Sisteminė raudonoji vilkligė (SRV) – klastinga reumatinė liga, kurią diagnozuoti nėra paprasta. Nenutuokdami, kas su jais vyksta, žmonės vilklige gali sirgti metų metus, kol galiausiai išgirsta diagnozę. Net 9 iš 10 sergančiųjų yra moterys, o ligos priežastys nėra iki galo žinomos. Visoje Europoje SRV serga apie 350 tūkst. gyventojų, o Lietuvoje – ne mažiau kaip tūkstantis.
Gydytojai nieko nerasdavo
48-erių kaunietei Idai Daivai Povilaitei SRV buvo diagnozuota 2015 metais. Moteris prisimena, kad gydytojai ilgą laiką negalėjo nustatyti, kas tai per liga, net siūlė kreiptis į psichiatrą.
„Vilkligė būna diagnozuojama vidutiniškai po septynerių metų. Man turbūt buvo panašiai“, – sako Ida, kuri taip pat yra ir Europos SRV pacientų organizacijos narė. Moteris pasakoja daugelį metų jautųsi tokius simptomus kaip nuovargis, sąnarių skausmai, atminties sutrikimai, vis pasireiškiantis karščiavimas.
„Tačiau šie simptomai būdingi ir kitoms ligoms. Be to, turiu tris vaikus ir visi nėštumai buvo labai sunkūs. Taip pat patyriau ne vieną persileidimą ir gydytojai vis nesuprasdavo, kodėl. – Pasakoja I. D. Povilaitė. – Iki šiol labiausiai pažeisti yra mano sąnariai ir stuburas, todėl mane kasmet tirdavo dėl reumatoidinio artrito, bet jo tiesiog nerasdavo. Buvo laikas, kai vienas gydytojas pasiūlė, kad gal reikėtų pas psichiatrą nueiti, nes jokių ligų neranda. Tai gana dažnas atvejis, ne tik Lietuvoje, kad SRV pacientus siunčia pas psichiatrą. Galvoja, kad tai psichosomatiniai dalykai.“
Tačiau po kurio laiko ant veido ir dekoltė zonos jai atsirado eritema, prisimena pašnekovė: „Šis bėrimas buvo paskutinis kriterijus, kuris parodė, kokia liga tai galėtų būti. Buvo atlikti specifiniai tyrimai ir paaiškėjo, kad tai – vilkligė.“
Dėl ligos teko keisti ir profesiją
I. D. Povilaitė pasakoja, kad jai iš karto buvo paskirti vaistai, tačiau moteris džiaugiasi, kad nebuvo pažeisti jos inkstai, todėl gydymas nebuvo itin radikalus. Vis dėlto, šalia nuolat vartojamų medikamentų, jai teko ir visiškai pakeisti savo gyvenimo būdą, mitybą bei net profesiją.
Nors SRV nėra išgydoma ir ligos simptomai vis paūmėja, per pastaruosius penkerius metus keturias rimtas operacijas turėjusi moteris sako, kad savo ligą jau sugeba valdyti.
„Pastebėjau, kad ligos paūmėjimai susiję su stresu. Kai persidirbu, neišsimiegu ir patiriu daug streso, galiu greitai pereiti į sunkesnę būklę. Tada sutinsta sąnariai, pradedu karščiuoti. Ligos paūmėjimai dabar būna sunkesni, nei būdavo prieš 10 metų. Dabar tenka daryti operacijas, dėti protezus. O anksčiau, kai paūmėdavo liga, jausdavau nuovargį, karščiuodavau. Tačiau tuomet daugiau dirbau, patyriau daugiau streso, tad sunku net ir lyginti.
Kai išgirdau diagnozę, pradėjau kitaip gyventi, padariau milžinišką pokytį ir profesine prasme. Prieš tai penkiolika metų ėjau vadovaujamas pareigas, o sužinojusi apie ligą iš vadovės tapau lektore ir romano autore. Tačiau liga niekur nedingo, ji progresuoja“, – sako pašnekovė.
Taip pat „Lupus Europe“ pacientų organizacijos narė pastebi, kad mažai gydytojų Lietuvoje gilinasi į naujausius į šios ligos gydymo metodus, todėl domėjimąsi savo liga, atsakomybę už savo sveikatą turėtų prisiimti ir patys pacientai, neperkelti atsakomybės tik gydytojams.
„Lietuvoje yra keletas stiprių SRV specialistų, kurie gydo sunkiausius ligonius, o visi kiti reumatologai yra atsakingi už daugybę kitų, labiau paplitusių ligų, jie neturi laiko būti vilkligės specialistais. Dažnai tenka girdėti pretenzijas, kad gydytojai nepakankamai žino apie šią ligą, bet į situaciją reikėtų žiūrėti adekvačiai – patys turime prisiimti atsakomybę, o ne visą ją perkelti ant gydytojo“, – tvirtina I. D. Povilaitė.
Gydytoja reumatologė: liga kiekvienam pasireiškia skirtingai
Santaros klinikų gydytoja reumatologė Sigita Stropuvienė teigia, kad Lietuvoje sistemine raudonąja vilklige šiuo metu serga ne mažiau kaip 1000 suaugusiųjų, tačiau šis skaičius vis didėja – kasmet nustatoma apie 70–80 naujų atvejų. Liga, pasak pašnekovės, dažniausiai nustatoma 15–45 m. amžiaus moterims, kai būna aktyvūs lytiniai hormonai.
„Tai yra autoimuninė liga, kaip ir visos reumatinės uždegiminės ligos. Ji pažeidžia įvairias organizmo sistemas ir organus. Tačiau kiekvienas šia liga serga vis kitaip, nėra dviejų vienodai ar net panašiai sergančių žmonių, – pastebi gydytoja. – Ši liga yra santykinai reta ir jos gydymas yra pakankamai sudėtingas.“
Nors ši liga kiekvienam sergančiajam pasireiškia skirtingai, reumatologė išskiria bendruosius SRV būdingus simptomus. Tai – silpnumas, plaukų slinkimas, odos bėrimas nuo saulės, nuovargio jausmas, svorio kritimas, nuotaikų svyravimai.
„Liga dažnai pasireiškia bendraisiais požymiais, kurie yra būdingi ir endokrininėms ligoms, diabetui, skydliaukės patologijai. Dėl to ligos pradžioje ji painiojama su daugeliu kitų susirgimų“, – sako reumatologė.
Simptomus pastebi ne iš karto
Jos tvirtinimu, liga gali pažeisti įvairius organus: akis, kaulų ir raumenų sistemą, širdies ir kraujagyslių ar nervų sistemą, plaučius, inkstus.
„Žmonės ne iš karto pastebi simptomus. Pavyzdžiui, tik praėjus vasarai moteris gali pastebėti, kad jos kojos nebetelpa į batus, arba kad padidėjo kraujospūdis. Tai – pirmi inkstų pažeidimo požymiai. Tada šeimos gydytojas daro tyrimą, randa pakitimus ir nukreipia reumatologo konsultacijai, – aiškina Santaros klinikų gydytoja. – Jei pažeisti plaučiai – gali atsirasti dusulys, jei pažeista širdis – liga gali pasireikšti dažnesniu širdies plakimu. Požymiai įvairūs, nes SRV gali pažeisti įvairias organų sistemas. Dėl to dauguma pasaulio mokslininkų sako, kad SRV reikėtų vadinti ne liga, o daugelio sindromų rinkiniu. Rasti vaistą, kuris galėtų gydyti visas organizmo sistemas, yra labai sudėtinga. Kai pacientui reikia parinkti gydymą, atsižvelgiame į tai, kuri organų sistema yra labiausiai pažeista.“
Gydymas kiekvienam pacientui parenkamas individualiai, pažymi reumatologė.
„Simptomus atitinkamai gydo kardiologai, neurologai ar kiti specialistai pagal savo sritis, o reumatologas gydo jau pačią ligą – autoantikūnus. Pirmiausia, visi pacientai, sergantys reumatinėmis ligomis, yra gydomi gliukokosteroidais. SRV gydyti paskiriamos įvairios dozės prednizolono, priklausomai nuo ligos aktyvumo. Taip pat yra ligą modifikuojantys, imuninę sistemą veikiantys vaistai bei sintetiniai ligą modifikuojantys vaistai imunosupresantai, – vardija S. Stropuvienė. – Taip pat yra taikomas hidroksichlorokvinas – jis tinkamas visose ligos stadijose, net ir nėštumo laikotarpiu. Vilkligei gydyti jau turime ir naujos kartos biologinius ligą modifikuojančius vaistus.“
Pasak reumatologės, gydymo metodika yra aiški, bet sudėtingiausia yra nustatyti organų patologiją ir patikslinti, ar ji susijusi su vilklige, ar kitomis ligomis. Gydytoja priduria, kad, apart medikamentinio gydymo, pacientams svarbu koreguoti kūno svorį ir lipidų kiekį, koreguoti mitybą, darbo ir poilsio režimą, vengti streso bei UV spindulių.
„Gera žinia yra ta, kad mūsų prižiūrimų pacientų gyvenimo trukmė praktiškai yra tokia pati kaip visų Lietuvos gyventojų. Mūsų tikslas yra jiems padėti pasiekti kuo geresnę gyvenimo kokybę. Neretai pavyksta stabilizuoti ligą net ir tiems pacientams, kurie ligos pradžioje neturėjo intensyvaus gydymo. Taip, ši liga yra neišgydoma, tačiau sustabdoma – pasiekiama klinikinė remisija“, – pažymi S. Stropuvienė.