Kaip spaudos konferencijoje, skirtoje Retų ligų dienai, sakė Vilniaus universiteto (VU) Medicinos fakulteto dekanas, Vilniaus universiteto ligoninės (VUL) Santaros klinikų Medicininės genetikos centro vadovas prof. Algirdas Utkus, retų ligų vadyba neįsivaizduojama be tikslios ir laiku atliktos diagnostikos.
„Šiuo metu Santaros klinikų Medicininės genetikos centre visi Lietuvos naujagimiai tikrinami dėl keturių ligų, o visuotinės naujagimių patikros plėtra gali užtikrinti savalaikę 30 retų paveldimų medžiagų apykaitos ligų diagnostiką“, - sakė prof. A. Utkus.
Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų medikai, susirinkę į tarptautinę mokslinę-praktinę konferenciją, skirtą Pasaulinei retų ligų dienai, pasirašė memorandumą, kuriame - ir minėtas siūlymas.
Kiti uždaviniai, kuriuos akcentuoja retų ligų gydytojai, - būtinybė kurti naujus ir plėsti esamus kompetencijos centrus atskiroms retų ligų grupėms universiteto ligoninėse, rūpintis, kad pacientai gautų reikiamą ir tinkamos kokybės sveikatos priežiūros pagalbą per įmanomai trumpiausią laiką.
Memorandume akcentuojama būtinybė bendradarbiauti su mokslo ir mokymo institucijomis, kad nenutrūktų retų ligų srities naujovių kūrimas, diegimas į praktiką ir žinių perdavimas studijuojantiems mediciną.
Taip pat svarbu aktyvinti pacientų bendruomenės dalyvavimą priimant sprendimus ir informuojant visuomenę apie retas ligas bei galimybes gauti visapusę medicinos pagalbą.
VUL Santaros klinikų filialo Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė sakė, kad pagrindinis Retų ligų koordinavimo centro tikslas - suvienyti išsibarsčiusius reta liga sergančius suaugusius pacientus ir vaikus bei juos prižiūrinčius medicinos specialistus, kad kiekviena reta liga atrastų „namus“ kuriame nors iš įkurtų kompetencijos centrų.
Aštuonių Santaros klinikų kompetencijos centrų dalyvavimas Europos retų ligų referencijos tinklų veikloje sudaro sąlygas telemedicinos ir informacinių technologijų pagalba teikti virtualias konsultacijas ir galimybes kiekvienam reta liga sergančiam vaikui ar suaugusiam gauti geriausių ekspertų paslaugas „vietoje“.
Pasak Jaunųjų gydytojų asociacijos valdybos pirmininko, VU genetikos rezidento Karolio Šablausko, retos ligos tampa vis svarbesnės kasdienėje klinikinėje praktikoje.
„Žinant, jog šiuo metu egzistuoja gerokai didesnės galimybės efektyviai diagnozuoti retas ligas negu prieš 10 ar net 5 metus taikant genetinę diagnostiką, svarbus ir būsimų medikų rengimas. Jie turėtų gebėti pasinaudoti egzistuojančiais ištekliais, įtarti ligą bei pasirinkti tinkamą diagnostikos ir gydymo kelią“, - sakė gydytojas rezidentas.
VUL Santaros klinikų Kompetencijos centrų koordinatorė, gydytoja genetikė Birutė Tumienė prisiminė prieš penkerius metus pradėtą kurti nacionalinį planą.
„Praėjus penkeriems metams teigiame, kad duotus pažadus įvykdėme ir esame pasiruošę dirbti kartu toliau. Šiandien mes žinome, ką galime pasiūlyti sergančiajam reta liga, kad jis gautų tokio paties lygio paslaugas, kaip ir sergantysis dažna liga“, - sakė genetikė.
Pasak pacientų atstovo Dano Čeilitkos, vis daugiau pacientų organizacijų ir pavienių asmenų bei jų artimųjų prisijungia prie mūsų skėtinės organizacijos, kurią pavadinome Nacionaliniu retų ligų aljansu.
„Dar didesnį visų įsitraukimą ir bendradarbiavimą tikimės paskatins pavasarį atidaromas mūsų centras, kuriame mūsų bendruomenei jau šiais metais pasiūlysime šias paslaugas: psichologinę pagalbą, atvejo vadybą, šeimos mediciną, įvairius seminarus ir užsiėmimus, o ateityje - teisines ir kitas paslaugas“, - sakė pacientų atstovas.
Prieš tarptautinę Retų ligų dienai skirtą konferenciją penktadienį „Crowne Plaza“ viešbutyje spaudos konferencijoje mokslo naujoves, kurios perkeltos į praktiką, pristatė Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Medicininės genetikos centro vadovas VU Medicinos fakulteto dekanas prof. Algirdas Utkus, apie individualizuotą komandinį požiūrį į vaiką, sergantį reta liga, ir jo perdavimą suaugusiesiems kalbėjo VUL Santaros klinikų filialo Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė.
Genetikos srityje įdiegtas naujoves aptarė VUL Santaros klinikų Kompetencijos centrų koordinatorė, gydytoja genetikė dr. Birutė Tumienė, apie jaunosios medikų kartos įsiliejimą į ateities mediciną pasisakė Jaunųjų gydytojų asociacijos valdybos pirmininkas Karolis Šablauskas.
Tema „Ar retomis ligomis sergantys pacientai yra pasimetę „pacientų jūroj?“ kalbėjo Nacionalinio retų ligų aljanso prezidentas Danas Čeilitka, paciento, sergančio reta liga, mama Laima Rudokienė akcentavo pacientų ir medikų bendradarbiavimo svarbą ir aptarė segančiojo reta liga integraciją į visuomenę, mokymosi aplinką, pritaikytą specialiems poreikiams.