Vieniša dviejų autizmu sergančių vaikų mama nebegali kentėti: padėkite man emigruoti

„Kodėl apnuoginu savo gyvenimą, savo šeimą? Nes nebegaliu tylėti. Noriu šaukti, klykti, rėkti… Jaučiu kaip pamažu lūžtu. Žinau, kad yra žmonių, galbūt organizacijų, kurios gali mane išgirsti ir padėti. Todėl šiandien šaukiuosi jūsų pagalbos", – tokiais žodžiais į Lietuvos žmones socialiniame tinkle „Facebook“ kreipiasi dviejų 5 metų amžiaus autizmu sergančių berniukų mama Audronė.

Prašo pagalbos emigruoti

Socialiniame tinkle „Facebook“ it virusas plinta dvynukų Mykolo ir Gabrieliaus mamos Audronės laiškas. Laiške vieniša mama pasakoja, kad jos berniukai turi sunkios formos autizmą, emocinį elgesio pasipriešinimą, apatinės kūno dalies nejautrą. Berniukai, teigia ji, nejaučia skausmo, gali save žaloti, nes nesupranta to pasekmių.

Audronės prašymo tikslas – surinkti reikiamą kiekį pinigų, kad ji galėtų persikelti gyventi į Didžiąją Britaniją. Ten, jos teigimu, augti vaikams sergantiems autizmu yra kur kas geresnės sąlygos.

Audronė plano įgyvendinimui yra susikūrusi paskyrą „GoFundMe“ platformoje. Per šią platformą žmonės gali paaukoti pinigų žmonių idėjų įgyvendinimui, o šiuo atveju – padėti Audronei persikelti į Didžiąją Britaniją.

Moters laiškas sujaudino ne vieną žmogų ir per dvi paras 107 žmonės jau spėjo paaukoti beveik 6 tūkstančių eurų. Galutinis tikslas – 8100 eurų. Laišką galite rasti čia.

Tapo „invalidų motina“

Laiške teigiama, kad Audronė diagnozę išgirdo, kai berniukams buvo dveji su puse metų. „Tai skambėjo kaip baisus nuosprendis: ,,Jūsų vaikai autistai, ponia. Pagalvokite apie ateitį. Suraskite jiems gerą internatą ir ten juos palikite. Visvien nieko gero iš jų nebus. Jūs gi viena, o nemokyti jie nė prie ūkio netiks…“ Pusę metų nebyliai žvelgiau į vaikus. Sunkiai suvokiau, kodėl tokie judrūs ir mieli vaikai bandę kalbėti – staiga nutilo. Lyg visa vaikystė paniro į chaotišką baimių liūną.

Autizmas man buvo lyg vagis, pavogęs iš manęs vaikus ir sielos ramybę… ir artimuosius. ,,Būtum žinojusi, kad tokie gims, būtum geriau abortą pasidariusi“. „Tokie vaikai neturėtų gyventi“ – skambėjo iš pačių artimiausių lūpų“, – laiške rašo Audronė.

Moteris atvirai pasakoja apie išgyventus skausmus ir visuomenės požiūrį. Nors pirmosiomis dienomis, kai Audronė dvynukus pradėjo leisti į darželį, grupės auklėtoja buvo maloni, tačiau situacija greitai pasikeitė. „Nors miesto savivaldybė skyrė padėjėją mano vaikams, auklėtoja darė viską, kad jų atsikratytų. Agitavo tėvus, kad rašytų skundus, jog tokie vaikai negali lankyti bendro ugdymo darželių. Tokių teisuolių mamų atsirado netgi keturios. O tuo tarpu auklėtoja vaikams draudė dalyvauti bendrose veiklose su vaikais. Kai visi piešdavo ar mokydavosi, juos liepdavo padėjėjai išvesti į koridorių ir vedžioti ratais. Yra net buvę, kad Mykolą išplėšdavo iš vaikų rato ir verkiantį išvesdavo. Iki dabar dar vaikas vengia kitų vaikų susibūrimų… nes tuomet skaudėjo“, – rašo Audronė.

Moteris tikina, kad greitai tapo nepageidaujama „invalidų motina“, o apie jos vaikus žinojo visa apylinkė. Esą jai net neleido sudalyvauti Motinos dienos proga rengtoje darželio šventėje. „Pasak įstaigos direktorės, tokių vaikų nereiktų reklamuoti. Atsimenu paskutinę dieną tame siaubingame darželyje. Atvedusi vaikus, persirengimo kambaryje sutikau vieną mamą, kuri atnešė vaišes savo vaiko gimtadieniui. „Tie invalidai mano vaiko torto nevalgys“ – skambėjo jos frazė. Ji nekreipė į mane net dėmesio, lyg aš būčiau kokia permatoma siena. O mano vaikai tuo tarpu žvelgė į ant stalo sudėtus saldainius net nenutuokdami, kad čia jie – tie nepageidaujami vaikai.

Norėjau skradžiai į žemę prasmegti… Bet grįžau namo. Išsiverkiau. Ir nuvykau pasiimti vaikų anksčiau nei įprastai. Vaizdas pribloškė. Ant stalo sudėti vaišių likučiai, vaikai pasipuošę šventinėmis kepuraitėmis su auklėtoja šoka rateliu aplink jubiliatą, dainuoja… o maniškiai sėdi nuo ašarų pasruvusiomis akimis ir gailiai stebi linksmybes nuo sofos. Judviejų stalelis klasės kampe, kur jie valgydavo atskirai nuo visų – tuščias.

Vos išvydę mane tarpduryje, mažyliai pašoko ir atbėgo man į glėbį. Paskui mus į persirengimo kambarį atskubėjo padėjėja. Žinoma paklausiau, kaip sekėsi mano vaikams kartu gimtadienį švęsti? Atsakymas: „na, davėme jiems sulčių atsigerti“. Atsimenu kaip sunku buvo vairuoti… ašaros liejosi, iš skausmo plyšo širdis, o vaikai, galiu prisiekti, nuoširdžiai jautė, kad ten nebegrįš ir džiaugėsi“, – nuoskauda dalinasi Audronė.

Teko išgyventi skaudžią netektį

Šiandien du aukštuosius turinti Audronė su vaikais gyvena Klaipėdoje. Tačiau ir čia teko įveikti kelis išbandymus: naujame darželyje Mykolas, rašo Audronė, išgėrė rasto statybinio dažų skiediklio, o greitąją medicininę pagalbą darželio darbuotojai iškvietė tik po mamos raginimų.

Vaikai vėl pakeitė darželį, rodos, viskas tik gerėjo. Berniukai ėjo į įvairias terapijas, o vėliau terapeutai rekomendavo įsigyti augintinį.

„Taip atsirado naujas šeimos narys – katinas. Ir kokį vardą jam bedaviau, vaikai jį vis vien taip ir vadino – „katinas“. Sūnus Gabrielius keldavosi ketvirtą ryto, kad su juo pažaistų, pamaitintų. Vakarais gaudynių jau žaidė ne dviese, o trise. Net į kiemą eidavo kartu be pavadėlio kaip šuniukas. O maudytis į vonią nubėgdavo greičiau nei vaikai. Apie tokių gyvūnų draugystę su autistiškais vaikais mes matome tik BBC reportažuose“, – rašo Audronė.

Tačiau ši laimė ilgai esą netruko – kartą katinas į kiemą išbėgo greičiau nei vaikai. Audronė teigia, kad kažkas katinui nusuko sprandą ir kūnelį paliko prie laiptinės durų. „Kas buvo po to? Raidos centre pjaustome tortą, bandau šypsotis. Praėjo keturios savaitės po šitų įvykių. Gabrielius tris savaites kandžiojo sau ranką, klykė vos išėjęs į kiemą ir neradęs ten katino. Paniškas brolio ir manęs saugojimas vis dar labai stiprus. Kaip dabar gyventi – nežinau. Viską, ko pasiekėme, ko išmokome, ką sukūrėme, viskas dingo per akimirką“, – teigia mama.

Pasakoti apie vaikų tėtį Audronė nelinkusi – su juo susitiks teisme. Visą Audronės laišką galite perskaityti čia.

Problema neišnyks

Išgirdusi Audronės istoriją ją aplankė ir Nepriklausomybės akto signatarė Nijolė Oželytė. Signatarė prisipažįsta: viena važiuoti ji nedrįso, tad važiavo kartu su anūke.

„Bendraujant telefonu, mane sukrėtė Audronės balsas. Žmogus kalbėjo taip, tarytum ką tik būtų išlipęs iš baseino, išsimaudęs, laimingas, viskas jam gerai ir jis ieško, kam dar padėti. Mane tai šokiravo“, – įspūdžiais dalinasi N. Oželytė.

Ji neslepia, kad tikėjosi, jog Audronės namuose bus arba netvarka, arba jis bus specialiai įrengtas negalią turintiems vaikams. „Tai normalūs, labai švarūs namai, nors tai ir socialinis būstas. Iš aplinkos matosi, kad tai socialinis būstas. Audronė yra linksmų plaučių moteris. Man prieš ją pasidarė gėda. Mes atėjome su tortu ir net negalėjome pagalvoti, kad pati Audronė turi antro laipsnio diabetą, o vaikai netoleruoja cukraus“, – pasakoja signatarė.

N. Oželytė tikina, kad bendraudama su Audrone, ji suvokia, kad pati išlikti tokia optimistiška, kokia yra Audronė – negalėtų. „Audronė dar ir „Carite“ yra savanorė, padeda neįgaliems senukams. Tai geriausia psichoterapija – padėti tiems, kuriems yra blogiau nei tau. Aš pati ja naudojuosi savo gyvenime. Tada tavo problemos neatrodo tokios baisios“, – sako pašnekovė.

„Supratau, kad kai mes visi turime kažkokių sunkumų, žinome, kad jie praeis. Stengiamės iš paskutiniųjų neatsipalaiduoti, neprašyti pagalbos. Ir viskas praeina. Aplankius Audronę, mane sukaustė suvokimas, kad tai nepraeina. Simptomai gali palengvėti, bet vaikai vis tiek liks kitokie. Aišku, jie gali būti socializuotis, galbūt vienas iš jų ar abu bus genijai“, – sako N. Oželytė.

Įgyvendinamas planas

Gyvenimas, sako N. Oželytė, Audronei parengė egzaminą, kurį ji gali išlaikyti. Nepriklausomybės akto signatarė tikina, kad Audronės artimieji netrykšta noru padėti Audronei ir jos sūnums. „Tėvų neteisiu, nes pati esu sovietmečio vaikas, žinau, kaip tais laikais buvo žiūrima į neįgalius asmenis ir kaip dar dabar į juos yra žiūrima Rusijoje. Jos tėvų tokia reakcija nestebina“, – atvirauja N. Oželytė.

Tačiau N. Oželytė pabrėžia, kad Audronė yra itin pozityvi, išsilavinusi ir kūrybiška. „Pabuvęs šalia jos pradedi geriau į gyvenimą žiūrėti. Supranti, kad nereikia panikuoti, o kurti konkrečius planus. Išsilavinęs žmogus, vietoj to, kad verktų, kuria planus. Ir ji susikūrė planą, kuris man pasirodė labai įtikinamas. Aš norėčiau, kad ji būtų mano dukra, aš ja labai didžiuočiausi. Vertinu jos dvasios stiprybę: ji nepanikuoja, o ieško konstruktyvios išeities“, – teigia N. Oželytė.

O Audronės planas paprastas – persikelti į Didžiają Britaniją, kur yra teikiamos geresnės paslaugos ir sąlygos vaikams, kurie serga autizmu. N. Oželytė pasakoja, kad Audronė jau rado, kur gyventi. Taip pat moteris rado ir kitų mamų, kurių istorijos panašios.

Visuomenė laiko tai auklėjimo problema

Asociacijos „Kitoks vaikas“ valdybos pirmininkė Daina Valkerienė teigia, kad mokymo įstaigų didžiuosiuose miestuose autizmu sergantiems vaikams yra, tačiau jose trūksta apmokytų specialistų. O veiksmingos programos nėra finansuojamos valstybės ir yra sunkiai įperkamos. D. Valkerienės teigimu, jas sau leisti gali tik didesnes pajamas gaunančios šeimos.

Visuomenės požiūris į autizmu sergančius vaikus ir juos auginančias šeima irgi nėra džiuginantis.

„Didžiausia bėda autizmo atveju yra tai, kad negalią suprantame kaip negalėjimą vaikščioti, aklumą. Tai, kas turi daug fiziologinių požymių. Autizmas to neturi. Ši negalia dažniausiai pasireiškia per elgesį, kitokią kalbą. Daug kas visuomenėje šios negalios neatpažįsta. Dažnai išgirstame kritikos dėl netinkamo vaiko auklėjimo, kaltinami tėvai. Dažnai tėvai yra auklėjami, kodėl jų vaikas šūkauja, negali palaukti eilėje, kodėl tas vaikas nekultūringai elgiasi“, – sako D. Valkerienė.

Ji sutinka, kad Anglija autizmo gydymo klausimu yra labiau pažengusi nei Lietuva. Ten pagalbą įmanoma gauti greičiau ir ji būna geresnė. Bet ar tai išeitis? Tai žmogaus sprendimas. Jei jis iš mūsų socialinių darbuotojų, savivaldybės negauna tinkamos pagalbos, manau, kad tai jau yra žmogaus sprendimas. Bet tokių šeimų nemažai gyvena Lietuvoje. Aišku, joms sekasi sunkiai, bet jos tą problemą sprendžia“, – apie emigraciją sako D. Valkerienė.