Pagal Vyriausybės sprendimą, į Asmens gerovės tarybos sudėtį įeina visų ministerijų, savivaldybių asociacijos, universitetų ir 12 nevyriausybinių organizacijų, atstovaujančių asmenims su negalia, atstovai. Ši taryba yra įkurta naujai, pradėjusi veikti nuo šių metų sausio 1 d., įsigaliojus asmens su negalia teisių apsaugos pagrindų įstatymui. Nevyriausybinių organizacijų kandidatus šiai tarybai teikė Lietuvos negalios organizacijų forumas, tarp jų buvo ir asociacijos „Demencija Lietuvoje“ kandidatūra.
Oficialus gautas atsakymas – įstatuose nėra įvardinta, kad atstovauja negalią turintiems asmenims
„Šiandien Lietuvoje labai mažai informacijos apie demenciją. Žmonėms kyla daug klausimų – kas yra demencija? Kuo tai skiriasi nuo Alzheimerio ligos?
Demencijos tema stigmatizuota, paplitusi klaidinga nuostata, kad demencija – senėjimo dalis. Sakyčiau, būtent informacijos stoka ir stigma lemia tai, jog net aukščiausiuose politikos formavimo lygmenyse trūksta aiškumo, kad demencija be išimčių yra negalią sukelianti būklė.
Manau, tai yra paaiškinimas, kodėl Socialinės apsaugos ministerija, tvirtindama naujai kuriamos Asmens gerovės tarybos sudėtį, atmetė mūsų kandidatūrą“, – su nerimu už visą bendruomenę kalba Ieva Petkutė, asociacijos „Demencija Lietuvoje“ vadovė.
Oficiali priežastis, pasak atstovės, kodėl organizacija neatitiko administracinių reikalavimų, tiksliau – asociacijos įstatuose nėra įvardinta, kad atstovauja negalią turintiems asmenims.
„Taip, mūsų organizacijos įstatuose nėra būtent tokių žodžių – parašyta, kad atstovaujame demenciją turintiems asmenims ir jų bendruomenei, siekiant užtikrinti jų teisių įgyvendinimą bei reikalingų paslaugų ir paramos prieinamumą. Taigi, turime tokią situaciją – vertinant, ar organizacija atitinka reikalavimą atstovauti asmenims, turintiems negalią, Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, neradusi žodžio „negalia“, atmetė mūsų kandidatūrą. Paprašėme paaiškinimo dėl tokio sprendimo – galbūt tai nesusipratimas? Jeigu nesusipratimo nėra, tada išties turime aukščiausio lygmens institucijų atstovų informuotumo stokos ir visuomenėje paplitusios stigmos atvejį“, – pabrėžia I. Petkutė.
Pagal JT – demencija turintys pripažįstami kaip turintys negalią
Pasak organizacijos vadovės, Jungtinių Tautų (JT) neįgaliųjų teisių konvencijos pirmasis straipsnis pažymi, kad „Prie neįgaliųjų priskiriami asmenys, turintys ilgalaikių fizinių, psichikos, intelekto ar jutimo sutrikimų, kurie sąveikaudami su įvairiomis kliūtimis gali trukdyti šiems asmenims visapusiškai ir veiksmingai dalyvauti visuomenėje lygiai su kitais asmenimis. Žmonės, turintys demenciją, yra pripažįstami turintys negalią. Kitaip tariant, jie turi teisę gauti tas pačias teises ir apsaugas, kurias skelbia konvencija.
I. Petkutė sako, kad asociacija „Demencija Lietuvoje“, kaip demenciją turinčių asmenų atstovė ir kaip tarptautinio tinklo „Alzheimer Europe“ narė, vadovaujasi Jungtinių Tautų asmenų su negalia konvencija, kuri yra įsipareigojusi atstovauti demenciją turintiems asmenims bendradarbiaujant su politikos formuotojais, užtikrinti negalią turinčių asmenų teises, jų įgyvendinimą, stebėti, kaip įgyvendinamos negalią turinčių asmenų teisės, vadovaujantis Jungtinių Tautų (JT) neįgaliųjų teisių komiteto pateiktomis rekomendacijomis, – tai yra pagrindinės kuriamos Asmens gerovės tarybos funkcijos. „Asmenų, turinčių demenciją, situacijos neatspindėjimas keliant žmonių su negalia teisių gynimo ir įgyvendinimo klausimus yra meškos paslauga visai Lietuvai“, – įsitikinusi ji.
Į klausimą, kodėl organizacijos dalyvavimas taryboje yra būtinas, kiek ji reikšminga demenciją turinčiai bendruomenei, I. Petkutė atsako: „Tarybos veiklos tikslas – gerinti valstybės institucijų, įstaigų veiklos koordinavimą ir bendravimą su nevyriausybinėmis organizacijomis asmens su negalia teisių apsaugos srityje. Toks bendradarbiavimas žūtbūt svarbus demenciją turintiems asmenims, nes jie patys ir jų artimiausia aplinka nuolat susiduria su žmogaus teisių pažeidimais, kalbant apie paslaugų prieinamumą, socialines garantijas, apsaugą nuo smurto ir kt.
Neseniai atlikome demencijos situacijos apžvalgą, kurios viena pagrindinių išvadų – integruoto, visuminio požiūrio į demenciją, kaip būklę, sklandaus bendradarbiavimo tarp asmens sveikatos priežiūros ir socialinių paslaugų sistemų stoka, bendradarbiavimo su politikos formavimo institucijomis barjerai.
Esu įsitikinusi, kad daugiau nei 50 tūkst. asmenų ir dar didesniam skaičiui jų artimųjų, kurie susidūrę su demencija, svarbu matyti asociacijos įsitraukimą į Asmens gerovės tarybos veiklą. Neturiu abejonių, kad tai būtų reikšminga ir pačiai Socialinės apsaugos ir darbo ministerijai, ji įvardino, kad deleguojant atstovus svarbus aspektas – proporcingai atstovauti asmenims su negalia, atsižvelgiant į negalios pobūdį, užtikrinti, kad būtų proporcingai atstovaujama nevyriausybinių organizacijų, atsižvelgiant į jų veiklos sritį, interesams.
Gerbiu kolegas, kuriuos įtraukė į sudėtį, – šios organizacijos yra transformatorės, pokyčių kūrėjos. Taip pat matau, kad iš ministerijos pusės stokojame supratimo apie negalią, kalbant ne vien apie demenciją, bet ir apie lėtines ligas, kitus sutrikimus, kurie gali sukelti negalią.“
Tūkstančių žmonių teisės nebus oficialiai ginamos
„Mes, kaip organizacija, siekiame būti aktyvi, kalbant apie paslaugas ir paramą, kurią turi gauti žmonės, turintys demenciją, kad jie galėtų oriai jaustis visuomenės dalimi. Nors veikiame palyginti neseniai – nuo 2021-ųjų, esame organizacija, siekianti aktyviai įsitraukti į asmenų teisių atstovavimo procesus. Veikiame trumpą laiką, bet sutelktai įsitraukiame į atskirų klausimų svarstymą, aptarimą. Tik įsikūrę pateikėme rekomendaciją LR Sveikatos apsaugos ministerijai praplėsti Visuomenės sveikatos stiprinimo fondo finansuojamas veiklas, padėjome Sveikatos apsaugos ministerijai suformuoti demencijos politikos darbo grupę, kur įtraukti Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos atstovai.“
I. Petkutė teigia, kad Socialinės apsaugos ministerija, priimdama sprendimą atmesti organizacijos kandidatūrą būti Asmens gerovės tarybos sudėtyje, prieštarauja tarptautinei praktikai ir mokslui, netiesiogiai pasako, kad per 50-ies tūkstančių asmenų, turinčių demenciją, teisės negali būti visavertiškai ginamos.
„Asmens, turinčio demenciją, teisės turi būti ginamos lygiai taip pat, kaip ir bet kurio kito Lietuvos piliečio. Šie žmonės ir jų artimiausia aplinka susiduria su nedovanotinomis kliūtimis, kurias turime spręsti visose JT neįgaliųjų teisių konvencijos apibrėžtose srityse“, – įsitikinusi asociacijos vadovė.
Per artimiausius 20 metų demenciją turinčių bus dvigubai daugiau
„Stigma ir demencijos laikymas įprasto senėjimo dalimi, deja, itin sėkmingai paslepia su demencija susijusius iššūkius ir neleidžia pamatyti realios šios būklės paveiktų žmonių situacijos – tiek sergančių, tiek jų artimųjų. Šiandien, kai Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) įspėja, kad demencija yra pagrindinė vyresnio amžiaus asmenų negalios ir savarankiškumo praradimo priežastis, Lietuvoje atsiranda perspektyva, jog per artimiausius 20 metų demenciją turinčių asmenų skaičius nuo dabartinių 50 tūkst. kone padvigubės. Lietuvoje dar neturime aiškumo, kad demencija be išimčių yra negalią lemianti būklė.
Stigma ir klaidingos nuostatos mums, kaip visuomenei, pakiša koją ir neleidžia pasirengti su demencija susijusiems iššūkiams. Viena vertus, demencija yra matoma kaip įprasto senėjimo dalis. Taigi, jeigu tai – ne liga, priimk ir tiek. Labai daug šeimų Lietuvoje būtent taip ir daro: nesikreipdami pagalbos laiku atima iš savęs ar savo artimųjų galimybę gauti pagalbą, o sergantiems – galimybę pratęsti savarankiško gyvenimo metus.
Kita vertus, demencija visuomenėje matoma kaip išimtinai slaugos, ilgalaikės priežiūros poreikių reikalaujantis sutrikimas – kitaip tariant, žmogus, turintis demenciją, Lietuvos politikos padangėje atsiranda staiga ir iš esmės tuomet, kai dėl būklės būna mažai savarankiškas, jam būtina slauga, ilgalaikė priežiūra ir panašiai. Ir vienu, ir kitu atveju, demenciją turintys asmenys taip pat ir jų artimiausia aplinka su savo individualumu bei savarankiškumo siekiu, poreikiu kuo ilgiau gyventi visavertį gyvenimą lieka nematomi“, – pastebi I. Petkutė.
Demencija, pasak pašnekovės, yra labai individualiai besivystanti būklė. Vis dėlto dažnu atveju pažintiniai gebėjimai silpnėja palaipsniui ir sukelia iššūkių – pradžioje žmogui gali darytis sunkiau įsiminti ir atkurti informaciją, galbūt sutelkti dėmesį sekant informaciją, gali atsirasti jautrumas aplinkos pokyčiams.
„Progresuojant būklei pažintinių funkcijų kitimas darosi vis ryškesnis, paveikdamas asmens gebėjimą priimti sprendimus ir pasirūpinti savimi, silpsta fizinė sveikata. Šis procesas yra individualus, ir, priklausomai nuo demencijos priežasties ir daugybės kitų veiksnių, demencija kartais gali progresuoti labai greitai – per porą metų asmuo gali tapti visiškai nesavarankiškas. Kitu atveju – ir 10 metų ar ilgiau, kai žmogus gauna jo sveikatą palaikančias paslaugas ir palaikymą, gali gebėti visiškai ar su nedidele pagalba priimti sprendimus“, – patikina I. Petkutė.
Dažniausia demencijos priežastis – Alzheimerio liga, svarbiausias rizikos veiksnys yra amžius
Pasak organizacijos vadovės, demenciją turinčių asmenų istorijos, kurias kuria bendradarbiaudami su šeimomis visoje Lietuvoje, atskleidžia, kad demencija, kaip būklė, paveikia visą šeimą – ne vien sergantį, bet visą jo aplinką – mažus ir vyresnius.
Medicininiu požiūriu, demencija yra neurodegeneracinis sindromas, kurį sukelia įvairios būklės ir ligos. Labiausiai žinoma demencijos priežastis – Alzheimerio liga, ji lemia apie 70 proc. visų demencijos atvejų. Yra ir kitų demencijos tipų, tokių kaip kraujagyslinė demencija, demencija su Lewy kūneliais, frontotemporalinė demencija. Dėl sindromo sukeliamo pokyčio galvos smegenyse randasi pažintinių funkcijų pažeidimų.
Socialiniu požiūriu, tai būklė, kuri yra mūsų, kaip visuomenės, lakmuso popierėlis, – tai, kaip mes susitelkiame ją pažinti, padėti ir palaikyti su tuo susidūrusius, parodo mūsų, kaip visuomenės, brandą.
Demenciją turintys yra viena pažeidžiamiausių visuomenės grupių, susidurianti su didele savižudybių rizika, smurtu artimoje aplinkoje. Kita vertus, sergančių priežiūra vertinama kaip itin sudėtinga.
Demenciją lemia įvairūs veiksniai – daliai demencijos rizikos veiksnių mes galime turėti įtakos koreguodami gyvenseną (atsisakę žalingų įpročių, gydydami ar siekdami išvengti demencijos riziką didinančių ligų ir sutrikimų – aukštas kraujospūdis, cukrinis diabetas, klausos praradimas ir kt.).
Naujausi moksliniai tyrimai atskleidė, kad su gyvensena susiję veiksniai galėtų padėti pavėlinti ar net išvengti iki 40 proc. demencijos atvejų. Dalis demencijos atvejų susiję su veiksniais, kuriems įtakos daryti negalime.
I. Petkutė sako, kad svarbiausias rizikos veiksnys – amžius. Nors demencija gali pasireikšti ir jaunesniame amžiuje – 40 ar 50 metų sulaukusiems asmenims, dažniausiai ji išsivysto vyresniame amžiuje. Kiti svarbūs rizikos veiksniai, kuriems įtakos daryti negalime, – lytis, šeimos ligos istorija, genetika.
Vienas svariausių organizacijos tikslų šiandien – skatinti, kad žmonės, pastebėję ženklus, kurie galėtų įspėti apie demenciją, nedelsdami kreiptųsi į savo šeimos gydytoją, – jis, įvertinęs situaciją, galėtų nusiųsti toliau tirtis. Kuo anksčiau diagnozavus būklę galima pritaikyti gydymą, koreguoti gyvenseną – visa tai gali padėti pratęsti savarankiško gyvenimo metus.
„Kviečiame visuomenę, įskaitant valdžios atstovus, pažinti, kad demencija yra progresuojanti būklė ir jos akivaizdoje svarbus nuoseklus žmogaus teisių gynimas, asmens savarankiškumo ir tapatybės palaikymas, siekiant, jog asmuo kuo ilgiau gyventų visavertį gyvenimą“, – prašo nelikti abejingus asociacijos vadovė.
Ministerijos komentaras: kvies stebėtojų teisėmis, norint gauti statusą reikia keisti įstatus
Paklausus, ar tikrai demenciją turintys žmonės neturės savo atstovo taryboje, gautas toks Socialinės ir darbo apsaugos ministerijos (SADM) komentaras:
„Pagal Asmenų su negalia Gerovės tarybos veiklos nuostatus, Tarybą sudaro 25 nariai, iš kurių 12 – nevyriausybinių organizacijų, atstovaujančių asmenims su negalia, atstovai.
Vadovaujantis Tarybos veiklos nuostatais, nevyriausybinės organizacijos, atstovaujančios asmenims su negalia, bendru sutarimu iki 2024 m. sausio 15 d. Socialinės apsaugos ir darbo ministerijai turėjo pateikti savo kandidatus, užtikrindamos, kad Asmens su negalia gerovės taryboje būtų proporcingai atstovaujami asmenų su negalia, atsižvelgiant į negalios (regos, klausos, fizinės, intelekto ir psichosocialinės, kompleksinės, nematomos negalios) pobūdį, interesai.
Patvirtintoje Asmens su negalia gerovės tarybos sudėtyje iš 12 nevyriausybinių organizacijų, atstovaujančių asmenims su negalia, 3 nevyriausybinių organizacijų atstovai atstovauja intelekto ir psichosocialinei negaliai.
Asociacija „Demencija Lietuvoje“ pagal jų įstatus atstovauja platesnei tikslinei grupei nei asmenims su negalia.
Vis dėlto, vadovaujantis Tarybos veiklos nuostatų 5.3 papunkčiu, Asmens su negalia gerovės taryba, siekdama jai Asmens su negalia teisių apsaugos pagrindų įstatyme nustatyto tikslo ir atlikdama jai pavestas funkcijas, atsižvelgiant į Asmens su negalia gerovės tarybos posėdžiuose numatomus svarstyti klausimus, kviesis valstybės ir savivaldybių institucijų ir įstaigų, kitų institucijų, įstaigų ir organizacijų atstovus į Tarybos posėdžius stebėtojo teisėmis.
Asociacija „Demencija Lietuvoje“ taip pat gali ir bus kviečiama į Tarybos posėdžius, svarstant aktualius klausimus. Asociacijai pasikeitus savo įstatus, galima svarstyti apie asociacijos įtraukimą į Tarybą ir narės statusu.
Socialinės apsaugos ir darbo ministerija visuomet glaudžiai bendradarbiauja su visomis NVO, tad sieksime glaudaus ryšio ir šiuo atveju.“