Dėl diabeto komplikacijų, kurios pažeidė akis, ji buvo priversta sėkmingą karjerą rinkodaros srityje iškeisti į darbą, kur reikia mažiau regėjimo.
Savo tikrojo vardo ir pavardės nenorėjusi viešinti moteris šiuo metu dirba nekilnojamojo turto brokere. Nuolat lankosi pas gydytojus, tačiau rizika, kad regėjimas blogės, išlieka.
„Buvau sveikas žmogus, tad nesilankiau pas gydytojus, tačiau prieš 7 metus pradėjo varginti silpnumas. Elementarus kraujo tyrimas parodė, kad man diabetas. Kaip sakė mano akių dugną tuomet tyrusi gydytoja, juo galėjau sirgti jau 15 metų“, – pasakojo Viktorija.
Tuo metu vienos įmonės rinkodaros skyriui vadovavusiai moteriai buvo nustatytas diabetinio geltonosios dėmės paburkimo atvejis. Kaip ir kitiems pacientams, skirtas Lietuvoje prieinamas gydymas, tačiau situacija blogėjo. Regėjimas silpo, ir ji buvo priversta pasiieškoti darbo, kuriame ne tiek daug rašytinės informacijos, ataskaitų, kitokio darbo akims.
„Baisiausia, apie ką galėčiau pagalvoti, – visiškai nebematyti, sakė dukrelę auginanti, naujoje darbo srityje įsitvirtinusi DELFI pašnekovė. Apie regėjimo netenkančių žmonių problemas ir viltį matyti, Viktorija pirmadienį papasakojo ir valdininkams, nuo kurių valios priklauso sergančiųjų diabetiniu geltonosios dėmės paburkimu ateitis.
Ką daryti, kai gydymas neprieinamas?
Seime surengtoje apskritojo stalo diskusijoje „Regėjimo sutrikimai eliminuoja iš darbo rinkos: diabetinio geltonosios dėmės paburkimo atvejis“ klausta, kaip gydyti pacientus, kuriems pasireiškė minėta komplikacija, o vaistas – neprieinamas? Kada bus svarstomas vaisto ranibizumabas perkėlimas iš Rezervinio į Centralizuotai perkamų sąrašą? Kokios įsidarbinimo galimybės siūlomos pacientams, kuriems pasireiškė regos komplikacija?
Pacientų organizacijos pasirašė deklaraciją ir kreipėsi į valdžios institucijas, kad ligoniams būtų kompensuojamas ranibizumabas.
„Iš Sveikatos apsaugos ministerijos gavome formalų atsakymą, kad dabar tas vaistas – rezerviniame sąraše, situaciją analizuos Valstybinė ligonių kasa ir paskui svarstys, bus ar nebus pinigų. Ankančiam žmogui kiekviena diena brangi, todėl laukti labai sunku“, – DELFI sakė Pacientų organizacijų tarybos pirmininkė Vida Augustinienė.
Anot jos, ligoniams, kurių pagrindinė diagnozė degeneracinė tinklainės liga, minėti vaistai kompensuojami, tačiau regėjimą prarandantiems dėl diabeto – ne. „Iš diabetu sergančiųjų ši akių komplikacija pasireiškia daugmaž 7 proc., tačiau jie kol kas gydomi tik lazeriu“, – apgailestavo V. Augustinienė.
Tarptautinė diabeto federacijos atliktas pacientų tyrimas parodė, kad netekti regėjimo ligoniams yra baisiausia. Taip teigė pusė apklaustų ligonių. Apie 20 proc. sergančiųjų diabetu baiminosi širdies komplikacijų, maždaug po 10 proc. inkstų pažeidimo, kraujotakos ligų, galūnių amputacijų.
Brangiau gydyti ar mokėti pašalpas nebematančiam?
„Ypač aktualu, kad regėjimą praranda darbingo amžiaus žmonės. Ne tik nebegali patys dirbti, bet ir tampa priklausomi nuo kitų žmonių, tampa našta šeimai ir pačiai valstybei – nebedirba ir nebemoka mokesčių. Tuomet kyla klausimas – brangiau žmogui skirti tinkamą gydymą ar jam apakus visą gyvenimą mokėti pašalpas, nekalbant apie paties ligonio gyvenimo kokybę“, – atkreipė dėmesį V. Augustinienė.
Metų pradžioje Sergančiųjų tinklainės ligomis asociacija (STLA) buvo susitikusi su valdžios atstovais ir aiškinosi, kas kaltas, kad ankantiems pacientams neužtikrinamas reikalingas gydymas. Tuomet akcentuota, kad valdžios pozicija pražūtinga daliai pacientų – negaudami būtino gydymo, jie rizikuoja negrįžtamai prarasti regėjimą bei jaučiasi nepelnytai diskriminuojami.
Bijo apakti, bet priversti laukti
Kaip pirmadienį DELFI teigė Sergančiųjų tinklainės ligomis asociacijos (STLA) prezidentė Dalia Marija Žižliauskienė, ši problema išlieka aštri. Ligų diagnostika gerėja, nustatoma vis daugiau sergančiųjų, o kompensuojamų vaistų kiekis lieka tas pats.
„Mums aktualu, kad vaistus gautų ne tik išrinktieji, bet visi, kuriems jų reikia“, – pabrėžė asociacijos atstovė. Pasak jos, apakti yra baisu, tačiau tinkamo gydymo negauna ne dešimtys, o jau šimtai žmonių.
„Kai tik prasidėjo ligos garsinimas, Lietuvoje labai nedaug kas žinojo apie diabetinį geltonosios dėmės paburkimą, ypač rajonuose, kurie nutolę nuo didesnių sveikatos priežiūros centrų – Vilniaus, Kauno. Kaip pasakojo patys žmonės, nuėję pas miestelio okulistą ir pasiskundę dėl akių, išgirsdavo, kad tarsi normalu su amžiumi vis blogiau ir blogiau matyti“, – pasakojo D. M. Žižliauskienė, pridurdama, jog „modernus gydymas 100 proc. ligos neišgydo, tačiau sustabdo jos žengimą į priekį ir tai yra didelis dalykas“.
Pasak D. M. Žižliauskienės, diabetinį geltonosios dėmės paburkimas kiekvienam žmogui pasireiškia savaip: „Dažniausiai žmonės sako, kad pradeda prasčiau matyti, akyse tarsi kažkokios musytės, kitiems skaitant pradeda kreivintis eilutės, išsikreipia raidės. Dar žmonės sako, kad mato tarsi per rūką, lyg kažkas būtų užkritę“.
Jeigu tokiam pacientui poliklinikos okulistas nieko nenustato, asociacijos pirmininkė ragintų drąsiai prašyti siuntimo į tretinio lygio sveikatos priežiūros įstaigą, kuriose specialistai turi geresnės aparatūros, yra susidūrę su įvairesniais atvejais.
Vaistai – injekcijomis į akį
Asociacijos duomenimis, metų pradžioje Lietuvoje buvo apie 500 pacientų, kuriems reikėjo gydymo injekcijomis, diagnozuota cukrinio diabeto komplikacija, pažeidžianti tinklainės kraujagysles – geltonosios dėmės paburkimas (GDP). Akcentuota, jog tokie pacientai gydomi lazeriu, tačiau procedūra efektyvi tik pusei jų, likusiai pusei turėtų būti taikomas gydymas vaistų injekcijomis į akis arba injekcijas kombinuojant su lazeriu.
„Paradoksalu, bet šiems ligoniams reikalingą gydymą injekcijomis valstybė atlygina sergantiesiems panašia akių liga, tuo tarpu regėjimo netenkantiems dėl cukrinio diabeto – užvertos visos valdžios institucijų durys, jie praranda regėjimą ir yra palikti likimo valiai. Manome, kad tokiais sprendimais valstybė neužtikrina lygiateisiškumo į gydymą, pacientai diskriminuojami“, – pabrėžė D. M. Žižliauskienė.
Kam gresia apakti nuo šios ligos?
Diabetinis geltonosios dėmės paburkimas (DGDP) yra cukrinio diabeto komplikacija. Išsivysčiusiose šalyse ji vadinama pagrindine darbingo amžiaus žmonių silpnaregystės ir aklumo priežastimi. Aklumas tarp sergančiųjų diabetu 25 kartus dažnesnis, palyginti su bendrąja populiacija. Skaičiuojama, kad diabetiniu geltonosios dėmės paburkimu Lietuvoje serga apie 1400 gyventojų.
DGDP anksčiau buvo gydomas lazeriu, bet jei pakenkiamas pats tinklainės centras, toks gydymas gali būti net ir žalingas. Tokiais atvejais reikalingos vaistų injekcijos į stiklakūnį arba jos kombinuojamos su lazeriu.
Manoma, jog AGDD – viena dažniausių vyresnių nei 65 m. žmonių aklumo priežasčių. Lietuvoje toli pažengusia AGDD forma gali būti apie 20 tūkst. ir kasmet daugėti nuo 1 iki 2 tūkstančių.
Apie 85 proc. AGDD atvejų sudaro vadinamoji sausoji forma – akių gydytojai rekomenduoja tik profilaktiką, nes gydymo nėra. Iš pradžių didesniajai daliai sausąja forma sergančių ligonių net nepasireiškia regėjimo sutrikimų, tačiau pažengusios ligos stadijoje išsivysto atrofija ir labai pablogėja regėjimas.
Net nepastebi, kad serga
Kai AGDD forma – eksudacinė, regėjimą praranda nuo 80 iki 90 proc. ligonių. Eksudacinė amžinės geltonosios dėmės degeneracijos forma sudaro apytiksliai 10 proc. AGDD atvejų. Dažnas net nepastebi, jog serga, kol nepradeda matyti banguotų linijų, tamsių dėmių ar kitų pokyčių savo regėjime. Susirgus šia ligos forma, regėjimą išsaugoti galima tik laiku pradėjus efektyvų ir saugų gydymą.
Pirmadienį Seime rengiamoje apskritojo stalo diskusijoje „Regėjimo sutrikimai eliminuoja iš darbo rinkos: diabetinio geltonosios dėmės paburkimo atvejis“, gydymo prieinamumo problemas svarstė Sveikatos apsaugos ministerijos, Valstybinės ligonių kasos, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos atstovai. Diskusiją inicijavo Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkė Dangutė Mikutienė.
Pranešimus skaitė Lietuvos sveikatos mokslų universiteto, Vilniaus universiteto Santariškių klinikų akių ligų gydytojai, Lietuvos diabeto asociacijos prezidentė, Sergančiųjų tinklainės ligomis asociacijos vadovė bei Lietuvos asociacijos „Gyvastis“ prezidentė.