Vyriausybės parengtos reformos tikslai ir principai geri, tačiau numatomos reformos įgyvendinimo priemonės kelia daug klausimų ir, mano vertinimu, kai kurios yra neteisingos. Todėl drauge su kolegomis parengėme konkrečius pasiūlymus, kuriuos per ilgas diskusijas, įtikinėjimus ir bendradarbiavimą su ministerijos bei asmenis su negalia atstovaujančių organizacijų atstovais pavyko įdiegti. Nors reforma beveik negirdima ir neaptariama visuomenėje – dėl to laibai gaila ir tai yra Vyriausybės atsakomybė – Seime vis dėl to pavyko turėti kokybišką, nuoseklią ir konstruktyvią diskusiją.
Tad minint asmenų su negalia dieną norisi pristatyti keletą mūsų inicijuotų ir pritarimo sulaukusių iniciatyvų, kurios, mūsų vertinimu, yra ypač svarbios ne tik patiems asmenims su negalia, tačiau ir jų šeimos nariams bei artimiesiems.
Asmens su negalia šeimos ir artimųjų įtraukimo principas
Pirmasis mūsų pasiūlymas neįgaliųjų integracijos kontekste buvo į įstatymą įtraukti „asmens su negalia šeimos ir artimųjų įtraukimo“ principą. Paradoksalu, kad tiek daug kalbant apie įtraukųjį ugdymą, integraciją į darbo rinką, teisę į visavertį dalyvavimą visuomenės gyvenime iki šiol nebuvo įtvirtinta nuostata, jog negalią turintis asmuo pirmiausia yra savo šeimos dalis ir šiai šeimai kaip sistemai taip pat turime užtikrinti pagalbą.
Ankstyvosios pagalbos paslauga
Jokiomis aplinkybėmis sveikatos pablogėjimas ir neįgalumo nustatymas nėra lauktas įvykis, tačiau sveikatos būklei nuosekliai blogėjant keletą metų iš eilės žmogus, o ir jo aplinka, prie pokyčių paprastai prisitaiko.
Visai kita situacija susiklosto tuomet, kai negalia ištinka per akimirką, kai per valandą ar kelias sveikatos situacija, o su ja ir gyvenimas, pasikeičia iš esmės ir negrįžtamai. Vienas krytis nuo motociklo, nesėkmingas nėrimas į vandenį – ir asmuo iš visiškai sveiko tampa visiškai neįgaliu. Šokas ištinka ne tik traumą patyrusį žmogų, milžinišką sukrėtimą patiria ir jo vaikai, sutuoktinis, tėvai, kiti artimi žmonės. Ne mažesnė „pasaulio pabaiga“ nutinka tėvams, kuriems dėl tam tikrų komplikacijų ar traumų gimsta kūdikis su negalia arba kurie pirmaisiais vaiko gyvenimo metais sužino, jog esama jo sveikatos būklė lems negalią visam likusiam gyvenimui.
Kartais tokiose situacijose didžiausią psichologinį šoką, baimę ir pasimetimą išgyvena net ne pats negalią įgijęs asmuo, o būtent jo artimieji, kurie iki šiol niekur nebuvo paminėti, kaip galintys gauti palaikymą ir pagalbą, nors labai dažnai jie yra būtent tie, kurie deda didžiausias pastangas ir prisiima daugiausia atsakomybės.
Šiuo laikotarpiu siūlome šeimoms teikti „ankstyvąją pagalbą“, žmonių pasitikimą toje situacijoje, kurioje jie yra, palydėjimą pirmaisiais mėnesiais, padedant suvokti pasikeitusią situaciją ir prie jos prisitaikyti.
Esu tikras, jog šį – pasitikimo – darbą jautriai ir profesionaliai gali atlikti nevyriausybinės organizacijos. Lietuvoje gausu NVO, veikiančių negalios lauke, sukaupusių didelę patirtį padedant tam tikras sveikatos būkles turintiems žmonėms ir juos vienijant. Galime naujai su negalia susidūrusiai šeimai pasiūlyti kompetentingą nevyriausybinės organizacijos darbuotoją ar jų komandą, kurie padės susivokti situacijoje, suteiks psichologinę pagalbą, papasakos apie priklausančias paslaugas, išmokas, kompensacijas, nukreips į reikalingas institucijas ir padės užpildyti dokumentus.
Nutikus nelaimei ir žemei slystant iš po kojų žmonės ne visuomet turi jėgų ieškoti pagalbos, nežino, kur turėtų kreiptis, ką tiksliai daryti, kaip tik todėl, man atrodo, labai svarbu, jog pagalba pati juos surastų. Pagal mūsų siūlomą modelį sveikatos priežiūros įstaiga, kuri rūpinasi sveikatą praradusiu žmogumi, pati praneša nevyriausybinei organizacijai, jog toks žmogus yra gydomas, kad jam ir jo šeimai būtų pasiūlyta pagalba ir palydėjimas.
Svarbu paminėti, jog ankstyvoji pagalba teikiama remiantis tik asmens sveikatos būklės pokyčiu, ją galima gauti nepaisant to, jog formaliai negalia dar nėra nustatyta, neįvertintas jos sunkumas, nepaskirtos priklausančios išmokos. Dokumentų pildymas, vertinimai, komisijos ir kiti su neįgalumo nustatymu susiję dalykai gali užsitęsti mėnesiais, o siūlomos pagalbos tikslas yra padėti įveikti pirminį šoką, suteikti reikalingą informaciją ir padėti susigaudyti pasikeitusioje realybėje.
Vieno pagalbos langelio sistema
Galimybė suteikti reikalingą pagalbą kuo greičiau ir paprasčiau visuomet turėtų būti socialinės sistemos prioritetas. Pirminiame reformos projekte numatytas vienas langelis per naujai kuriamos agentūros teikiamą atvejo vadybą, kaip pilotuojami savivaldybėse projektai parodė, sukurtų ne vieną, o keletą langelių su agentūroje ir savivaldybėse besidubliuojančia pagalba. Siekdami iš tiesų vieno langelio ir sutelktos visų pagalbos, įstatyme numatytą atvejo vadybą keičiame į pagalbos poreikio koordinavimą, o sudarant pagalbos planą dalyvaus visi pagalbą teiksiantys veikėjai.
Svarbu paminėti, jog principinė nuostata yra ta, kad žmogus turi gauti tą pagalbą, kurios jam reikia, ir ji privalo būti suteikta. Praktikoje žinome daugybę atvejų, kai žmonės nežino, kokia pagalba jiems priklauso ir kur jos kreiptis. Pagalbos koordinatorius užtikrins, jog žmogus su negalia ar jo artimieji sužinos apie visą jam priklausančią paramą, o pagalbą teikiančios institucijos žinos apie jos reikalingą žmogų. Nevyriausybinės organizacijos, teikiančios ankstyvąją bei kitokią pagalbą, savivaldybės, kur gyvena šeima, specialistai, Užimtumo tarnyba, kitos institucijos bendraus tarpusavyje ir žmogui neteks kreiptis į kiekvieną atskirai ir visur iš naujo įrodinėti, kokios pagalbos jam reikia.
Pakeistas žeminantis „Asmuo su nuliniu dalyvumu“ terminas
Pirmiausia, reikia pasakyti, kad reforma nedarbingumo sąvoką keičia dalyvumu ir šis bus nustatomas kitaip negu iki šiol. Bus kur kas daugiau naudojami socialiniai, t. y. galimybės dalyvauti visuomenėje kriterijai. Deja, tačiau asmenį nuvertinančios nuostatos, tokios kaip „asmuo su nuliniu dalyvumu“, buvo paliktos. Vartoti tokius terminus yra nekorektiška, įžeidu ir neatitinka tikrovės, nes kiekvienas asmuo, kad ir su labiausiai ribotomis fizinėmis galimybėmis, visapusiškai dalyvauja mūsų visuomenėje, tiek visa savo būtimi, tiek itin svarbia misija – kiekvieną mūsų darydamas jautresnį ir solidaresnį. Labai svarbu, jog visos įstatyme įtvirtintos sąvokos užtikrintų pagarbą asmeniui ir jo orumui. Nepaisant žmogaus fizinės sveikatos būklės, jis turi būti pripažįstamas svarbia visuomenės dalimi, todėl netinka vartoti terminus, suponuojančius, jog dėl tam tikros sveikatos būklės žmogaus įsitraukimas, reikšmė ar vertė visuomenėje laikoma nuline.
Sustiprintas NVO dalyvavimo vaidmuo visuose sistemos lygmenyse
Kalbėdami apie nevyriausybines organizacijas paprastai teisingai įsivaizduojame, jog jos vienija aukštą motyvaciją, tam tikrą patirtį ir ekspertiškumą, lankstų veikimą ir empatiją turinčius savanorius ir darbuotojus. Negalios srityje gausu NVO, kuriose veikia asmenų su negalia artimieji: tėvai, vaikai, sutuoktiniai ar patys asmenys su negalia, jei tik sveikatos būklė tą leidžia. Jie tiesiogiai ir asmeniškai yra išgyvenę situacijas, su kuriomis susiduria naujai negalią įgiję žmonės. Nevyriausybininkų patarimai, įžvalgos, patirtis, empatija, greitis ir lankstumas yra būtent tai, kas padarys pagalbos neįgaliesiems sistemą gyvesnę, ne tokią biurokratišką ir žmogiškesnę. Esu tikras, jog NVO įtraukimas į visus sprendimų priėmimo bei pagalbos teikimo procesus bus naudingas ne tik ją gaunantiems žmonėms, tačiau ir pačioms organizacijoms, kurios, gaudamos įstatyminį įpareigojimą užtikrinti asmenų su negalia teises ir tinkamai jiems padėti, drauge sulauks ir finansinės paramos, leidžiančios planuoti, vykdyti ir vystyti veiklą. Tikiu, jog šis pokytis paskatins nevyriausybinių organizacijų, o drauge ir asmenų su negalia bendruomenių stiprėjimą bei taiklesnį ir jautresnį pagalbos teikimą kiekvienam.
Asmenų su negalia įdarbinimo kvotų sistema viešajame sektoriuje
Manau, jog tai nuoseklus didesnio žmonių su negalia įsitraukimo į visuomenę skatinimo įrankis. Užtikrinus pirmines, būtinas sveikatos ir socialines paslaugas, svarbu nesustoti ir toliau sistemingai skatinti žmonių su negalia kokybišką įsitraukimą į visuomenę, įskaitant ir darbo rinką. Valstybė ir jos valdomos įstaigos yra didžiausias šalyje darbdavys. Viešajame sektoriuje įdarbinami įvairių sričių ir kompetencijų specialistai, mes siūlome įstaigoje, kurioje dirba daugiau kaip 25 darbuotojai, įdarbinti bent 5 procentus darbuotojų su negalia. Kai kuriuose sektoriuose kvotos viršytos jau dabar, tačiau egzistuoja didelis netolygumas, kurį siekiame spręsti. Valstybė turėtų prisiimti ir rodyti lyderystę žmonių su negalia įdarbinimo srityje. Neabejoju, jog viešasis sektorius taps gera vieta šiems darbuotojams realizuoti save, ugdyti turimas kompetencijas, kurti vertę darbdaviui. Norisi tikėti, jog laikui bėgant šis pavyzdys įkvėps ir privatų sektorių, o ilgainiui kvotų tiesiog nebereiks, nes darbdaviai rinksis darbuotojus pagal sugebėjimus, o ne sveikatos būklę.
Ši reforma palieka nemažai neatsakytų klausimų, nes ministerija per ateinančius metus daug ką planuoja nustatyti poįstatyminiais aktais. Pavyzdžiui, niekas dar galutinai nežino, kaip bus nustatomas dalyvumas, kaip tai paveiks žmonių su negalia skaičių bei jiems teikiamą paramą. Dėl to mes įsipareigojame ir toliau aktyviai dalyvauti ministerijos priimamuose sprendimuose ir tam kviečiame visus, kuriems ši tema rūpi.
Bet didžiausią klausimą kelia Vyriausybės bandymas reformą įgyvendinti neskiriant jai jokių rimtų lėšų. Neskaičiuojant kelių milijonų įstaigų jungimui ar kelioms konkrečioms priemonėms, lėšų visiškai neskiriama ten, kur jų labiausiai reikia – nustačius pagalbos poreikį, jos finansavimui. Jeigu to nebus, galime turėti geriausiai veikiančias dalyvumo nustatymo ar vieno langelio sistemas, bet reikiamos pagalbos žmonės ir toliau gali nesulaukti. Skirti reikiamus finansus yra visiškai politinės valios klausimas ir valdantieji privalo jį išspręsti.
Minėdami asmenų su negalia dieną turime progą įsisąmoninti, jog šalia mūsų gyvena žmonės, kuriems kiekviena diena yra diena su negalia, o kai kuriems – tai ir pirma, viską pakeitusi diena su negalia. Nuoširdžiai tikiuosi, jog inicijuoti pokyčiai ir siūloma pagalba palengvins susiklosčiusią situaciją ir padės asmenims su negalia bei jų artimiesiems būti ir jaustis visateisiais visuomenės nariais.
Nuomonė
Šioje publikacijoje skelbiama asmeninė autoriaus nuomonė. Portalo Delfi redakcijos pozicija negali būti tapatinama su autoriaus nuomone.