Dar iki šių metų pavasario šeimą sudarė trys nariai: mama Agnė, tėtis Marijus ir jų dukrelė, 7-metė Elžbieta. Šeimai gyvenimas nepašykštėjo iššūkių – mama kenčia nuo raumenų distrofijos, o Elžbietai prieš kelerius metus persodintos kepenys. Jos donoru tapo tėtis.
Tačiau nepaisant visų šių likimo mestų iššūkių, Agnė ir Marijus nusprendė tapti tėveliais ir dar vienai mergaitei. Taip šiuose namuose atsirado Evelina – savo mielumu sužavėjusi 5-metė, kuriai diagnozuotas vaisiaus alkoholinis sindromas.
„Kartais, kai matai vaikų emocinį negebėjimą kažko atlikti, atrodo, kad apima neviltis – tuo momentu galvoji, kad viskas yra blogai, nepavyksta pasiekti visko, ko norėtum. Tačiau tuo pat metu, tą sudėtingą akimirką, pastebi savo vaikus laimingus tokius, kokie jie yra, nors ir kažko nemoka, nesugeba. Tokiomis akimirkomis ir pačią apima noras susiimti, išbūti sudėtingame momente su viltimi, kad rytoj bus geriau, ir padėkoti už tai, ką turi dabar. Nes turime labai daug“, – sako mama Agnė.
Elžbieta kepenų transplantaciją išgyveno būdama vos 5 metukų
Vos gimusi, Agnės ir Marijaus dukrelė Elžbieta iškart susidūrė su rimta liga – mergaitei diagnozuota tulžies latakų atrezija.
Vos trijų mėnesių Elžbietai dėl to prireikė atlikti operaciją, kurios metu specialistai iš Lenkijos suformavo dirbtinį tulžies lataką – iš kepenų į žarnyną. „Operacija ne veltui yra vadinama palaikomąja – ji „nuperka“ laiko, kad vaikas galėtų paaugti ir sulaukti kepenų transplantacijos. Be to, teigiama, kad atlikus šią operaciją, vėliau transplantacija būna atliekama kur kas lengviau, pasiekiama geresnių rezultatų“, – pasakoja mergaitės tėtis.
Po operacijos Elžbietos gyvenimas tapo kur kas kokybiškesnis. Tačiau kai mergaitė sulaukė 5 metų, kelionės į užsienį metu jai prasidėjo ūmus kraujavimas iš virškinamojo trakto. Šeima suvokė, kad kelio atgal nėra – mergaitei reikalinga kepenų transplantacija.
Kadangi pastaroji operacija Lietuvoje mažamečiams nebuvo atliekama, šeima išvyko operuotis į Lenkiją. Elžbietos donoru turėjo tapti mama, tačiau įvertinus jos sveikatos būklę ir turimą diagnozę, medikai įtikino, kad Agnei ši procedūra būtų buvusi pernelyg komplikuota. Netrukus nuspręsta, kad Elžbietos donoru taps tėtis Marijus.
Transplantacija praėjo sklandžiai, o Elžbieta tapo 15 vaiku iš Lietuvos, kuriam atlikta tokia sudėtinga procedūra. Kaip sako mergaitės tėtis Marijus, žinia apie kepenų transplantaciją buvo savotiškas atsikvėpimas – kitu atveju, Elžbietos gyvenimas būtų priminęs tiksinčią bombą. „Galiausiai, šiam žingsniui mes ruošėmės visus penkerius metus“, – sako mergaitės tėtis.
Tačiau net ir po transplantacijos Elžbietai net kelis mėnesius teko praleisti ligoninėje: „Patikros metu užkliuvo, kad plaučiuose garsas yra ne toks, koks turėtų būti. Paaiškėjo, kad dešinėje plaučių pusėje kaupiasi skysčiai. Teko praleisti dar mėnesį ligoninėje, kol viskas susitvarkė.“
Grįžus į Lietuvą, Elžbietai teko gerti galybę įvairiausių vaistų – imunosupresantus, kad organizmas neatmestų organo, antibiotikus, nuskausminamuosius. Tėtis pasakoja, kad iš pradžių vaistų kiekiai buvo didžiuliai, tačiau sveikatai gerėjant, dalies jų buvo galima atsisakyti.
„Žinoma, yra vaistų, kuriuos Elžbieta turės gerti visą savo gyvenimą. Taip pat ji turi pasisaugoti infekcijų. Tačiau džiaugiamės, kad dabar ji gyvena gerą gyvenimą, gali eiti į mokyklą, ir kol kas viskas gerai. Situaciją stebime atlikdami tyrimus kas 3–6 mėnesius“, – pasakoja tėtis.
Ne visi Elžbietai būtini vaistai yra kompensuojami. O ateityje jai numatoma ir dar viena, pilvo sienos raumenų susiuvimo operacija. Tačiau didžiausia šeimos svajonė – apsilankyti itin gerai vertinamoje delfinų terapijoje.
Evelina – mergaitė, kenčianti nuo vaisiaus alkoholinio sindromo
Evelina šios šeimos nare tapo tik gegužę. Dėl vaisiaus alkoholinio sindromo ji iki šiol susiduria su rimtomis sveikatomis problemomis, tačiau šeimos tai niekuomet negąsdino. Priešingai, jie kiekvieną dieną stengiasi daryti viską, kad mergaitės gyvenimas taptų kuo įmanoma geresnis.
Pagrindinė Evelinos diagnozė – vaisiaus alkoholinis sindromas – nulėmė ir daugybę kitų sutrikimų: aktyvaus dėmesio sutrikimą, lengvą protinį atsilikimą, mikrocefaliją, prieširdžių pertvaros defektą, toliaregystę, astigmatizmą.
Kaip pasakoja mergaitės mama Agnė, vaisiaus alkoholinis sindromas – sutrikimas, kurį sukelia gausus mamos alkoholio vartojimas nėštumo metu: „Tokiu atveju yra pažeidžiama ne tik nervų sistema, smegenys, tačiau gali būti pažeisti ir vidaus organai, atsiranda šiam sutrikimui būdingi veido bruožai. Vaisiaus alkoholinis sindromas nulemia vaikelio sunkesnę raidą ir uždaro galimybes tolimesniam kokybiškam gyvenimui.“
Šeima stengiasi daryti viską, kad mergaitė kuo greičiau pasivytų savo bendraamžius ir turėtų galimybę gyventi kuo įmanoma kokybiškiau. Evelina šiuo metu lankosi pas logopedą, kineziterapeutą, lanko šokius, su ja dirba socialinė pedagogė.
Tačiau šeima turi ir dar didesnę svajonę, kuriai reikalinga didžiulė pinigų suma – jie svajoja apie neurosensorinę stimuliaciją bei delfinų terapiją, į kurią galėtų eiti su sesute.
Deja, šeimai visa tai šiuo metu yra per brangu. „Kol kas viską Evelinai stengiamės užtikrinti savarankiškai, tačiau labai svajojame ir apie neurosensorinę reabilitaciją, kuri skamba labai teigiamai. Norėtume išbandyti ir ją, tačiau kaina iš tiesų yra nemaža“, – atvirauja A. Kilmanienė.
Agnė ir Marius – šeima, kuri įkvepia savo gerumu. Tačiau šiai šeimai reikalinga pagalba, o padėti galime kiekvienas iš mūsų.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais:
1891 – 3 EUR;
1892 – 5 EUR;
1893 – 10 EUR.