Iš Ukrainos į Lietuvą Albina iš Dnipropetrovsko su 5 metų sūnumi Nikolu, kuriam nustatytas Dauno sindromas, atvyko kovo 11-ąją. Pasak moters, kai prasidėjo karas, mieste nuolat pradėjo kaukti sirenos, reikėjo bėgti į slėptuvę. Tačiau nei name, nei rajone aplink jį slėptuvių, rūsių, metro stočių nebuvo, tad slėpdavosi prie kapitalinių daugiabučio namo sienų arčiau išėjimo, kur aplink nebuvo dūžtančių, stiklinių konstrukcijų.
„Sūnus nesuprasdavo, kodėl turi kažkur bėgti ir ten ramiai laukti. Nėra jis paprastas vaikas, kuriam pasakysi, kad turi pasėdėti ramiai ir vaikas paklausys. Nika – judrus, nuolat kažkur stengiasi nuskuosti, nueiti. Kadangi laukiuosi ir antro vaiko, su vyru nusprendėm, kad man su sūnumi bus saugiau išvykti iš šalies. Perskaičiau skelbimą, kuriame Lietuvos neįgaliųjų organizacija kvietė atvykti, todėl pasirinkau Lietuvą. Kai jau atvykome į Lenkiją, pasiekė žinia, kad rusai subombardavo vaikų darželį mūsų rajone“, – sakė Nikolo mama.
Pasak kitos ukrainietės – Julijos iš Kijevo, aštuoniolikmetės dukros Taisijos, kuriai nustatytas sunkus autizmo spektro sutrikimas, mamos, jos į Lietuvą apsisprendė vykti kovo viduryje, nors prasidėjus karui trauktis iš Kijevo neketino.
„Per bombardavimus bemaž mėnesį gyvenome rūsyje. Buvo labai sudėtinga, nes dukra nesuprato, kas įvyko, ji sunkiai suvokia tiesioginę kalbą ir bendravimas su ja įmanomas tik per daugelį metų išugdytą skaičių, ženklų ir sutartinių veiksmų sistemą. Visgi atrodė, kad savų namų sienos, įprasta aplinka apsaugos labiau nei ramybė – svetimuose. Išsigandome, kai iškilo grėsmė, kad Kijevo apsupimo žiedas užsidarys ir nebegalėsime išvykti. Trauktis iš Kijevo primygtinai skatino sesuo, kvietė sesers draugai iš Vilniaus, todėl ir buvo priimtas toks sprendimas“, – sakė Julija.
Pagalbos neįgaliesiems sistema Ukrainoje
Išvykti iš Ukrainos į nežinią moterims su intelekto negalią turinčiais vaikais buvo skausminga patirtis. Anot jų, nepaisant, kad karas su Rusija Ukrainos rytuose vyko jau nuo 2014-ųjų, tačiau kitur šalyje gyvenimas tekėjo ramiai ir taikiai, buvo sparčiai vykdomos gyvenimo kokybę gerinančios reformos. Be to, Ukrainoje, Europos Sąjungos pavyzdžiu, pastaraisiais metais jau veikė efektyvi ir prieinama socialinės pagalbos žmonėms su negalia sistema, apimanti ir pagalbą tėvams, auginantiems neįgalius vaikus.
Pasak Julijos, kuri pati dirbo viename iš 5 Kijeve veikusių savivaldybės finansuojamų Neįgaliųjų reabilitacijos centrų, nors patekti į juos buvo eilės, visi kijieviečiai, tiek vaikai, tiek suaugę, galėjo juose lankytis, gauti visokeriopą medicininę–reabilitacinę pagalbą. Panašūs centrai buvo steigiami ir kituose šalies miestuose. Visoje šalyje veikė Inkliuzinių resursų centrai (IRC), į kuriuos galėjo kreiptis įvairių raidos sutrikimų ir neįgalumą turinčių vaikų tėvai. IRC buvo įvertinami vaikų socialinės pagalbos poreikiai, jei reikalinga – skiriama pagalba į namus, suformuojamos individualaus ugdymo, sveikatingumo programos.
Įsibėgėjusius pozityvius pokyčius sustabdė karas
„Mano Taisijai nelabai pasisekė, kadangi ji vis išaugdavo iš tų metų, kai tam tikroje srityse įvykdavo pozityvios permainos, kurios Ukrainoje prasidėjo nuo vaikų darželių. Anksčiau, kaip ir visur Sovietų Sąjungoje, veikė neįgaliųjų internatai, specialiosios uždaros mokyklos, dabar jų beveik nelikę. Yra mokyklose inkliuzinės klasės, kuriose neįgalūs vaikai pagal individualias programas mokosi drauge su kitais vaikais. Lygiai taip pat veikia ir inkliuzinės grupės vaikų darželiuose. Tik vaikams su labai sunkiomis negaliomis sudaromos specialios – logopedinės klasės, kur mokymo programos kitokios, labai palengvintos ir pritaikytos galimybėms“, – sakė Julija.
Albina taip pat labai gerai atsiliepė apie įdiegtą socialinės pagalbos sistemą savo šalyje. Vaikams reikalinga medicininė reabilitacinė pagalba, jei tik tėvai buvo adekvatūs ir savo vaikais besirūpinantys žmonės, visiems buvo lengvai ir laiku pasiekiama. Jos sūnus lankė įprastą vaikų darželį, kuris buvo jų namo kieme. Be abejo, namų ilgesys, nežinia, ar sugrįžus visa tai suras, – slegia. Tačiau moteris tiki savo šalimi, didžiuojasi prezidentu Volodymyru Zelenskiu, įsitikinusi, kad sunkumai bus įveikti, šalis atsikurs, jei tik Ukrainoje vėl įsivyraus taika.
Dienos centras neįgaliesiems – nauja puiki patirtis
Julija pasidžiaugė judviejų su Taisija bei kartu atvykusios sesers su dukra priėmimu Lietuvoje. Jas pakvietę vilniečiai, sesers draugai, dirbę su ja Valdorfo sistemos mokyklose tik skirtingose šalyse, pasirūpino gyvenamuoju plotu, padėjo ir padeda išspręsti visas iškylančias problemas. Moteris neperdėtai yra sužavėta valstybės teikiamos pagalbos pabėgėliams sistemiškumu ir nepriekaištingu veikimu. Anot jos, net apima jausmas, kad mus čia pasitinka iš anksto žinodami mūsų problemas ir dar nepaklausus jau siūlo jų sprendimus.
„Be galo patiko dienos centras, kuriame su Taisija apsilankėme, jame pamatėme įrengtas dirbtuvėles, neįgaliųjų užimtumo galimybes. Svajojame, kad sugrįžę į Kijevą bandysime kažką panašaus įdiegti savo šalyje. Jau kitą dieną iš centro pas mus atėjo socialinė darbuotoja, užpildėme klausimynus, Taisiją užregistravo, dabar laukiame, kol bus atliktos kitos privalomos procedūros, kad ji galėtų centrą lankyti“, – sakė kijevietė.
Per pusantro mėnesio – 115 eurų
Už priėmimą Lietuvoje dėkinga ir Albina. Turi stogą virš galvos, yra su sūnumi saugi, kažkada išsispręs vaiko priėmimo į darželį klausimas. Visgi virptelėjęs moters balsas privertė suklusti, giliau pasidomėti, kaip ji su sūnumi jaučiasi, kaip Lietuvoje įsikūrė, kokią pagalbą gauna. Skirtingai nuo Julijos, Albina vyko į šalį, apie kurią iki tol buvo skaičiusi tik spaudoje.
Problemų esama. Moterį stebina mėnesius užtrunkančios eilės pas reikalingus jos neįgaliam sūnui medicinos specialistus. Du kartus nuvykus ir pamačius pabėgėlių iš Ukrainos registracijos savivaldybėje eilę, nėščia moteris su neįgaliu vaiku nesiryžo jos įveikti. Per pusantro mėnesio buvimo Lietuvoje laiką ji gavo „Maisto banko“ kortelę su 115 eurų, kuria gali atsiskaityti „Iki“ parduotuvėse. Žino, kad dar turėtų gauti 252 eur išmoką, tačiau ji moters dar nepasiekė.
„Įsikūrėme savivaldybės suteiktose patalpose su dar dviem moterimis su neįgaliais vaikais. Viena kitą palaikome. Labai daug pagalbos sulaukiame iš paprastų, net pašalinių žmonių, padeda savanoriai. Jei ne jie, būtų labai sunku“, – prisipažino Albina.
Lietuvoje parama vienišoms mamoms su neįgaliais vaikais – per menka, o pabėgėliams dar ir labai vėluoja
Vilnietė Vaiva, atstovaujanti nevyriausybinei organizacijai „Betzatos bendruomenė“, kuri teikia pagalbą, organizuoja veiklas suaugusiems žmonėms su intelekto negalia, sakė, kad „rankų trūksta“ ir jau jaučiamas visuomenės dėmesio mažėjimas bei nuovargis. Iš Ukrainos nuo karo pabėgę žmonės adaptuojasi lengviau, jei čia turi artimųjų ar draugų, kurie juos pasitinka, priima ir padeda. Tačiau jei atvyksta „kaip stovi“ – į nežinią, susidūrus su kliūtimis – dažnai tiesiog dėl informacijos stokos, kalbos barjero – juos ištinka „antrasis šokas“. Gerai neįgaliųjų problemas žinančios moters nuomone, šeimas, kurioms gimsta neįgalus vaikas, bemaž visada ištinka krizė ir joms visada reikalinga kitų žmonių pagalba.
„Dar sudėtingesnėje situacijoje yra vieniši tėvai, auginantys vaikus su negalia. Statistikos departamento duomenimis 2020 m. vieną iš didžiausių skurdo lygių patyrė vienas suaugęs asmuo su vienu ar keliais vaikais. Skurdo lygis siekia 45,2 proc., tuo tarpu dviejų suaugusių asmenų su vienu ar dviem vaikais skurdo lygis siekė 11,2 proc. Valstybės parama vienišiems tėvams su neįgaliais vaikais Lietuvoje yra per menka, o pabėgėlių atveju – ji dar ir labai vėluoja. Iš Ukrainos nuo karo pabėgusios moterys su neįgaliais vaikais – jos visos yra vienišos mamos, nes jų vyrai kaunasi su jų ir mūsų, lietuvių, bendru priešu fronto linijose. Joms gresia papildyti Lietuvoje skurstančių vienišų mamų gretas“, – akcentus sudeda „Betzatos bendruomenės“ atstovė.
Pagalba Europos Sąjungoje
Europos Komisija skelbia, kad visi iš Ukrainos į ES atvykstantys vaikai turėtų turėti galimybę iškart ir be diskriminacijos pradėti naudotis savo teisėmis, įskaitant reikiamą psichosocialinę paramą, sveikatos priežiūrą ir teisę mokytis. Iš Ukrainos atvykstantiems žmonėms turėtų būti suteikta galimybė gauti ligos išmokas ir būti įtrauktiems į priimančiosios valstybės narės valstybinės sveikatos priežiūros sistemą. Neįgaliųjų karo pabėgėlių sunkumai kol kas nėra išskiriami, jiems galioja bendri 1951 m. Ženevos konvencijoje nustatyti pabėgėlių statuso kriterijai, o pabėgėlius priimančioms šalims – ES pagrindinių teisių chartijos bei vėliau priimtų atitinkamų direktyvų reikalavimai.
Dėl karo Ukrainoje iki balandžio mėn. pabaigos Lietuvoje iš viso registruota beveik 50 tūkst. asmenų, daugiau nei 20 tūkst. jų sudaro nepilnamečiai, iš jų beveik 50 yra vaikai su negalia. Migracijos departamentas fiksuoja duomenis tik apie vaikus, jų amžių, vaikų tėvai ar globėjai departamento pareigūnus informuoja, jei vaikai būna su negalia, tačiau negalios pobūdis nebūna įvardinamas. Laikinuose ukrainiečių registracijos centruose yra sparčiai vykdomos migracijos procedūros ir paskirstymas į laikino apgyvendinimo vietas, kuriose pabėgėliai gali apsistoti iki 72 val.
Pagalba Lietuvoje
Toliau su šia pabėgėlių socialine grupe dirba Socialinės apsaugos ir darbo (SADM), Švietimo, mokslo ir sporto, Sveikatos apsaugos ir kt. ministerijos bei šalies savivaldybių tarnybos. SADM viešai skelbiamoje „Migris“ sistemoje bei Statistikos departamento švieslentėse asmenys klasifikuojami tik pagal amžių, lytį, profesijas, vaikų atveju – ar yra lydintys asmenys, tačiau asmenų pažeidžiamumo kriterijus neišskiriamas. Tai reiškia, kad iš esmės viena pažeidžiamiausių asmenų grupė – gimdytojai su neįgaliais vaikais – pakliūna į bendrą pabėgėlių srautą, turi įveikti visas priimančios šalies nustatytas procedūras, kurios paprastai užtrunka. Ypač tai pasakytina apie tėvus ar globėjus, atvykusius su vaikais, turinčiais intelekto negalią, kuriems reikalinga ypatinga priežiūra.
Tam tikrą pagalbą jie gauna. Socialinius ir darbo reikalus Lietuvoje administruojanti ministerija informuoja, kad laikinąją apsaugą gavę negalią turintys ukrainiečiai mūsų šalyje gali gauti visas reikiamas socialines paslaugas, išlaidų tikslines kompensacijas, naudotis visomis neįgaliųjų integracijos priemonėmis. Šalies savivaldybėse jie gali kreiptis dėl socialinių paslaugų, o bendrosios socialinės paslaugos (informavimas, konsultavimas, tarpininkavimas ir atstovavimas, maitinimo organizavimas, aprūpinimas drabužiais ir avalyne, asmeninės higienos ir priežiūros paslaugomis) jiems gali būti teikiamos nenustačius socialinių paslaugų poreikio.
Ministerija patikina, kad jei minėtų paslaugų nepakaktų, nuo karo iš Ukrainos į Lietuvą pabėgusiems neįgaliems asmenims bendra tvarka gali būti skiriamos ir teikiamos specialiosios socialinės paslaugos asmens namuose ar socialinių paslaugų įstaigose, taip pat mokamos šalpos pensijos, pabėgėliai turės teisę ir į piniginę socialinę paramą.
Galėti ar privalėti, atsiliepti ar užsimerkti?
SADM pažymi, kad norint užtikrinti nuo karo pabėgusių Ukrainos žmonių minimalius poreikius ir pragyvenimą Lietuvoje, savivaldybės taip pat gali teikti jiems socialinę paramą, skirti vienkartinę, tikslinę, periodinę ar sąlyginę pašalpą ir pan.
Pavyzdžiui, Vilniaus miesto savivaldybė, prabėgus mėnesiui nuo karo Ukrainoje ir pabėgėlių srauto iš šios šalies pradžios, priėmė sprendimą skirti vienkartinę 252 Eur išmoką būtiniausiems poreikiams patenkinti. Išmoką atvykusieji turėtų gauti iki sulaukdami, kada jiems bus išduotas leidimas laikinai gyventi Lietuvoje.
Vis dėlto valstybės ir savivaldybių skiriamos pagalbos nepakanka ir reikšmingą pagalbos poreikių išpildymo dalį prisiima nevyriausybinės organizacijos – Lietuvos Raudonojo Kryžiaus draugija, Lietuvos „Caritas“, Maltos ordino pagalbos tarnyba, organizacija „Gelbėkit vaikus“, „Maisto bankas“ ir kiti bei atskiri piliečiai, savanoriai. Ypač tokios pagalbos prireikia, kai sprendžiamos konkrečios atvykusiųjų problemos, nes institucijų reglamentuotos sąvokos „gali būti teikiama“ arba „galima kreiptis“ – nereiškia prievolės, o kreipimasis – nereiškia pagalbos, kuri streso, nežinios apimtiems žmonėms, ypač įsipareigojusiems pasirūpinti tais, kurie nuo jų absoliučiai priklausomi – neįgaliaisiais, ne visada yra įveikiamos kliūtys.
Dabartis ir ateitis
Ir Albina, ir Julija nusiteikusios optimistiškai. Tiki, kad karas baigsis pergale ir jos turės kur ir pas ką sugrįžti. Julija džiaugiasi ir net stebisi, kad Taisija joms įsikūrus Vilniuje tapo daug ramesnė, jos dažniau išeina drauge pasivaikščioti. Šalia yra sesuo su dukra, nuolat susisiekia sesers draugai, išsaugotas nepakitęs „mikrokosmosas“, kuris ypač svarbus Taisijai, nes jai tikriausiai atrodo, kad su šeima išvyko atostogauti ir, kaip jau sutarta, rugpjūčio mėn. sugrįš namo.
Albina taip pat tiki, kad sunkumai laikini, o palyginus su negandomis tų žmonių, taip pat ir neįgalių vaikų su tėvais, kurie įstrigo Rusijos jau okupuotose teritorijose, – priverčia susitelkti ir gyventi „čia ir dabar“, pasirūpinti kad sūnus būtų sveikas ir sotus, turėtų ir patirtų saugią ateitį.