Sužinojęs apie sunkią antrojo vaiko negalią, Tomas nepaliko šeimos, o Jolita nemetė darbo. Išskirtine šią šeimą galima vadinti ir dėl to, kad atvirai kalba apie biurokratines džiungles, kurias įveikti daugeliui – misija neįmanoma.
„Kaip ir visiems, buvo skaudu ir sudėtinga priimti, kad mano vaikas bus neįgalus, tačiau turi su ta mintimi susitaikyti ir gyventi toliau. „Tikiesi geriausio, veji šalin blogas mintis. Kita vertus, priimi, kad kitaip nebus. Šeimoje vienas kitą stengiamės palaikyti, paguosti, žmona gal dažniau ašarą nubraukia, bet nesinori silpnumo parodyti vaikams. Yra dar viena dukra. Negali sau leisti grimzti į depresijas ar slogias mintis, nes išprotėtum. Kovoji, stengiesi ir tiek“, – DELFI sakė Tomas Skeirys.
Gimė juoda ir suspausta
Jaunesnioji Skeirių dukra Elzytė – viena iš 20 pasaulyje sergančiųjų genetine Toriello-Carey liga.
Mama kaip šiandien prisimena, kad gimusi mažylė buvo juoda, nes strigo gimdymo takuose: „Medikų žodžiais, buvo lyg troleibuso suspaustas žmogus. Širdies ydas turinčiai mergaitei tiesiog buvo sunku natūraliai gimti. Manau, būtų buvę lengviau atliekant Cezario pjūvį“.
Tomas iš karto pastebėjo, kad dukters galva maža. Didžiausias smūgis mamai buvo, kai echoskopavo naujagimės galvytę ir ji iš gydytojų kalbų suprato, kad kažkas ne taip su smegenimis, kažko neranda, kas turi būti.
„Supratau, kad turėsiu vaiką su negalia ir labai rimta liga, kuria joks vaikas Lietuvoje neserga ir neturėsiu su kuo palyginti, kas laukia ateityje, kaip ji augs, vystysis. Nes net ir pasaulyje tokių vaikų vos 20“, – prisimindama susigraudino moteris.
Kraujo tyrimą nusiuntus į JAV, po pusmečio buvo gautas atsakymas: Toriello-Carey sindromas.
Genetikai šeimai davė angliškus sindromo aprašymus. Atvejų nuotraukas Skeiriai vadino žiauriomis. Vaikučių veidai akivaizdžiai rodė, kad jie sunkiai serga.
„Tačiau mūsų vaikas nebuvo toks – graži, miela mergaitė, nors genetikė įžvelgė, kad ir ausytės, ir akytės, nosytės, smakriukas kitokie. Iki metų skirtumai buvo akivaizdesni, tačiau ji visai normaliai atrodo“, – pasidžiaugė mama.
Niekas nepriklauso, nes... liga neįrašyta į sąrašus
Paaiškėjus, kad dukra serga nepagydoma liga ir jai bus reikalinga nuolatinė priežiūra, tėvai sutarė, kad Tomas pelnys duoną, o Jolita bus su vaiku. „Tačiau pastebėjau, kad tai nėra geras pasirinkimas. Aš išeinu į darbą, vyresnioji dukra išeina į mokyklą, mažoji užmiega, o žmona – į ašaras. Mačiau, kad pradeda depresuoti. Paklausėm protingo patarimo ieškoti geros auklės, kad žmona vaiko priežiūrą galėtų derinti su darbu“, – pasakojo T. Skeirys.
Pasak Jolitos, išeiti į darbą vertė ir įstatymai – kai buvo nustatinėjamas dukters neįgalumas, mamai nebuvo skirta slauga, nes retos ligos nebuvo su kuo palyginti.
„Nedarbingumo nustatymo komisija tikriausiai įsivaizdavo, kad mano vaikas po metų staiga ims vaikščioti“, – liūdnai juokavo mama. Net jei būtų norėjusi likti su mažąja, ji vis viena būtų priversta grįžti į darbus, nes po vaiko priežiūros atostogų, jei neskiriama slauga, nutrūksta stažas.
Rado gerą auklę
Pradinės mokyklos direktoriaus pavaduotoja dirbanti J. Skeirienė įsitikinusi, kad blogas žmogus neis prižiūrėti neįgalaus vaiko, neis net ir toks, kuriam rūpi vien pinigai.
„Kažkada vyrui ir visiems aplinkui buvau sakiusi, kad tik pastačiusi ant kojų dukrą išeisiu į darbą. Įsivaizdavau, kad niekam negalėsiu jos palikti, nes niekas taip nesugebės prižiūrėti, kaip aš. Tačiau pasitaikė moteris, kuri pati augino vaiką su negalia. Pradėjusi pas mus dirbti aukle ji puikiausiai tai darė ketverius metus. Dabar turime kitą auklę – irgi labai gerą. Prižiūri dukrą, kol mes darbe, priima specialistus, kurie ateina mokyti Elzės, nes jai skirtas namų mokymas“, – pasidžiaugė jonaviškė.
Vaiko slaugai skirti pinigai greitai ištirpsta, jų nepakanka net higienos priemonėms ir vaistams. „Kompensuojama tik vienos sauskelnės per dieną, o reikia 7-8. Žinoma, pratiname dukrą prie tualeto, tačiau jai tai sudėtinga. Sumokėjus auklei, lieka kažkiek pinigų nuo algos, bet mes ir neišlaidaujam, daug ką patys darom. Gyvenam taupiai, nes ir didžiąją mergaitę reikia lavinti, lanko muzikos mokyklą“, – kasdienybe dalijosi moteris.
Ledai pajudėjo, kai „nusipirko“ žinomesnės ligos diagnozę
„Kai paprašydavome sanatorijos, kad dukra galėtų stiprėti, atsiversdavo popierius, vaiko ligos neradę sąraše sakydavo: „Jums niekas nepriklauso“, „tokios ligos nėra“. Tačiau vis viena veždavom dukrą į sanatorijas savo atostogų sąskaita. Paskui vaikui išimtine tvarka už jas pradėjo mokėti Ligonių kasos, nors mums vis viena tekdavo imti nemokamas atostogas – vieną vasarą žmonai, kitą vasarą man. Ir tik todėl, kad vaiko slauga apmokama tik išvardytų ligų atveju“, – sakė T. Skeirys.
Kadangi cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų tėvams lengvatos „priklauso“, šeima pabandė „nusipirkti“ šitą diagnozę. „Su gydytojais sutarėme, kad skirdami sanatoriją mūsų dukrai rašys labiau žinomą ir į sąrašus įtrauktą ligą, – pasakojo Tomas. – Kreipėmės į ministeriją, prašydami įtraukti dukters genetinį sindromą į sunkių ligų sąrašus, nes susidūrėme ne tik su minėta problema. Pavyzdžiui, dukra išaugo specialų vežimėlį, reikia didesnio, tačiau jį turime teisę gauti tik tada, jei diagnozė – cerebrinis paralyžius. Vėl mūsų ligos nėra sąraše“.
Socialinės pedagogės išsilavinimą turinčios J. Skeirienės nuomone, didžiausia problema, kad Lietuvoje tebežiūrima į diagnozes, o ne konkretaus vaiko būklės, pagal kurią turi būti sudaromos sąlygos jam socializuotis.
Jei ne formali cerebrinio paralyžiaus diagnozė, reta genetine liga sergančios mergaitės tėvams vežimėlis būtų kainavęs 1000 eurų. Mama dukters slaugą išsirūpino taip pat tik tada, kai paprašė užrašyti žinomesnę diagnozę.
„Neteisinga, jog slauga kūdikiams Lietuvoje duodama tik trimis atvejais – kai vaikas maitinamas per zondą, kvėpuoja per tyrachiostominį vamzdelį arba nuolat kateterizuojamas. Tačiau jeigu vaiko būklė sunki ir tėvai jį nuolat slaugo, jiems slauga neskiriama. Ką tokiu atveju tėvams daryti? Įvesti zondą ar kateterį? Nes pinigai ir socialinės garantijos – visai kitos“, – piktinosi mama.
Jolitai džiaugėsi, kad jos dukra sustiprėjo tiek, kad galėjo ją palikti auklei: „Pati net valgė, o anksčiau springdavo, iki trejų metų nesėdėjo. Kita mama niekaip neišeis į darbą, nes niekas nesutiks žiūrėti neįgalaus vaiko, bijos“.
Kodėl Skeirienė tokia pikta?
Dabar aštuonerių Elzytė gali įsitvėrus atsistoti, tačiau reikia prižiūrėti, nes griūna aukštielninka. Kažkiek paeina, bet nelaiko pusiausvyros ir nesaugiai pargriuvusi gali susižaloti.
Parėję iš darbo tėvai nuolat ją vedžioja – arba mama, arba tėtis, kol Jolita maistą gamina, nes ištisai gulėti mergaitė nenori, pasiilgsta tėvų, sesės.
Dukrai tinkančią vaikštynę šeima rado, tačiau ji kainavo 4200 litų. Per draugus ir pažįstamus bandė susiorganizuoti iš labdaros ir pavyko gauti iš švedų.
„Kalbėjau su toje šalyje neįgalų vaiką auginančia moterimi, kuri pasakojo namuose sulaukianti socialinių tarnybų pagalbos. Atvyksta specialistai ir pagal realią situaciją žiūri, ko reikia neįgaliam vaikui. Tačiau ir mes patys nagrinėjam įstatymus, galvojam, kaip prisitaikyti juos sau, kad galėtume palengvinti neįgaliam gimusiam vaikui gyvenimą. Pavyzdžiui, vartydama popierius atsitiktinai sužinojau, kad mūsų šeimai priklauso lengvatinė būsto paskola. Pasirodo, gimus neįgaliam vaikui, kuriam skiriama slauga, šeimai priklauso 20 proc. subsidija. Kodėl niekas apie tai neinformuoja šeimų?“ – nesuprantama Jolitai.
Socialinės darbuotojos ir pedagogės išsilavinimas jonaviškei padeda lengviau susigaudyti įstatymų džiunglėse. „O ateina mamos, kurių vaikams skirta ankstyva korekcija, ir absoliučiai nieko nežino, net kad priklauso gauti sauskelnių. Kiek galiu joms viską paaiškinu ir informuoju“, – pasakojo ji.
Mamos įsitikinimu, kiekviename rajone turi būti stipri socialinė tarnyba. Tačiau kai ji pati ten nueina, visada susiginčiju: „Tada manęs klausia, kodėl Skeirienė tokia pikta“.
Nebepajėgia nešioti į ketvirtą aukštą
Dėl subsidijos neįgaliajam pritaikyto būsto statybai, šeima rašė net prezidentei, nekalbant apie Socialinės apsaugos ir darbo ministeriją (SADM).
Skeiriams atrodo neteisinga, jog kuriami įstatymai ir tvarkos, kuriomis negali pasinaudoti žmonės.
Ši šeima kartą pasinaudojo būsto pritaikymo neįgaliajam programa. Tačiau vaiko būklei kintant pagal įstatymus vėl gali pasinaudoti lengvata. Išsinagrinėję įstatymą Elzytės tėvai pagalvojo, kad būtų protinga pasikeisti butą į namą – nereikėtų dukters nešioti iš ketvirto aukšto ir turėtų uždarą kiemą.
Tačiau paradoksu pora vadina tai, kad sukurta tvarka realiai nepasinaudojo nė viena neįgalų žmogų prižiūrinti šeima, sugalvojusi savomis rankomis pasistatyti namą. „Jei rastume jau pritaikytą neįgaliajam, mums priklausytų valstybės kompensacija – litais apie 50 tūkst. Tačiau tokių rinkoje nėra, o statantis patiems kompensacija nebeskiriama“, – nesuvokiama, kodėl, T. Skeiriui.
Mamos žodžiais, savame kieme neįgali dukra būtų saugesnė, galėtų lavinti savo pojūčius, būti ant žolės, liesti augaliukus: „Dabar ją išvežu į miestą ir šlifuojame šaligatvius, o kur pasisupti, ant žolės ar sniego kažką paveikti? Klausiame savivaldybės, kodėl mes negalime patys statytis neįgaliam vaikui pritaikyto namo. Sklypą turime. Koks skirtumas – perki ar stataisi? Tačiau atsakymas – tokia galimybė nenumatyta“.
Šeima vis viena ryžosi statyboms. Tomas, kiek sugeba, bando viską daryti pats. „Matome, kad augant dukrai bute mums bus sunku. Žiemą nešti ją į viršų ar žemyn, jau dabar nelengva. Kokia geležinė auklė pajėgs tai daryti ateityje visą laiką?“ - klausė Jolita.
Kiek domėjosi Skeiriai, būsto keitimo į namą kompensacija bandė pasinaudoti tik vienas asmuo. Poros nuomone, taip yra todėl, kad įstatymas sukurtas ne žmogui, o nežinia kam.
Būsto pritaikymo neįgaliųjų poreikiams eilėje – 752 asmenys
Neįgaliųjų reikalų departamento prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos direktorės pavaduotoja Jolanta Šliužienė supranta tėvų norą pagerinti dukrai gyvenimo sąlygas, tačiau primena, kad Skeiriai jau kartą pasinaudojusi Būto pritaikymo neįgaliajam programa.
„Šeima gyvena neįgaliai mergaitei pritaikytame būste, statosi namą. Žinoma, galima diskutuoti, kodėl parama neskiriama, kai žmonės naujai statomą būstą nori pritaikyti neįgaliajam, tačiau tai priklauso ir nuo finansinių valstybės galimybių. Dalis neįgaliųjų gyvena jiems nepritaikytuose būstuose, eilėje laukdami tokios galimybės“, – DELFI komentavo J. Šliužienė.
Neįgaliųjų reikalų departamento prie SADM duomenimis, šiuo metu būsto pritaikymo neįgaliųjų poreikiams eilėje laukia 752 asmenys. Pasak J. Šliužienės, jie negali išeiti iš namų, dėl sunkios finansinės padėties neturi galimybių pasikeisti būstą į labiau atitinkantį jų poreikius.
„Tokiems žmonėms, kurie dabar esančiame būste negali judėti, visų pirma skiriama parama būstui pritaikyti. O tie kurie statosi, kaip ir buvo atsakyta Skeiriams, jau projektuodami namą prie savo poreikių jį gali prisitaikyti, nestatyti siaurų durų angų, kad paskui nereikėtų prašyti paramos jas platinti ir pan.“ - sakė specialistė.
Planuojama, jog šiemet daugiau nei pusei būsto pritaikymo laukiančiųjų eilėje pavyks pagerinti sąlygas, namų aplinką pritaikant taip, kad neįgalieji pagal galimybes kuo laisviau patys galėtų judėti.
„Pirmumas teikiamas dealizuojamiems žmonėms su negalia, nes jiems tai gyvybiškai svarbu, taip pat besimokantiems ir dirbantiems neįgaliesiems“, – sakė Neįgaliųjų reikalų departamento atstovė.
Per praėjusius metus neįgaliesiems buvo pritaikyta 310 būstų – mažiau nei kas antram to pageidavusiam. 1043,58 tūkst. eurų būsto pritaikymui neįgaliesiems buvo skirta iš valstybės biudžeto, 504,04 tūkst. eurų skyrė savivaldybės. 2016 m. šiam tikslui skirta per 2 mln. eurų. Neįgaliesiems tikimasi pritaikyti apie 350 būstų.
„Pagerėjus valstybės finansinei situacijai, būtų galima svarstyti, kaip padėti ir tokioms šeimoms, kaip aprašytoji DELFI“ – sakė J. Šliužienė.