Itin dažnos ligos komplikacija lėmė negrįžtamus pokyčius
Pūlinga angina – diagnozė, su kuria bent kartą susidūrė dažnas vaikas. Deja, Brigitai ji nepraėjo taip, kaip įprasta: būdama vos keturiolikos, sužinojo, jog problema – kur kas didesnė. Pūlinga angina komplikavosi į inkstų uždegimą, kurio Brigitą gydę medikai nepastebėjo ir negydė:
„Inkstų uždegimas buvo negydomas daugiau nei pusmetį, per tą laiką įvyko negrįžtami pokyčiai abiejuose mano inkstuose. Kai man pasidarė blogai – tėvai mane išvežė į Kauno klinikas, tada ir paaiškėjo visa situacija ir sekė labai ilgas kelias“, – prieš daugiau nei du dešimtmečius pradėtą kovą su gyvenimą iš esmės pakeitusia diagnoze prisimena moteris.
Tuo laiku Brigita sako išmėginusi visus įmanomus gydymo metodus, o Santaros klinikos tapo paauglės antraisiais namais. Gydymas ir ilgos dienos palatoje tesėsi iki kol Brigitai sukako 25-eri. Tada teko iš gydytojos lūpų išgirsti frazę, kurią moteris atsimena iki šiol:
„Kai su inkstų funkcija buvo visiškai prastai, gydytoja pasikvietė mane su tėvais pokalbiui. Labai gerai atsimenu jos žodžius: Brigita, aš labai norėčiau tau duot dar pusę metų su savais inkstais, bet tu tiek nebeturi. Daugiausia – trys mėnesiai. Turime du variantus – transplantacija arba hemodializė.“
Didžiausia atrama – tėvai: iš meilės dukrai sprendimą priėmė akimirksniu
Tą akimirką Brigitos tėtis, nesvarstęs nė sekundės, pokalbio su gydytoja metu pasakė, kad atiduoda dukrai savo inkstą. „Mes dar net nebuvome ištirti dėl genetinio sutapimo. Kai tėtis tai pasakė – gydytoja mus nukreipė atlikti visus tyrimus, buvo patvirtinta, kad jis yra tinkamas donoras gyvajai transplantacijai“, – kalba Brigita, kuriai nustatyta penktoji inkstų nepakankamumo stadija, kuomet savo organo išgelbėti nebėra vilčių.
„Gydytoja tąkart ir pakvietė mane atvažiuoti su tėvais. Psichologinis palaikymas iš tėvų buvo labai svarbus. Tėvų parama yra didžiausia, kokią kada nors gyvenime esu turėjusi. Jie visada mane palaikė, visada stengėsi. Kartais, kai dar buvau paauglė – gal griežtokai, tačiau tai darė norėdami apsaugoti mane ir mano sveikatą. Jie yra mano didžioji atrama“, – emocijų neslepia Brigita.
Tėvams susitaikyti su tuo, kad jų vaikas turi itin rimtų sveikatos problemų – sunku, o kartais ir nepakeliama: Brigitos mamai nuo streso išsivystė autoimuninė liga, tačiau jos prieš daug metų pasakyta frazė iš galvos Brigitai neišeina iki šiol:
„Mama pasakė, kad gyviesiems kapų nėra, mes gyvename ir turime tai, ką turime. Su tuo kovojame ir niekada nepasiduodame“. Sunkių momentų tikrai buvo, daug nemiegotų naktų mano tėvams, laukiant manęs už reanimacijos durų. Daug išgyvenimų tėvai gal net nepasakojo man, bet niekada neleidau jiems per daug liūdėti. Jų branda augo kartu su mano. Yra daugybė stadijų: pradžioje ligą neigi, paskui su ja kovoji, vėliau susitaikai ir pradedi su ja draugauti. Tam man prireikė gerų penkiolikos metų, kol išmokau su savo liga draugauti, prisitaikyti ir dabar manau, kad visai gerai gyvenu.“
Antrą kartą gelbėjo mama: medikai turėjo netikėtą žinią
Su tėčio dovanotu inkstu Brigitai pavyko būti vos penkerius metus: „Pirmus trejus metus inkstas veikė visai gerai. Visgi, kai turi transplantuotą organą – geri daugybę imuninę sistemą slopinančių vaistų. Slopinant ją užklumpa kitos ligos: peršalimai, gripas, ta pati angina ar bronchitas. Be to, kai esi jaunas – ne visada labai saugaisi ir pagalvoji, kad galbūt reikėtų kažkurių dalykų nedaryti. Jaunas žmogus yra per didelis optimistas“, – pasakoja Brigita.
Brigitai pradėtos taikyti dializės, o po pusmečio moteris buvo iškviesta galimai transplantacijai. Čia paaiškėjo, kad planuoto donoro inkstas merginai netiks, tačiau išsamesni tyrimai atskleidė netikėtą žinią – Brigitai tinkamas jos mamos inkstas, nepaisant to, jog kraujo grupės skirtingos. Brigitos mama taip pat nedvejodama pasakė, kad dovanoja inkstą savo dukrai.
Regis, kitaip ir negalėtų būti – kai vaikui blogai, tėvai pasiruošę padaryti dėl jo bet ką. Visgi tiesa, sako Brigita – visai kitokia: „Aš žinau ne vieną istoriją, kada tėvai atsisakė savo vaikams duoti inkstus. Ryškiausias atvejis, kurį atsimenu – viena moteris laukėsi vaikelio. Išsivystė inkstų nepakankamumas ir inkstai po metų sustojo. Moters tėvams buvo pasiūlyta būti donorais, bet tėvas atsakė „o man gal dar pačiam prireiks“. Tokių istorijų žinau ne vieną“, – pasakoja Brigita ir patikina, jog tėvų sprendimas duoti organą savo vaikui nėra natūralus, o ateina tik pas dalį tėvų iš didelės, besąlygiškos meilės.
Vėl laukime: ligos kaustoma kasdienybė noro gyventi neatima
Mamos inkstas Brigitą irgi gelbėjo ribotą laiką, tad trečią kartą moteris gavo nežinomo donoro organą, o šis sėkmingai funkcionavo vos metus. Dar vėliau sekė didžiulis nusivylimas – Brigita buvo pakviesta galimai transplantacijai. Buvo rastas donoras, tačiau velionio artimieji paskutinę minutę užginčijo mirusiojo valią ir donorystės buvo atsisakyta. Šiuo metu moteris įtraukta į inksto laukiančiųjų sąrašą, o Brigitos kasdienybę persmelkia nuolatinis priminimas apie diagnozę:
„Jau beveik penkerius metus tris kartus per savaitę – pirmadienį, trečiadienį ir penktadienį – po darbo vykstu į dializės centrą. Procedūra kaskart trunka keturias valandas. Visada sakau – liga nėra mano gyvenimo valdovė, ji yra mano pakeleivė. Mes kartu. Kartais būna gerų dienų, savaičių. Kartais būna sunkių dienų. Kartais po dializės lengva, o kartais nieko nenori. Bet išmokau su liga gyventi, ji juk niekur nedings.“
Dializė, speciali dieta, skysčių kontrolė – moters gyvenimo palydovai, tačiau su šia diagnoze pašnekovė ne tik dirba, priklauso Vilniaus miesto savivaldybės tarybai, užsiima politine veikla, bet ir laisvalaikiu keliauja – savo itin mėgstamu hobiu Brigita, kol neturi inksto, gali užsiimti tik Europos Sąjungos šalyse, o ir kiekviena kelionė privalo būti kruopščiai suplanuota:
„Sakykime, noriu nuskristi į Graikiją. Pirmiausia susirandu ten veikiančius dializės centrus. Tada išsiaiškinu, ar jie priima atostogautojus. Dažniausiai pietinės šalys visos priima. Nusiunčiu dokumentus, o ES egzistuoja „Europos Sveikatos Draudimo Kortelė (EHIC)“, su kuria dializės procedūros šalyse narėse kompensuojamos. Susirandu viešbutį netoli dializės centro ir galiu keliauti“,– kalba pašnekovė.
Kiek dar teks laukti inksto ir ar moteris apskritai jo sulauks – nežinia: kai kurie, sako Brigita, laukia jau dešimtmetį. Visgi, noro gyventi ir veikti pašnekovė nepraranda, tik kai kurios svajonės dar laukia savo eilės: norisi apkeliauti pasaulį ir nors keliems metams vėl grįžti į laiką, kuomet per savaitę nereikia skirti keliolikos valandų varginančioms dializėms.
Įstatymų pataisos suteiktų šansą daugybei žmonių
Šiuo metu Lietuvoje gyvoji donorystė galima tik esant kraujo ryšiui ar santuokai. Brigita sako, jog pakoregavus įstatymus ir įteisinus neatlygintiną donorystę neatsižvelgiant į kraujo ryšį, būtų išgelbėta daugybė žmonių:
„Labai gerai atsimenu daug metų atgal kalbėjau su savo artimais draugais, tuomet pora, dabar jau šeima. Tas draugas man pasakė „aš tau duosiu savo inkstą. Nuoširdžiai to noriu, be jokių galimų finansinių įsipareigojimų“. Aš atsakiau, kad mielai priimčiau, tik prieš tai mes turim susituokti, nežinau, ar mano draugei ši mintis patiks“, – juokauja Brigita ir priduria, jog asmeniškai pažįsta porų, kurios drauge gyvena keliolika metų, o negali vienas kitam dovanoti reikiamo organo vien dėl to, jog nėra susituokę.
Brigitos manymu, neatlygintiną donorystę dar esant gyvam būtų galima įteisinti ir tai yra padarę kai kurios užsienio šalys: tuomet atsiranda galimybė padėti artimam draugui ar kitam su liga susidūrusiam žmogui. Šiuo keliu nuėjo ir garsios atlikėjos Selenos Gomez draugė, padovanodama žinomai merginai savo inkstą.
Be to, Brigitos nuomone, situaciją šalyje stipriai keistų ir numanomo sutikimo nuostata: jei žmogus iki mirties nebuvo pateikęs prieštaravimo tapti donoru – jis automatiškai būtų juo laikomas, net jei donoro kortelės nėra: „Yra daugybė Europos ir ne tik šalių, kur tokia praktika taikoma. Tada paruošiama gerokai daugiau donorų ir daugiau žmonių gali grįžti į pilnavertį gyvenimą.“