Vieta ir laikas pasikalbėti
Pirmoji mūsų stovyklos diena Alanijoje. Turkijos verslininkai ir Alanijos savivaldybės atstovai mūsų vaikams suteikė galimybę gyventi penkių žvaigždučių viešbutyje Viduržemio jūros pakrantėje. Jie mums parūpino ne tik puikias sąlygas poilsiui prie pat jūros, bet ir padovanojo buvimo drauge laiką. Čia galime ne tik pasikalbėti, bet ir nutarti, kaip mūsų fondui dirbti toliau, ko trūksta mažiesiems ligoniukams ir jų tėveliams, kad vaikai sveiktų greičiau.
Ligoninėje apie gydymą, visus su ligonine susijusius reikalus aptariame gana smulkiai, tačiau ne visada lieka laiko su tėvais ir vaikais pasikalbėti atvirai apie tai, kaip šeimos gyvena už ligoninės sienų. Ši kelionė mums tai išsprendė labai natūraliai – atsirado daugiau laiko, pasikeitė aplinka ir tai paskatino atsipalaiduoti bei kalbėtis.
Bežaidžiant su vaikais, trys mamos ir du tėčiai atvirai pasakoja apie tai, kaip liga ir jos gydymas pakeitė jų gyvenimus, privertė permąstyti daugelį dalykų. Jie klausėsi vieni kitų pasakojimų, palaikė vienas kitą. Jie atskleidė, kokiomis akimirkomis buvo skaudžiausia matyti vaikus, kas padėjo nepalūžti. Viena iš mūsų kelionėje dalyvaujančių mamų, išgirdusi dukrytės diagnozę, mintimis prisiekė Dievui, jog padės kitiems panašaus likimo vaikams ir jų šeimoms, jei tik pavyks išsaugoti savo dukrelę. Net neabejoju, jog ši mama padės kitiems onkologinės ligos paliestiems vaikams visą savo likusį gyvenimą. Jos širdis labai didelė ir ji dalinasi ja su visais. Visas su mumis keliaujančių šeimų istorijas perskaitysite. Jas aprašysiu mūsų kelionės dienoraštyje. Tikiu, kad perskaitę bent apie vieną iš mūsų šeimų, jūs įsitikinsite, jog šie vaikai yra ypatingi. Jų liūdnos istorijos yra apie tikrą žmonių laimę, kurią pajauti tik tada, kai į pasaulį imi žvelgti artimųjų akimis.
Pirma kelionė po gydymo
Vienas iš penkių, su vaikais atvažiavusių tėvų, yra keturiasdešimtmetis Henrikas. Jis atviras ir neslepia patirtų išgyvenimų. Nors tikrai nėra lengva kalbėti apie tai, kaip jiems, po Nedo mamos mirties, likus dviem vyrams namuose, sekėsi tvarkytis, kodėl jis save vadina realistu, ko jis moko leukemija sergantį vaiką ir kokiu jį nori matyti, kai jis užaugs.
„Svarbiausia, kad Nedas visada būtų atviras, kalbėtųsi“, – sakė Henrikas. O, kad Nedas jau dabar toks yra, nekyla jokių abejonių – jis jau oro uoste, pirmą kartą sutiktiems žmonėms ėmė dėstyti savo rimtus ateities planus, nepaleido iš akių ir gyrė tėvą, kuriam, pasak berniuko, atsidėkodamas už kiekvieną išpildytą norą „padaro atviruką“ arba „stipriai išbučiuoja“.
Nedas pirmasis iš visų dalyvių sužinojo, jog vyks į šią kelionę. Ši kelionė jam labai ypatinga. Keliauti ir nuotykius mėgstančiam vaikui, ji pirmoji, po to, kai daugiau kaip prieš metus gydytojai jam uždraudė ne tik sportuoti, aktyviau judėti, bet ir keliauti. Todėl vietoje nustygti ir viską išbandyti norintis berniukas jau pirmąjį vakarą griežtai suplanuoja, ką jis nori per šias dienas padaryti, o jo tėtis Henrikas, pasak Nedo, jo didžiausiam džiaugsmui, pasiruošęs visus planus paversti realybe.
Mirus mamai, Nedo šeimą ištinka kita nelaimė
Kai Nedui buvo ketveri, nuo agresyvaus krūties vėžio mirė jo mama, kuri dvejus metus kovojo su šia klastinga liga. Nedo tėtis Henrikas pasakoja, kad žmonos netektis jų šeimos gyvenime buvo pirmasis smūgis, antrasis sekė vėliau, kai sūnui pasijutus blogai, iš gydytojų teko išgirsti, jog sūnui leukemija ir laukia ilgas gydymo procesas.
„Viskas prasidėjo su mamos liga. Jis žinojo, kokia mamos padėtis, daug apie tai kalbėdavome, kai leisdavome dienas ligoninėje su mama arba dviese kartu. Stengiausi, kad jis būtų stiprus, kad nepalūžtų ir jam tokiu būti labai padėjo žinojimas. Daug kalbėjomės apie tai, kas vyksta, kodėl mama silpsta, kodėl ji mirė, kodėl ji nenorėtų, kad Nedas liūdėtų. Po mamos mirties, ši liga Nedui ėmė asocijuotis su mirtimi“, – pasakojo Henrikas.
Po žmonos mirties, reikėjo padaryti viską, kad gyvenimas tęstųsi toliau. Henrikas turėjo išmokti daugybės dalykų, kurių anksčiau niekada nėra daręs, nes tuo rūpindavosi žmona. „Kai Nedas po mamos mirties apsirgo plaučių uždegimu, aš ne tik kad nežinojau ko imtis, bet ir gydytojų paklausus, kokį darželį lanko vaikas, aš net pavadinimo negalėjau prisiminti. Juk tuo rūpinosi žmona, kurios mes jau nebeturime. Aš nežinojau, kokį darželį jis lanko!“, – liūdnai, nuleidęs galvą sako Henrikas, tačiau mūsų pokalbį tęsia: „Išmokau daryti daug dalykų, kurių anksčiau nedariau ir manau, kad mums sekėsi neblogai. Labai stengiausi, kad Nedui nieko netrūktų. Po kelerių metų mūsų gyvenime atsirado sūnui draugė, o man kita moteris. Susilaukėme sesutės. Kai atrodė, kad gyvenimas stoja į savo vietas, išgirdome Nedo diagnozę. Tai įvyko po mūsų paskutinės kelionės, Nedui pakilo aukšta temperatūra, jį ėmė pykinti ir darėsi labai bloga. Galvojome, kad užsikrėtėme kažkuo kelionės metu užsienyje. Infekciniame skyriuje gydytojai atliko tyrimus ir nustatė, kad tai ne infekcija. Galbūt medikai per atvirai prie vaiko paaiškino, kas mūsų laukia. Nedas pirmiausia paklausė – už ką jį taip Dievas baudžia. Tada jis pasakė, kad yra per jaunas mirti“. Tai pasakodamas Henrikas labai jaudinosi ir sakė, jog antrą kartą išgirsti artimiausio žmogaus diagnozę yra labai sudėtinga. Suvokimas, kad laukia sunkios dienos, atėjo taip staiga, kad net nebuvo kada svarstyti, ką daryti. Prasidėjo gydymas, kūdikis su žmona namuose, o jis su Neduku ligoninėje. Reikia galvoti ne tik kaip padėti sūnui, bet ir kaip išmaitinti šeimą.
„Teko ir naktimis dirbti, ir auklę samdyti, kad su Nedu kažkas pabūtų, kai manęs nėra šalia“, – pasakojo Henrikas.
Prisimenu, kai pirmą kartą juos pamačiau ligoninėje. Tuomet net nekilo mintis, kad šiam berniukui ir jo tėčiui teko tokia dalia. Netikėjau, kad su juo palatoje būnanti moteris ne jo mama. Taip, jis ją vadino aukle, tačiau gydymo metu vaikučiai daug ko pasako, o jo klausti, kaip yra iš tiesų nei vienas nedrįsome. Nenorime vaikų žeisti ir gilinti jų žaizdų labiau.
Nori būti bankininku
Nedas labai mandagus, be galo nuoširdus ir aktyvus vaikas. Savo atvirumu jis spinduliuoja visą savo devynerių metų sukauptą patirtį. Nesuklysčiau pasakydama, kad šiam vaikui teko milžiniška patirtis. Jis moka džiaugtis kitų laimėjimais, visada pasisveikins ir padėkos. Be to, kiekvienas jo pasisakymas, klausimas, nusistebėjimas ar pastaba turi prasmę. Jei jis paklausia kiek tau metų, jis jau gali padaryti išvadą, kad tau jau laikas auginti anūkus. Arba bekalbant apie tai, kad bananas žolė, jis pradeda mąstyti apie šiltus kraštus, neseniai, matyt, matytus vaizdus apie Floridą siaubiantį uraganą, paklausia, kaip susidaro uraganai. Henrikas, sako, kad Nedo klausimai jam niekada nepabosta, visada jam viską pasakoja ir ragina kuo aktyviau klausinėti. Pasak Hneriko, Nedui tai suteikia jėgų svajoti ir galvoti apie ateitį, kurioje nebus vietos ligoms. Įdomiausia tai, jog paklausus Nedo, kuo jis nori būti užaugęs, jis tiksliai žino, kuo jis nori būti. Bankininku!
„Kai Nedui suėjo penkeri, jis ėmė klausinėti, kurių specialybių žmonės uždirba daugiausiai. Jis nusprendė, kad tai yra bankininkai. Šios nuomonės jis laikosi iki šiol. Nedui pinigai yra reikalingi tam, kad jis galėtų kažką sukurti. Pavyzdžiui, jis sakė, „Tėti, aš duosiu uždirbtus pinigus, kad tau sukurtų mašiną, kuri tau išgydys nugarą ir kad tau jos neskaudėtų“, – pasakojo Henrikas.
Pirmą dieną – vandens matociklas ir „kupnarugaris“
„Aš žinau, kad mums dar negalima daug dalykų. Neiname į baseiną, nes negalime apsirgti dėl jame galimai tūnančių pavojų – virusų, infekcijų ir panašiai. Tačiau visai kitas reikalas yra jūra. Ji mums draugiška ir tinka. Nedas labai pasiilgo bangų ir vandens motociklu skrosti bankas. Šiandien tai ir padarėme“, – sako Henrikas. Jis ima šypsoti kalbėdamas apie bebaimio Nedo nuotykius. „Būdamas trijų metukų, jis jau pasiprašė šalia Alytaus esančiame pramogų parke virve persikelti per Nemuną. Kai po ilgų diskusijų su parke dirbančiais susitarėme, kad tai įvyks, Nedas norėjo tai kartoti dar kelis kartus. Vėliau turėjau šluostyti milžiniškas ašaras atrakcionų parke, kai Nedui nebuvo leista skrieti amerikietiškais kalneliais, kurie net man atrodė baisūs. Esame išbandę ir skrydį parašiutu virš jūros“, – apie Nedo nuotykius pasakojo Henrikas, ką tik nukėlęs sūnų nuo „kupnarugario“. Visi vaikai jį taip vadina, Nedas taip pat.
Nėra nelaimių, jei visi esate sveiki
Man stebint Henriko ir Nedo ryšį, santykius kelionės metu, atrodo, kad vaikui Henrikas stipri atrama, kuri, nežinau iš kur semiasi jėgų, nes kitas jo vietoje būtų palūžęs. Kai Henriko paklausėme, kaip jis vertina, kai žmonės ima skųstis dėl buitinių nesusipratimų, smulkmenų, jis atsakė, jog tuo metu tyliai nusišypso, nes tie žmonės, nežino, kas yra tikra bėda ir nelaimė šeimoje. Pasak jo, nelaimė – tikrai nėra ne vietoje padėtas puodukas, todėl paprašė perduoti, kad žmonės kuo dažniau džiaugtųsi tais, kuriuos turi šalia.