Higienai – tik 10 minučių
Nuo 2021-ųjų metų veikianti asmeninė pagalba, kaip ją pristato Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, padeda žmogui namuose ir viešojoje erdvėje: asistentas gali padėti pasirūpinti asmens higiena, maistu, padėti nuvykti į reikiamą vietą, pagelbėti bendrauti, tvarkyti finansinius išteklius, orientuotis aplinkoje, organizuoti laisvalaikį ir poilsį, palydėti ir padėti nuvykti į darbo pokalbį, surasti tinkamą transporto priemonę, padėti judėti ten, kur nėra pritaikyta aplinka. Ministerija taip pat pabrėžia: svarbiausias asmeninio asistento uždavinys – ne atlikti veiksmus už asmenį su negalia, o atlikti kartu su juo.
Nors šis pagalbos aprašymas skamba išties pagirtinai, praktika rodo kiek kitokią situaciją. Kasdien dėl žmonių su negalia teisių kovojanti Seimo narė, Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos pirmininkė,„laisvietė“ Monika Ošmianskienė pasakoja gaunanti įvairiausių istorijų ir pasakojimų iš šios žmonių grupės atstovų, kurie aiškiai rodo, kad taikomas pagalbos mechanizmas neatliepia tikrųjų žmonių su negalia poreikių. Problemos prasideda jau tada, kai asmenys su negalia kreipiasi į savivaldybę dėl asmeninio asistento pagalbos poreikio.
„Kalbėjau su viena moterimi, kuri turi sunkią negalią, ir ji kaip tik kreipėsi į savivaldybę dėl asmeninio asistento. Buvo pasakyta, kad socialinė darbuotoja ateis pildyti poreikių nustatymo klausimyno tokią ir tokią dieną, trečią valandą ir užtruks keturias valandas. Gal moteris yra dirbanti? Niekas neatsižvelgia į tai. Sukis kaip nori. Nei derinta, nei kažkaip tartasi“, – problemą pristato Seimo narė.
Toji moteris, kaip sako M. Ošmianskienė, skundžiasi ne tik dėl to, kad dėl poreikių nustatymo laiko niekas nesitaria. Ji įžvelgia ir kitą, kur kas didesnę, problemą.
„Tada pats klausimynas – kaip ji sako ir atsiliepia: toks jausmas, lyg kokį nusikaltėlį tardytų – iki visų smulkmenų, bandant užginčyti higienos paslaugų poreikį ryte. Ji sako, kad jai reikia valandos trukmės pagalbos, o jai atsako: ne, paduoti šampūnui užtenka 10 minučių, kitų paslaugų tau nedarys, galvos neplaus. Ta moteris su negalia sako, kad vis tiek nedings tas žmogus kažkur, vėliau paduos rankšluostį ir panašiai. Jai sako: ne, tau laiko neskaičiuos. Asmeninis asistentas gi neišeis – negali skaičiuoti pagalbos asmeniui tik fiziniais kontaktais.
Galų gale, jai higienai skirta 10 ar 20 minučių ryte ir vakare. Tai yra kosmosas, nes sveikas žmogus kažin ar per 10–20 minučių susitvarko, kad atsikeltų, nusipraustų ir apsirengtų, o žmogus su negalia užtrunka žymiai ilgiau. Ir pati iš patirties tą puikiai žinau, kad mažiausiai valandos tikrai reikia, kartais ir daugiau. Liūdina, kad nueita tokiu instituciniu keliu, neužtikrinant normalios, realios pagalbos“, – nuogąstauja Seimo narė.
Be to, kaip aiškina pašnekovė, asmeninis asistentas padėti gali tik tam tikromis nustatytomis valandomis – visą parą budėti prie žmogaus jis negali.
„Tikslas yra, kad žmonės turėtų tokią pat laisvę ir galimybę rinktis, kaip ir visi kiti žmonės, kad nebūtų institucinio diktato, kada ateina paslaugų teikėjas savivaldybė ir sako: aš tau suteiksiu tam tikras paslaugas, bet tik nuo 8 iki 17 val., aš tau galiu suteikti higienos paslaugas tik pusę devynių ryto ir panašiai. Visi žmonės yra skirtingi ir, matyt, niekas nenorėtų gyventi pagal kažkieno padiktuotą grafiką.
Žmogus turi prieš mėnesį susakyti, kiek kartų eis į parduotuvę, į renginį ir dar kažkur. Tau duoda tam valandą ir tu turi pasinaudoti. Man atrodo, akivaizdu, kiek reikia žmogui pagalbos, kai žinai, ar jis visiškai savarankiškas, ar ne, ar jam dėl ūgio ar regos kartais reikia tam tikros pagalbos, ar jis yra fiziškai silpnas ir jam tada reikia gal ir 8 valandų pagalbos, nesvarbu, ar į renginį, ar ne į renginį, namie, ar darbe“, – sako ji.
Pasak Seimo narės, visa tai atsiremia į įgyvendinimą ir institucijų požiūrį: „Nes o kas pasakys, koks yra tikras individualus poreikis? Jeigu žmogus sako, kad jo poreikis vienas, o jam sako, kad, žinok, tau tiek poreikio nereikia, tai atsiranda tam tikras ginčas. Ir tada baigiasi tokiais sprendimais.
Matyt, iš vienos pusės finansai riboja ir reikia apsisaugoti nuo piktnaudžiavimo, nes žmonės gali ir labai stipriai piktnaudžiauti sakydami savo poreikius, pavyzdžiui, kilnok, nešiok mane, o tikrai ir saugos reikalavimai neleidžia žmonėms darbe kilnoti daugiau nei 30 kilogramų, iš kitos pusės – kartais yra akivaizdžios situacijos ir vis tiek yra apkarpoma, nukarpoma, apkapojama ir nesudaroma galimybė žmogui oriai gyventi. Jeigu kažkas su kažkuo susitarė, tai neturėtų būti specialūs trikdžiai. Žmogus su negalia ir asistentas turėtų turėti galimybę susitarti, jis neturėtų būti baudžiamas už tai, ką daro, ir neturėtų būti skaičiuojamos jo valandos ir panašiai.“
Su asmeniniu asistentu galima susitarti
Žmonių su negalia teisių ekspertė Kristina Dūdonytė, kuri pati naudojasi asmeninio asistento pagalba, pasakoja, kad pastaroji Lietuvoje atsirado dairantis į gerąją praktiką Švedijoje, kur asmeninio asistento pagalba jau taikoma ne vienerius metus.
„Aš kadangi su šia tema dirbu labai seniai, nuo Švedijos laikų, nes ten vykau atlikti stažuotę ir domėjausi, kaip asmeninė pagalba įgyvendinama ten, tai skirtumų tarp Lietuvos ir Švedijos šiek tiek tikrai yra. Mes vis bandom šį įstatymą krutinti link Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos, tačiau pagal ją asmeninė pagalba ir turi būti visa ta individuali pagalba kiekvienam, priklausomai nuo kiekvieno poreikių. Mes turime suprasti, kad jeigu tu turi didelį pagalbos poreikį, tau reikia daug pagalbos, tai asmeninė pagalba turi būti tokia, kokios tau reikia, bet pas mus prie šio įstatymo prikurta įvairių pastabų.
Kaip tarkime – asistentas negali gaminti maisto, bet jeigu reikia man pagalbos gaminant, tai kodėl dabar jis negali? Aš pati galiu supjaustyti salotas, bet man yra sunkiau sustovėti prie viryklės, pavyzdžiui, keptuvėje apversti kotletą ar kažką kitą. Tai kodėl asistentas negali man padėti? Tai – sunkiai suprantami dalykai.
Bet čia turbūt priklauso dar ir nuo paties žmogaus, kaip tu pats su juo susitari. Nes ir pagal minėtą Konvenciją, žmogus, kuris gauna asmeninę pagalbą, turi pats teisę pasirinkti, kada pagalbos reikės, kur pagalbos reikės bei kaip ta pagalba turėtų būti suteikta, tai yra, kad jis pats turi pasakyti, kokios pagalbos reikia ir kad ta pagalba turėtų būti suteikta. Aš su asistente gaminu ir man vienodai šviečia kažkokios pastabos teisės aktuose, nes mes suprantame, kad pagalba turi būti ten, kur žmogui jos reikia“, – pasakoja nuo gimimo paralyžiuota K. Dūdonytė.
Vadinasi, kaip aiškina ir žmonių su negalia teisių ekspertė, kiekvienas asmuo, gavęs asmeninio asistento pagalbą, turi gebėti pats susitarti su asistentu ir reikalauti pagalbos ten, kur jam reikia.
„Tarkime, aš turiu brolį, kuris turi sunkią negalią – autizmą, kuriam reikia pakeisti pampersą, nors asmeninis asistentas to tarsi daryti negalėtų, jis jam padeda. Mano broliui apskritai iš pradžių net nebuvo nustatytas asmeninės pagalbos poreikis, bet parašius tam tikrus raštus, remiantis Konvencija ir t. t., savivaldybės sprendimas pasikeitė. Tai čia, kaip sakant, turi sugebėti pagrįsti ir viskas tuomet kaip ir pasikeičia.
Švedijoje asmeninė pagalba suteikiama netgi tiems žmonėms, kurie, tarkime, turi labai didelį poreikį, kai yra ir judėjimo, ir intelekto – kompleksinė negalia, kuomet žmogui reikia net dviejų asistentų pagalbos 24 valandas per parą, kas pas mus turbūt dar sunkiai įmanoma. Aš ten mačiau tiek visko, kad būtų sunku patikėti, kad taip gali būti realybėje, bet, kaip sakant, turime tą gerąją patirtį kuo sparčiau atgabenti į Lietuvą, kad ir čia būtų taip pat. Tai susitarti tikrai galima, nes aš pati, kaip jau minėjau, susitariau, ir mano brolio pavyzdžiai parodo, kad tai, kas minima teisės aktų pastabose čia pas mus, realybėje gali būti koreguojama“, – patirtimi dalijasi ji.
Lietuvos paraplegikų asociacijos teisininkas Egidijus Grigonis aiškina, kad su asmeniniu asistentu išties galima susitarti – niekas bausmės už tai, kad jis atliko daugiau užduočių, nei numatyta jo funkcijose, netaikys. Vis dėlto, čia jis įžvelgia tam tikrą kliuvinį, dėl kurio ne visi žmonės iš tiesų gali tai padaryti.
„Jokios teisinės atsakomybės, jeigu su asistentu susitariama, nėra. Tuo labiau, kad pagal teisės aktus asmuo gali pats pasiūlyti asmenį, kuris bus jo asmeninis asistentas. Jis turi atitikti minimalius kriterijus: būti išklausęs 40 valandų kursus ir nebūti artimas giminaitis ar kartu gyvenantis asmuo, bendrai vedantis šeimos ūkį, nes pagrindinė asmeninio asistento funkcija yra padėti žmogui tapti savarankišku, netapti namų įkaitu, nebūti uždarytam namuose, o jeigu skiriamas asmeninis asistentas iš artimųjų ir giminaičių – tas tikslas yra nepasiekiamas. Jeigu jis atitinka šiuos kriterijus – gali būti asmeniniu asistentu.
Priešingu atveju, savivaldybės pasirenka paslaugos validatorius, kurios pasiūlo asmeninį asistentą. Tai čia, kai asmeninis asistentas pasiūlytas, ko gero, jis griežčiau laikosi tų taisyklių, ką jis gali padėti ir ko negali. O jeigu asmuo pasiūlo savo, tai truputį lanksčiau žiūrima, nes tos funkcijos nėra labai konkrečiai nurodytos: yra nurodyti principai, esminės nuostatos ir tuomet jos gali būti interpretuojamos plačiau arba siauriau“, – aiškina teisininkas.
Paslauga brangi, todėl ir galimybės ribotos
Paklaustas, kodėl pas mus vis dar ribojamos arba, kaip teigė jis, skirtingai interpretuojamos asmeninio asistento pagalbos funkcijos, E. Grigonis pirmiausiai aiškina, kad ši priemonė brangiai kainuoja valstybei, todėl ir asmeninio asistento funkcijų spektras yra siauresnis nei nurodo asmenys, kuriems tos pagalbos reikia.
„Tai brangumas ir nulemia, kad apribojamos ir funkcijos. Teisiškai buvo pasirinktas variantas, kad teikia tiems asmenims, kuriems nustato poreikį, bet labai griežtus poreikių kriterijus buvo pabijota nustatyti, kad būtų skiriama tik sunkiausią negalią turintiems asmenims. Buvo laikytasi JT neįgaliųjų teisių konvencijos, kad jeigu asmuo kreipiasi, jam nustatomas poreikis, pagalba jam turi būti suteikta, kaip ir nevertinant kažkokio kriterijaus, kiek tų valandų reikia, kokio pobūdžio pagalba ir kad tam tikriems asmenims nebūtų skiriama, nes ji nėra gyvybiškai būtina. Nurodyta, kokias funkcijas asmeninis asistentas vykdo ir viskas. Todėl asmenims, pagal individualius poreikius, gali tos pagalbos reikėti labai skirtingos ir ji galbūt nepakliūna į tai, kas yra nurodyta teisės aktuose“, – sako jis.
Kaip pastebi K. Dūdonytė, dėl trūkstamų lėšų ne tik maksimaliai neatliepiami poreikiai, bet ir užkardomos galimybės gauti asmeninę pagalbą visiems, kuriems to reikia.
„Į mane kreipėsi žmogus iš Kauno miesto savivaldybės, nes jis laukia eilėje ir nežino, kaip, kur ir ką daryti, nes jam minėjo, kad finansavimo lyg ir nėra arba jis skirtas, kaip supratau, tik toks, koks buvo poreikis ankstesniais metais, ir kadangi jo didesnio nėra, tie, kurie laukia eilėje, turi laukti ir toliau. Tai man tas laukimas eilėje skamba nejaukiai, bet mes bandysime teikti kažkokias pastabas dėl šio dalyko.
Tuo atveju savivaldybė turėtų skirti kažkokią kitokią paslaugą, bet vėlgi, gaunasi nesąmonė, nes jeigu žmogui reikia būtent asmeninės pagalbos, tai kodėl jis dabar turi naudotis kažkuo kitu, kas nelabai atitinka jo pasirinkimo, pavyzdžiui, socialinis darbuotojas. Nes, tarkime, jeigu reikėtų atskirti socialinį darbuotoją nuo asmeninio asistento, tai socialinis darbuotojas viską padaro už tave, o asistento esmė ta, kad jūs kartu turite daryti tam tikrus dalykus“, – aiškina ji.
Priešingai nei kalbintos pašnekovės, sakančios, kad paslaugos turėtų būti užtikrintos kokybiškos ir visiems tiems, kurie tokį poreikį išsako, teisininkas E. Grigonis siūlo siaurinti asmeninės pagalbos gavėjų ratą, o tai padarius – atsirištų rankos galimybei siūlyti platesnį asistento funkcijų spektrą. Kitaip tariant, kaip sako jis, tai išspręstų šiuo metu susidariusią problemą, kad vieni paslaugos negauna, o gavę – nepatenkinti kokybe.
„Aš vis tik nustatyčiau tam tikrus kriterijus, kad asmeninis asistentas būtų skiriamas tik sudėtingą negalią turintiems asmenims. Kiekvienam asmeniui jo negalia atrodo sunkiausia, bet pagalba yra turbūt skiriama ir tiems, kurie galėtų be jos išsiversti. Vėlgi, tai galbūt apribotų socialinį gyvenimą, galbūt taip, bet yra asmenų, kurie to neturėdami absoliučiai negali dalyvauti socialiniame gyvenime, jiems ne tik kad apriboja socialinį gyvenimą, bet jie visiškai jo neturi.
Tai yra mano asmeninė nuomonė ir ji nėra kažkuo teisingesnė, nei yra dabar – tai daugiau pasirinkimo klausimas ir asmeninės pozicijos klausimas. Aš rinkčiausi taip, kad tai būtų mažesniam skaičiui žmonių ir mažiau reglamentuota, kad žmogus galbūt net pats apmokytų savo asmeninį asistentą vietoje tų 40 valandų kursų ir pagalba būtų lankstesnė“, – sako E. Grigonis.