M. Ošmianskienė sako pradėjusi sulaukti vis daugiau sunkią negalią turinčių asmenų pagalbos kreipimųsi, kad jiems skiriama asmeninė pagalba jų savivaldybėse yra arba trumpinama, arba ribojama, arba nepratęsiamos sutartys.
„Skirtinguose miestuose ir miesteliuose žmonės kalba panašiai: nustatomas per mažas asmens asistento paslaugos valandų kiekis, kad kiekvieną savo judesį reikia fiksuoti, jie turi prieš mėnesį tiksliai suplanuoti, ką kada veiks. Pavyzdžiui, jei grįžtant iš vizito pas medikus, nori užsukti į kavinę suvalgyti ledų, kyla iššūkių, nes negali be papildomų popierizmų to padaryti. O juk turėtų būti laisvas pasirinkimas ir žmogaus su negalia sprendimas, kada ką ir kaip veikti“, – stebisi Seimo narė.
Žmonės priversti išeiti iš darbų, mažiau socializuotis
Sunkią fizinę negalią turinti aktyvi, jauna kaunietė Loreta dirba. Jai neseniai pasibaigė sutartis dėl asmeninio asistento paslaugos teikimo, ir jos nebepratęsia, savivaldybė kviečia laukti 5 mėnesius ir nieko nežada: „Labai nustebau, kad tik sausio mėnesį sužinosiu, ar patenku į eilę ar ne iš esmės. Man tikrai labai žmogus reikalingas, juk esu dirbanti, viena nesusitvarkysiu. Mano vyras irgi yra dirbantis, tai realiai kažkuris mūsų turi nebedirbti, nors galime abu, ir darbus abu turime. Man buvo pasakyta, kad žmonėms, kurie dirba ir kurie yra vieniši, yra prioritetas gauti paslaugą. Pasakiau, kad pas mane yra nulinis darbingumas, bet man buvo paaiškinta, kad vertinama ne pagal negalios sunkumą, kas dar kartą nustebino“.
Namuose dirbančiam itin sunkią negalią Kęstučiui taip pat pasibaigė sutartis dėl asmeninio asistento paslaugos. Atnaujinant ją, vyras sako paprašęs ne 96 val. paslaugų, o 120 val. Galutiniame rezultate gavo tik 64 val. „Man ta pagalba buvo ir yra labai reikalinga, aš nebežinau, kaip dabar bus. Kiek tos keturios valandos per dieną, jei noriu į miestą nuvažiuoti, vien pusvalandį užtrunka į vieną pusę nuvykti. Niekur nesuspėsiu, nei padirbėti, nebegalėsiu visuomeninėje veikloje tiek pat, kiek anksčiau. Teks rinktis“, – liūdnai kalba Kęstutis.
Augės situacija taip pat labai panaši į kitų. Ji turi labai silpnus raumenis ir be pagalbos sunkiai net ir neįgaliojo vežimėlyje juda. Bet ji dirba, gyvena viena. „Gavau asmeninio asistento paslaugą prieš dvejus metus. Spalį bus trečias įvertinimas ir girdžiu, kad gali būti, kad sutartis nebebus pratęsta ir kad stosiu į eilę. Man reikia pagalbos nuvykti, sugrįžti iš darbo, nekalbant apie bazinius dalykus namuose, kasdienius poreikius. Esu labai pasimetusi, nežinau, ką reiks daryti, nes spalį, pasibaigus sutarčiai, turėsiu išeiti iš darbo“, – sunerimusi kalba moteris.
Tai, kas vyksta, neatitinka JT konvencijos
M. Ošmianskienė sako, kad iš esmės asmeninė pagalba yra garantas žmonėms su negalia gyventi savarankiškai pilnavertį gyvenimą, koks tik jiems įmanomas, ir tai, kas dabar vyksta, kaip paslauga teikiama, neatitinka Jungtinių Tautų (JT) neįgaliųjų konvencijos nuostatų. Šia tema Seimo narė surengė posėdį, kur sukvietė ne tik žmones su negalia pasidalinti savo istorijomis, bet ir atsakingas institucijas.
„Visų pirma, be abejo, reikia didinti finansavimą, iš Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (SADM) pusės turi būti skiriama daugiau lėšų asmeninio asistento paslaugai. Manau, kad būtina kalbėti ir apie bent dalinį savivaldybių finansinį prisidėjimą prie paslaugos teikimo. Nėra kito kelio, kaip sutramdyti, kad asmeninė pagalba būtų naudojama tokia, kokia žmogui reikalinga, ir tokia apimtimi, kokia jam būtina, o ne valstybės biudžeto lėšomis pridenginėti kitų paslaugų poreikį, primetant, kad tai yra asmeninė pagalba, pavyzdžiui, gulinčiam senjorui namuose“, – sako Seimo narė.
Ji nepritaria teikiamos paslaugos ribojimui iki 150 valandų, nes sunkią negalią turinčiam asmeniui gali reikti pagalbos ir 24 val. per parą: „Šiandien globos įstaigų, kurios būtų orientuotis į, pavyzdžiui, fizinę negalią turinčius aktyvaus amžiaus žmones, Lietuvoje neturime. Globos įstaigos yra skirtos arba senjorams, arba intelekto, psichosocialinę negalią turintiems asmenims. Ir kas nutinka blogiausiu atveju, kad sunkią fizinę negalią turintys darbingo amžiaus, aktyvūs žmonės priversti gyventi tarp senjorų arba tarp intelekto negalią turinčių“.
Ir kas tada, pasak pašnekovės, atsitinka, o gi tokie žmonės nenori išeiti iš savo namų, todėl jie kabinasi iš paskutinių ir gyvena savo namuose ir, būna, gyvena antisanitarinėmis sąlygomis, ir labai sunkiai, nepersirengdami, nenusiprausdami, nes tos pagalbos, kurią gauna, jiems neužtenka.
„Ministerija apeliuoja į socialines paslaugas, tačiau asmeninė pagalba nuo jų ir skiriasi tuo, kad žmogus yra laisvas arba bent jau turėtų būti laisvas pats spręsti, kiek tų valandų jam reikia ir kaip jas išnaudoti, kas tą paslaugą jam gali suteikti ir kaip suteikti. Tuo tarpu, kai ateina socialines paslaugas teikiantis žmogus, jis diktuoja savo taisykles, taipogi jie nuolat keičiasi, tai žmonėms su negalia nepatogu, kaskart reikia priprasti prie naujų žmonių“, – sako Seimo narė.
M. Ošmianskienė taip pat nepritaria, kad būtų asmeninė pagalba suteikiama tik dirbantiems ar studijuojantiems, besimokantiems asmenimis: „Iš sunkią negalią turinčių žmonių visuomenė nesitiki, kad jie būtinai turi dirbti. Valstybė, aišku, skatina ir turi skatinti, padėti, jei tik žmogus nori ar gali dirbti. Bet iš esmės tai yra daugiau tie asmenys, kurie negali dirbti, bet jie taip pat turi gauti asmeninę pagalbą, kad nebūtų uždarę vieni namuose, kad galėtų socializuotis, pilnavertiškai gyventi“.
Ministerija iniciavo pakeitimus, tikisi, kad rudenį įsigalios
SADM atstovė Daiva Zabarauskienė, paklausta, kaip pakomentuotų žmonių su negalia situacijas, ir kaip spręs spragas, kad žmonės ne tik galėtų savarankiškai gyventi, bet ir dirbti, sako, kad asmeninio asistento paslauga yra labai pasiteisinusi, bet yra esminė problema – finansavimas: „Jeigu 2024 m. planavome, kad reikalinga 11.5 mln eurų., tai gavome 9 mln. eurų. Dėl to, kad nutrūksta sutartys ir jos nepratęsiamos, mes inicijavome teisės aktų pakeitimus, kad tais atvejais, kai žmogus turėjo, išlaikė savo statusą: kad jis yra dirbantis, kad jam reikalingas asmeninis asistentas, kad jis įgytų pirmumo teisę, kad nebūtų statomas su visais į bendrą eilę, kad gautų paslaugą. Augės situacija yra dėkingesnė, nei Loretos, nes sutartis dar nėra pasibaigusi. Tikiuosi, kad iki to laiko teisės pakeitimas, numatantis prioritetą tiems žmonėms, kurie jau dabar gauna asmeninį asistentą, išeis.
Dėl valandų skaičiaus, tai poreikį vertina savivaldybių socialiniai darbuotojai ir žmogus gali pasakyti, kad jam reikia 120 ar 160 valandų, bet poreikio vertinimas yra individualus, vykstantis pagal atitinkamus klausimynus. Nėra taip, kad visada po nutrūkimo sutarties valandos mažėja. Reiktų kalbėti su savivaldybe, kuri atliko vertinimą, kad jie motyvuotų, kodėl būtent toks valandų skaičius nustatytas“.
Yra daugiau paslaugų, ne tik asmeninio asistento
D. Zabarauskienė pastebi, kad asmeninis asistentas šiandien laikomas vienintele pagalba žmogui su negalia, lyg jokių kitų paslaugų nebūtų, kad pagalba neteikiama. Bet iš tiesų, pasak jos, yra kitaip – be asmeninio asistento, yra tokios socialinės paslaugos, kaip pagalba į namus, dienos socialinė globa asmens namuose. Tad yra trys pagalbos, ir jeigu jomis naudotis, tai žmogumi būtų atitinkamai pasirūpinta – nuo palydėjimo iki darbo iki pagalbos namuose.
„Dabar gaunasi tokia situacija, kad asmeninis asistentas turi padengti visas kitas socialines paslaugas. Jei taip, tuomet reiktų keisti koncepciją ir įvardinti, kad asmeninis asistentas yra tas žmogus, kuris turi teikti ir socialinio darbuotojo padėjėjo, ir individualios pagalbos paslaugas“, – mano SADM atstovė.
Vilniaus miesto savivaldybės atstovė Lucija Luzginova, dirbanti ties vertinimu dėl asmeninio asistento valandų poreikio, sako, kad šiandieniniai teisės aktai reglamentuoja, kad asmeninis asistentas ne viską gali atlikti: „Jeigu žmogui nustatyta sunki negalia ir jis negali atlikti tam tikrų veiksmų, tai vadinasi reikia atlikti už jį. Tada yra dviprasmis interpretavimas, ką daryti bei kaip užtikrinti, kad ta paslauga būtų skirta. Asmeniniai asistentai ir suserga, ir atostogauja, o pagalba žmogui reikalinga, tad tam yra kitos paslaugos, kuriomis galima pasinaudoti“.
Sunkią negalią turinti Loreta sako, kad yra gavusi socialines paslaugas iš savivaldybės ir turi patirties, jai bendravimas kasdien su daug žmonių nepasiteisino, nes reikia ir priprasti, ir kas kartą aiškinti, kaip reikia su ja elgtis: „Mano kūnas yra skausmingas ir kiekvienas judesys turi būti labai tikslus. Kaskart iš naujo apie tai kalbėti, rodyti yra vargo vakarienė. Taip pat esu alergiška antibiotikams, gydytis labai sunku. Tad visuomet, o ypatingai, kai prasideda ligų sezonas, turiu labai saugotis, tai jei pas mane kaskart ateina kiti žmonės, prisideda dar viena vargo vakarienė“.
Augė taip pat pritaria Loretai iš savo patirties, kad savivaldybė bruka paslaugas, užuot padėjusi dėl asmeninio asistento: „Gyvenimas tampa panašus į gyvenimą ligoninėje, kur nežinai, kas pas tave ateis ryte, o kas vakare. Neturi privatumo, tikrai labai sunku kaskart adaptuotis prie skirtingų žmonių“.
SADM atstovė pritaria, kad geriau vienas šalia esantis žmogus, o ne keičiasi kasdien kiti, bet pabrėžia, kad finansavimas yra ribotas ir nežino, kaip pavyks: „Mes esame pateikę gerokai didesnį poreikį šios paslaugos finansavimui kitiems metais, bet jau gavome tarpinius limitus iš Finansų ministerijos, kurie tikrai nieko gero nežada“.
D. Zabarauskienė taip pat sako, kad jeigu socialinės paslaugos kaip tokios žmonėms nėra patrauklios, ir jeigu asmeninis asistentas patrauklesnis, tai savivaldybė neturėtų taupyti šioje vietoje ir skirti finansavimą asmeninio asistento paslaugos dengimo dalį iš savo biudžeto: „Jeigu savivaldybė prisidėtų bent 40 proc., kiek prisideda valstybė, tai mes tikrai sujudėtume į gerąją pusę ir atitiktume konvencijos nuostatas“.
Savivaldybes piktina nuolatiniai paslaugos keitimai
Savivaldybių asociacijos atstovė Audronė Vareikytė sako, kad labai gaila, kad 2018 m. įteisinta asmeninio asistento paslauga yra nuolat keičiama: „Nuolat girdime apie keitimus. Kiekvieną dieną savivaldybės iš žmonių gauna priekaištus, kuriuos turi atremti. Ši pagalba tikrai reikalinga, visi matome, girdime, suprantame, stengiamės, bet tai nereiškia, kad žmonėms nereikalingos ir savivaldybės teikiamos socialinės paslaugos, tikrai yra daug tokių žmonių, kuriems jos netgi labai reikalingos“.
A. Vareikytė įsitikinusi, kad asmeniniam asistentui reiktų ne mažinti, kas vyksta, o žinant tokį didelį poreikį – kaip tik didinti finansavimą: „Manau, kad reikia dalintis atsakomybe, bet kaišioti savo skyles, permetant atsakomybę savivaldybėms, yra neteisingas sprendimas. Iš 35 savivaldybių teikiamų paslaugų, valstybė finansuoja tik 3. Viena iš jų globai sunkiai negaliai. Globa teikiama ir kitai negaliai turintiems“.
Kviečia neužkirsti kelio kitas negalias turintiems žmonėms gauti paslaugą
Lietuvos Negalios organizacijų forumo prezidentė Indrė Širvinskaitė sako, kad reikia greičiau spręsti situaciją, priimti reikalingus pakeitimus dar rugsėjį, kad dirbantiems žmonėms dėl negaunamos asistento pagalbos, nereiktų išeiti iš darbų.
„Asmenims su negalia nesvarbu, kas finansuoja paslaugą, jiems svarbu, kad ji juos pasiektų. Ar valstybės, ar savivaldybės – juk visi šie pinigai yra bendri valstybės pinigai. Klausimas tik, kurioje jie yra eilutėje. Reiktų žiūrėti, kad jie būti tikslingiausiai panaudoti. Taip pat, jei matome rizikų, kad kai kurios savivaldybės gautus tikslinei paslaugai pinigus panaudoja kažkur ne ten, tai gal reiktų daugiau kontrolės, konstruktyviai padiskutuoti su savivaldybėmis, kaip jos mato situaciją, ir kodėl taip vyksta“, – siūlo I. Širvinskaitė.
Taip pat forumo vadovė kviečia nepamiršti ir tų žmonių, kurie niekada nedirbo ir negali dirbti, ypatingai intelekto negalią turinčių žmonių: „Jiems ta pagalba tikrai būtina, kad galėtų kiek įmanoma integruotis į visuomenę. Neturime nukirsti kelio pakeitimais tiems, kam jos taip pat labai reikia“.