„Norime, kad žmonės pamatytų visokį autizmą, nes jis turi labai daug spalvų. Juk tai – ir vaikai, ir suaugę, ir mergaitės, ir moterys, ir vyrai – žmonės su labai skirtingais poreikiais, skirtingu humoro jausmu. Mes norime sugriauti mitą, kad Lietuva pamatytų, jog autizmas nėra tik mažų berniukų diagnozė. Autistiški žmonės gali būti visokie. Ir jų visokių yra Lietuvoje“, – sako asociacijos valdybos narė Barbora Suisse.
Jei dar prieš 10 metų buvo galvojama, kad šis sutrikimas diagnozuojamas 8 kartus didesniam skaičiui berniukų nei mergaičių, todėl autizmas dažnai vadintas tiesiog „berniukišku“ sutrikimu, tai naujausi tyrimai rodo, kad santykis yra 3:1. Apie moterų ir mergaičių autizmą iki šiol labai mažai kalbama, jis tiesiog mažai tyrinėtas, o pasireiškia kitaip, sako B. Suisse ir džiaugiasi ketvirtadienį įvykusia ir didelio dėmesio susilaukusia konferencija „Moterų autizmas: atpažinimas ir pagalba“.
„Prie straipsnių apie autizmą šalia esančiose iliustracijose dažniausiai matome liūdną berniuką, žiūrintį pro langą arba žaidžiantį traukinuku. Visai nekeista, kad autistiškų žmonių bendruomenė nenori tokio įvaizdžio“, – kalba ji.
Pasaulinei autizmo supratimo dienai paminėti skirtame „Lietaus vaikų“ sukurtame vaizdo klipe kai kurie dalyviai turėjo sukaupti nemažai drąsos, kad pirmą kartą išdrįstų pasakyti „aš esu autistiškas“.
„Nors šis filmukas atrodo paprastas, trumpas, bet jame slypi daug drąsos. Kai kurie čia nusifilmavę žmonės pirmą kartą išdrįso apie save prabilti garsiai. Jie ryžosi tam, kad ateinanti nauja karta jau nebeturėtų tos baimės, kad žinotų, jog normalu pasakyti, jog yra autistiški.
Į filmuką įtraukėme ir vaikų, kurie visiškai nekalba, ir sau atstovauti galinčių suaugusių žmonių. Mūsų bendruomenė yra labai įvairi“, – pasakoja B. Suisse.
Ji pabrėžia, kad sau atstovaujantys autistiški asmenys pageidauja, jog jų nevadintų žmonėmis „su sutrikimu“, būtinai pabrėžiant diagnozę. Kasdienėje kalboje galima drąsiai sakyti: autistiškas vaikas, autistiškas asmuo, autistiška moteris ir t.t. Neuroįvairovė jungia „kitoniškos psichikos žmones“. Žinoma, terminas „asmuo, turintis autizmo spektro sutrikimą“ yra moksliškai teisingas, vartojamas specialistų. Svarbu nesakyti „serga autizmu, kenčia nuo autizmo, gydyti autizmą“ – autizmas nėra liga.
„Žmonės sako, kad tai yra jų esybės dalis. Jie nenori būti matomi tik per jų diagnozę. Tokia yra tiesiog jų neurologija. Šis pokytis matomas visame pasaulyje, nes sau atstovaujantys autistiški žmonės vis drąsiai prabyla ir pasakoja, kaip jie jaučiasi. Suaugusių autistiškų žmonių turime ir Lietuvoje. Apie tai kalbėti labai svarbu, nes mes vis dar turime daug baimių.
Tėvai vengia autizmą diagnozuoti savo vaikui. Vėliau, net kai vaikas turi diagnozę, tėvai gėdijasi ir nenori to atskleisti savo draugams. Būna, kad to nepasako net pačiam vaikui. Iš to ir atsiranda supratimas, kad tai yra kažkas blogo, ir tai persiduoda pačiam vaikui. Bet tai neturi būti jokia gėda. Mes turime gyventi tokioje Lietuvoje, kurioje būtų galima drąsiai atsistoti ir pasakyti – aš esu autistiškas“, – sako B. Suisse.