Dominykas pasakoja, kad tuokdamiesi juodu su žmona Silvija planavo turėti vaikų, o žinia apie nėštumą jų šeimai buvo labai džiugi: „Specialiai dėl to nesistengėme ir to neskubinome, viskas išėjo labai natūraliai. Buvome susituokę gerą pusmetį, kai sužinojome, kad žmona laukiasi. Mums tai buvo džiugi žinia.“
Pasak vyro, nėštumo laikotarpiu žmona nepatyrė jokių komplikacijų, vienintelis padėtį apsunkinęs dalykas buvo tai, kad žinią, jog laukiasi, sužinojo prieš pat koronaviruso pandemiją. „Sužinojome vos kelios dienos iki to, kai buvo pranešta, kad viskas uždaroma. Šiaip jokių komplikacijų nebuvo. Gal kiek sudėtingesnis buvo pirmasis trimestras, bet iš esmės – nei pats nėštumas, nei tyrimų rezultatai nerodė nieko, dėl ko būtų reikėję sunerimti.
Atlikome visus tyrimus, genetinius – taip pat, kuriuos rekomendavo gydytojai. Jokių nukrypimų nei genetiniuose, nei ultragarso, nei kraujo tyrimuose nebuvo rasta. Sakė tik tai, kad vaikiukas truputį mažesnis“, – pasakoja Dominykas ir patikslina, kad sūnus gimė šiek tiek anksčiau, bet nėra ankstukas.
Su Dominyku pasikalbėjome apie sūnų Joną, kada pasirodė pirmieji požymiai, privertę sunerimti ir juodu su žmona, ir medikus, su kokiais didžiausiais iššūkiais tenka susidurti auginant vaiką, turintį negalią, kodėl pradėjo rašyti „Tėvo dienoraštį“ ir kas tampa ramsčiu pačiose sunkiausiose situacijose.
– Kada ir kokie požymiai privertė sunerimti dėl sūnaus Jono sveikatos būklės?
– Pirmi signalai prasidėjo maždaug ties trečiu mėnesiu. Susilaukus vaiko kas mėnesį tenka lankytis pas gydytojus apžiūrai. Mūsų vaikas pagal ūgio, svorio, galvos apimties normas visada buvo mažesnis, nei turėtų būti. Labiausiai nerimą kėlė, kad jo galva buvo per maža, nes jau buvome prisiskaitę, kad čia gali būti velniai žino kas. Kita vertus, jis visas proporcingai buvo mažesnis.
Jonas nedarė tų dalykų, kuriuos keleto mėnesių kūdikiai jau turėtų daryti: netiesė rankų į žaislus, neapsiversdavo ir t. t. Gydytoja pasiūlė pasidaryti keletą tyrimų, tačiau jie nieko neparodė. Kol galiausiai, kai vaikui buvo maždaug pusę metų, jam padarė galvos echoskopiją, kuri parodė, kad ne iki galo išsivysčiusi smegenų jungtis. Tada patyrėme šoką ir atsirado labai daug baimės. Vaikas buvo paguldytas į ligoninę nuosekliems tyrimams, kurie diagnozę patvirtino. Po to sekė ir kitos diagnozės, reabilitacija, priežiūra, nustatytas mišrus raidos sutrikimas.
– Savo dienoraštyje, kai Jonui buvo dveji su puse, rašėte, kad jo raida yra maždaug kaip vienmečio vaiko, kad su juo nedarote daugybės dalykų, kuriuos įprastai daro tėvai su savo vaikais. Gal galite papasakoti, koks yra Jonas, kaip jis šiandien jaučiasi, ką jis gali daryti ir ko ne?
– Jonas yra neįtikėtinai linksmas ir kompaniją mėgstantis vaikas. Jis labai imlus dėmesiui, labai mėgsta žaisti su žmonėmis, vienas nežaidžia. Jeigu į jį pažiūrėtumėte lakstantį, nepasakytumėte, kad jam kažkas negerai. Jeigu jį pamatytumėte greta kitų trejų metų vaikų, skirtumai išryškėtų. Nes trejų metų vaikai jau kalba, krapštosi prie visokių smulkių dalykų, jie jau supranta priežastinius ryšius ir pan. O Jono raida, nors po truputį tobulėja, atitinka vienų metų vaiko. Iki trejų jis buvo tarsi kūdikis, o dabar žengia į tą ankstyvąją vaikystę ir mes nežinome, kiek tai truks.
Jis pats nevalgo, tad mes jį maitiname, bėgioja, laiptais lipa sunkiai, bet lipa, visiškai nekalba, tik leidžia garsus, bet mes su juo bendraujame – suprantame, kad, jei prieina prie kėdutės ir kelia rankas, vadinasi, nori valgyti, reikia jį įsodinti į kėdutę, bet pats to nepasakys. Na, tiesiog visi procesai vyksta lėčiau.
– Kokius dalykus pavadintumėte didžiausiais iššūkiais, su kuriais teko ir tenka susidurti auginant negalią turintį vaiką?
– Mūsų sūnus labai imlus dėmesiui – nežinau, ar tai yra dėl raidos sutrikimo, ar toks jo charakteris, nes visokių vaikų yra. Dėl to labai sudėtinga patiems ką nors daryti, nes, kai esame namuose, nuolat turime su juo užsiimti, jam nelabai sekasi ką nors daryti savarankiškai. Kartais atrodo – koks čia sunkumas, bet būtent dėl to ir žmonai prireikė ilgesnių motinystės atostogų, ir apskritai tai reikalauja daugiau mūsų laiko, planavimo, kaip viską daryti, nes tai nėra vaikas, kurį gali tiesiog nuvesti į darželį ir palikti. Jis darželyje nevalgo, nemiega.
Mūsų gyvenimas žongliruoja tarp namų, darbų ir jo raidos užsiėmimų. Tai reikalauja labai daug laiko ir tikrai daug pinigų, kad galėtume daryti ką nors daugiau, o ne tik tai, ką galime daryti patys namuose ar ką valstybė gali pasiūlyti nemokamai.
Dar vienas dalykas, gal labiau psichologinis, – kad yra labai daug nežinios. Jo raida yra lėtesnė ir nežinai, kur ji sustos. Kai praėjo metai ar pusantrų po pirmojo Jono smegenų magnetinio rezonanso tyrimo, jį pakartojo. Situacija prasta – yra ir daugiau neišsivystymų smegenyse. Atrodo, kad visą gyvenimą bus kitaip, sudėtingiau, raida bus nestandartinė. Tai ir gyveni su ta nežinia nuo to, kur ir kada raida pasieks ribą, iki to, kokia bus situacija, kai mums su žmona bus 60-imt, ar vis dar turėsime jį prižiūrėti, ar mums užteks jėgų, arba, kas bus, kai mes numirsime – kas tada su juo užsiims, ar jam reikės pagalbos, ar jis sugebės gyventi savarankiškai. Tokie egzistenciniai klausimai.
– Prieš kiek daugiau kaip pusmetį ėmėtės rašyti „Tėvo dienoraštį“. Dėl ko pradėjote tai daryti?
– Viena priežastis – kad tai padeda ir pačiam, tokia tarsi saviterapija, nors mudu su žmona lankomės pas psichoterapeutus, kad prižiūrėtume savo psichinę sveikatą. Bet, kai išrašai, pasidaliji, pasidaro lengviau.
Kita priežastis – norisi pasiekti ir kitus žmones, kurie susiduria su panašia situacija. Man pačiam, iki pradėjau rašyti, beveik nieko šia tema nepavyko rasti ir atrodė, kad vaiko su negalia auginimas yra labai vienišas dalykas. Atrodė, kad tu vienas gyvenime susiduri su tokia situacija. Bet yra tokių žmonių, istorijos skirtingos, bet jose – ir daug panašumų.
Trečia priežastis – man atrodo, kad iš esmės yra svarbu kalbėti apie savo psichinę sveikatą, nes rašau ir apie tėvystę, ir apie save patį, apie tai, kaip jaučiuosi. Mamos daugiau kalba apie tėvystę ir su ja susijusius iššūkius, o tėvai apie tai nekalba. Mano manymu, apie tai kalbėti labai svarbu. Taigi tokią prasmę matau savo dienoraščio.
– Skaičiau komentarą po vienu jūsų įrašų. Žmogus rašė, kad tėvai, auginantys negalią ar didelių sveikatos problemų turinčius vaikus, jam atrodo, lyg atliekantys žygdarbį. Jūs sakėte, kad visiškai taip nesijaučiate. O kaip jaučiatės?
– Aš labai norėčiau šito žygdarbio kiekvieną dieną nedaryti. Kaip aš dėl to jaučiuosi? Taip ir jaučiuosi, kad neturiu pasirinkimo. Tai yra mano gyvenimas. Aš mielai nebūčiau stiprus, negyvenčiau sunkesnio gyvenimo, neabejoju, kad žmona mielai būtų anksčiau grįžusi į darbus, aš mielai dabar jau kalbėčiau su savo vaiku, bet neturiu pasirinkimo. Todėl nežinau, ar čia yra kažkokios stiprybės.
Aišku, kad yra sunku. Bet sunku yra dėl tos nežinios. Ir būna sunku, kai pasilygini su kitais vaikais, su kokiais iššūkiais gyvena tėvai, kurie augina vidutinį trimetį. Tada suskausta. Bet eina tėvai ir skundžiasi: oi, tas mano vaikas dabar vis klausinėja „kodėl, kodėl?“, kaip užknisa. Galvoju: eik tu švilpt. Arba: mes čia mokėme ant puoduko sėdėti, sėdėjo, bet paskui padarė pro šoną. Mums iki puoduko mokymų – dar gyventi ir gyventi. Taigi būna sunku, bet kito kelio nėra, reikia atrasti būdą džiaugtis tuo, kaip gyvename.
– Viename savo įrašų, kalbėdamas apie sunkias akimirkas, rašėte, kad „kartais norisi virsti kur nors į griovį ir nebeatsikelti“. Kas padeda sustoti prie to griovio ir apsigręžus vėl priimti gyvenimo aplinkybes tokias, kokios jos yra?
– Pačiose sudėtingiausiose akimirkose, manau, mes vienas kitam su žmona esame pagrindinis ramstis. Kai sunku man – ji daugiau perima, kai sunku jai – aš. Ir bandai išbalansuoti nepamiršdamas kitų dalykų: tfu tfu tfu, kol kas galiu džiaugtis, kad turiu darbą, kurį dirbti smagu ir nereikia eiti sukąstais dantimis, stengiuosi nepamiršti laisvalaikio, savęs – į tai įeina ir psichoterapija, santykio su žmona, draugais, atrasti pomėgių. Gyvenimas eina, neužsidarysi sklepuke.
– Iš žmonių yra tekę išgirsti, kad norėtų vaiko, bet turi didelę vidinę baimę, kad vaikas gali gimti su negalia. Galėtumėte ką nors padrąsinančio tokiems žmonėms pasakyti?
– Ne, negalėčiau (juokiasi). Mes patys svarstome, ar norime antro vaiko. Įsivaizduokite, jei poros neturi vaikų, bet turi tokį nerimą, kaip mums dėl šito jaustis, ką mums apie tai galvoti? Jei mums antras vaikas irgi gimtų su negalia... Nežinau, kaip reikėtų gyventi. Bandome darytis visokius tyrimus, aiškintis, ar tai yra genetika, ar kas kita, kol kas visi rezultatai rodo, kad tiesiog iškrito ne tokia korta, kad nei aš, nei žmona per savo genus to neatnešėme. Daromės ir daugiau tyrimų, bet galiausiai reikės priimti sprendimą – bandome turėti antrą vaiką ar ne. Tai ką pasakyti žmonėms, kurie turi tokių baimių, neįsivaizduoju. Gal tai skamba kiek pesimistiškai, bet tam tu negali pasiruošti. Iš kitos pusės – tu ir toliau gyvensi, niekur nedingsi ir nepasislėpsi.
– Esant tokiai situacijai, kaip ir pats sakėte, veikiausiai prasideda darbas su savimi ir požiūrio į viską keitimas.
– Turbūt. Nors nepasakyčiau, kad man dėl to įvyko kažkoks didelis lūžis. Didesnis buvo tada, kai vaikas gimė. Vaiko atėjimas iš esmės yra labai svarbus dalykas.
Kalbant apie negalią, sužinoti, kad tavo vaikas turi negalią, iš psichologinės pusės yra labai panašu į gedulą – artimo žmogaus netektį. Skirtumas tik tas, kad tu laidoji savo ateities viltis, svajones ir lūkesčius: galėjau svajoti, kad mano vaikas bus menininkas, muzikantas ar mokslininkas, dalyvaus ir laimės olimpiadose ir pan. Tai dabar visa tai turiu nusinulinti, tų svajonių nebėra. Tiesiog turi kiekvieną dieną ieškoti smagių dalykų toje kasdienybėje, kurią tu turi.
