Moteris sutiko DELFI atvirai papasakoti apie tai, ką reiškia auginti kitokį vaiką, kaip proto negalią turintis žmogus mato pasaulį, ką jis jaučia ir apie ką galvoja.
– Paprastai neįgalių vaikų turinčios mamos bando atsigauti kitoje veikloje. Kodėl jūs nusprendėte „klimpti“ dar giliau?
– Todėl, kad negyvensiu amžinai, o užkrauti sūnų savo vaikams, nors yra ir brolis, ir sesė, aš negaliu. Neįgalus žmogus kitiems didelė našta ir atsakomybė. Mamos jau labai seniai kalbėjo apie tai, kad reikia tokios įstaigos, dar apie 1991-uosius. Projektą už ES pinigus pavyko įgyvendinti tik 2010 m. Dabar čia gyvena 20 žmonių su proto negalia ir jau yra laukiančių eilėje. Ne visiems čia patinka, nes tenka laikytis tam tikrų taisyklių, negalima vartoti alkoholio. Tačiau visa kita čia vyksta be prievartos. Yra daugybė užsiėmimų, bet jie kažką veikia tik tuomet, kai nori tai daryti patys.
Psichologė man yra sakiusi, kad negaliu dirbti tokio darbo, nes turiu vaiką su negalia ir neturėčiau visą parą suktis toje pačioje terpėje. Tačiau dabar ir sūnus gyvena čia, o namo parvažiuoja tik tuomet, kai nori, kai pats pasiprašo. Taigi dabar aš namuose atsikvepiu, užsiimu kitokia veikla, pradėjau sportuoti.
– Kada sužinojote, kad auginate neįgalų vaiką?
– Tomui dabar 25-eri, tačiau dėl sunkaus protinio atsilikimo jis yra kaip mažas vaikas – vienas praktiškai niekur nenueitų. Dabar tik žino kelią į dienos centrą, buvome išmokę jį pareiti namo, kai autobusiukas iš dienos centro jį paleisdavo prie namų: apibrėžėme mūsų buto skaičių, išmokėme, kur paspausti. Gimdžiau jį būdama 20-ties, buvau nusiteikusi optimistiškai ir net negalvojau, kad kažkas gali būti blogai. Atsivežėme sūnų kaip sveiką kūdikį. Įtarimų man kilo tik tuomet, kai jam buvo šeši mėnesiai. Pastebėjau, kad kaimynų vaikas, būdamas to paties amžiaus, jau bando sėstis, o mūsiškis – ne. Gydytoja mane ramino – esą viskas gerai, tikrai atsisės. Tą patį sakė, kai Tomui suėjo septyni mėnesiai, vėliau – aštuoni.
Tačiau aš nusprendžiau nebelaukti. Paskambinau mamai ir nuvežėme jį pas garsiąją, amžiną jau atilsį, Kėdainių gydytoją Teklę Bružaitę. Ši apibarė, kur buvau anksčiau. O aš juk sąžiningai lankydavausi pas savo apylinkės gydytoją. Iš karto sūnui buvo skirta vaistų, mankštų, masažų ir jis gana greitai atsisėdo. Tačiau jo vystymasis vėlavo. Vaikščioti jis pradėjo tik dvejų metukų, daugiau kalbėti – tik nuo ketverių, kai pradėjo lankyti darželį, kur su juo dirbo logopedė. Važinėjome pas gydytojus, bandėme aiškintis atsilikimo priežastį, bet genetikai nieko nerado. Iki šiol priežastis neaiški. Gal kalta Černobylio avarija – gimdžiau praėjus po jos dvejiems metams.
– Ar nebuvo baisu gimdyti antrą vaiką?
– Buvo labai baisu, tačiau šis sprendimas buvo sąmoningas. Mano pirmoji šeima iširo, kai sūnui buvo septyneri. Vyras neištvėrė. Pagaliau ir aš negalėjau skirti pakankamai laiko šeimai, nes nuolat tekdavo važinėti su sūnumi. Tokiam vaikui tenka skirti labai daug dėmesio ir nebelieka laiko nei sau, nei šeimai. Tačiau nuo devynerių metų jį augina antras mano vyras. Iki šiol stebiuosi, kad jis ryžosi mane paimti su neįgaliu vaiku. Kartu su mumis augo jo dukra iš pirmos santuokos, mano įdukra. Vaikystėje buvo visko, tačiau dabar su Tomu bei kitais čia gyvenančiais neįgaliaisiais puikiai sutaria, studijoms pasirinko socialinę pedagogiką, nors aš labai atkalbinėjau.
Kai Tomui buvo dvylika, susilaukėme sūnaus. Jo vystymąsi stebėjau pro padidinamąjį stiklą. Su juo pažinau tikrąją motinystę. Su pirmuoju ketverius metus „gedėjau“, kaltinau save, galvojau, už ką man tai. Viskas pasikeitė, kai su Tomu nuvykome į „Vilties“ stovyklą. Ten supratau, kad aš irgi esu mama ir reikia džiaugtis tuo, ką turiu: kad vaikas vaikšto, pats valgo, apsitvarko, jam nereikia sauskelnių. Pamačiau labai daug vaikų su dar sunkesne negalia ir susitaikiau. Tuomet ir pradėjau dirbti su neįgaliaisiais. Man kažkaip pasisekė, galėjau suderinti darbą ir vaiko priežiūrą: Tomas nuo ketverių ėjo į darželį, vėliau jis lankė specialią mokyklą, po to – dienos centrą. Tomas nuo mažens buvo labai imlus, jis labai norėjo kalbėti, kartodavo visus veiksmus ir labai daug išmoko.
– Kaip nutiko, kad čia apsigyveno ir jūsų sūnus?
– Viskas nutiko labai kurioziškai. Kartą pasakiau jam, kad jeigu neklausys, atvešiu jį čia gyventi. Jis sutiko. Atvežiau savaitei ir ta savaitė tęsiasi jau trejus metus. Namuose jis negauna tiek dėmesio, nes neturiu tiek laiko, o čia daug linksmiau. Jam nebereikia sėdėti su ausinėmis ir klausytis savo muzikos. Tiesa, muzika visiems protinę negalią turintiems žmonėms labai svarbi, jie mėgsta klausytis muzikos. Aš matau, kad jam čia gerai. Taip pat matau ir suprantu žmonių žvilgsnius – kaip galėjo atiduoti savo vaiką! Bet pasakykite, kas blogai tam vaikui? Jis pamaitintas, prižiūrėtas, apskalbtas. Juo puikiai pasirūpinta. Dauguma čia gyvenančių žmonių turi tėvus, tačiau ir mamos pavargsta jais rūpintis, pagaliau gal jos jau pačios turi sveikatos problemų, gal jau laikas joms turėti laiko bent retsykiais kojas ištiesti. Tėvai džiaugiasi, kad jų vaikas turi savo gyvenimą, mokosi savarankiškumo – savo kambarį tvarkyti, savo spintas tvarkyti, lyginti, stalą dengti ir pan. O ir santykiai šeimoje pagerėja. Štai viena mergina su mama labai pykosi, jos negalėjo kartu gyventi, mama vis reguliuodavo, ko dukra negali daryti, o dabar ji mama vėl vadina mamyte.
– Kas Jūsų sūnui yra svarbu gyvenime?
– Kad šalia yra šeima – tėtis, mama, brolis, kad jis turi savo kambarį, savo draugus, savo muziką. Jis laimingas žmogiukas – iš akių tai matosi. Visą laiką parlekia su šypsena, draugauja su visais. Labai mėgsta vartyti knygeles, spalvinti. Nors skaityti jo neįmanoma išmokyti, norimą dainą diske susiranda be jokių problemų. Jis „Rondo“ fanas, visas dainas atmintinai moka. Labai mėgsta vandenį. Nuo mažumės, kai nusiveždavome prie jūros, jis griūdavo į vandenį – nesvarbu, vanduo šiltas ar šaltas. Ir čia darbuotojos pasakoja – kai Tomas maudosi savaitgaliais, jį vos įmanoma ištempti. Jis taip atsipalaiduoja. Darbelius daro, bet tik tuomet, kai turi tam nuotaikos. Priešingu atveju nepriprašysi. Jam labai svarbu padėti savo parašą, kai jam „algą“, kaip jis pats vadina, atneša. Tai jo pašalpa. Tiesa, su pinigais jiems visiems tvarkytis sunku. Kai kurie jų net nepažįsta, o tie, kurie susigaudo, gali vienu kartu visus išleisti, jei tik leistum.
Mes į tokius žmones žiūrime su gailesčiu, bet jie patys jaučiasi laimingi. Nereiškia, kad jie nieko negali ir nemoka, jei yra su negalia. Pamatytumėte, kokius darbelius jie daro, kaip vaidina, kaip švenčia gimtadienius. Jie visi turi savo charakterį, savo principus, bet labai nuoširdūs ir geranoriški. Tiesa, kai tik atsidarėme, buvo labai sunku – jie nesuprato, kodėl turi patys viską daryti, jei yra darbuotojos. Juk ateina pas mus nebe vaikai, jų nuostatos jau suformuotos. Labai kantriai apie pusmetį juos teko mokyti, kad tai ne mano ir ne darbuotojų, o jų namai. Dabar kitą kartą net nebereikia sakyti, patys į rankas ima šluotą.
– Kaip jie patys suvokia savo negalią?
– Tomas jos nesuvokia. Jis jaučiasi normaliai toks, koks yra. Tačiau yra tokių, kurie sako: jei būčiau sveikas, gal būčiau vairuotojas ar būčiau tarnavęs armijoje. Tokiems gyventi sudėtingiau. Tačiau visiems jiems reikia to paties, ko ir sveikiems žmonėms – bendravimo, išsikalbėjimo, supratimo.
Mes kalbamės apie paprastus dalykus – jų kasdieninį gyvenimą, miegą. Dažnai jų interesai apsiriboja kasdieniu gyvenimu. Štai Tomo pasaulis visada apsiribojo namais ir dienos centru. Jis jaučiasi saugus tik savo erdvėje. Kiti pasižiūri žinias, domisi politika, pasižiūri žinias.
– Daug laiko praleidžiate bendraudama su proto negalią turinčiais žmonėmis. Ar jaučiate didelį kontrastą išėjusi į gatvę, į sveikųjų pasaulį?
– Aš Tomo niekada neslėpiau nuo žmonių. Iš pradžių dar pastebėdavau žvilgsnius, vėliau nebekreipiau dėmesio. Atsimenu vieną nutikimą, kai jais pasipiktino mano sesė. Su jos šeima nuvykome prie jūros. Tomas eina įsikabinęs mano švogeriui į parankę, šneka, aišku, garsiai, o kitoje pusėje einanti moteris taip įsistebeilėjusi, kad sesuo neapsikentusi ir labai garsiai uždavė man klausimą: „Įdomu, ar ta moteris kojos neišsisuks taip žiūrėdama į mūsų Tomą?“ Jai buvo labai pikta.
Išoriniame pasaulyje labai svarbus įvaizdis – tu turi šypsotis, net kai to nesinori, laikytis daugybės taisyklių, atitikti savo statusą. Tame pasaulyje aš esu direktorė ir žmonės iš manęs laukia atitinkamo elgesio. Nežinau, koks tas elgesys turėtų būti. Aš elgiuosi natūraliai. Būdama čia, šiuose namuose, stengiuosi būti tokia, kokie yra jo gyventojai, prisiderinti prie jų. Čia mes džiaugiamės smulkmenomis, paprastais dalykais. O tas anas pasaulis visiškai kitoks. Žmonės negali suprasti, kad paklausta, kaip gyvenu, visada atsakau „gerai“. Kaip tai „gerai“? Tačiau kodėl turėčiau blogai gyventi? Darbą turiu, su vaikais viskas gerai, visi sveiki. Tuo tarpu šie žmonės yra nuoširdūs: ką mąsto, tą ir sako. Jeigu tu su jais gražiai elgiesi, jie nuostabiai atsiveria. Pusė jų mane mama vadina. Iš esmės su jais šneku, kaip su visais kitais žmonėmis, tik jiems reikia viską pakartoti kelis kartus, perklausti, ar suprato. Kartais man užeina migrena, tuomet mažiau bendrauju, tačiau jie labai greitai pajunta mano nuotaiką, pradeda po vieną vaikščioti į mano kabinetą ir klausti, kas yra. Kitu metu mano kabinete nuolat būna krūva žmonių. Durys niekada nebūna uždarytos, nebent rašau labai rimtą dokumentą. Tuomet paprašau, kad netrukdytų.
– Kaip manote, ar būtumėte kitokia, jei Tomas būtų gimęs sveikas?
– Niekada nesusimąsčiau. Man visada patiko būti darželio auklėtoja. Kai buvau moksleivė, vasarą po dešimtos ir vienuoliktos klasės dirbau darželio auklėtoja. Gal būčiau pasirinkusi šį kelią, o ne darbą su neįgaliaisiais. Gal išmokau truputį kitomis akimis žiūrėti į gyvenimą. Mes, sveikieji, nuolat dėl kažko dejuojame – tas negerai, anas, tą skauda, aną. O šie žmonės niekada nesiskundžia, kad jiems kažkas blogai. Bendraudama su jais pasikraunu, o ir į kitus žmones pradėjau žiūrėti pro kitokių vertybių prizmę.
Iš pradžių, aišku, buvo visko, taip pat ir ašarų. Aš apskritai labai jautri, mane pravirkdyti paprasta. Kai sėdėdavome draugų būry ir pradėdavome kalbėti apie vaikus, iškart apsiverkdavau. Todėl galiausiai vaikų tema tarp draugų tapo tabu. Nežinau, gal aš jau atsinešiau karmą kažkam padėti. Nuo mažens tokia buvau. Mums, stiprioms moterims, turbūt ir duoda tokius vaikus. Deja, yra moterų, kurios nesusitaiko su vaiko negalia, jį atiduoda arba pačios prasigeria. Man irgi daug kas sakė – kam tu jį augini, kam tau jo reikia, tu juk jauna. Man niekada net minties tokios nebuvo kilę.