalią turinčiam žmogui keliauti patogiausia, o kuriose – sudėtingiausia ir dėl ko?
– Tokių šalių nėra. Kas regos negalią turinčiam žmogui lengviausia ir geriausia, kiekvienas turi spręsti individualiai. Net ir labiausiai pritaikytus miestus vis tiek iš pradžių reikės pažinti. Pavyzdžiui, Vokietijos metro sistema ir labai pritaikyta, ir patogi naudotis neregiams savarankiškai. Bet, nepaisant to, pirmą kartą viešėdamas Berlyne jos iškart neperprasi. Tam reikės laiko ir aplinkinių pagalbos. Visur yra tas pats gyvenimas. Aš esu europietė, man Europos sistema ir labiau suprantama, ir labiau pažįstama. Man svarbiausia ne ieškoti labiausiai pritaikytos šalies, ne lygintis vieniems su kitais, o pažinti pasaulio įvairovę ir rasti joje savo vietą.
Manau, kad, jei kalbėtume apie tai, kurios šalys labiausiai stengiasi savo infrastruktūras padaryti aiškias regos negalią turintiems žmonėms, tikrai visos vakarų šalys skiria tam daugiau dėmesio nei mažiau vystančios socialinę politiką. Bet aš matau labai daug teigiamų pokyčių Lietuvoje ir savo draugams užsienyje dažnai pabrėžiu, kad man Lietuva atrodo viena palankiausių šalių regos negalią turinčiam žmogui. Ji ne per didelė, ne per maža, tik štai oro sąlygos galėtų būti geresnės (juokiasi).
Ir tikrai tų pažangių sprendimų Lietuvoje jau dažnai sutinkama. Man įspūdį daro ir tai, kad pavyzdžiui, Lietuvoje yra daugiau garsinių šviesoforų, nei jų aptikau lankydamasi Ispanijoje. Bet, aišku, nedrįstu teigti, kad Lietuva labiau pritaikyta nei Ispanija, nes neturiu tiek patirties.
– Ar dėl to, kad keliaujate viena, sulaukiate aplinkinių nuostabos? Kokių dar reakcijų būna ir kaip į jas reaguojate?
– Dažnai sulaukiu nuostabos ne tik dėl to, kad keliauju, bet ir dėl to, kad naudojuosi išmaniuoju telefonu ar kompiuteriu. Žmones vis dar stebina tai, kad negalia leidžia gyventi panašų gyvenimą, kurį gyvena žmonės be negalios. Vis dėlto mums reikia išmokti daug dalykų, kad tas gyvenimas būtų panašus į kitų žmonių, sulaukti nemažai ir valstybės paramos bei pagalbos, tačiau retas iš mūsų mėgstame apie tai kalbėti.
Aš dar gimiau toje kartoje, kurioje buvo mokoma slėpti tai, kad ko nors negali. Bet iš tikrųjų mūsų galimybės atsiveria visuomenėje, tai yra, gyvenant aiškioje infrastruktūroje, su taisyklėmis ir tam tikra tvarka. Aš manau, kad ne tik žmonių su negalia stiprybė yra visuomenė. Manau, kad visi lygiai taip pat pamirštame, kad, jei ne valstybės, saugumo, švietimo ir kitos struktūros, būtų labai sunku gyventi, judėti ir mokytis. Turint negalią tas priklausymas nuo visuomenės yra stipresnis.
Man dažnai padeda ne tik mano asistentai ar šeimos nariai, bet ir žmonės, esantys gatvėje. Tie, kurie tiesiog tam tikru metu ir tam tikroje vietoje keliauja lygiai taip pat, kaip ir aš. Pagal jų skleidžiamus garsus aš susiorientuoju aplinkoje. Mes dažnai stebimės, kad tuos pačius dalykus gali atlikti tokie skirtingi žmonės. Ir ši nuostaba atsiranda tik iš įvairovės mūsų aplinkoje trūkumo. Kai keliaudami, gaudami įvairias paslaugas sutiksime įvairesnius žmones, ta nuostaba turėtų mažėti.
– Ar kada gyvenime dėl aplinkinių pasakytų žodžių ar padarytų veiksmų teko pasijusti, kad jus vertina kitaip dėl to, jog turite negalią?
– Aš dažnai jaučiuosi vertinama kitaip dėl negalios. Pradedant paprastomis smulkmenomis, kai yra lyginama, ką galiu veikti aš ir ką regą turintys žmonės, baigiant darbais ir kompetencijomis. Kai kam nors papasakoju, kad vienas mano pomėgių yra čiuožti ant ledo, dažnai išgirstu: „Net aš matydamas(-a) bijau čiuožti, kaip tu nebijai?!“ Kai žmonės sužino, kad bendrauju keliomis užsienio kalbomis, taip pat sako: „Net aš nesugebu išmokti, o tu tai šaunuolė...“ Man tokie palyginimai ir pasakymai labai nepatinka, nes ne negalia, mano manymu, yra mato vienetas, pagal kurį turėtume vertinti vieni kitų galimybes ar pomėgius. Bet suprantu, kad šie palyginimai gimsta iš vis dar per mažo supratimo apie tai, kas yra negalia.
Taip pat jaučiu, kad, kai sužinoma, jog spektaklį ar kitą darbą kuria negalią turintys žmonės, į tą darbą žiūrima su atlaidumu, nesitikima aukštos kokybės. Ir negalią turinčių amatininkų darbai paprastai vertinami atlaidžiau, pabrėžiant jų sunkesnes gyvenimo sąlygas. O tai man atrodo labai neteisinga. Bet nereikėtų galvoti, kad taip yra tik Lietuvoje. Daugelis visuomenių išgyvena panašų pokytį požiūrio į negalią klausimu.
– Ko jums, kaip žmogui, turinčiam regos negalią, norėtųsi ar trūksta iš aplinkos – kalbant tiek apie žmonių bendravimą, tiek apie supančią aplinką?
– Man norėtųsi, kad negalia, kaip galimas gyvenimo scenarijus, būtų matomas ir labiau suprantamas neherojizuojant tokios situacijos, bet ir nenaudojant to kaip priežasties matuoti žmogiškumą ar kitas savybes.
Kažkada feisbuke perskaičiau įrašą, kuriame kažkas skundėsi, kad neleistinai elgėsi žmogus, turintis negalią. Kalbama buvo apie tai, kad jau negalią turintis žmogus kaip niekas kitas turėtų suprasti, kad taip daryti negerai. Mes, turintys negalią, netampame automatiškai nei daugiau žinantys, nei jautresni. Mes turime kitokią gyvenimo patirtį, iš kurios vieni semiamės išminties, kiti – pykčio, treti – išvis nieko. Mes esame tokie pat žmonės – klystantys, trokštantys, galvojantys apie savo naudą ir pan. Visiškai tokie pat žmogiškumo požiūriu.
Tik mes turime mažiau galimybių aplinkoje, švietime ir kitose srityse. Mažiau galimybių konkuruoti. Manau, kad aplinkos pritaikymas yra puikus visuomenės bendradarbiavimo pavyzdys, kai vykstantys mainai gali būti naudingi visiems: negalią turintys žmonės gali mokytis net ir turėdami pasunkintas fizines sąlygas gyventi ir siekti tikslų, negalios neturintys gali pažinti ir vertinti įvairovę, mokydamiesi vertinti ne pagal konkurencingumo principus. Galime žengti vieną žingsnelį nuo žinių visuomenės iki išminties visuomenės kūrimo.