Sudėtingas šeimos kelias
Tomas (31 m.) – Irenos pirmagimis. Moteris pagimdė, kai jai buvo 17 metų. Berniukas gimė neišnešiotas ir nebuvo aišku, ar sugebės pats kvėpuoti, ar iš viso gyvens. Augant sūnui, nerimas didėjo: ar sėdės, ar vaikščios, ar kalbės? Vėliau prasidėjo sudėtingas elgesys: sėdėdavo ir galvą trankydavo į sieną, susikandžiodavo savo rankas, ištikdavo epilepsijos priepuoliai, vengė artumo, prisiglaudimų, pasižymėjo specifine eisena, nors intelektas buvo aukštas, kalbėjo lietuvių, rusų ir anglų kalbomis. Darželyje vaiką ištikdavo isterijos priepuoliai. Ir, nors buvo dažnai lankomasi pas gydytojus, niekas negalėjo nustatyti diagnozės.
Tomo tėtis šeimą paliko po metų – nerado jėgų auginti vaiką, turintį tiek iššūkių. Kai Tomui buvo 3 metukai, Irena sukūrė naują šeimą ir netrukus gimė antrasis sūnus. Moteris pasakoja labai norėjusi antrojo vaikelio, nes su pirmagimiu, kol jis buvo mažas, neužsimezgė stiprus ryšys. Deja, antrasis vyras taip pat paliko šeimą ir Irena tvarkėsi viena, rūpinosi berniukais, o su Tomu ne kartą teko gulėti ligoninėse: 7 metų vaikui buvo diagnozuota šizofrenija, vaiko raidos ligoninę keisdavo Naujoji Vilnia.
„Autizmo spektro sutrikimo diagnozė buvo patvirtina tik, kai berniukui jau buvo 12,5 metų. Specialistė per pirmąjį apsilankymą pasakė, kad sūnui – Aspergerio sindromas. Man labai palengvėjo tą sužinojus, o ir mūsų gyvenimas jau buvo pradėjęs tvarkytis – jame atsirado dabartinis mano vyras, iš kurio sulaukdavau ir sulaukiu visokeriopos pagalbos“, – pasakoja pašnekovė.
Autizmas – ne liga
Irena pasakoja, kad esminis lūžis jos ir sūnaus santykiuose, ko gero, įvyko tada, kada buvo paneigta šizofrenijos, o patvirtinta autizmo spektro sutrikimo diagnozė: „Daug domėjausi, perskaičiau, kad tai nėra liga, o ypatumas, su kuriuo galima išmokti tvarkytis, kad tikrai nebus blogiau ir tik nuo mūsų pačių priklauso, kaip su tuo gyvensime.“
Tomas aštuonias klases baigė mokydamasis namuose, o tada nusprendėme pabandyti jį integruoti į mokyklą. Nors pirmasis bandymas nebuvo sėkmingas, tačiau mažoje „Šaltinio“ mokykloje, kur klasėje mokėsi tik 7 vaikai, Tomas atsigavo, vaikai buvo tolerantiški, jis nebuvo atstumtasis. Pasak jos, pats Tomas pradėjo suvokti, kad nėra tipiškas vaikas, būdamas gal tik 15 ar 16 metų, iki tol jis tvirtindavo, kad niekas jo nesupranta. Mama pastebėjo akivaizdžius sąmoningumo ženklus, kai sūnus prie jos prieidavo ir klausdavo, o kaip jam išmokti vieno ar kito dalyko. Atsirado noras tobulėti negailint tam didelių pastangų.
Su dabartiniu vyru Irena pasiryžo susilaukti ir daugiau vaikų. Nors nuodugniai išsityrė, atliko genetinius tyrimus, kurie nerodė jokių pavojų, bet autizmo spektro sutrikimas buvo nustatytas ir trečiajam sūnui Motiejui, ir pačiam mažiausiam Jonui. Pašnekovė pasakoja esanti laiminga, kad nė vienas iš jos vaikų neturi psichikos negalios, atvirkščiai – visi jie apdovanoti aukštu intelektu.
Sunkiausia priimti save patį
Irena galvoja, kad bene didžiausia jos klaida auginant Tomą, kad stengėsi „maskuoti“ jo elgesį, šalinti pasekmes ir per mažai gilinosi į priežastis, kodėl visa tai vyksta, kas išprovokuoja. Labai daug jėgų pareikalavo pastangos, kad išorinis vaiko „fasadas“ būtų kuo tvarkingesnis, kad iš jo nesijuoktų. Tik jau gerokai vėliau Irena pati suprato, kad norėdama „pataisyti“ savo vaiką kartu pripažįsta, kad jis yra „kitoks“, o tai tikrai klaidinga nuostata. Todėl dabar Irena apie tai kalba su kitomis autistiškų vaikų mamomis ir pataria nekartoti jos klaidų. O savo sūnui Tomui, kai jis išgyveno pačią sunkiausią depresiją, nes negalėjo savęs priimti tokio, koks yra, ji yra pasakiusi: „Kada tu apsivilksi marškinėlius: „Aš esu autistas ir tuo didžiuojuosi“, – tik tada ir išsivaduosi iš visų kompleksų.“
Lūžis Tomo gyvenime įvyko tada, kai paaiškėjo, kad jaunėliai broliai irgi autistiški, o suaugęs vaikinas tarsi iš šono pamatė, kas yra autizmas. Jis Irenos klausdavo: „Ar ir man taip būdavo? Ar ir su manimi tau taip buvo sunku?“ Augant mažyliams, pirmagimis tapo geriausia jų aukle ir mamos pagalbininku.
Toliau Tomo gyvenimas pradėjo tekėti ramesne vaga, jis visai neblogai baigė vidurinę mokyklą, dvejus metus mokėsi profesinėje mokykloje, o dar vėliau sugalvojo stoti į aukštuosius mokslus Klaipėdoje, apsisprendė pirmą kartą palikti gimtuosius namus. Dabar Irenos pirmagimis ne tik išmokęs gyventi savarankiškai, bet jau ir pats sukūręs šeimą, sėkmingai dirba ir, kaip pats sako, stengiasi džiaugtis kiekviena gyvenimo diena. Seni pažįstami, sutikę Tomą, pasakoja, koks jis neatpažįstamai pasikeitęs į gerąją pusę.
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ Irenos gyvenime atsirado tik tada, kai autizmo spektro sutrikimas buvo diagnozuotas ir abiem jauniausiems moters vaikams. Pašnekovė bando filosofiškai žiūrėti į visa tai: „Gal su Tomu dar neišmokau visų pamokų, pernelyg buvau užsidariusi, nesidalinau savo išgyvenimais, todėl ir turiu dar vieną progą tai pakeisti. Man ir pačiai labai padeda tai, kad dalinuosi, galiu patarti, padėti.“
Parengta pagal Auksės Kontrimienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.