Sugalvojo, kad nori į Lietuvą sugrįžti dviračiu
„2014 metų rugpjūtį atvykau į Angliją gyventi, tais pačiais metais lapkričio 26 d. Lietuvoje gimė Kamilytė. Žmona Diana turėjo atvykti iškart po dukters gimimo, nes nusprendėme, kad jai geriau gimti Lietuvoje. Bet to žmona – medikė, norėjo gimdyti Šilainių klinikose, ten kur pati dirbo.
Vos atvykęs į Angliją nusipirkau dviratį, kad būtų pigiau važinėti į darbą, nes iš pradžių tikrai nedaug uždirbau, o norėjosi ir pataupyti prieš dukrai gimstant, stengiausi, kad mano pirmagimei ir šeimai nieko netrūktų. Diana su mažyle atvyko pas mane, kai dukrai buvo 4 mėnesiai. Ir tada atsimenu, kaip pasakiau žmonai, kad mano didžiausia svajonė – atminti dviračiu į Lietuvą. Gimė gan spontaniškai ši idėja, nes aš niekada profesionaliai nesportavau. Kai buvau mažas su dviračiu prie upės maudytis nuvažiuodavau, dar pas kaimynus užsukdavau kriaušės nusiskinti, tokia ta mano, kaip dviratininko karjera“, – juokiasi Tautvydas.
Per dukters Kamilės trečiąjį gimtadienį vyras apie norą pargrįžti į Lietuvą dviračiu užsiminė artimiesiems: „Jie manęs perklausė, ar man viskas gerai su galva, nes tai yra apie 2200 km ir aš ne dviratininkas (juokiasi, aut, pastaba). Kitą rytą atsikėliau tvirtai nusprendęs važiuoti. Žmona mane palaikė, tik sakė, kad viskas kaip ir gerai, bet galbūt reikia važiuoti ne šiaip, kad sau įrodyti, kad gali, o dėl kažkokio kilnesnio tikslo.
Tada mes abudu pasižiūrėjome į savo dukrytę – pasidarė viskas aišku, kad važiuosiu dėl vaikų, turinčių Dauno sindromą. Tų vaikų, kurie gyvena Lietuvoje, nes tikrai yra didelė atskirtis nuo vaikų turinčių šią ar kitą negalią, kurie gyvena Lietuvoje ir kitose šalyse. Ir tai nebūtinai Dauno sindromą turintiems, iš esmės – negalią. Lietuvoje tokie vaikai, o vėliau ir suaugę žmonės nustumti į šoną, nedirba, nors kai kuriuos darbus gali padaryti dešimt kartų geriau nei žmogus be negalios, jais niekas netiki, nepasitiki, jų nevertina, juos žemina, man labai skaudu dėl to. Vaikai su negalia tokie patys, kaip ir kiti vaikai, tik juos reikia suprasti, priimti ir mylėti“.
Nuo šoko, ašarų pakalnių iki supratimo, laimėjus milijonų vertės aukso puodą
„Gimdymas vyko sklandžiai, bet mažylę nunešė į inkubatorių“, tokią žinutę nuo žmonos Dianos gavo dukters gimimo dieną Tautvydas.
„Ryte skambinu, Diana vis nekelia, vėliau skambinu – vėl nekelia. Tą dieną dar iš anksčiau buvau pasiėmęs laisvą, kaip žinodamas, kad gims dukra arba kažkas atsiuntė žinutę iš viršaus, kad man ta diena bus kitokia ir reikės pabūti su savimi ir daug ką pergalvoti.
Kai nežinia po kurio skambučio Diana pakėlė, labai stipriai verkė, negalėjau net susikalbėti, ji tiesiog kukčiojo į ragelį. Labai išsigandau, klausiau, kas atsitiko, nes nesupratau, kas vyksta, juk žmona gerai jautėsi, pati net į ligoninę nuvažiavo gimdyti. Jokių baimių, nuojautos, blogos savijautos, tikrai buvo stipri. Juolab, kad parašė, kad vaikas gimė. Tada Diana pasakė, kad mūsų dukrytei gydytojai įtaria Dauno sindromą. Aišku, buvo pauzė. Sutrikau, nežinojau net ką pasakyti, niekaip negalėjau suvirškinti informacijos. Nelabai ką daug žinojau ir apie šią negalią. Kilo klausimai, kodėl būtent man ir mums taip atsitiko, buvo visiška šoko būsena. Žmona verkė, aš negalėjau normaliai žodžio ištarti, išvis jų neradau. Tikrai sunki situacija buvo. Labai gailėjausi, kad manęs šalia žmonos nebuvo. Abiems žemė slydo iš po kojų ir buvome atskirai, kas reiškė, kad dar sunkiau buvo ant jos išsilaikyti“, – sunkiausią momentą prisimena Tautvydas.
Vyro pusseserė psichologė, sužinojusi apie šeimą užklupusią žinią, iškart su jais susisiekė, žinodama, ką tuo metu pora išgyvena ir padėjo jiems emociškai.
Po dviejų mėnesių tyrimų gydytojai dukrai patvirtino diagnozę.
„Vos vienas vaikas iš 800 gimsta su Dauno sindromu, tad šiandien sakau, kad mes laimėjome loterijoje. Gavome ne šiaip aukso puodą, o šimtą milijonų vertės aukso puodą, nes turint tokį vaikutį, kaip Kamilė, nuobodu niekad nebūna. Visko būna, ir sunkesnių akimirkų, kaip ir pas visus, bet ji – nuostabi!
Sakoma, kad vaikai su Dauno sindromu gimsta, nes žemėje trūksta meilės ir šilumos. Todėl jie ir yra saulės vaikai. Jie skleidžia begalinę šilumą, meilę aplink save, niekur nereikia toli bėgti ir ieškoti – Kamilė visada tokia ir ji šalia. Kai mes šiemet finišavome žygį Joniškyje, mūsų laukė daugiau nei pusė tūkstančio žmonių, tarp jų ne tik dviratininkai, bet ir Still Kids Kaunas britvininkai irgi, United BMW klubas, kuris lydėjo į finišą. Per tą gausią minią pamečiau mūsų vaiką iš akiračio, susijaudinęs klausiu žmonos, o kur mūsų Kamilė, o jinai sako, štai gi žiūrėk – o ji eina prie kiekvieno žmogaus, paspaudžia ranką ir apsikabina. Kažkas nerealaus. Esu pats laimingiausias tėtis, turėdamas tokią nuostabią dukrytę“, – graudinasi pasakodamas Tautvydas.
Visiškai skirtingas požiūris ir pagalba vaikams su negalia
Šiandien Kamilei – 8 metai, ji baigė trečią klasę pagrindinėje mokykloje, tačiau pereis į specialiąją, nes nepradeda kalbėti. Kai pradės, galės sugrįžti. Šeima su specialistais daro viską, kad padėtų dukrai mokytis ir užaugti pilnaverčiu, savarankišku žmogumi. Tautvydas su Diana labai džiaugiasi, kad dukra neturi jokių gretutinių ligų, kaip dažniausiai būna, turintiems Dauno sindromą, Kamilė turi stiprų imunitetą.
Paklausus Kamilės mamos Dianos, kaip sekėsi adaptuotis, ji atsako, kad visiškai lengvai: „Kai atvykome į Angliją, Kamilei buvo 4 mėnesiai, po dviejų mėnesių atėjo spec. pedagogė su savo žaislais, knygutėmis, metodika. Taip ji ateidavo pas mus po vieną kartą per savaitę du metus. Pas mus, emigrantus! Ji buvo fantastiška, profesionali pedagogė, daug dukrai padėjusi. Dėl pačios mokyklos, tai mūsų, kaip tėvų, paklausė į kokią norime Kamilę vesti: ar į specialiąją ar pagrindinę. Čia priimta, kad vaikai su negalia keliauja į pagrindinę, jeigu jau nesiseka, tada į specialią.
Mūsų Kamilė nekalba, bet tikiu, kad viskas bus gerai, nes ji ir vaikščioti pradėjo 2.5 metų, tad raida atsilikusi, bet yra kuo ji mus abu ir nustebina: Tautvydas jai mažai nupirko balansinį dviratį, sakiau, kad jai per sudėtinga. O Kamilė atsisėdo ir nuvažiavo. Paskui pati išsirinko dviratį, buvome apstulbę, kad ji sėdo ir nuvažiavo! Atrodė, kad kažkas ją būtų išmokę“, – pasakoja Diana.
Kalbėdama apie kitų žmonių reakcijas į savo dukrą, moteris kalba atvirai: „Kai tik atvykome su Kamile į Angliją, man buvo šokas, nes visi žmonės šypsojosi, vis girdavo, koks vaikas gražus, nors kiek ten to vaiko matėsi, visai mažutė juk ji buvo. Bet tai tęsiasi iki dabar – žmonės šypsosi ją pamatę ir priima kaip pilnavertį žmogų. Čia niekam nieko aiškinti nereikia, jie visai kitaip negalią žiūri, gydytojai žino, kaip su tokiais vaikais elgtis, kaip bendrauti. Yra taktikos, metodikos, jokio pasimetimo, nežinios, kaip kas kur. Mokykloje niekas nebado pirštais, vaikų žaidimo aikštelėse niekas neįžeidinėja, kreivai nežiūri, būna, kad paklausia, kodėl ji nekalba, tada bendrauja žestais. Vaikai vaikus čia visokius priima, skirtingai nei Lietuvoje.
Svetimi žmonės čia mūsų nemoko, kaip gyventi, kaip auklėti, kaip elgtis su vaiku, juolab nežemina ar nesibaisi jais. Su negalia čia nemažai vaikų, visi pripratę, tėvai jų nelaiko kažkur paslėpę. Manau, kad tėveliai Lietuvoje turėtų taip pat paaiškinti savo vaikams, kad yra kitokių vaikų, kad jie lygiaverčiai, nes tik taip galėsime užauginti kartą, kuri gerbs tuos, kuriems ne taip pasisekė gyvenime arba tiesiog gebėsime priimti kitokius“.
Šešerius metus gyvena žygiais ir pagalba kitiems vaikams
„Pirmaisiais socialinės dviračių akcijos metais pradėjau bendradarbiauti su Lietuvos Dauno sindromo globėjų asociacija. Tais metais buvo surinkta beveik 10 tūkstančių, iš tų pinigų buvo sukurtas mokomasis filmukas apie Dauno sindromą turinčius „Nenurašyk, o palaikyk“.
Per šešerius žygių dviračiu metus surinkau apie beveik 30 tūkstančių eurų. Dariau viską, ką galėjau. Ar nepavargstu? Truputuką. Bet jeigu vos grįžęs organizuoju kitų metų žygį, arba kaip šiandien – žinau, koks bus dar kitais metais, tai gal ne tiek stipriai pavargstu arba turiu daug motyvacijos nesustoti. Diana turbūt mano kitaip“, – viso pokalbio metu šypsena retai kada nuėjo Tautvydui nuo veido.
Paklausus Dianos, kaip ji atlaiko vyro entuziazmą, nes kartu su dukra ir jai tenka dalyvauti visuose žygiuose, tik jos važiuoja lydimajame automobilyje, ji atsako, kad iš esmės, visus šiuos šešerius metus viskas buvo tik dėl šių žygių ir kad jie ne tik laiko, pinigų, jų šeimos atostogas atima, bet ir nėra Tautvydui jau taip lengva, kaip jis pats sako, važiuoti ir dėl sveikatos, nes patiria ir traumų, ir patempimų. Be to, organizaciniai reikalai nėra tokie jau paprasti, kaip gali pasirodyti iš pirmo žvilgsnio.
„Bet kad ir kaip būtų pavargęs, Tautvydas yra paskendęs tuose žygiuose, vos sugrįžęs iš vieno, jau pradeda organizuoti kitą, pradeda galvoti, kur važiuos, su kuo važiuos, ieškoti rėmėjų. Nesame tokie turtingi, kad viską galėtume visas išlaidas padengti patys, kartu matome, kad visi išvien galime labiau padėti šeimoms, kurioms tos pagalbos išties reikia. Aišku, kad šiek tiek pavargome, matau, kaip Tautvydas ir nervinasi, ir nerimauja, jaudinai, jis – jautrus, nuoširdus žmogus, dar ir dėl tų piktų komentarų į savo pusę ir vaikus su negalia labai stipriai skaudinosi ir išgyveno“, – sako Diana.
Šių metų herojė – su leukemija kovojanti, Dauno sindromą turinti Auksė
Šių metų žygis liepos 27 d. prasidėjo gimtuosiuose Tautvydo Anykščiuose, rugpjūčio 5 d. finišas buvo Joniškyje. Per dešimt dienų trukusį žygį dviratininkai nuvažiavo beveik tūkstantį kilometrų.
„Šiais metais mums pasisekė, nes iš vienuolikos nakvynių, dešimt turėjome nemokamų. Kai kur mus vaišino net maistu: pusryčiais, pietumis, vakarienėmis. Esu labai labai dėkingas kiekvienam žmogui, kuris prisidėjo prie mūsų kilnaus tikslo, galėčiau juos vardinti pusę dienos. Šių metų išlaidos tikrai buvo mažesnės. Atsimenu, kai mynėme iš Anglijos į Lietuvą, tai vien iš mano biudžeto buvo išimta apie 7 tūkstančiai eurų. Tikrai nesigailiu nei cento! Tik mane skaudina, kai sėdintys ant sofų žemina žmones su negalia, žemina darančius gera, juk ne dėl savęs stengiamės. Pradžioje sukandęs dantis skaičiau tuos komentarus, reikėdavo rasti kur išlieti emocijas. Dabar kiekvienas blogas komentaras suteikia tik daugiau naujų jėgų”, – užtikrintai sako Tautvydas.
Pernai ir šiais metais buvo renkami pinigai vargingai gyvenančios šeimoms, kurios turi vaiką su Dauno sindromu, taip pat važiuojant pakeliui padedant ir kitoms, kurie augina vaikus su negalia.
Didžiausia dalis šiais metais surinktų pinigų atitenka septynmetei Auksei, turinčiai Dauno sindromą ir šiuo metu Santaros klinikose kovojančiai su kraujo vėžiu. Šeima turi dar du vaikus. Tautvydas pabrėžia, kad šeimas, kurioms nori padėti, labai atsirenka: važiuoja, žiūri, kalbasi, domisi, nes nori padėti kam labiausiai reikia, o ne tam, kam reikia, bet gali išgyventi ir be jų pagalbos.
Vaikus su negalia auginančios šeimos graudina iki ašarų
“Šiais metais, kai važiavome per dešimt miestų, vis klausinėdavau žmonių, gal kas žino, pažįsta šeimų, kurioms tikrai sunku, kur šeimose vaikai turi negalią, sėdi neįgaliojo vežimėlyje ir vaikui sunku judėti iš namų, ar į namus. Kad galiu suorganizuoti žmones, kurie subetonuos nuolaidžius laiptinėse, turėklus padarys, bet ką, ką reikia.
Tauragėje sutikome moterį su dviem sūnumis, niekad jos nepamiršiu: vienas jos vaikas – autistas, kitas – autistas su Dauno sindromu. Mes klausiam jos, ko trūksta? Mokyklos reikmenų, drabužių, batų, televizoriaus, baldų, kompiuterio, bet ko? Eilinį kartą gavau šoką: mama paprašė, kad nupirktume apkabinimo antklodę... Kukliai paprašė vienos. Man tą sekundę pradėjo ašaros riedėti. Sakė, kad kiek turi buityje, tiek jiems visko užtenka. Bet, patikėkite, tai tikrai ne ta šeima, kuri gerai gyvena. Aišku, užsakėme dvi apkabinimo antklodes abiem vaikams. Tikiuosi, jie jaučiasi saugiau, geriau ir jaukiau, kai jomis užsikloja.
Kai žmonės nepiknaudžiauja ir nesinaudoja kitų gerumu, norisi jiems dar labiau padėti. Kaip ir dabar, kai rinkome pinigus Auksei, jos mama paprašė sauskelnių ir vitaminų. Sakau jai, kad čia ir taip nupirksime, kokios rimtesnės pagalbos reikia? Kai išsikalbėjome atviriau, ji sako, kad šeimos du mėnesius nematė, nes juk su dukra visada Santaros klinikose būna. Vyras vienas šeimoje dirba, su kitais vaikais namie likęs, iki čia jam brangu atvažiuoti. Klausiu, gal tada benzino reikia? Sako, jeigu galima, būtų nuostabu. Žinote, mane visiškai išmuša iš vėžių tokie žmonės. Noriu dėl jų padaryti viską, ką galiu.
Esu tikras, kad su gerų žmonių pagalba padarysime viską, kad tokios šeimos ne tik gautų reikalingiausią pagalbą, bet ir kitokią, bet ne mažiau svarbią – laiką kartu: kad galėtų visa šeima į sanatoriją nuvažiuoti ar prie jūros nuvykti, į teatrą, kiną ar koncertą nueiti“, – viltingai baigia pokalbį Tautvydas, ir su dar didesne motyvacija sėda prie jau septinto, kitą vasarą vyksiančio žygio dviračiais organizacijos.
