Kodėl? Nes tikrosios dovanos – ne po įmantria kalėdine eglute. Jos – šalia mūsų...
Šis tekstas – apie tai, kaip ligoniukas sūnus tampa visu pasauliu. Apie tai, kaip, palinkus šalia savo atžalos, žaibo greitumu prabėga dienos, kuriai jos – suskaičiuotos.
Ir tu tai puikiai žinai.
Bet ar žinant, kad tavo vaikas tavęs nepragyvens, atsisveikinti paskutiniąją gyvenimo minutę yra lengviau? Ar netektis mažiau skaudi, kuomet išeina ilgai ligos patale išgulėjęs, kentėjęs žmogus? Ne, nelengviau. Nėra nė kruopelyte lengviau. Netektis ne mažiau skaudi. Ji sieloje vis tiek palieka tuštumą, kuriai užpildyti reikia laiko.
Nedideliame Josvainių miestelyje (Kėdainių r.) gyvena Jolitos (45) ir Artūro (53) Lukošių šeima. Jolita pati susisiekė su „Rinkos aikštės“ redakcija, norėdama pasidalinti savo išgyvenimais, apie kuriuos prabilti išties sudėtinga. „O kam išvis prabilti? – klausite. – Tegu pasilieka tuos savo išgyvenimus sau?“ Be abejo, mes juk lietuviai, kito žmogaus bėdai ir skausmui abejingi...
„Net nežinau, kodėl nusprendžiau papasakoti apie savo gyvenimą. Savo šeimos gyvenimą. Galbūt dėl to, kad atėjo didžiosios metų šventės. Tai – laikas, kuomet tu viską apgalvoji. Atsiranda daugiau jautrumo, dėkingumo aplinkiniams, artimiesiems. O gal todėl, kad ką tik suėjo treji metai, kai šalia mūsų nėra vyresnėlio sūnaus Džiugo?“ – kitame laido gale nedrąsiai tarsteli josvainietė Jolita Lukošienė. Pakviečia kavos puodeliui. Sutinku, ir jau kitą dieną geriame kavą pas ją svečiuose.
Man į rankas moteris paduoda sąsiuvinį. Žalią, dvylikos lapų. Juose – mėlynu rašikliu, dailiomis raidėmis išrašyti žodžiai, pasvirę dešinėn. Jolita nė vieno kablelio nepraleido, nė vienos nosinytės pakabinti nepamiršo. „Bandžiau rašyti pati, bet mintys šokinėja. O ir šešiolika metų per daug, kad juos sutalpintum į tokį nedidelį sąsiuvinuką“, – pasiteisino gūžteldama pečiais.
Kol ji plikė kavą, paskubomis perskaičiau Jolitos rankraštį. Apstulbau. Kiek daug jausmų telpa tuose puslapiuose!.. Džiaugsmas, sumišęs su skausmu. Jie vienas kitą keičia.
Sugrįžta iš virtuvės į svetainę, kur ant odinių baldų įsitaisiusi aš. Prisėda. „Džiugučio gyvenimas nebuvo labai džiugus“, – išsprūsta.
„Visokių dienų buvo“, – šypteli jo mama. Pažvelgia, ir dar manąjį žvilgsnį pagavusi, šį nusiveda paskui savąjį į lentyną sekcijoje, ant kurios, mediniuose rėmuose, „gyvenanti“ vyresnėlio Džiugo, kurio jau trejus metus nebėra šioje žemelėje, nuotrauka.
Fotografijoje šypsosi gražus tamsiaplaukis berniukas.
„Kodėl, kaip „madinga“ pas mus Lietuvoje, rėmelio kampo neperrišate juodu kaspinu? Sūnaus juk jau... nebėra?“ – klausiu, nežinodama, kaip sureaguos.
„Ne, nerišau aš ir neketinu rišti. Nė nežinau, ką tas juodas kaspinas reiškia, – šypteli J. Lukošienė, tačiau akys sublizga kaip krištolas. Ne vieną kartą viso pokalbio metu jos akyse žybsi sūrios ašaros. Atsiprašo – mat prieš pokalbį pažadėjusi sau neašaroti. Tačiau vargu ar atsirastų mama, kuri nesusigraudintų kalbėdama apie pirmagimį, su kuriuo atsisveikinti teko vos prieš trejus metus.
„Matote, Džiugutis vis dar gyvas. Gyvas – čia“, – sako glausdama prie širdies dešinį delną, o kairiuoju jį dar tvirčiau prispausdama. Taip pat kaip savo neįgalų sūnų prie širdies glausdavusi šešiolika metų. Nevaikštantį, neprotaujantį... bet vis tiek – iki negalėjimo mylimą, kuris nurimdavęs tik prie mamos krūtinės priglaustas.
Bet apie viską – nuo pradžių.
Pirmagimis: laimei nebuvo ribų
Jolita gimė, augo, mokslus baigė ir po jų gyventi liko nedideliame Josvainių miestelyje. „Įsidarbinau, po kelerių metų sėkmingai ištekėjau už vietinio vaikino. Po metų gimė sūnus. Abu su vyru labai troškome vaikų. Laimei nebuvo ribų“, – prisimena Jolita. Jai buvo dvidešimt penkeri, vyrui – trisdešimt treji, kuomet po labai sklandaus nėštumo viena iš Kėdainių ligoninės palatų prisipildė Džiugučio klyksmo. Prieš beveik devyniolika metų, kovo tryliktąją, pasaulį išvydo sveikas, gražus berniukas.
Virusas „suvalgė“ smegenų kamieną
Deja, beribė Lukošių laimė tetruko lygiai dvi savaites, mat gimęs sveikas, drūtas sūnus pasigavo baisų virusą – herpinį meningoencefalitą.
„Jį turi beveik visi žmonės, bet ne visiems jis pasireiškia, – pasakoja Jolita, apie šį virusą per šitiek metų žinanti tiek, kiek patys medikai. – Viruso inkubacinis periodas – dvi savaitės. Keturiolikai gyvenimo dienelių prabėgus Džiugutis pasidarė vangus ir mieguistas. Nieko nelaukdami skuodėme į ligoninę.“
Kol tris dienas Jolita su Džiugučiu leido Kėdainių ligoninėje, medikai atliko tyrimus, ieškodami priežasties, kodėl naujagimis staiga tapo toks vangus, nevalgus ir mieguistas, Džiugo smegenyse jau vyko negrįžtami pokyčiai ir procesai: „Tai – tas pats „herpis“, virusas, iš šalies – toks nekaltas, tik erzinantis – kylantis ant lūpos ir ją graužiantis. Tačiau jis metėsi į Džiugo smegenis ir jas beveik visas sunaikino. Išgraužė didžiąją dalį smegenų kamieno. Medikų šitoje vietoje kaltinti negali. Tai – gamta.“
Gydytojas, pamatęs tomografiją: „Katastrofa“
Kėdainių medikai išsiuntė Lukošius į Kauno klinikas. Tą rytą pamainą kaip tik baiginėjo Vaikų ligų klinikos vadovas, žymusis vaikų intensyviosios terapijos gydytojas Rimantas Kėvalas. Seselių paprašytas skubiai apžiūrėti Džiugutį, į palatą sugrįžo persimainiusiu veidu. „Iki šiandien prisimenu šio mediko žodžius po smegenų kompiuterinės tomografijos: „Katastrofa“. Prasidėjo reanimacija, nervų skyrius, vėl reanimacija ir laukimas: iš pradžių – ar išgyvens, po to – kaip reikės gyventi toliau, kai vaikelio galvoje... tik lašelis smegenų. Išgyvenom. Su didele Kauno klinikų vaikų neurologijos skyriaus, gydytojų, vedėjo ir slaugytojų pagalba. Fantastiški žmonės. Tikėjo jie, tikėjom ir mes, bet negalvojom, kad bus taip sudėtinga“, – širdį atveria Jolita.
„Gyvens tiek, kiek sugebėsit slaugyti“
Po mėnesio mamytė su Džiugučiu grįžo į Kėdainių miesto ligoninę, arčiau namų. „Grįžau su visišką negalią turinčiu pirmagimiu ir puokšte diagnozuotų ligų: cerebrinis paralyžius, epilepsija ir... taip toliau“, – akis į grindis nudelbia josvainietė.
Vaikelio gyvenimo dienotvarkė atrodė taip: prabunda, valgo per zondą (Jolita su Artūru netgi patys išmoko zonduoti), vėliau tėvai mažyliui masažuoja rankytes ir kojytes, kad šios nors kiek atsipalaiduotų, nes kojytės būdavusios taip įtemptos, kad nė negalėdavai pakeisti sauskelnių. „Po to prasideda rėkimo, klykimo priepuolis. Tęsiasi iki epilepsijos priepuolio. Po jo vaikas užsnūsta, numinga dvi–tris valandas ir vėl tas pats. Taip – visą parą, – stiprybe žavi J. Lukošienė. – Ketverius metus su vyru gyvenom kaip zombiai. Nei normaliai pamiegoję, nei pailsėję, bet laikėmės. Padėjo mama, anyta, broliai, sesuo. Gydytojai, mus išrašydami iš klinikų, sakė: „Džiugas taip gyvena, toks yra ir bus jo gyvenimo būdas, taip veikia likusios smegenys. Vaikas gyvens tiek, kaip jūs sugebėsit jį slaugyti.“
Kas keturias valandas – paskubomis namo
Tokia vaga ir tekėjo Lukošių gyvenimas. „Pripratome. Vyras turi ūkį, jame dirbo, nes reikėjo išlaikyti šeimą. Kažkaip ir man išėjo įsidarbinti puse etato. Į darbą ėjau dar ir dėl to, kad nors kelias valandas pakeisčiau aplinką, pailsinčiau galvą, nesvarbu, kad nemiegojus, nepailsėjus. O ir darbas nebūdavo iš lengvųjų. Tuo metu su Džiugu pabūdavo mano mama. Buvom susiradę ir merginą, kuri nepabūgo „tokio“ vaiko ir už nedidelį atlygį būdavo su Džiugu. Jis nuolat būdavo ant rankų, kadangi tada mažiau ašarodavo, – pasakoja Jolita, iš kurios lūpų kartas nuo karto išsprūsta ir esamojo laiko veiksmažodis. – Maitinti per zondą mokėjom tik aš ir vyras, dėl to kas tris keturias valandas jam arba man reikėdavo sugrįžti namo, pamaitinti mažylį arba pagirdyti. Buvom pradėję maitinti ir šaukštuku, bet neilgai, nes vėliau pradėjo sunkiau ryti, springdavo. Liga progresavo.“
Jūrą teišvydęs dukart
Yra bandę Lukošiai su pirmagimiu važiuoti ir į sanatorijas, vaiko raidos centrus, bet jis su savo režimu ir gyvenimo ritmu niekur nepritapdavo. „Reikia į procedūras – jis miega arba rėkia, o jose – viskas pagal grafiką. Taip ir grįždavom po vienos dviejų savaičių be naudos ir su bronchitu, sloga ir dar piktesni, nei išvykę... Puikiai prisimenu vieną reabilitacijos kursą vaiko raidos centre. Nuvažiavom, gydytojai skyrė procedūras, nuvedė į palatą su dar dviem mamom ir jų vaikais. Gydytojai papasakojau, kaip mes gyvename, koks mūsų režimas. Deja, viengulių palatėlių ten buvo nedaug, o visos tuo metu, kaip tyčia, užimtos. Taigi, nuėjom į dvi iš šešių procedūrų, atėjo metas miegoti, o Džiugui būtinai reikia šviesos, ir jis užmigs kai „patriukšmaus“. Apie dvyliktą–pirmą nakties viena iš mamų išjungė šviesą ir įsakė visiems miegoti. Nelabai galėjau prieštarauti. Pasiėmiau Džiugą ir išėjau į valgyklėlę, nes ten buvo tuščia. Joje leidome dvi naktis, paskui atsirado vienutė, – atsidūsta Jolita. – Ir šeimos kelionės, išvykos kentėjo. Su pirmagimiu Džiugu ir su antruoju sūnumi Matuku kartu prie jūros tebuvome du kartus. Džiugučiui tokios išvykos buvo pernelyg komplikuotos.“
Gyveno savame pasaulėlyje
Kai berniukui sukako ketveri, jis tapo šiek tiek ramesnis, mažiau verkdavo. „Fiziškai – ir svoriu, ir ūgiu – vystėsi jis normaliai. Bet gebėjimų daugiau neatsirado. Jis gyveno savame pasaulyje. Šypsodavosi sau, juokdavosi, jei išgirsdavo kokius garsus, reaguodavo. Patiko šviesos, spalvos. Mums patiems atrodydavo, kad mus skiria ir pažįsta. Gal tiesiog labai labai troškome, kad šitaip būtų?.. Džiugas nuolat buvo ant rankų. Mamos, tėčio, močiučių, arba trumpam sėdėdavo paramstytas pagalvėmis. Jam taip buvo geriausia“, – prisiminusi šypteli Jolita.
Čia pat į mudviejų pokalbį įsitraukia po dienos darbų sugrįžęs moteris sutuoktinis Artūras bei po pamokų namo parskubėjęs devintokas jųdviejų sūnus, pagrandukas Matas.
Į jį žvilgtelėjusi mama pripažįsta – baiminosi dėl antrojo į pasaulį atkeliauti susiruošusio vaikelio. „Kai Džiugui buvo ketveri, gimė Matas. Džiugo liga ne genetinė, dėl antrojo sūnelio sveikatos būklės nesijaudinau, tik bijojau, kaip reikės auginti antrą vaiką, kai su Džiugu taip nelengva. Susitvarkėme. Vėl padėjo patys artimiausi“, – Jolitos akys sužvilga.
Nesikratė ligoto broliuko
Jaunėlis Matas augo matydamas, kas yra liga. Suprato, kodėl ir kaip reikia padėti broliui, nes jis pats nesugeba. Matui nebuvo šlykštu išmesti brolio sauskelnes į šiukšlinę, nuvalyti ištisai bėgančias seilytes, matyti besikartojančius epilepsijos priepuolius. Paaugęs Matas trumpai pasaugodavo brolį, žinojo, kaip su juo elgtis. „Kai Džiugui buvo septyneri, o Matukui – treji, jaunėlis sakydavo: „Užaugęs aš tapsiu gydytoju – tam, kad savo brolį išgydyčiau“. Deja. Nespėjo Matas tapti gydytoju ir pagelbėti savo broliui – mūsų šeimą Džiugas paliko sulaukęs šešiolikos“, – susigraudina mama.
„Padarėte, ką galėjote – o dabar sūnų paleiskite“
O kiek per šešiolika metų Džiugutis bronchitų, plaučių uždegimų ir kitokių infekcijų, kurios baigdavosi ligoninėse, pasigavęs buvo!.. Ir kosėjo, ir slogavo nuolat, o ir akytės užpūliavusios buvo. Kaip sako pati Jolita, lagaminai su zondais, vaistais ir sauskelnėmis nuolat būdavo pusiau supakuoti – mat jiedu su sūnyčiu buvo tapę nuolatiniais ligoninių svečiais. Teužsukdavo retsykiais juodu prisiminusios seselės į palatą paklausti, kaip šie gyvenantys, mat viskuo rūpindavosi pati Jolita: „Susirgo tąkart, regis, eiliniu bronchitu... Bet šis kartas buvo paskutinis. Atrodo, kad sūnelis apsisprendė: „Gana, aš nekovosiu. Pavargau“. Išėjo prieš trejus metus, lapkričio septynioliktąją, brolio gimtadienio išvakarėse.“
Mirė tėvų akyse
„Taip jau yra – vos pamatai bronchito simptomus, skubi į ligoninę. Vaikas – nejudantis, jeigu suvėluosi, gali baigtis plaučių uždegimu. Taigi, supratau, kad Džiugučiui – bronchitas. Kosti, karščiuoja. Nuvažiavome į Kėdainių ligoninę, pradėjom antibiotikų kursą. Po trijų dienų reikalai įprastai imdavo tvarkytis. Bet tąsyk medikai įtarė, kad plaučiuose ėmė kauptis skysčiai. Išsiuntė į Kauną. Supratau, kad kažkas ne taip. Šį kartą – kaži kas rimtesnio, – pasakoja Jolita. – Naktį Džiugutį paguldė į reanimaciją, atgaivino, bet jam blogėjo... Ryte su Artūru atėjome į palatą – Džiugutis prie aparatų prijungtas, lovytėje guli, akytes varto. Veidukas ramus, galbūt morfiną leido – regis, jam paskutinėmis valandomis neskaudėjo. Tą rytą Kauno reanimacijos gydytojai mums su vyru pasakė: „Padarėte daugiau, negu galėjote. Paleiskite Džiugą. Artėja“, – jie įspėjo. Tuos žodžius išgirdus, tave supurto, išpila šaltas prakaitas, nors tam ruošeisi ne vienerius metus.“
Berniuko kraujyje ėmė mažėti deguonies. Seselė apvertė berniuką ant šono, ant kurio gulint jam skaudėjo mažiau. „Nenorėjau patikėti – jis šitiek kartų buvo išsikapstęs... Ir tada monitoriuje pamačiau, kad širdies darbas sustojo. Jį ėmė skrosti tiesi linija, kurią lydėjo vientisas, įkyrus garsas, reiškiantis, kad tai – pabaiga. Džiugutis mirė. Buvo žvėriškai skaudu... Stovėdama šalia lovos, paskutinėmis minutėmis dėkojau Dievui už šešiolika metų ir meldžiau dar bent vienos dienos. Dar bent vienos minutėlės“, – atsidūsta moteris.
Mokėsi gyventi iš naujo
Po Džiugo mirties Lukošių šeima, regis, vėl turėjo mokytis gyventi kitokį gyvenimą. „Gyvenimą, kai tu gali ramiai išsimiegoti. Pailsėti. Gyventi be didelės įtampos. Jei kur išvažiuoji, išeini, nelėkti namo, nes po dviejų valandų reikės statyti zondą ir maitinti Džiugutį... – atsidūsta Jolita. – Naujas gyvenimas. Pirmomis dienomis negalėjau suvokti, kas darosi: tu išsimiegi, tu valgai, tu turi laisvo laiko... Vis dar ieškai sūnelio tame kampelyje, kuriame apkamšytas pagalvėmis, paremtas trumpam sėdėdavo Džiugutis... Tu jo ieškai, nes tu šiandien dar neglaudei jo prie širdies ir nori tai padaryti... Vaiko labai trūksta. Atrodo, kažkas kažką išrovė iš tavęs. Atėmė.“
„Buvo sunku. Ir vis dar yra“, – į kitą pusę akis nusuka A. Lukošius ir kambaryje kelioms minutėms stoja tyla. Ir šią akimirką aš suvokiu, kad nė vieno karto Lukošiai, apibūdindami šešiolika metų trukusį gyvenimo etapą su neįgaliu pirmagimiu sūnumi, nepavartojo tokių epitetų kaip „košmaras“, „pragariška“ ar tiesiog „sunku“. Daugų daugiausia jie sakė, kad buvę sudėtinga. Žodis „sunku“ pokalbyje nuskamba pirmą kartą – kuomet Artūras ir Jolita prabyla apie pastaruosius trejus metus. Trejus metus... be Džiugo.
Verkia ir vyrai
Paklaustas, kiek kartų per šitiek metų pats buvo palūžęs, kiek kartų sviro rankos, o veidu tekėjo ašaros, A. Lukošius susimąsto.
„Mačiau jį verkiantį vos vieną kartą – per Džiugučio laidotuves. Tai buvo pirmas kartas, kai aš išlikau stipresnė už Artūrą“, – ištaria Jolita.
Pagalvoju sau tyliai, kad vyrui, ko gero, tekę ašarą braukti kur kas dažniau – tik, galbūt, žmonai nematant. „Vienas privalėjo būti stipresnis už kitą. Taip ir keisdavomės. Taip ir gyvenom pirmyn pastumdami vienas kitą – tai aš Jolitą, tai Jolita – mane“, – mano nebylias mintis nutraukia josvainietis.
„Bet va, nepalikot žmonos, išbuvot šalia...“ – pasamprotauju.
„Akivaizdu, kad vyrai – kur kas silpnesni negu moterys. Dėl to ir pabėga, palieka sergančius vaikus su savo žmonomis“, – ant vyriškosios lyties pykteli A. Lukošius.
„Manau, kad du vyrai iš dešimties tokiose šeimose palieka žmonas ir sergančius vaikus. Artūras be proto mylėjo Džiugą. Jis mylėjo pirmagimį kaip nežinia ką. Vien iš meilės tam vaikui jo palikti negalėjo, – šypteli Jolita. Čia pat dar ir nusijuokia. – Tik vieno nesuprantu. Žmonės sako, kad jam už tai paminklą statyti reikia... O žmonai – tai jau ne?“
Išmokė vertinti tai, ką turi šiandien
Pergalvojusi visus tuos metus J. Lukošienė suvokia viena – jai pasisekė, kad šalia buvo žmonės, kuriuos ji mylėjo, į kuriuos galėjo atsiremti, kurie jai labai padėjo. „Džiaugiuosi jaunėliu Matu, turiu gerą vyrą, jaukius namus, sveikus artimuosius. Po tragedijos mes vis tiek likome šeima. Vaje, kaip svarbu turėti, į ką atsiremti. Turėti, kas tave suprastų, kad galėtum išgyventi. Aš manau, džiaugiasi ir Džiugas, mus matydamas ir stebėdamas iš ten, kur jam, tikiuosi, gera. Kur jis nekenčia. Džiugas, būdamas danguje, stebi ir galvoja: „Aš jiems padėjau suprasti, ką reiškia turėti tai, ką jie turi dabar“, – įsitikinusi josvainietė, „Aibės“ parduotuvėje dirbanti Jolita. – Aš jo nėsyk nesapnavau. Tikiu, kad tai ženklas, jog ten, kur jis dabar, jam – labai lengva.“
Pirmagimį sūnų palaidojusi moteris didžiųjų metų švenčių laikotarpiu kreipiasi į kraštiečius su vienu vieninteliu prašymu – vertinti tuos, kurie yra šalia: „Mintis skambinti į redakciją buvo kilusi po Matuko tragedijos... Juk mes savo berniuką, kaip ir kiti savo vaikus mylintys tėvai, nešiojome ant rankų. Būdavo dienų, kuomet nuo jo klyksmo, atrodė, sprogs galva. Bet tu vaikui nesuduodi. Tu jo neskriaudi. Tu stengiesi ir linki, kad jam viskas būtų kuo geriau... Žmonės, nebūkime vienas kitam tokie pikti ir nepakantūs. Vertinkime šalia esančius, artimuosius, bičiulius, nes nežinome, kada juos matome... paskutinį kartą.“