Teisybės ieškojo teisme
Gydytoja griebė vakuumo aparatą ir vaiką iš motinos tiesiog išplėšė. Teisme ji gynėsi, kad truktelėjo vakuumą du kartus, bet Indrė prisimena, kad kol vaiką ištraukė, tai buvo atlikta penkis kartus. Teismai tęsėsi trejus metus, ir galiausiai gydytoja buvo išteisinta.
Pagrindine mergaitės sveikatos sutrikimų priežastimi oficialiai laikoma sepsis. Tačiau Urtės mama tvirtina, kad vaikas sepsį gavo ne gimdamas, o būdamas ligoninėje. Be to, vaiko kaukolės ir kaklo slankstelio lūžis, kurie atsirado gimdymo metu, tikriausiai prisidėjo prie mergytės būklės, nors teismas medikus išteisino.
„Urtė gimė su lūžusia kaukole, patemptais kaklo slanksteliais. Uždususi, atgaivinta po 30 min., – košmarišką gimdymą prisimena Indrė. – Po to sekė sepsis, meningitas. Bandėme bylinėtis teismuose, bet tai kova su vėjo malūnais. Teismo nuosprendžiu, patirtas kaukolės lūžis ir kiti sutrikimai negalėjo nulemti tokią dukros būklę, o viskas – nuo meningito.“
Urtė turi daugybę sveikatos sutrikimų, įskaitant epilepsiją, diskinezinį cerebrinį paralyžių, įgimtą hidronefrozę ir regimųjų nervų subatrofiją. Ji negali nei sėdėti, nei vaikščioti, o rankytes ir kojytes pajudina tik nevalingai. Mergaitė maitinama per gastrostomą, o kas 20 minučių jai reikia įlašinti vandens.
Nors neaišku, kiek Urtė supranta, ji reaguoja į aplinką verksmu arba šypsena. Ji atpažįsta savo mamą ir mėgsta būti ant jos rankų. Tėtis Vadimas kartais turi vykti dirbti į užsienį, bet grįžta namo, kai tik gali, kad padėtų šeimai.
Sieja stipriausias ryšys
Tėvai sako, kad dukra jiems yra tikras laimės spindulys, visada besišypsanti, nors kūnelis iškraipytas ligos ir skausmų. Mergaitei labai svarbūs prisilietimai, bendravimas su ja. Urtė – tėvelių gyvenimo mokytoja, ji nuolat primena, kad niekada negalima pasiduoti, kad ir kaip sunku būtų, ir su šypsena pasitikti visus gyvenimo sunkumus.
„Neįmanoma surasti žodžių, kurie apibūdintų mūsų jausmus jai ir koks ryšys mus sieja. Pripažinsiu, esu visiškai pamišusi dėl savo vaiko. Ji man toks Dievo stebuklas. Tokia trapi, bet kartu ir tokia stipri, tokia nepasiduodanti kovotoja“, – meiliai apie dukrą kalba Indrė.
Urtės mama neslepia, kad per tuos 10 metų būta visko: „Buvo labai daug džiugių, gražių akimirkų, į kurias, jei galėčiau, grįžčiau vėl ir vėl. O kiek ji mus išmokė, kiek laimės atnešė. Bet, žinoma, buvo ir ašarų, ir skausmo… Kiek kelionių į ligoninę, kiek praleista ten dienų, savaičių, mėnesių...“
Prie visos puokštės ligų prisideda ir tai, kad Urtė nuo metukų pradėjo labai dažnai sirgti. Mama skaičiuoja kad vien plaučių uždegimu mergaitė sirgo daugiau nei 40 kartų, priskaičiuoja ir 7 sepsius. Taigi ne keista, kad ligoninę šeima vadina antraisiais namais.
Indrė džiaugiasi, kad pastaraisiais metais Urtė ilgiau išbūna namie be ligoninės. Jei anksčiau gydytis tekdavo vykti kas 2 savaites, o ilgiausiai be ligoninės pavykdavo išbūti vos 2 mėnesius, tai dabar mergaitė neserga ir po 4–7 mėnesius, skaičiuoja mama.
Ji sako, kad niekada nėra verkusi dėl to, kad jai pačiai sunku: „Verkiu kartu su Urte, kai sunku jai, kai skauda jai. Kiekvieną dieną pagalvoju, o, kad galėčiau viską pasiimti sau, kad nebereikėtų kentėti jai. Ir nors Urtei dažnai skauda, ji dažnai serga, neturi normalios vaikystės, nes yra prikaustyta prie lovos, jos akys spindi, veiduką puošia didžiausia šypsena. Ji nepavargo kovoti, nepavargo gyventi. O mano pareiga yra padaryti viską, kad tik ji turėtų geriausias slaugos priemones, kad gyventi jai būtų kuo lengviau.“
Reikalinga pagalba
Indrė pasakoja, kad anksčiau vyras dažnai važinėjo į užsienį, bet gimus Urtės broliukui, liko Lietuvoje, dabar yra išėjęs vaiko priežiūros atostogų. „Vienai abu vaikus prižiūrėti būtų neįmanoma, nes Urtė reikalauja labai daug priežiūros, o ir jai susirgus, vienas turi slaugyti ją ligoninėje, o kitas likti su mažuoju broliuku“, – sunkia šeimos kasdienybe dalijasi ji.
Urtei reikalinga nuolatinė slauga 24 valandas per parą, tad šeimos kasdienybė yra sudėtinga. Jie taip pat stengiasi išvengti bet kokios rizikos dėl sveikatos būklės pablogėjimo, todėl mergaitė neina į lauką ir nepriima svečių.
Mergaitei būtinos įvairiausios slaugos priemonės ir gyvybiškai svarbus specialios paskirties kaloringas pienas. Be jo vaikas tiesiog ne savo noru sunyktų akyse ir neišgyventų. O Urtė nori gyventi, nepasiduoda. Urtės mama linki dukrai būti tiek laiko, kiek ji pati norės būti kartu su šeima, ir ją džiuginti savo šypsena.
„Žinau, kad gali kažkam kilti klausimų ar net pasipiktinimas, kam tokiam vaikui aukoti. Juk ji sunkus ligoniukas, be jokio stebuklo pasveikti. Tad noriu iškart užbėgti tokioms mintims ir kalboms. Taip, Urtė stebuklingai nepasveiks, ji nepradės vaikščioti ar kalbėti. Su kiekvienais metais jos sveikata ne stiprėja, o tik silpnėja. Nebus jokio stebuklo, niekas nepasikeis. Bet Urtė juk pati yra stebuklas, – kalba mergaitės mama. – Ji nuo pat gimimo tai, kas neįmanoma, daro įmanoma. Ji skina pergales kovose su plaučių uždegimais, sepsiais ir kitomis ligomis. Jos kūnelis stipriai paliestas cerebrinio paralyžiaus, skausmingas, bet ką daro Urtė? Šypsosi ir nepasiduoda. Ji kovoja. Kaip ir sakiau, ji nori gyventi. Ir gyvens tiek, kiek pati norės. Kol nepavargs kovoti, kol dar norės šypsotis.“
Kad Urtės gyvenimas būtų kuo kokybiškesnis, jai reikia įvairiausių slaugos priemonių, kurios kainuoja labai daug, o valstybė jų nekompensuoja. Jai gyvybiškai svarbu gauti specialų kaloringą pieną, reikalingi vaistai, sauskelnės, palutės, tepalai, kremai ir t.t. Vien specialus maitinimas per gastrostomą mėnesiui kainuoja daugiau nei 600 Eur. Prie viso šito prisideda papildomos išlaidos slaugos priemonėms, specialistų užsiėmimams ir kt. Šeima skaičiuoja, kad metams reikalingas suma – apie 9000 Eur.
„Aš tiesiog labai noriu, kad ji turėtų tai, kas jai palengvina kasdienybę“, – geros valios žmonių pagalbos savo dukrai prašo Indrė.
Paramą galite suteikti:
- Pavedimu:
A/S LT80 7300 0101 4423 6452
Gavėjas – Rūpestinga širdelė
Paskirtis – PARAMA URTEI Ž.
„Swedbank“ AB
Banko kodas 73000
- Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)