A. Kelpšienė pasakojo, kad nėštumo laikotarpis, laukiantis Reinoldo, kuris šeimoje yra vidurinysis vaikas – pora dar turi vyresnę dukrą ir jaunėlį sūnų, buvo sklandus, berniukas gimė sveikas ir niekas nesitikėjo, kad kas nors gali būti ne taip. Pirmieji požymiai prasidėjo, kai Reinoldui buvo trys mėnesiai.
„Jam pradėjo bėgioti akytės. Pati pradžia buvo gąsdinanti, nesupratome, kas vaikui darosi. Užmerkdavo akis, atrodė, pamiegos, atsikels, viskas praeis. Bet nepraėjo. Paskui sekė vizitai pas gydytojus, jie irgi nežinojo, kas yra, buvo begalė tyrimų, paieškų, bandymų gydyti, nes priežastį atrado ne iš karto.
Kai Reinoldui buvo beveik penki mėnesiai, gydytoja neurologė pamatė, kad yra darinys. Iš pradžių spėjo, kad aneurizma, kol atliekant operaciją neatvėrė ir nepamatė, kad regos kryžmę yra apėmęs auglys. Tada ir prasidėjo gydymas ir, kaip sakau, ėjimas per ligą, kuris trunka iki šiol“, – dalijosi A. Kelpšienė.
Pirmoji operacija Reinoldui buvo atlikta šešių mėnesių, paskui – sulaukus metų. Vėliau sekė chemoterapijos, konsultacijos su užsienio medikais, paieškos, kas galėtų padėti.
„Visi vienareikšmiškai sakė, kad reikia šalinti auglį. Taigi, kai Reinoldui buvo ketveri, ryžomės didžiajai operacijai. Jau tada žinojome, kad po jos sūnus bus neregys, nes šalinant auglį buvo pašalinti ir regos nervai, visa kryžmė. Čia jau stebuklo nebuvo galima tikėtis.
Vėliau sūnui buvo atlikta dar ne viena operacija, nes po didžiosios tebebuvo auglio likučių, o jis po truputį vėl nori augti ir didėti. Prieš keletą metų gydytojai priėmė sprendimą, kad dar reikia išbandyti gama peilį (radiochirurgijos gydymo metodas, skirtas gydyti konkrečioms zonoms galvos smegenyse – aut. past.). Rezultato po gama peilio reikia laukti ilgiau, bet tikimės, kad tai padės sustabdyti procesą“, – sakė moteris.
Su A. Kelpšiene pasikalbėjome apie etapą po didžiosios operacijos, kaip šeimai sekėsi įveikti iššūkius, ko ši situacija išmokė, kokia sūnaus sveikatos būklė šiandien ir kokiomis veiklomis užsiima save menininku vadinantis Reinoldas.
– Asta, papasakokite, kaip viskas klostėsi po didžiosios operacijos, kaip jautėsi Reinoldas ir ar iki operacijos jis nors kiek matė?
– Gydytojai sakė, kad sūnus negalėjo matyti, nes regos nervai jau buvo atrofuoti. Bet, kadangi nubudęs po operacijos jis ieškojo šviesos šaltinio, padarėme išvadą, kad bent jau šviesą ir kontūrus jis matė. Nes paprašydavo telefono, sakydavo, kodėl neveikia, bandydavo ir šviesą kambaryje įjungti, mūsų prašydavo, kad tai padarytume. Iš pradžių sakydavome, kad dar negalima, kad naktis. Paskui jis apsiprato, o dabar štai puikiausiai orientuojasi.
Kai grįžome iš ligoninės jis mėnesį gyveno svetainėje ant kampo, paskui po truputį per jutimus, klausą pradėjo pažinti pasaulį. Juokdavomės, kad kartais geriau už mus žino, kur padėtas vienas ar kitas daiktas. Ir šiandien dar klausiame jo, gal matė, kur padėtas tas ar anas. Ir tikrai būna taip, kad jis žino, kur tas daiktas yra (juokiasi).
– Kas lėmė auglį?
– Niekas nežino, mes šito atsakymo negavome.
– Kokia šiandien Reinoldo sveikatos būklė?
– Po operacijos, kurią darė jam būnant ketverių, liko daug vadinamųjų likučių, pažeidimų, todėl jis turi vartoti nemažai vaistų, gauna pakaitinę hormonų terapiją, nes buvo pažeista hipofizė (posmegeninė liauka), kuri atsakinga už visą mūsų hormonų sistemą.
Kadangi auglio likutis yra, nuolat stebima, jis reaguoja ar ne. Pastarasis magnetinio rezonanso tyrimas buvo darytas prieš pusmetį, kol kas viskas stabilu, tai mus labiausiai ir džiugina. Tikimės, kad galbūt per laiką jis apmirs ir nebetrukdys Reinoldui gyventi.
– Kaip tai, kad yra auglio likučių, tenka vartoti daug vaistų atsiliepia Reinoldo įprastam gyvenimui?
– Kaip sakau, mūsų hormonų sistema pati žino, kada, kiek ir kokio hormono reikia. O čia gydytojai nustato vaistų dozes, žinote, kartais stresas ar kitos aplinkybės susideda ir tie geriami hormonai negali visko atstoti. Būna ir nuotaikų kaita, nuovargis, šiaip jis jį lydi kasdien, grįžęs iš mokyklos turi pailsėti, pamiegoti, nes tikrai pavargsta.
Gal ne kiek auglys daro įtaką, o tai, kad jis nemato. Būna ir nemigos naktų, blogai miega, nes visada tamsoje, organizmas išsibalansuoja. Būna, kad ir pašaliniai garsai trukdo, nes jo klausa dabar aštresnė. Bet jis gerai su tuo tvarkosi: garsus slopina ausų kištukais, randa kitų būdų, kaip prisiderinti, prisitaikyti.
– Kaip pati reagavote į situaciją, sūnaus diagnozę, tai, kad po operacijos nebematys?
– Buvo baisu. Ne tik man. Ir vyrui, ir artimiesiems. Lydėjo nerimas, nežinojome, kas mūsų laukia. Visą laiką gyveni ir tikiesi geriausio. Visada stengdavomės konsultuotis su gydytojais, nusiraminti labai padėdavo draugai, artimieji. Mus visada supo labai geranoriški žmonės. Tai labai padėjo. Reinoldą labai globoja mūsų šeimos draugai, visada įtraukia į įvairius užsiėmimus, jį palaiko. Tai, kad esi kelyje ne vienas, labiausiai suteikė stiprybės.
Aišku, ir mes pasirinkome neužsidaryti, patiems buvo labai svarbu gauti bet kokios informacijos, ypač iš tų, kurie irgi su tuo buvo susidūrę. Turbūt tai labiausiai lėmė, kad mes nusprendėme neužsisklęsti, o dalytis informacija ir gyvenimu, padėti, kuo galime.
Tikrai buvo baisu ir neramu, ir dabar tokių jausmų ateina, kai nuklysti mintimis į praeitį, bet stengiuosi to nedaryti. Nes dabar – tik į priekį. Kol yra rami, stabili būsena, tuo ir džiaugiesi.
– Savaime suprantama, kad jūsų šeimai iššūkių netrūko ir netrūksta. Gal galite pasidalyti, su kokiais didžiausiais teko ar tenka susidurti ir, kaip manote, ar atrastumėte nors vieną dalyką, ko gero ši situacija jus išmokė?
– O, čia labai sudėtinga. Labai gaila, kad taip atsitiko, bet, galvoju, kad gal mūsų pačių požiūris pasikeitė. Į viską žiūri paprasčiau, supranti, kad sveikata yra svarbiausia, laikomės to požiūrio, kad reikia džiaugtis šia diena, nes nežinai, kas bus rytoj. Ypač tai teko pajusti dažnai gulint ligoninėse, kuriose matydavai kitus sergančius vaikus ir koks skausmas apima jiems išėjus. Tada supranti, kad reikia būti čia ir dabar, džiaugtis tuo, ką turi, o ne laukti, kas bus.
Džiugina, kad vaikų, turinčių regos negalią, mažėja, nes anksčiau neišnešiotukai tapdavo neregiais, o dabar jau yra būdų išgelbėti jų akytes.
Kalbant apie iššūkius, vienas didžiausių buvo etapas, kai Reinoldui atėjo laikas išeiti į mokyklą. Gyvenome Klaipėdoje, o ten yra tik Regos ugdymo centras – kaip darželis, kurį Reinoldas irgi lankė, ir suaugusiųjų centras, o vadinamojo vidurio nėra.
Nenorėjome, kad jis vienas išvažiuotų į kitą miestą ir gyventų bendrabutyje, tad ryžomės priimti sprendimą ir gyventi tarp dviejų miestų: vyras liko Klaipėdoje, nes dirba uoste, o finansai, kaip sakome, ne paskutinėje vietoje, aš su vaikais persikėliau į gimtąjį Vilnių. Čia Reinoldas lanko Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centrą. Visa šeima matomės kiekvieną savaitgalį.
– Kada Reinoldui papasakojote jo istoriją?
– Tiksliai nepamenu. Bet mes daug laiko praleidžiame kelyje, važinėdami iš sostinės į pajūrį, o važiuodami pasišnekame. Per tuos pokalbius aptariame visus jam iškylančius klausimus.
Mūsų šeima neapsiėjo ir be psichologės, turėjome labai puikią specialistę. Ji mums labai patardavo, padėdavo ir Reinoldas labai noriai pas ją lankydavosi, ji labai puikiai atsakydavo į jo klausimus. Psichologė man buvo labai didelis ramstis būtent tomis akimirkomis, kai Reinoldą reikėdavo tinkamai informuoti ar nupasakoti jam tam tikras situacijas.
– Auginate tris vaikus. Kaip jie sutarė ir tebesutaria tarpusavyje?
– Reikėtų pamatyti tą brolišką Reinoldo ir jaunėlio sūnaus draugystę. Negaliu patikėti, kaip mažasis padeda vyresniajam. Specialiai nieko neaiškinome ir nemokėme, bet augdamas tokioje aplinkoje mato, kaip elgiamės mes, ir pats tų dalykų savaime išmoksta. Būna, kad jie ir pajuokauja, ir paslapukauja.
Dukrai galbūt teko didesnė našta prižiūrėti abu brolius. Ji man labai padėjo prižiūrėti Reinoldą. Gal buvo labiausiai nuskriausta, nes mes daug laiko praleisdavome ligoninėse. O santykis jų visų labai geras – ir dabar vienas kitą globoja.
– Reinoldas – labai kūrybiškas vaikinas. Girdėjau, kad save pristato kaip menininką. Kada kūryba atėjo į jo gyvenimą ir kaip ji pradėjo reikštis?
– Labai seniai. Bijau pameluoti, kiek jam buvo metų, bet pirma veikla buvo dar darželyje. Jis pradėjo verti karoliukus – apyrankes, pakabučius. Pirmas didžiausias jo darbas buvo, kai sugalvojo, kad nori prekiauti Kaziuko mugėje. Privėrė pakabukų telefonams, raktams ir padedant „Rugutės“ fondui sudalyvavome Kaziuko mugėje. Beje, Reinoldo pakabutį yra nusipirkusi ir prezidentė Dalia Grybauskaitė.
Paskui, jau mokykloje, technologijų mokytoja jį išmokė megzti: mezgė šalikus, kepures. Taip pat jis turi puikią dailės mokytoją, kuri jam pameta labai daug idėjų. Jis darė paveikslus, o knygas, pritaikytas ir vaikams, turintiems regos negalią, leidžianti Eglė Jokužytė, pamačiusi jo darbus, išleido knygą „Neringa ir Naglis“ su Reinoldo kurtomis iliustracijomis. Paskui jis ilgai tuo užsiiminėjo.
Vėliau ėmė rinkti plastikinių butelių kamštukus, buvo užsidegęs iš jų sukurti mandalą. Tie kamštukai ir šiandien yra pas mus namuose, turime jų daugiau kaip 30 tūkst., bet kol kas iki galo nėra išgeneruota idėja, kaip viską suklijuoti. Dailės mokytoja buvo pametėjusi idėją klijuoti baltų ženklus, bet, kadangi reikėjo ir reginčiųjų pagalbos, tų darbų tik dalis padaryta, kol kas kamštukai stovi ir laukia antro įkvėpimo. Galbūt gims kokia kita idėja, kaip padaryti, nes tos minties jis dar nepametė.
Reinoldas savo menui kurti visada nori panaudoti antrines žaliavas. Jis darydavo edukacijas mokyklose: papasakodavo vaikams apie neregio gyvenimą, paskui išdalydavo jiems priemonių, duodavo užsidėti tamsius akinius, kad nematydami pasidarytų sau po darbelį. Toks būdavo įsitraukimas! Mes net Kalėdų šventėje savo draugams padarėme tokį užsiėmimą. Taip įdomu – ir stebėti, ir patiems tame procese dalyvauti.
Jau antrus metus Reinoldas užsiima keramika. Kur nors vis po truputį prisiliesdavo prie molio ir jam tai labai patiko. Kadangi taip tuo susidomėjo, nusprendėme, kad užbaigs dešimt klasių ir nuo rudens mokysis keramikos amato.
– Iš kur ta meninė gyslelė?
– Turime giminėje menininkų, bet tokių savarankiškų. Daugelis sako, kad žmogus su regos negalia gali būti tik dainininkas arba masažuotojas. Čia yra stereotipas. Be to, Reinoldas net nenori to daryti, jis net nemoka dainuoti. Jis atrado save mene, manau, ten ir liks. Kokioje srityje – negaliu pasakyti, manau, dar ir pats negali.
O svajonių būta įvairių – kažkada sakė, kad bus mašinos, pritaikytos neregiams, ir jis vairuos vilkiką. Tai čia tos vaikiškos svajonės. Dabar auga, bręsta, keičiasi požiūris, norai.
– Reinoldas įrašinėja garsus. Kokius garsus jis stengiasi užfiksuoti ir ką ketina su jais daryti?
– Visokius. Pavyzdžiui, buvome sodyboje, jis netingi atsikelti anksti arba jį kankina nemiga ir išeina gaudyti rytinių garsų: paukščių, upės. Mėgsta rinkti vandens garsus: jūros, upės, krioklių, turi povandeninį mikrofoną, leidžia jį į vandenį ir įrašinėja. Taip pat yra pririnkęs buities garsų: kavos malimo mašinėlės, plakiklio, bulvės skutimo, kruopų bėrimo ir kt. Buvo padaręs mums tokią atrakciją – atspėti, koks garsas. Žinokit, net ne visus mes girdime ir atskiriame.
Kol kas tuos garsus jis kolekcionuoja. Ką su jais darys, negaliu pasakyti. Turi įvairių minčių, gal ką išrutulios ir tada jau sužinosime (šypsosi).
– Kaip jūs žiūrite į sūnaus kūrybą ir ar jis prašo kokios pagalbos, ar viską daro pats?
– Mes, kaip šeima, šimtu procentų jį palaikome visose veiklose. Jeigu prašo pagalbos, padedame visi, net ir draugai. Bet jis yra gana užsispyręs, nori būti savarankiškas, daug ką pats nuspręsti, išbandyti, pasiekti savo pastangomis. Iš tiesų yra labai tvirto charakterio. Linksmas, labai bendraujantis, manau, kad jam gyvenime seksis.
– O jūs, kaip mama, kuri veikiausiai visada nori savo vaiką saugoti, ar suteikiate jam pakankamai erdvės, kad jis galėtų būti savarankiškas?
– Buityje jis tikrai turi daug erdvės ir laisvės. Man didžiausias iššūkis buvo jo noras vienam grįžti iš mokyklos namo. Persilaužiau tik prieš gerą mėnesį. Man visi sakė: kodėl tu neleidi jam vienam grįžti iš mokyklos viešuoju transportu? Ir dabar, jeigu jis manęs nebūtų apgavęs, aš jam neleisčiau (juokiasi).
Jis pasakė, kad nusileidus nuo mokyklos yra stotelė. O iš tiesų jam dar dvi gatves reikėjo pereiti. Ir aš visada galvoju: na, kaip jis pereis, kaip jis pataikys ant tilto, grįždamas namo. Nors jį mokykloje mokė, kaip grįžti namo, – su mokytoja ne kartą yra grįžęs. Ir net mokykloje mokytojai sakydavo: kada leisite jam pačiam parvažiuoti. Atsakydavau, kad tada, kai pati tam pribręsiu. Bet jo noras buvo didesnis.
Aišku, širdelė plazda, kol lauki grįžtančio, bet jau tampa lengviau. Suprantu, kad ateis diena, kai jis sakys: einu į miestą, muziejų ar pasimatymą. Ir dabar turime planą, kad jis rugsėjį išvažiuos į Kauną Taikomosios dailės ir amatų mokykloje mokytis keramikos. Teks jį nuvežti ir, manau, palikti. Jau nesikelsime ten kartu su juo.
– Teks paleisti.
– Manau, kad nuo tos dienos, kai savarankiškai grįžo iš mokyklos, iš dalies jis jau paleistas. Jau ramiau, nes matau, kad jis gali, sugeba. Kartais mūsų, mamų, širdyse daugiau baimės ir per mažai pasitikėjimo, kad vaikas gali. Bet ateina ta persilaužimo diena ir mamoms (juokiasi).