Kasdien negalia patvirtinama penkiems naujiems vaikams
Lietuvos Statistikos departamentas nurodo, jog Lietuvoje yra virš 16 tūkst. neįgalių vaikų, paramos ir labdaros fondo „Algojimas“ duomenimis šis skaičius yra dvigubai didesnis ir jis vis didėja – kasdien vidutiniškai 5-6 naujiems vaikams Lietuvoje nustatoma negalia. Didžiąją dalį pilnametystės sulaukusių neįgalių asmenų išlaiko valstybė, nes mūsų šalyje nesukurtos tinkamos sąlygos jų profesijos įgijimui. Ketvirtadaliui neįgalių vaikų net neprieinamos švietimo ir ugdymo paslaugos, o iš valstybės skirtų iki 4000 eurų per mėnesį vaiką ir jo šeimą pasiekia vos 10 procentų šių lėšų, nes didžioji dalis jų atitenka sistemos išlaikymui.
Dėl šių neteisybės pavyzdžių šiandien įvyko jautri akcija „Nematomi“, kurios metu aikštėje prie Vyriausybės rūmų buvo pastatytos 1000 tuščių kėdžių, ant kurių „sėdėjo“ nematomi neįgalūs vaikai su matomais jų diagnozių kodais.
Darželių durys neįgaliems vaikams uždarytos
Neįgalaus dvejų metų Gabrieliaus mama Irina Černiukė, sužinojusi, kad teks auginti neįgalų kūdikį, susidūrė su informacijos trūkumu ir nežinojo, kaip apsaugoti savo vaiką ir kokios garantijos jam priklauso. Kol vaikas iškentėjo keturias operacijas viena po kitos, Irina meldėsi, kad tik Gabrielius liktų gyvas. Moteris turi aukštąjį išsilavinimą, yra apsigynusi disertaciją, norėtų dirbti, tačiau tam nelieka laiko: „Neįgaliam vaikui uždarytos visų darželių durys, todėl negaliu sūnaus palikti nė minutei.“
Daina Šiekštelytė – Valkerienė augina septynmetį sūnų, apie kurio neįgalumą iš pradžių išgirdo tik šias raides ir skaičius – F84.9 – ir nežinojo, kokia tai diagnozė ir ką su ja daryti. „Autizmas yra negydomas, tai – neurologinis sutrikimas. Kad vaikas galėtų socializuotis, jam reikalingi kasdieniai terapiniai užsiėmimai, taikomosios elgesio analizės, kurios trunka nuo dviejų iki keturių valandų kasdien. Šias paslaugas gali pasiūlyti tik privatūs paslaugų tiekėjai, todėl apie pinigus nenoriu net kalbėti, nes tai yra labai jautru,“ – pasakoja mama. Šie užsiėmimai autizmu sergančiam vaikui būtini kaip oras ir vanduo, kad jis galėtų pradėti eiti į bendro lavinimo mokyklą.
Perspektyvi moteris dėl vaiko atsisakė karjeros
Autizmu sergantiems vaikams reikalinga itin saugi aplinka, kurioje nebūtų aštrių kampų, kai kurie iš vaikų nejaučia karščio ir skausmo. Daina teigia, jog dėl vaiko atsisakė darbo ir karjeros: „ Visą parą esu vaiko asistentė. Turiu aukštąjį išsilavinimą, apsigyniau magistro laipsnį ir dirbau vadovaujamą darbą. Mielai prisidėčiau prie valstybės bendrojo produkto, tačiau viską paaukojau dėl savo vaiko, kuris negali be manęs gyventi.“
A. Stančikienė tokias šeimas vadina ypatingomis, nes autizmu sergantiems vaikai kalbėti išmoksta vėlai ir ilgai gali komunikuoti tik ženklų ir kortelių pagalba: „Tokia šeima išmoksta savo ženklų kalbą , o kiekvienas vaikas yra skirtingas. Tėvai turi išmokti tūkstančius naujų dalykų norėdami pažinti savo vaiką ir rasti kelią, kaip bendrauti su juo.
Motinos rūpestis vaikui išvadintas hipergloba
Valentina Dembovskaja augina neįgalią mergaitę, kuri šiuo metu lanko bendro lavinimo mokyklą. „Prieš dešimt metų neišnešiota mergaitė atsidūrė reanimacijoje, penkis mėnesius praleido intensyviosios terapijos skyriuje. Ji negalėjo nieko praryti, turėjo pragulas, svoris neaugo. Kreipdamasi pagalbos išgirsdavau labai skaudžius komentarus – džiaukitės, kad jūsų vaikas gyvas, ko jūs dar norit?“ – pasakoja Valentina.
Ilgą laiką dukrai neįgalumas nebuvo patvirtintas, nes gydytojai negalėjo nustatyti diagnozės. Vaikas neskleidė jokių garsų, tik dejavo iš skausmo, kol po poros metų kančių vaikui buvo pripažinta lengva negalia. Dar po metų raidos centre mama bandė išsiaiškinti, kaip sužinoti, ar vaikas apskritai girdi, nes nereaguoja į garsus. Dėl tokių įtarimų vaikas pagalbos nesulaukė, o mamai buvo nustatyta hipergloba. Netrukus Valentinos įtarimai pasitvirtino – pasirodo, jog jos dukra jau trejus metus yra apkurtusi nuo intensyvaus antibiotikų vartojimo nuo gimimo.
Septynis kartus gaivino mirštančią mergaitę
Mergaitei iš baimės išsivystė anoreksija, ji gyva buvo vien vandeniu ir pienu. „Septynis kartus vaikas mirė ant mano rankų, septynis kartus gaivinau ją ir stebėjau, kaip mergaitė atgyja.“ – verkia Valentina. Mama lovoje pati vartė neįgalią dukrą, nuolat jai darė masažus, akupunktūrą. „Negalėjau išeiti į darbą, nes niekas man nepadėjo. Auginau daržoves, kad šeima turėtų ką valgyti.“ – su skausmu praeitį prisimena moteris.
Pirmus skiemenis mergaitė ištarė būdama penkerių, tačiau į darželį niekas nenorėjo jos priimti. Mama kreipėsi į daugybę darželių ir mokyklų, kuriose sulaukdavo to paties atsakymo – tegul vaikas išmoksta bent valgyti. Mokyklose ir darželiuose buvo teigiama, jog jie nėra pritaikyti specialių poreikių turinčiai mergaitei.
Patyčios neįgaliems vaikams neišvengiamos
Jurgita Bilinskienė, auginanti neįgalų sūnų Haroldą, tvirtina, jog problema, su kuria susiduria visi mokyklas lankantys neįgalūs vaikai – patyčios. Pagrindinė kovos su patyčiomis priemonė jose yra tiesiog pasakyti vaikui, kad nekreiptų į tai dėmesio. „Problemos ignoruojamos. Viena mokytoja, apgynusi neįgalų Haroldą, sulaukė dar didesnių vaikų patyčių. Mokyklos požiūris – šokiruojantis, nes reakcijos nėra jokios.“ – pasibaisėjusi sako berniuko mama.
Po vienos rugsėjo 1-osios jos sūnus grįžo namo labai anksti. Pasirodo, jog iškart po 30 minučių trukusios oficialios dalies Haroldas buvo paleistas, o mokytojai situaciją paaiškino teigdami, jog palengvino berniukui gyvenimą, nes „kam jam to reikia, tegu eina namo“. Moteriai sunku įsivaizduoti, kas laukia berniuko, kai jis baigs 10 klasių.
Erika Švenčionienė negali palikti vaikų nei minutei, nes jauniausia mergaitė iš šeimoje augančio ketvertuko gimė neįgali. Dėl specialių mergaitės poreikių šeima pardavė visą savo turtą ir mergaitę gydė visomis išgalėmis. Šiandien mergaitė gali vaikščioti - jai atlikta milžinišką sumą kainuojanti kamieninių ląstelių operacija, kurią šeimai pavyko surinkti iš padėti norėjusių žmonių.
Siūlo individualizuoti slaugą ir priežiūrą
LPF „Algojimas“ pateikė viešą kreipimąsi į LR valdžios institucijas, siekdamas atkreipti dėmesį į neįgalius vaikus auginančių šeimų problemas. Šiame dokumente reikalaujama, kad Lietuvoje, kaip ir visose kitose Europos valstybėse, kiekvienam vaikui būtų sukurta pagalbos sistema. Taip pat siūloma priimti vaiko poreikių lygių vertinimo ir paslaugų lygių teikimo modelį bei kiekvieno vaiko situacijai paskirti atvejo vadybininką.
Neįgaliems vaikams pagal šį modelį paslaugos būtų individualizuojamos ir pritaikomos pagal kiekvieno vaiko poreikius, įvertinus vaiko situaciją ir aplinką. Šiuo metu slaugos ir priežiūros paslaugos neįgaliems vaikams skiriamos ir apmokamos pagal turimą diagnozę, o ne pagal vaiko poreikius, todėl šie vaikai lieka nematomi.