Gabrielė su vyru augina šešerių dukrytę Lėją ir penktą gimtadienį pavasarį švęsiantį sūnų Beną. Abu nėštumai, kaip pasakoja pašnekovė, buvo gana įprasti, tik ją kiek ilgiau pykino. Visi atlikti tyrimai buvo geri, o genetinių neprireikė: „Mes su vyru pagal amžiaus grupę nepatekome į jokius rizikos veiksnius, kai laukiausi Beno, man buvo 25-eri, todėl genetiniai tyrimai mums nebuvo siūlyti ir jų darytis nesvarstėme“, – sako pašnekovė.
Laukiantis Beno viskas sava vaga judėjo iki 33 nėštumo savaitės, tada Gabrielei netikėtai prasidėjo sąrėmiai: „Iki pat paskutinės akimirkos vyliausi, kad juos pavyks sustabdyti. Vis dėlto Benas šį pasaulį išvydo anksčiau. Kai jis gimė, gydytojai pasidalijo savo įtarimais, kad pagal išorinius bruožus sūnui įtariamas Dauno sindromas.“
Su Gabriele pasikalbėjome, kaip reagavo į medikų žinią, koks etapas buvo sunkiausias, kaip šiandien jaučiasi Benas, kodėl pati apie Dauno sindromą ėmė kalbėti viešai ir kur kasdienybėje semiasi pozityvumo.
– Medikų įtarimai, tikiu, buvo kaip iš giedro dangaus. Kaip į tai reagavote?
– Man asmeniškai didesnis šokas buvo tai, kad vaikas yra ankstukas – kad jis gimė 1,5 mėnesio anksčiau. Kalbant tiek apie ankstyvą vaiko gimimą, tiek apie sutrikimus, tokių pavyzdžių mano artimoje aplinkoje nėra buvę, atrodo, žinai, kad žmonės su tuo susiduria, bet tai yra kažkur toli ir tavęs tai negali paliesti.
Kai medikai pasidalijo savo įtarimais dėl Dauno sindromo, pirmoji reakcija irgi buvo šokas. Nei iš mano, nei iš vyro pusės giminėse nėra buvę tokių atvejų. Bet, kaip vėliau sužinojau, apskritai tik 1–2 proc. Dauno sindromo atvejų yra paveldimi. Dažniausiai tai yra atsitiktinumas, o to priežasčių net ir mokslininkai neranda. Vienintelė tiesioginė sąsaja – su moters amžiumi didėja rizika Dauno sindromo diagnozei, todėl nuo 35-erių besilaukiančiai moteriai rekomenduojama atlikti genetinius tyrimus. Kalbant apie dažnumą, daugelyje šalių 1 iš 700–800 kūdikių gimsta su Dauno sindromu.
Tik labai norėtųsi, kad medikai tėvams tokią žinią praneštų tinkamiau. Kauno klinikose išbuvome tris savaites. Per tą laikotarpį buvo suteikta ir emocinė parama, ir socialinė darbuotoja atėjo pasidalinti apie Dauno sindromą, kur galima ieškoti informacijos, semtis įkvėpimo, su kokiais kitais tėveliais galima pabendrauti, bet visa tai įvyko tikrai ne iš pat pradžių. Kai gydytoja pasidalijo savo įtarimais, jaučiausi taip, tarsi tiesiog numetė žinią ir paliko. Nes iš pat pradžių tu neturi klausimų, tau tai yra netikėta ir lieki vienas su savo pamąstymais, emocijomis. Belieka ieškoti informacijos internete.
Nepaisant to, manau, su vyru gana greitai priėmėme šį faktą, dar būdami klinikose iš genetiko gavome patvirtinimą, kad Benas tikrai turi papildomą chromosomą – Dauno sindromą.
Kalbant apie emocijas, išgyvenome visą jų spektrą. Sakoma, kad tėvai, kuriems gimsta vaikas su negalia ar beaugant kas nors nutinka ir jis gauna vieną ar kitą diagnozę, tarsi patiria tam tikrą netektį. Netenki svajonių, lūkesčių, tikėjimo, kad auginsi įprastos raidos vaiką ir kad viskas bus taip, kaip nusipiešei savo ateities vizijoje. Tos svajonės subliūkšta, todėl sakoma, kad tėvai patiria penkias gedėjimo stadijas, kaip ir netekus artimojo. Tik visi skirtingai ir skirtingu laiku išgyvena tuos laikotarpius.
Aš manau, kad mes visus etapus išgyvenome gana greitai, paskutinįjį – susitaikymo – taip pat. Priėmėme vaiką tokį, koks jis yra, nes suprantame, kad nei nuo jo gebėjimų, nei nuo gretutinių ligų skaičiaus mūsų meilė jam nesikeičia. Bet viskas yra gerai, jei tas procesas tėvams užtrunka ilgiau, nes kiekvienas išgyvena savaip.
– Kokie buvo tie keleri metai, ką darėte, ar vedžiojate Beną į tam tikrus specialius užsiėmimus?
– Pirmieji mūsų metai buvo labai sunkūs, nes Benas labai daug sirgo ir mes nuolat varstėme ligoninių duris. Jam vis kartojosi plaučių uždegimas, iki prieš pirmąjį gimtadienį buvo diagnozuota lėtinė liga – plautinė hipertenzija. Nustačius šią lėtinę ligą ir pritaikius gydymą vaistais sūnus ėmė mažiau sirgti ir galėjo pradėti lankyti tam tikrus užsiėmimus. Pirmuosius dešimt mėnesių jis buvo kaip kūdikis, nes tik ką nors išmokdavo, sustiprėdavo, ligos tuos raidos pasiekimus nublokšdavo atgal.
Vaikams su Dauno sindromu rekomenduojami papildomi užsiėmimai, kad jie vytųsi bendraamžius, taigi jie reikalingi ir Benui. Pradžioje labai orientavomės į sūnaus stambiosios motorikos lavinimą, lankėmės pas kineziterapeutą, kad jis pradėtų ropoti, šliaužti, paskui – ir vaikščioti. Paraleliai lankėme ergoterapeuto, logopedo užsiėmimus, pradėjus vaikščioti – dar ir surdopedagogo, nes sūnui nustatytas neprigirdėjimas, jis nešioja klausos aparatus abiejose ausytėse.
Džiaugiuosi, kad dabar Benas yra sveikas ir gali lankyti užsiėmimus. Aišku, paserga, tai normalu, ypač, kai pradėjo lankyti darželį. Beje, labai džiaugiuosi, kad Benas lanko bendrojo ugdymo darželį su kitais vaikais ir kad toks sėkmingas įtraukusis ugdymas: sūnus turi mokytojo padėjėją, kuri jam padeda, jam darželyje labai patinka, kiti vaikai jį gerai priima.
– Papasakokite apie sūnų – koks jis, kaip jaučiasi, kaip reaguoja į aplinką, kas jam sekasi sunkiau?
– Kad pasiektų, išmoktų įvairius įprastus dalykus, Benui reikia daugiau lavinimo, reikia tam skirti daugiau laiko ir pastangų. Jis lygiai taip pat, kaip ir kiti vaikai, mėgsta žaisti, dūkti, eiti į lauką, keliauti, važiuoti, bendrauti su kitais, ypač daug laiko leidžia su savo seserimi – tarp jų yra tik pusantrų metų skirtumas, tikrai glaudus ryšys – sesuo labai rūpinasi broliu, jam padeda, kartu žaidžia.
Beno silpnoji vieta yra kalbos išraiška. Jis kalba labai nedaug, daugiau sava kalba. Bet džiaugiamės, kad labai daug supranta ir jau atėjome iki to etapo, kai gali su juo susitarti, suprasti, ko jis nori, nes jis geba išreikšti savo norus. Jis puikiai geba ir gudrauti, ir išdykauti, tam tikruose užsiėmimuose jau imituoja, kad yra pavargęs, nes kai kurios užduotys jam yra sunkios. Natūralu, kad dėl to, kas sunkiai įveikiama, kyla pasipriešinimas. Kai buvo mažesnis, būdavo daugiau ašarų, ypač per kineziterapijos užsiėmimus, mankštas. O dabar jau gudrauja – pradeda žaisti, atsigula ant stalo parodydamas, kad jau yra pavargęs.
– Su vyru auginate du vaikus, bet jūsų šeimoje dar yra vyresnėlis vyro sūnus. Kaip visą šią situaciją priėmė vaikai, ar supažindinote juos, kaip ir kada tai darėte?
– Priėmė gerai. Manau, pats svarbiausias dalykas yra kalbėtis su vaikais ir nuo jų nenuslėpti informacijos. Atitinkamai pagal vaiko amžių šiek tiek su juo tuo pasidalyti. Kai gimė Benas, Lėjai buvo pusantrų metų, natūralu, kad tokio amžiaus vaikui nepradėsi pasakoti apie Dauno sindromą. Bet mes ėjome per tą prizmę, kad brolis yra mažesnis, silpnesnis, juo reikia daugiau pasirūpinti. Įtraukdavome dukrą ir į kasdienes veiklas, pavyzdžiui, paduoti sauskelnes. O vyras sūnui, kuriam dabar – 17-a, jau konkrečiau apie tai papasakojo. Manau, kad vaikai daug lengviau ir paprasčiau priima dalykus nei suaugusieji.
– Benui buvo beveik pusantrų metų, kai pradėjote rašyti tinklaraštį „Beno stebuklai“ ir apie šį genetinį sutrikimą kalbėti viešai. Kodėl nusprendėte tai daryti?
– Dar klinikose su manimi bendravusi socialinė darbuotoja patarė neskaityti pasenusios informacijos apie Dauno sindromą ir pasidalijo socialinių tinklų profiliais, kuriuose tėvai kalba apie savo patirtį. Aš, kadangi esu labai smalsus žmogus, skaičiau visą randamą informaciją, bet pamačiau, kad tai, kas yra literatūroje, ir tai, kas vyksta praktikoje, labai skiriasi. Dabar vaikai su įvairiausio pobūdžio negaliomis nebesėdi uždaryti institucijose, namuose, tėvai veža juos į lavinimo užsiėmimus, vaikai tobulėja, plečia savo akiratį, geba daugiau, nes yra lygiavertiškai įtraukiami į kasdienį tiek šeimos, tiek visuomenės gyvenimą.
Taigi beskaitydama kitų šeimų patirtis pajaučiau, kad vieną dieną būsiu ta, kuri dalysis savo šeimos kasdienybe, informacija apie Dauno sindromą. Pamačiau, kad visuomenėje vis dar vyrauja labai daug stigmų, labai daug mitų, dažnai žmonės bijo to, ko nežino. Tik nesitikėjau, kad ta diena ateis taip greitai. Bet pajaučiau, kad noriu, turiu tam įkvėpimo, man visada patikdavo rašyti. Man tai yra ir tam tikras visuomenės švietimas, ir lyg saviterapija, nes galiu pasidalinti savo emocijomis, išgyvenimais, požiūriu, įkvėpimu.
Dar pačioje pradžioje teko susidurti ir su tuo, kad šeimos nariai, draugai nežino, kaip bendrauti – ar jie gali tiesiogiai klausti, kas jiems patiems yra įdomu, ar geriau nelįsti, minėti tą terminą „Dauno sindromas“, ar geriau nereikia. Viešas kalbėjimas išlaisvino ir mane pačią, ir, manau, suteikė papildomos informacijos artimiems mūsų rato žmonėms. Paskui viskas taip organiškai išsivystė, kad atsirado „Beno stebuklų“ lavinimo priemonių vaikams el. parduotuvė. Tada supratau, kad aš ne tik noriu padėti savo vaikui lavėti, tobulėti, bet noriu padėti ir kitiems vaikams, turintiems tam tikrus raidos vėlavimus ar sutrikimus. Ko gero, turiu sakyti, kad esu dėkinga Benui, jog atradau būtent šią kryptį ir jau antrus metus studijuoju logopediją.
– Savo tinklaraštį pavadinote „Beno stebuklai“. Kodėl būtent taip?
– Nes Benas yra stebuklas! (juokiasi) Iš tiesų Beno gimimas atnešė labai daug gražių dalykų į mūsų gyvenimą. Vaikai su Dauno sindromu dažnai yra vadinami saulytėmis dėl savo šiltumo, pozityvumo, žinoma, jie patiria visą jausmų spektrą. Bet jis geba parodyti, kaip reikia džiaugtis gyvenimu ir labai daug dalykų gali išmokyti, jeigu tik gebi priimti ir atvira širdimi žiūrėti į jį kaip į žmogų. Ne tik mes auginame Beną, lygiai taip pat ir jis augina mus. Šiais kasdienybės stebuklais norisi dalytis ir su kitais.
– Įsivaizduoju, kad per visą tą laikotarpį buvo ir tebėra sunkių akimirkų, etapų, galiausiai juk visi savo gyvenime jų turime. Kur pati semiatės pozityvumo, stiprybės?
– Visokių būna akimirkų, kaip ir sakote, visi esame žmonės, o kiekvienam savos bėdos atrodo didžiausios. Įkvėpimo semiuosi iš daug kur, bet, manau, pagrindinis dalykas yra dėkingumas. Kiekvienoje dienoje pasistengti įžvelgti pozityvumo ir dėkoti už tai, ką turi, o ne verkšlenti dėl to, ko neturi. Net ir itin sunkiose situacijose, pavyzdžiui, kai tekdavo daug gulėti ligoninėse, stengdavausi įžvelgti krislelį pozityvo, už ko užsikabinti.
Taip pat labai svarbus yra ir šeimos palaikymas. Nuo pat pradžių vyras šią žinią priėmė labai šiltai. Vieni pirmųjų jo žodžių buvo, kad „viskas bus gerai, nes Benas atėjo į gerą šeimą“.
Dar vienas labai svarbus niuansas – auginant vaiką nepamesti savęs. Natūralu, kad pirmus vaiko priežiūros metus būni labiau susikoncentravusi į jo auginimą, bet vėliau labai svarbu atsigręžti į save, pajausti, kokios veiklos džiugina, ieškoti papildomų rankų ar ugdymo įstaigų, kuriose vaikas galėtų lavėti, o tu galėtum skirti laiko savirealizacijai ar mokslams. Būna tokių atvejų, kai mamos taip stipriai įsikabina į vaiko su negalia priežiūrą, kad, atrodo, net pamiršta savo poreikius. O juk ir vaikams svarbu matyti tiek mamą, tiek abu tėvus laimingus.