Atas – linksmas, įprastos raidos vaikas. Tačiau augdamas jis pradeda pastebėti savo fizinius skirtumus. „Jau dabar sūnus pasako, kad darželyje per žaidimus nemoka padaryti vieno ar kito pratimo, nepaveja vaikų, dėl ko jam yra labai liūdna“, – pasakoja Eglė.
– Papasakokite apie savo nėštumą. Ar jis kažkuo išsiskyrė?
– Atas buvo labai lauktas vaikas. Niekam nesame to pasakoję, bet pirmas nėštumas pasibaigė persileidimu, todėl iki pat 6 nėštumo mėnesio niekam net nesakėme naujienų. Nesinorėjo pirmojo nėštumo patirties.
Nėštumas buvo su toksikoze, bet pačioje pabaigoje jaučiausi turinti daug jėgų. Vaikščiojau į jogą ir planavau natūraliai gimdyti.
Dieną prieš gimdymo terminą pasigedau vaisiaus judesių, kitą dieną nuvykus pasitikrinti, buvau skubiai išvežta į operacinę. Tuo metu jokių blogų minčių net neprisileidau, nors gydytojų išgąstis dėl kūdikio gyvybės neramino. Tačiau po cezario visi nurimom, nes Atas gimė neuždusęs, jo nereikėjo gaivinti.
Viskas iki 6 mėnesių atrodė tobula. Iki pat šiandien nežinau tikrosios priežasties, kodėl sumažėjo judesiai. Gydytoja tik minėjo, kad pati virkštelė aplink save susipynusi buvo, gal tai turėjo įtakos deguonies kiekiui.
Taip pat turiu nekokį prisiminimą iš nėštumo laikotarpio vidurio, kuomet, atliekant įprastus kraujo tyrimus, iš laboratorijos gavau teigiamą ŽIV atsakymą. Gydanti gydytoja patvirtino, kad tai tikrai negali būti klaida... Tačiau buvo. O besilaukiančiai pasakyti tokią diagnozę... Ne kiekviena atlaikytų.
Tuo metu patyriau didelį stresą, nes nebuvo aišku, iš kur tokie mano tyrimų rezultatai. Daug laiko nervavausi, kas neabejoju, irgi galėjo pakenkti vaisiui.
– Ar nėštumo metu arba Atui jau gimus pati pastebėjote kažką neįprasto?
– Atui gimus, apie 2-3 mėnesį, pastebėjau tik vieną išskirtinumą – kairės pėdutės pirštukai buvo mažesni už dešinės. Bei labiau judinama dešinė rankytė. Bet nekreipiau dėmesio į tai, atrodė nieko baisaus. Gydytojai nieko blogo taip pat nematė.
– Ar pamenate tą dieną, kai išgirdote Ato diagnozę? Kokia buvo jūsų pačios reakcija? Gal – rami, gal – išsigandote, gal atėjo neigimas?
– Pamenu, kad kai pradėjome eiti pas gydytojus, kai Atas pradėjo keistai viena dešine puse šliaužioti, jau buvo labai neramu. Tačiau poliklinikoje niekas net neužsiminė apie galimą cerebrinį paralyžių (CP). Skyrė mankšteles ir atrodė, kad tempia laiką neskirdami diagnozės, nors mėnesiams bėgant situacija visiškai negerėjo.
Apie 7 mėnesį, nusiuntus Ato keisto šliaužimo video kineziterapeutei, gavau taiklų diagnozės pavadinimą, kurį vėliau Santariškėse patvirtino. Tuo metu tikrai buvo ašarų. Gaila vaiko bei nežinomybė, kas toliau, ar Atas vaikščios, kokia jo bus raida...Apie CP nieko nežinojome.
– Plačiau paaiškinkite Ato diagnozę.
– Atui yra diagnozuotas kairės pusės hemipleginis cerebrinis paralyžius. Dėkojame Dievui, kad tai yra pakankamai lengva forma, Atas gali judėti, yra protingas vaikas.
– Ato raida – įprasta. Ar jam sunku, kai fizinės galimybės nesutampa su augančiais norais ir poreikiais?
– Šiai dienai Atas ir jo bendraamžiai dar tikriausiai per maži kažkaip jį išskirti. Tačiau jau dabar sūnus pasako, kad darželyje per žaidimus nemoka padaryti vieno ar kito pratimo, nepaveja vaikų, dėl ko jam yra labai liūdna. Jaučiasi nuošalėje, o gal pats taip išgyvena atsitraukdamas nuo bendraamžių ir viską stebėdamas nuošalėje.
Būna visokių dienų, tarkime, kai nenori nešioti įtvaro kojai, nes kiti vaikai jų nenešioja. Bet kol kas darželyje visi draugiški. Tiesa, galvoti apie artėjančią mokyklą yra kiek neramu dėl patyčių tarp vaikų, jie ypač greit pastebi kitokius bendraamžius ir būna labai negailestingi.
Bet mums kaip tėvams tai rūpi jau dabar, norisi viską, ką galima, padaryti dabar, kad sūnus kuo mažiau išoriškai skirtųsi nuo įprasto vaiko ateityje. Be galo svarbus psichologinis faktorius, reakcija į aplinką. Pirmiausia mokėjimas priimti save, savo negalią paversti galia. To stengiamės mokyti.
– Ką fiziškai Atas gali ir ko ne?
– Atui atsilieka smulkioji ir stambioji motorika. Kairė ranka ir koja yra labai silpnos, trumpesnis rankų ir kojų ilgis bei dydis, raumenys susikaustę, niekada neatsipalaiduoja.
Šokinėti abiem kojomis vis dar mokosi. Pirštais sunkiai sugraibo daiktus. Nors kaire ranka naudojasi, tačiau labai minimaliai, puodelio išlaikyti negali. Viską išmokęs daryti dešine puse, jam tiesiog taip paprasčiau.
Atas greičiau pavargsta. Nors jam jau 5-eri, tačiau ilgus pasivaikščiojimus dažniausiai užbaigia vežimuke. Tačiau mėgsta važinėti dviračiu su prilaikomais ratukais.
– Papasakokite apie Ato asmenybę. Ką jis mėgsta? Koks jo charakteris? Kas Atui nepatinka?
– Atas yra linksmas ir padykęs vaikas. Kaip ir visi mėgsta įprastas bendraamžiams veiklas, domisi mašinomis.
Nemėgstamiausias dalykas, ką tenka daryti kasdien, tai mankštos su treneriais arba namie su tėvais. Čia tenka imtis įvairių pažadų ir viliojimo priemonių saldėsiais. Daug ašarų išlieta, nes mankštinasi Atas jau nuo kūdikystės. Šiuo metu jau mažiau ginčijasi, bandome aiškinti, kad sportas, raumenų tempimai lydės jį visą gyvenimą. Kitaip visiškai susitrauks jo ranka ir koja.
– Kokiais gydymais ir stiprinimais jau užsiėmėte, kiek tai kainavo ir ar matėte progresą?
– Neskaičiuojant kasdienių Ato mankštų pas kineziterapeutus ir ergoterapeutus bei užsienio reabilitacijų, stengiamės mankštinti ir masažuoti Atą namuose. Turime tam pasigaminę įvairių priemonių.
Vaikui augant nespėja temptis raumenys, dėl to nepavyksta išvengti kotraktūrų, bet augimo šuolių nesustabdysi. Teko ne kartą bandyti botulino toksino injekcijomis atpalaiduoti raumenis, bet efektas būdavo labai trumpalaikis ir norimo rezultato nedavė.
Prieš metus Atui atlikta sudėtinga stuburo operacija, kurios metu pašalinta kairės kojos spastika. Po jos vaiko koja labiau atlaisvėjo ties čiurna.
Kalbant apie kainas, jos visur yra didelės. Pavyzdžiui, vienas valandos trukmės kineziterapeuto užsiėmimas kainuoja nuo 40 eurų. Atrodo, nors nemažai priklauso valstybės kompensuojamų procedūrų, dažnai gauti tinkamą laiką ar gerą specialistą tampa iššūkiu.
Kasdien sustrateguoti, kas gali Atą nuvežti ir pasiimti, mums yra kasdienybė, kuri kalendoriuje būna pažymėta keliems mėnesiams į priekį. Tam aukojame savo laisvą laiką ir pomėgius.
Progresą mato specialistai, kurie nuolatos su Atu dirba. Mes, kaip tėvai, to gal net nepastebime, dažniau matome juodą nei baltą. Šiuo metu regresas labiausiai matosi rankoje, norėtųsi jam padėti ją atlaisvinti.
– Dabar Atui planuojama operacija Vokietijoje. Ko tikimasi ja pasiekti? Kiek arti įprasto, sveiko kūno Atas gali priartėti?
– Numatyta operacija nėra finišo tiesioji Atui bei mums, CP yra lyg maratonas, kurį tenka bėgti tikriausiai visą gyvenimą ar bent jau kol nustoja augęs organizmas.
Ši operacija yra tik dar vienas didesnis žingsnis augimo šuoliams pavyti. Tikimės intensyviomis mankštomis po operacijos kiek įmanoma ilgiau išlaikyti rezultatą. O jis – atpalaiduota ranka bei koja, minimaliai invaziniu būdu įpjaunant raumens dangalą.
Tai leistų Atui nešlubuoti einant, taisyklingiau dėti koją bei neįtempti rankos, kurią jis dabar nešiojasi dažniausiai nevalingai sulenktą. Taip pat, padės vaikui būti savarankiškesniam, darželyje galės pats be pagalbos rengtis, apsitarnauti kasdieninėje veikloje.
Vokietijos chirurgas Dr. Bernius bei Ato kineziterapeutai mato potencialą tai atlikti dabar, kol jis dar mažas, kad smegenys priprastų prie pasikeitimų kūne. Tikimės ir tam dėsime visas pastangas mankštose, kad šios operacijos nereikėtų kartoti ateityje.
– Papasakokite apie savo šeimą.
– Iš tiesų esame paprasta 4 asmenų šeima. Atas turi mažesnę sesę, kuri neleidžia jam nuobodžiauti. Dirbame standartiniuose darbuose ir pastaruoju metu visą laiką ir finansus skiriame padėti sūnui stiprėti ir neleisti ligai progresuoti. Galime sakyti, atostogų neturėjome nuo Ato gimimo. Dažniausiai užsienio reabilitacijos tampa mūsų darbostogomis.
– Atrodo, kad jūsų gyvenimas labai pasikeitė po sūnaus diagnozės.
– Taip, manau tai galioja visiems. Tapus tėvams gyvenimas pasikeičia. O tų, kas turi specialių poreikių vaikų, dar labiau.
Keičiasi gyvenimo rutina, ne tik darbas, namai ir pomėgiai. Tenka aukoti savo ir šeimos laisvalaikį, kad galėtum vaiką nuvežti į procedūras. O jose motyvuoti, skatinti vaiką, kad tik jis dirbtų.
Ar suplanuotus finansus paskolai dengti aukoji vaiko operacijai... Tampi logistikos, gydytojų, specialistų paieškos ekspertu. Su tuo susiduria visi tėvai, kurie stengiasi padėti sergančiam vaikui. Bet visa tai mus stumia judėti pirmyn. Juk nieko nedarant, nepabandžius negali žinoti, kaip bus.
Ato šeima labai prašo visų galinčių nors šiek tiek prisidėti prie artėjančios operacijos. Tai labai padėtų pakelti finansinę jų vaiko diagnozės naštą. O šitai – jau labai daug.
Operacijos kaina 12 tūkstančių eurų.
Ato Kamantausko labdaros ir paramos fondas
Fondo kodas: 305576202
Sąsk. Nr. LT 327300010164190604
Arba Paypal: https://www.paypal.me/Atukui